Informatie Verstandelijke Handicaps

Rett syndroom: het gedrag

Normale baby
Na de geboorte ontwikkelt de baby zich de eerste maanden ogenschijnlijk geheel normaal. Ze drinken normaal, maken gewoon oogcontact, zijn geinteresseerd in de omgeving en leren gewoon zitten, kruipen en soms ook lopen. Ook komt de taalontwikkeling vaak gewoon op gang.

Achteruitgang op peuterleeftijd Vanaf ½ tot 1½ jaar begint de ontwikkeling te stagneren. De interesse in de omgeving en het hebben van oogcontact neemt af.
In de 1 á 2 jaar daarna gaat de ontwikkeling sterk achteruit. Dingen die ze zich aangeleerd hadden, kunnen ze nu niet meer. Doelgerichte handelingen met de handen en de aangeleerde spraak raakt weer verloren of beperkt zich tot enkele woorden.

Autisme-achtig gedrag
Gedrag kan autisme-achtig zijn, met verlies van contact en communicatie met anderen. Er is weinig of geen oogcontactmee. Het lijkt wel alsof ze "door je heen kijken". Ze zijn om een kleinigheid al snel geïrriteerd. Ook huilen ze snel, met soms ontroostbare huil-, gil- of krijsbuien.
Het snel geagiteerd raken wordt vaak geweten aan het onvermogen van iemand met Rett syndroom om zich te kunnen uiten. Dit kan ook de angst en onzekerheid verklaren. Zelfverwondend gedrag komt bij 49% voor.

Vanaf ongeveer 10 jaar
Vanf ongeveer 10 jaar gaan de kinderen motorisch achteruit. De gedragsproblemen nemen daarbij juist af. Ze raken minder snel geïrriteerd en hebben minder vaak een huilbui.
Het gedrag wordt wat minder autisme-achtig en er ontstaat zelfs wat meer interesse in de omgeving. Ze lijken wat alerter te worden en beter de aandacht bij iets te kunnen houden. Ook lijkt de communicatie met anderen wat beter te gaan.
Veel meisjes met RS blijven de rest van hun leven in dit stadium. Soms treedt er na tientallen jaren alsnog een nieuwe fase van achteruitgang op, welke voornamelijk betrekking heeft op de lichamelijke mogelijkheden.