2000

20 mei zaterdag
Naar een kuuroord met Sheila. Heerlijk ontspannend.
Hoofdpijn, 2 paracetamol.

22 mei maandag
Hoofdpijn, 2 paracetamol+.

23 mei dinsdag
In de loop van de morgen hoofdpijn, niets ingenomen.
's Middags na slapen over.
's Avonds weer even terug. Later weer over, niets ingenomen.

24 mei woensdag
08.00 uur bloedprikken.
11.00 uur lichte hoofdpijn, niets ingenomen

25 mei donderdag
Hoofdpijn, 2 paracetamol+ hielp wel.

26 mei vrijdag
Opgestaan met lichte hoofdpijn.
Om 12.00 uur over.
Om 15.00 uur weer terug, wordt steeds erger.
17.00 uur 2 paracetamol+, hielp niets.

27 mei zaterdag
Opgestaan met hoofdpijn, 1 naproxen (Aleve), hielp wel, niet helemaal weg.

28 mei zondag
Zonder hoofdpijn opgestaan.
In de loop van de dag hoofdpijn.
's Avonds na het eten over, nog later weer beetje.
22.30 uur bijna over.

29 mei maandag
Af en toe lichte hoofdpijn.

30 mei dinsdag
's Avonds om 19.30 uur hoofdpijn.
22.30 uur weer over.

31 mei woensdag
Geen hoofdpijn, wel pijn in rechterschouder en erg gespannen, weinig vertrouwen in goede afloop ontslagzaak.


2000

  1 juni donderdag
Geen hoofdpijn, wel duizelig, opvliegers

  2 juni vrijdag
Geen hoofdpijn, af en toe beetje, wel duizelig.
11.45 uur oncoloog.
Opvliegers.

  3 juni zaterdag
Opvliegers.
's Avonds hoofdpijn, onweer.

  4 juni zondag
Bij opstaan 6.30 uur nog hoofdpijn. Na vrijen over.

  5 juni maandag
Opgestaan met lichte hoofdpijn. Na zwemmen steeds erger.
11.00 uur 2 para+.
13.00 uur 1 Aleve.
17.30 uur over.

  7 juni woensdag
Vandaag naar maatschappelijk werk geweest. Het was een zeer emotioneel gesprek over acceptatie. Ik had voor het eerst het gevoel dat ze nu ook begreep en voelde wat het voor mij betekent om een ongeneeslijke ziekte te hebben en ook nog op je werk aan de kant geschoven te worden. De angst voor je ziekte en alles wat me mogelijk nog te wachten staat en daarnaast het gevoel overbodig te zijn, je volkomen nutteloos voelen. Eerst al alle problemen met de kinderen. Toen had ik mijn werk nog, wat enerzijds afleiding gaf, maar ook zelfvertrouwen. Je hebt iets opgebouwd. Je hebt iets gepresteerd. Je kunt iets! En nu? Nu wordt dat ook nog allemaal afgepakt, kapot gemaakt. Leuke dingen gaan doen? Wat dan? Alles kost geld. Lang fietsen en/of wandelen kan ik niet (meer). Mijn werk vond ik leuk. Ik voelde me nuttig en het leverde nog iets op ook. Om aan een nieuwe baan te beginnen heb ik niet veel zin in, daar ben ik ook helemaal nog niet aan toe. Een nieuwe uitdaging? Daar heb ik helemaal geen energie voor.
Zij begreep dat ook en had het zelfs al over:"Over 3 jaar misschien, maar nu niet". Ik moet mezelf tijd gunnen. Dat doe ik ook, maar ik ben bang dat anderen (GAK) mij die tijd niet gunnen.

  8 juni donderdag
Last van dove, suizende oren.

  9 juni vrijdag
11.00 uur injectie scintigram.
13.30 uur botscan.

10 juni zaterdag
Beetje zere ribben (rechts) en ruggewervels.

11 juni zondag
Beetje zere ribben (rechts) en ruggewervels, heel verdrietig.
Ik ben zo verdrietig. Ik weet niet wat ik doen moet. Rob houdt zich zo ontzettend vast aan het idee dat de spullen van de vereniging hier misschien blijven, maar ik wil dat helemaal niet. Ik wil dat alles van de vereniging weggaat. Ik wil er niets meer mee te maken hebben. Dat is voor mij het gemakkelijkst om het los te laten. Alles wat geweest is, wat eens zo leuk was. Maar ik wil ook geen ruzie met Rob. Dan ben ik bang dat ik hem ook nog kwijt raak en ik heb hem nog zo hard nodig. Zeker in de komende tijd als ik misschien weer behandeld moet worden voor die kanker. Hoe kom ik hier uit!! Ik raak mijn zus en zwager ook al steeds meer kwijt door dat stomme gedoe met de vereniging. Is het dat allemaal waard ?? Nee, nee, nee. Nééééééé !

12 juni maandag
Beetje last van ribben (rechts) en ruggewervels.

