Informatie Verstandelijke Handicaps

Het aantal aandoeningen dat bij mensen met Down syndroom relatief vaak voorkomt is vrij groot. In de de meeste gevallen zijn, zeker in de jeugd, veel medische problemen aanwezig. Het vroeg opsporen en behandelen van deze zogeheten 'co-morbiditeit' is erg belangrijk en kan, naast de lichamelijk gezondheid, ook de geestelijke en sociale ontwikkeling bevorderen.
Een aantal medische problemen leidt tot verschijnselen, zoals 'ontwikkelingsachterstand', die op zich niet te onderscheiden zijn van de verschijnselen die ook aan het Down syndroom als zodanig toegeschreven zouden kunnen worden. Vandaar dat het zeer belangrijk is om aktief naar co-morbiditeit te zoeken door middel van een gestructureerd screeningsprogramma.
Voor dit onderzoek kunt u in eerste instantie bij uw kinderarts terecht. De meeste kinderartsen in ons land werken volgens de zogeheten 'Leidraad voor de medische begeleiding van kinderen met het Downsyndroom'. Wanneer het nodig is kan uw kinderarts verder ook nog verwijzen naar een Down-syndroomteam. Vanaf de leeftijd van 16 jaar stopt de begeleiding van de kinderarts en kan deze worden overgenomen door een AVG, een arts voor verstandelijk gehandicapten.

Screening 2 - 12 jaar:

cerumen gehoor (KNO-arts) visus (oogarts / orthoptist) schildklierfunctie (TSH) coeliakie IgA-AGA (vóór 4e jr IgA-EMA) atlanto-axiale instabiliteit groei (speciale Down-groeicurve gewicht (Quetelet index) gebit logopedie en kinderfysiotherapie

2 x per jaar 1x per 3 jaar iedere 2 jaar 1x per jaar op 2 jaar en 10 jaar X-CWK 'speciaal', 3e en 12e jr 1x jaar 1x jaar vanaf 2 jaar 1x per ½ jaar jaarlijks (indien geen behandeling)

Screening 12 - 18 jaar:

cerumen gehoor visus schildklierfunctie (TSH) coeliakie atlanto-axiale instabiliteit groei (speciale Down-groeicurve) gewicht (Quetelet-index) gebit (kinder)cardioloog

2x per jaar 1x per 3 jaar 12e en 18e jaar 1x per 2 jaar eenmalig IgA-AGA X-CWK 'speciaal', 12e en 18e jr 1x jaar 1x jaar halfjaarlijkse controle 18e jaar

Screening vanaf 18 jaar:

cerumen gehoor visus schildklierfunctie (TSH) gewicht (Quetelet-index) gebit auscultatie hart (systol. click?) uitgangs EEG (Alzheimer?) uitgangsbepaling ADL/gedragsschaal (bv OOB-schaal)

2x per jaar 1x per 3 jaar 30e en 45e jaar, daarna 1x per 5 jaar 1x per jaar 1x jaar halfjaarlijkse controle 1x per 2 jaar 30e á 35e jaar 30e á 35e jaar