13 juni dinsdag
Slecht geslapen. Eerst vreselijk warm, toen koud en Rob snurkte. Opgestaan met beetje hoofdpijn.

14 juni woensdag
Slecht geslapen van 0.30 - 4.30 uur.
's Middags telefoontje van advocaat, die speelt op terugkeer, ik kan dat niet en zie het niet zitten.
Hoofdpijn, duizelig.
20.00 uur, 2 paracetamol+.
Ik heb het benauwd. De angst slaat om mijn hart. Ik weet niet meer wat ik doen moet. Steeds probeer ik de vereniging los te laten en een nieuwe weg in te slaan, maar aan alle kanten word ik bedreigd. De advocaat wil er op spelen dat ik terug wil naar mijn werk. Rob houdt maar vast aan de apparatuur. De artsen zeggen allemaal stop ermee, haal er uit wat er uit te halen is en wegwezen.
Mijn lichaam zegt ook: stop. De leden die ik gebeld heb zeggen:"Zielig, schande, ik zeg mijn lidmaatschap op", maar doen verder niets voor mij. Wat moet ik doen?

15 juni donderdag
's Morgens vroeg (5.45 uur) nog hoofdpijn, 1 Aleve.
7.00 uur, hoofdpijn bijna over, beetje kiespijn links onder.
Hoofdpijn is wel overgegaan, maar de hele dag erg slaperig en niet veel trek in eten, "brok in de keel" gevoel.

16 juni vrijdag
15.55 uur oncoloog.

17 juni zaterdag
Gisteren naar de oncoloog geweest voor de uitslag van de botscan. Over het algemeen is de situatie hetzelfde gebleven. Nog steeds op diverse plaatsen, verspreid over de romp (ribben wervels) hotspots. Er is een plek bijgekomen, nl. op het rechtersleutelbeen. Dat voel ik dus ook als de veiligheidsriem van de auto er op drukt. Verder zijn er ontstekinkjes waargenomen in de voeten, enkels, knieën en schouders. Deze kunnen het gevolg zijn van de aantasting van de botten maar het kan ook een uiting zijn van (erfelijke) reuma.
Voor de tumor moet ik Nolvadex (2dd) gebruiken en voor de ontstekingen naproxen (3dd). Op mijn vraag of er op de botscan ook te zien is of er uitzaaiingen in de lever en de longen zitten werd ontkennend geantwoord. Er moet een longfoto en een echo van de lever gemaakt worden, half jullie juli. Eind juli terug naar de oncoloog.
Nu zit ik vol spanning te wachten op een telefoontje van Rob. Die is naar de ledenvergadering. Gisteravond was ik hoopvol dat het bestuur gewipt zal worden, maar nu twijfel ik. Ik wacht vol spanning op een telefoontje van Rob. Het is nu 12.40 uur. Ik durf nauwelijks weg te lopen bij de telefoon om de hond uit te laten.
Het is nu 14.45 uur en ik heb nog niets gehoord. Een veeg teken? Hoe langer het duurt hoe minder vertrouwen ik heb in de goede afloop.
18.50 uur, het schijnt een heel tamme vergadering geweest te zijn. Jeannette, Ans en nog een paar leden hebben hun best gedaan, maar kregen geen poot aan de grond. Het jaarverslag is gepasseerd, de begroting, mijn ontslag en niemand heeft een poot uitgestoken om voor mij (ons) op te komen, behalve dan die personen. Iedereen wilde snel naar huis! Waarom kwamen ze dan op de vergadering? 40 personen van de 6500?
Ik hoop alleen dat de zaak goed afgehandeld wordt door de advocaat, en dan wil ik niets meer met die hele vereniging te maken hebben. Het is als een borst met kanker, amputeren en weg ermee. Hopelijk zonder uitzaaiingen.

18 juni zondag
Gisteravond heel verdrietig naar bed. Waarom maken mensen ons zo zwart? We hadden toch het beste voor met de vereniging? Ik heb maar een diazepam genomen. Daardoor heb ik in ieder geval wel goed geslapen. Vanmorgen bij het wakker worden was de eerst gedachte: o ja, ik ben ziek. De volgende gedachte was: hoe komen we hier zo snel mogelijk uit. Stel dat het bestuur alle insinuaties van gisteren, via hun advocaat, aan het arbeidsbureau of de kantonrechter voorleggen als reden voor ontslag. Dan moeten wij dat allemaal via onze advocaat weerleggen. Dat kost heel veel tijd en dus ook heel veel geld. En dan blijft nog de mogelijkheid dat ik geen premie krijg en zelfs geen uitkering. Ik zie het allemaal heel somber in.
Ik voel me weer net als op 29 februari 's avonds, moe, verdrietig, vies, misbruikt. Rob gaat hardnekkig door met het inscannen van het verenigingsblad. Waarom? Waarvoor? Is dat zijn manier van verwerken? Ik kan daar eigenlijk niet meer tegen en wil het liefst alles zo snel mogelijk uit huis weg hebben. Maar ik wil geen ruzie met Rob hierover. Moet ik dan mijn mond houden en in stilte mezelf op zitten vreten? Dat is niet goed voor mij en mijn ziekte. Ik weet het allemaal niet meer. Kon ik me maar even helemaal terugtrekken, ook van Rob, en heel hard uithuilen.

20 juni dinsdag
Af en toe vliegt het me allemaal aan en krijg ik het Spaans benauwd. Stel je voor dat ik nog maar een half jaar of een jaar te leven heb? Wat zou ik dan het liefste doen in dat jaar? Niet steeds bezig zijn met een vereniging, die toch niet loopt, of met het verkrijgen van een uitkering. Hele dagen wandelen en/of fietsen kan ik niet. Allerlei vrienden en vriendinnen en familie opzoeken kan ik niet, want de auto en de trein rijden niet voor niets. Wat zou nu een nuttige en leuke tijdsbesteding zijn?
Het zou iets moeten zijn wat je voor kortere, maar ook voor langere tijd kan doen. D.w.z., je moet er ook elk moment mee kunnen stoppen zonder daar anderen mee te duperen.

21 juni woensdag
Gisteravond heb ik het gewaagd aan Rob te vragen hoe hij tegenover mijn ziekte staat. Eerst zei hij:"Het is niet anders". Toen begon hij over de knie van Jeannette. Dat gaf mij even het gevoel dat ik een aansteller was en dat zei ik ook. Maar dat is niet zo. Rob vindt alleen, dat hij flink moet zijn en met mij mee huilen geen zin heeft. Ik praatte nog even door over euthanasie en begraven of cremeren. Dat was mede n.a.v een telefoongesprek met iemand. Toen begon Rob toch ineens te huilen. "Ik wil je nog helemaal niet kwijt". Het is misschien gek, maar samen huilen brengt ons mij voor het gevoel dichter bij elkaar dan je steeds maar flink proberen te houden.

24 juni zaterdag
Na twee dagen erg vervelend te zijn geweest gaat het nu gelukkig iets beter. Ik had erg veel pijn in mijn rechterschouder, sleutelbeen, borst, diep van binnen tot schouderblad, verder misselijk en doodmoe. Nu gaat het wel iets beter. De ergste pijn is weg en de misselijkheid is ook minder. Ik heb wel last van vaginale afscheiding, opvliegers en ik ben nog moe.
Rens en Carin kwamen met leuk nieuws. Ze hebben zich verloofd! Jammer dat Sheila niet kan komen vandaag, ze voelt zich niet lekker en heeft ruzie met Erik. Helaas.

25 juni zondag
Geen pijnstillers meer genomen.

26 juni maandag
Wat meer pijn in schouder en ribben. Toch geen pijnstillers. 's Middags toch weer wat last van maag. Ik vond het erg gezellig met de kinderen, maar ben nu toch wel blij dat de rust is weergekeerd. Erg moe.

27 juni dinsdag
Vanmorgen een beetje depri. Ik weet niet waarom. Doordat ik slecht geslapen heb? Dromen.
Beetje last van schouder.

28 juni woensdag
Gisteravond had ik al en beetje pijn in rechterheup/bil/lies. Vannacht werd ik wakker en kon ik niet meer slapen van de pijn. Ik maakte me meteen weer veel zorgen. Stel je voor dat je 's morgens op wilt staan en je kunt ineens niet meer. Ik had al visioenen van een invalidenwagentje en zo. Gelukkig viel dat wel mee, hoewel mijn bil nog steeds behoorlijk zeer doet, wat doortrekt in mijn been tot aan mijn scheenbeen, net boven mijn voet.

30 juni vrijdag
Gisteren weg geweest. Dat ging goed met Inez in de bench in de auto.
's Avonds wilde Rob met zijn broer (mijn zwager) over een probleem praten, maar mijn zus viel boos uit, het mocht niet. Toch gebeurd. Ik was heel verdrietig dat de afstand tussen hun en Rob en mij steeds groter wordt. En dat allemaal door de vereniging. Ik vind dat heel erg, want ik heb mijn familie misschien nog heel hard nodig in de toekomst.
Vannacht kon ik niet slapen. Ik voelde elke vezel van mijn lijf. Ik was veel te moe. Vanmorgen dus niet uitgerust en daardoor behoorlijk chagrijnig.
Gewandeld met Inez en in de tuin gewerkt.
's Middags naar het bos geweest. Toen ging het wel wat beter met mijn depressieve bui. Wel pijn in ribben rechts, dus ga maar even rustig zitten.
Rob ligt al op de bank te snurken.


2000

  1 juli zaterdag
Weer onrustig geslapen. Tegen de ochtend viel ik eindelijk in slaap en toen moest ik er uit. Gevolg: hoofdpijn.
Om 10.30 uur een naproxen genomen, maar de hoofdpijn wordt eerder erger dan minder. Ik zou naar de kapper gaan, maar nu gaat Rob. Ik maak volgende week wel een afspraak.
Vanavond is er straatfeest. Als mijn hoofdpijn niet minder wordt dan zie ik dat ook niet zitten in die tent met al die rokers. En vlees heb ik al helemaal geen trek in nu (barbecue). Ik probeer het nu met thee.

  3 juli maandag
Vanmorgen wezen zwemmen, daarna een (te) groot eind gelopen met Inez. Nu ben ik moe. Het is warm, broeierig vochtig. Ik voel me hangerig, met af en toe wat pijn in de ribben en een beetje in mijn hoofd ('t weer?).
Ik zou willen dat er wat zaken opgelost werden. Nu blijf je er maar over lopen malen. Je kunt nog niets ondernemen. Ik kan de bakens nog niet verzetten en nieuwe verplichtingen (vrijwilligerswerk) op mij nemen omdat ik niet zeker weet òf ik een uitkering krijg en zo ja: WW of WAO?
Ik zie ook erg tegen de tandarts op en tegen de uitslagen van het onderzoek van volgende week. Die zes weken duren dan wel erg lang. Allemaal onzekerheid dus. Daardoor heb ik ook nergens zin in of energie voor.

  4 juli dinsdag
Gisteravond belde Lenny. Ik moest zo op mijn woorden passen. Ik was meteen weer helemaal gestresst. Volgens mij belde ze om me uit te horen over mijn wensen/eisen voor de afvloeiingsregeling.
Vannacht toch redelijk goed geslapen. Wel een paar keer wakker geweest. Rob heeft slecht geslapen en droomde dat hij mij kwijt was. Ik hoop niet dat dit een voorspellende droom was.

  5 juli woensdag
Vannacht ook weer een paar keer wakker geweest, maar verder wel redelijk goed geslapen. Ik voel me zo suffig, slaperig, ik kan de hele dag wel slapen. Of dat nu door de medicijnen komt of door het weer of verveling? Ik weet het niet. Als ik zit te lezen val ik in slaap, als ik tv kijk ook en als ik puzzel. Ik voel me zo nutteloos. Wanneer krijg ik nu weer zin iets aan te pakken. Gisteren dacht ik even dat het kwam. Toen waren we naar de markt geweest en gingen op de terugweg even bij een nieuwe zaak van woninginrichting kijken. Toen kregen we ideeën om de zolder op te knappen. Daar heb ik wel zin in. Ik moet gewoon wat afleiding hebben anders word ik nog gek van al dat gepieker. Er zijn ook nog zoveel onzekere factoren. Hoe loopt het ontslag af? Hoe zal de uitslag zijn van onderzoeken? Kan Rob aan de slag als vrijwilliger? Daar is hij nu naar toe. Ik hoop zo dat het lukt. Het heeft alleen één nadeel. Hij gooit zich dan weer helemaal in de het vrijwilligerswerk en dan blijft er van alles in huis nog langer liggen. Ik weet niet of ik voldoende energie heb om een en ander in huis aan te pakken. En ik kan dat niet allemaal, zoals een verwarmingsketel vervangen of vloerbedekking leggen.

  6 juli donderdag
Vanmorgen eerst gezwommen, vervolgens een heel eind gewandeld. Toen was ik moe. Ik wilde even uitrusten, maar er kwam een telefoontje van de bedrijfsarts van ArboNed. Daar werd ik toch weer onrustig van.
Ik heb de hele dag al een vervelend gevoel in mijn ribben rechts (onder), of is het mijn lever? Ik probeer afleiding te zoeken. Ik heb de zoldervloer en muur opgemeten voor vloerbedekking en behang. Verder ben ik bezig papieren uit te zoeken en op te ruimen van de vereniging.
Ik heb steeds opvliegers. Vanmiddag ben ik naar de kapper geweest. Mijn haar is nu weer lekker kort.
Rob is weer naar iemand, die had problemen met de computer. Ik zie er nog van komen dat hij straks nooit meer thuis is. Als dat nu al begint. Wel leuk voor hem. Kan hij zich nuttig maken.

  7 juli vrijdag
Vanmorgen niet echt uitgerust opgestaan. Ik was erg vroeg wakker en had het koud. Toen ik opstond had ik pijn in mijn heup (rechts) en ribben. Na het eten een beetje misselijk. Toch maar aan de slag gegaan. Sanitair, vogelkooi, stoffen, zuigen, met de hond wandelen. Ik ben moe en een beetje depri. Rob is weg. Ik merk dat ik me "alleen" voel, maar daar moet ik me maar overheen zetten. Ik kan Rob niet de hele tijd aan mij binden. Niet zo aanstellen dus. Het went vanzelf weer als Rob regelmatig weg is.
Ik was net terug van het wandelen toen kwam Rob al weer thuis.
Nog steeds pijn in mijn rechterzij, alsof mijn broek veel te strak zit. Zou er toch iets met mijn lever zijn? Niet aan denken nog!

  8 juli zaterdag
Wat gebeurt er toch allemaal met me? Wat is er toch allemaal aan de hand? Bij de minste geringste inspanning breekt het zweet me aan alle kanten uit en even later loop ik met kippenvel, temp. 37.37.
Toen ik wakker werd dacht ik: de pijn is weer weg, maar nu ik een poosje op ben begint het weer te knagen. Hoe moet ik hier tegen vechten? Gewoon negeren en bezig blijven of is het juist een signaal van mijn lichaam dat ik heel rustig aan moet doen? Maar dan roest ik vast!
's Middags verjaardag Carin en verloving Carin en Rens. Jammer dat Rens zo gesloten is. Als vrienden of familie hem feliciteren dan staat hij erbij alsof het hem niet aangaat. Ik maak me daar toch wel eens zorgen over. Maar ja, zo steekt hij nu eenmaal in elkaar.
Met mijn ribben ging het redelijk goed. Wel af en toe pijnscheuten, soms ook in mijn heup(en). Ik heb geen pijnstillers ingenomen.

  9 juli zondag
Goed geslapen. Ik voel me ook redelijk goed. Lekker een half uur met de hond gelopen. Nu krijg ik een beetje hoofdpijn. Ik ga maar even aan mijn kleed knopen geloof ik.
Rob zei gisteren dat het misschien toch wel goed voor mij zou zijn als ik lotgenotencontact zocht. Een van de mensen, waar hij van de week was, heeft een vrouw met kanker die niet tegen medicijnen kan. Ze had allang dood moeten zijn volgens de statistieken en artsen. Ik begin bij zo'n verhaal meteen te twijfelen of ik ooit een chemokuur wil ondergaan met alle bijwerkingen, of dat ik liever met pijn, maar verder niet zo beroerd, door wil vechten. Eens komt er een moment dat ik deze keus zal moeten maken en dat vind ik heel moeilijk. Niemand kan immers de garantie geven dat zo'n chemokuur aanslaat.
16.00 uur, ik krijg meer kramp in mijn buik en ben aan de diarree. Zomergriepje of bijwerking van medicijnen? Vannacht was ik al een keer wakker geworden van pijn in mijn rechterenkel. Verkeerd gelegen, dacht ik. Maar nu vanavond kreeg ik weer ineens hevige kramp. Gelukkig was het snel weer over.

11 juli dinsdag
Gisteren was het echt een gezellige dag bij papa. Ik voelde me ook goed. 's Avonds voelde ik me wel helemaal afgedraaid.
Vanmorgen een beetje misselijk. Gisteravond had ik al een opgeblazen gevoel, maar misschien had ik te veel gegeten?
De vereniging heeft onze website (migrainepagina) gecopieerd.

12 juli woensdag
Vandaag voelde ik me goed. Alleen af en toe duizelig.
De hondentraining mislukte helemaal. Inez luisterde totaal niet! Zeer frustrerend. 's Avonds bij het laatste uitlaten heeft ze niet gepoept. Toen ik net in bed lag zat ze te piepen en te keffen. Ik ging nog naar beneden en heb haar in de tuin gelaten maar daar ging ze ook zitten keffen dat ze weer naar binnen wilde. En dat midden in de nacht. Ik heb dus slecht geslapen. Om 0.45 uur was ik nog wakker en om 4.45 uur was ik weer wakker en daarna heb ik niet meer geslapen. Ik lag maar te piekeren over de tandarts en of hij een kies zou trekken en of ik daar dan problemen mee zou krijgen wegens medicijnen en over het onderzoek van vrijdag. Kortom, over van alles. Ook over Rens en Carin. Ze hebben het verteld aan de ouders van Carin en die hebben goed gereageerd. Wel geschokt, maar ze zijn ook bereid om Rens te helpen. Voor mij een teken dat Rens en Carin voor elkaar bestemd zijn. Worden we dan toch gestuurd? Is er toch een God die ons vasthoudt?

13 juli donderdag
Zeer vast geslapen. Gezwommen. Ik had een beetje last van mijn rechterenkel.
Rob had gesprek met die man, waarvan zijn vrouw ook borstkanker heeft. Ik heb bewondering voor haar opvatting dat ze geen medische behandeling wil.
Naar de buren geweest. Iedereen is weg van Inez. Het is ook een lief beestje, maar af en toe zeer eigenwijs. Dan vraag ik me af of het zin heeft om door te gaan met de hondentraining.
Vanmiddag heb ik het gevoel of ik in een nachtmerrie zit. Rob gaat vliegjes in de planten te lijf met een spuitbus insecticide terwijl de poes er naast ligt. Die krijgt een hele nevel van die rotzooi naar binnen. En de hele kamer stinkt. Ik mag blij zijn als de poes het overleeft en de vogels en de planten.
Vanmiddag ook een prik gehaald tegen hondsdolheid. Inez rent tegenwoordig de trap op (en af), maar luistert voor geen cent. Puber! Vanmiddag met de post een kaartje van een oud-bestuurslid. Hieruit krijg ik de indruk dat ze gelooft wat op de ledenvergadering is gezegd. Ik heb haar een briefje gestuurd met uitleg. Dan weet ze ook hoe de vork in de steel zit.
Vanaf 22.00 uur niets meer eten of drinken.

14 juli vrijdag
Wel goed geslapen. Vanmorgen wilde ik eerst tegen Rob aankruipen maar toen herinnerde ik me weer van de insectenspray en werd ik meteen weer heel bang en verdrietig. Stel je voor dat de dieren ziek worden, dat ze kanker krijgen of iets met de longen? Het zweet brak me aan alle kanten uit.
10.20 thoraxfoto, echo lever.
Grote opluchting! De lever is goed. Hoe het met de longen zit weet ik nog niet, dat hoor ik de 28e. Ik ben erg blij, want ik had een vervelende, knagende pijn in mijn zij, ter hoogte van de lever. Dit komt mogelijk door andere medicijnen. Eerst kreeg ik Nolvadex en nu Tamoxifen (=stofnaam) van een andere fabriek. Kennelijk moest mijn lichaam daar aan wennen.
's Middags even naar het bos.
Het verenigingsblad is er. Er staat niet veel nieuws in en de ledenvergadering is netjes verwoord.
Wat last van ribben. Andere schoenen of onderzoek?

15 juli zaterdag
Goed geslapen, maar wel drie keer er uit om te plassen.
's Avonds, tegen de tijd dat ik naar bed moet, behoorlijk pijn in ribben rechts.
Vermoeidheid? Andere schoenen?

16 juli zondag
Goed geslapen. Vroeg wakker. Daarna onrustig. Ik weet nog steeds niet hoe ik er uit kom, uit het werk. WW of WAO? WW waarschijnlijk met afvloeiingsregeling, maar dan moet ik solliciteren. WAO zonder afvloeiingspremie en dan 1,5 jaar WAO uitkering. Daarna 70% minimumloon. Dan gaan we er financieel wel fors op achteruit.

17 juli maandag
Zeer slecht geslapen, 3x eruit geweest. Warm, misselijk, mug. Te veel gegeten gisteravond?
Vanmorgen gezwommen. Vanavond pijn in ribben rechts. Doordat ik sokken aan heb in open schoenen? Luistert dat zo nauw?

18 juli dinsdag
Goed geslapen, "laat" op gestaan (7.20 uur).
Lekker met de hond naar het bos gelopen. Toch wel heerlijk dat ik niet hoef te werken. Ik geniet van de vrijheid.

19 juli woensdag
Goed geslapen. Toen ik gisteravond naar bed ging deed alles me zeer, maar vooral mijn ribben en ruggewervel.
Eerst gewandeld en daarna op de fiets naar maatschappelijk werk. Het miezerde, dus ik werd drijfnat.
's Middags heel moe en zere benen, dus maar even slapen in stoel. Toen ik wakker werd was de post al geweest en die bracht een brief van mijn advocaat. Het is gewoon onbegrijpelijk dat het bestuur zoveel onzin kan rondbazuinen. Er klopt werkelijk niets van wat ons verweten wordt. Ik ben dus maar meteen achter de computer gaan zitten om alles te weerleggen. Morgen moet ik contact opnemen met mijn advocaat en is het handiger als het op papier staat.

20 juli donderdag
Weinig geslapen. Het duurde lang voordat ik sliep en ik was vroeg wakker (5.00 uur). Om 3.00 uur nog een keer eruit geweest.
Eerst maar zwemmen, daarna de hond uitlaten en daarna achter de computer om de brief aan mijn advocaat af te maken.
's Middags buiten in de zon gezeten. De advocaat is ook verontwaardigd over het lage bedrag wat geboden wordt. Zij stelt een tegeneis. Ik zal het niet krijgen, maar als we op een gemiddelde komen ben ik tevreden. Ik vind het al leuk dat ze wel even zullen schrikken van onze eis.

21 juli vrijdag
Vanmorgen samen met Rob en de hond naar het bos geweest. Ondanks alles zit er toch een hoop frustratie bij ons beiden.
Vanmiddag een poos buiten gezeten. In de zon eigenlijk te heet en in de schaduw te koud. Achterin de middag de tuin schoongespoten en de ramen achter gezeemd. Daarna afgestoft. Bij het zemen en afstoffen moet ik me toch uitrekken. Dat is nogal pijnlijk in mijn ribben, schouders en nek.
Nu heb ik ook behoorlijk pijn in de ribben. Betekent dat dat ik niet meer moet rekken of dat ik het juist te weinig doe en dat ik dus meer moet oefenen. Volgende week aan de oncoloog vragen.

22 juli zaterdag
Ik voel me gebroken. Waarom heb ik daar altijd meteen last van als ik op andere schoenen heb gelopen? Dan voel ik me doodmoe en heb pijn onder in de rug, in de heupen en in mijn bovenste wervels. Ik voel me dan lichamelijk helemaal niet uitgerust terwijl ik toch redelijk goed heb geslapen.
Toch lekker een eind gewandeld en gerend met de hond. Daarna was ik wel moe en warm, maar toch lekker ontspannen.
Eindelijk de CD Rom "met kanker kun je leven" ontvangen. Staat niet veel nieuws op. Het geeft wel een gevoel van verbondenheid met lotgenoten.
Volgens mij heb ik last van een verstoord slaap-waak ritme. Om 21.30 uur zit ik te slapen en 's morgens ben ik onwijs vroeg wakker.

23 juli zondag
Lekker samen met Rob en Inez een heel eind gewandeld naar het bos.
's Avonds op internet de discussiepagina van de stichting Aggasioli opgezocht. Het is zeer verrassend als je een reactie krijgt van een lotgenoot. Dat geeft een goed gevoel.

24 juli maandag
Vanmorgen vroeg wakker gemept door Rob. Toen kon ik niet meer slapen. Zere enkel en rechterschouder. Verder helemaal stijf. Wat kun je daar nu toch tegen doen. 's Morgens wandel ik op dichte schoenen en de rest van de dag loop ik op open schoenen. Mijn skelet kan daar kennelijk slecht tegen.
Vandaag samen met Rob een zeer lange wandeling gemaakt (bijna 2 uur). Toen we terugkwamen waren we helemaal op. Ik zweette heel erg. Eerst een poosje geslapen dus. 's Middags de was gestreken en wat gepuzzeld. Het begon te regenen. Ik denk dat ik echt te veel heb gelopen. Bij elke beweging begin ik te transpireren als een gek. Volgens mij een groot deel door vermoeidheid. Vanavond geprobeerd achter de computer te kruipen met de hond boven. Dat gaat dus niet. Inez loopt vreselijk te klieren. Toch maar naar beneden dus. Daar heeft ze zitten plassen in de gang. Ik wil het opruimen en stoot mijn grote teen aan de drempel. Dat doet gemeen zeer. Ik voel me chagrijnig worden en krijg een beetje hoofdpijn. Om 21.00 uur naproxen genomen. Ik zit weer te zweten.

25 juli dinsdag
Vandaag rustig aan gedaan. Hoewel? Eerst gewandeld met de hond, daarna in de tuin gewerkt.
's Middags nog een poos achter de computer gezeten om ervaringen te lezen van lotgenoten en twee vragen gesteld. Bijwerkingen van apd of Ostac en pijnbestrijding d.m.v marihuana. Ik hoop dat er mensen reageren.

28 juli vrijdag
Vanmorgen was ik ineens zeer verdrietig. Ik wil zo graag flink overkomen en niet als een zielige pieper, een slappeling. Ik heb steeds geprobeerd om er niet te veel over te praten of zeuren, maar toch krijg ik soms te horen dat ik zwak was/ben. Vanmorgen weer door Rob. Juist tegenover hem wil ik niet te veel "zeuren" en praatte ik daarom heel veel over het werk en zo weinig mogelijk over mijn ziekte. De laatste tijd vraag ik me steeds vaker af of ik er ook meer met mama over had moeten praten. Ik zie haar nog voor me als ze zegt:"Je vertelt me toch wel alles hè?" Echt op zo'n manier van: je sluit me toch niet buiten ook al zit ik in een rolstoel. Misschien heb ik dat toch wel te veel gedaan.
10.15 uur naar de oncoloog geweest. De longen en de lever zijn goed. Mijn schouder, sleutelbeen en rib gaan bestraald worden. Verder gaat het best wel goed. Het is alsof die stijfheid ook minder wordt nu ik tamoxifen gebruik. Zou mooi zijn. Over twee maanden weer controle.
Vanmiddag naar die vrouw met kanker geweest. Zij zag er heel goed (verzorgd) uit. Viel me heel erg mee. Het schijnt toch wel veel uit te maken of je wel of geen vlees eet en onbespoten groenten en fruit.

29 juli zaterdag
Vandaag naar Sheila geweest vanwege haar verjaardag. Dat was wel gezellig. Om 21.30 uur had ik het ineens gehad. Ik was erg moe en begon hevig te zweten. Om 23.00 uur gingen we naar huis. Om 00.30 uur lag ik in bed, maar was zo moe dat ik niet meteen kon slapen.

30 juli zondag
Om 6.00 uur al weer wakker. Nog moe. Om 8.00 uur opgestaan. Ca. uur gewandeld.
Ik krijg een beetje hoofdpijn (onweer?).
Na de soep ben ik lichtelijk geïrriteerd doordat Rob op de bank gaat liggen slapen en ik niet achter de computer kan omdat de computer van Sheila er op aangesloten is en daar nog geen internet op zit. Ik ga maar even buiten zitten, maar het begint te druppelen. Om 15.00 uur neem ik toch maar een naproxen. Helpt niet echt. Het onweert een beetje. Af en toe regent het.

31 juli maandag
Vanmorgen gezwommen en daarna met z'n drieën naar het bos geweest. Na het uitrusten gestoft en gezogen.
Net was ik heel chagrijnig. Ik wilde de vloeren dweilen en de wc's schoonmaken. De hond liep in de weg, mijn arm (schouder) deed zeer en ik weet niet of bestralen wel zal helpen. Het is nl. een andere pijn dan de pijn in mijn sleutelbeen en rib. Meer een scherpe snijdende pijn in het gewricht. Als daar een ontsteking zit zal bestralen niet helpen.


2000

2 augustus woensdag
Röntgenonderzoek.

4 augustus vrijdag
Er is weer veel gebeurd sinds 31.7. We zijn een heerlijk dagje naar Scheveningen geweest met hond. Toen we teruggingen kregen we een hevige hagelbui op ons dak. Gelukkig geen beschadiging aan de auto. Thuisgekomen lag er een brief van mijn advocaat. Het bestuur gaat niet akkoord met het door ons gevraagde bedrag en vindt dat ze geen positief getuigschrift kunnen geven.
Woensdag moest ik onverwacht naar ziekenhuis om Röntgenfoto's te laten maken van mijn schouder. Ik voelde me heel strijdlustig. Dat gaf ik ook aan in het gesprek met mijn maatschappelijk werkster.
Donderdag hebben we Rens en Carin opgehaald van een camping in België. Dat was wel een leuk ontspannen dagje. 's Avonds laat vond ik een brief bij de post van het GAK. Oproep voor beoordeling arbeidsongeschiktheid.
Vanmorgen lekker met de hond gewandeld. Kom ik thuis, vertelt Rob dat de radioloog gebeld heeft. Hij is vergeten nog een foto van een andere plek van de schouder te maken. Of ik maar terug wil komen. Ik word hier erg zenuwachtig van. Het bevordert niet het vertrouwen in het ziekenhuis. Ik voel me heel depri en moe.

6 augustus zondag
Gisteren hebben Rens en Carin geholpen met schilderen van dakkapellen en deuren. Rob durft niet meer het dak op. Hij was geloof ik nogal verbijsterd om dat te moeten constateren. Maar ja, hij wordt ook en dagje ouder. Gelukkig wilde Rens helpen.
Volgende week komen Rens en Carin nog een keer helpen. We hebben ze maar met de auto naar huis teruggebracht. Ze hadden het wel verdiend en bovendien hadden ze zoveel bagage mee te slepen!
Rob en Rens en Carin hebben allemaal onze twijfels over de relatie van Sheila en Erik. Het zou wel de zoveelste ramp zijn als die relatie over gaat. Weer een hele zorg. Ik moet alleen proberen om dat soort zorgzaken op afstand te houden. Het zijn problemen van anderen en ik heb zelf genoeg aan mijn hoofd.
Het is nu 8.00 uur en ik ga eerst maar eens wandelen met de hond.

9 augustus woensdag
Gisteren 2 keer een enerverend gesprek gehad met mijn advocaat. Ik merk steeds een machteloze woede als ik hoor wat ze me allemaal verwijten. Allemaal onzinnige dingen die niet waar kunnen zijn. Daarbij kwam dat ik erg opzag tegen het bezoek aan het GAK. Als ze mij voor 100% arbeidsongeschikt verklaren heeft het bestuur geen reden meer om mij een afvloeiingsregeling te bieden.
Ik heb vandaag veel last van mijn schouder. Zeker nadat ik allemaal bewegingen moest maken bij het GAK.

11 augustus vrijdag
Wij hebben geprobeerd om het archiefmateriaal op kantoor te krijgen maar er is niemand aanwezig. Ook de telefoon (0900) wordt niet aangenomen. Nu hebben we alles uit balorigheid in de voortuin gezet. Wel onder plastic.
Al met al heb ik vannacht weer heel slecht geslapen. Last van een mug, van het snurken van Rob en van piekeren.

12 augustus zaterdag
Wederom maar kort geslapen. Om 3.30 uur wakker. Ik lig te piekeren over de stand van zaken. Ze willen het bedrag bieden voor juridische kosten en voor de website. Maar ze willen ook een clausule over het niet negatief uitlaten over wederpartij. Dat zal heel moeilijk zijn zolang de kwestie "module" (een kastje waarmee je bij ons thuis kunt kijken wie er naar kantoor belt (???)) niet opgehelderd is. Ik weet ook nog steeds niet welke "niet verwijtbare" reden ze willen aanvoeren.

14 augustus maandag
Vannacht goed geslapen. Werd wakker doordat mijn arm sliep. Gezwommen. Deed pijn in schouder. Met de hond gewandeld.
Jeannette belde me. Ze is dus weer terug van vakantie. Zij zegt ook:"Niet toegeven. Eerst rehabilitatie of in ieder geval bewijs van de aantijgingen".
Ik heb pijn in mijn arm en achter schouderblad naar mijn borst toe. Zou dat van het zwemmen komen? Ook spierpijn in scheenbenen?
Ik wou maar dat ik bericht kreeg van het Arti. Dan weet ik tenminste wat er met mijn schouder aan de hand is en of er iets aan te doen is.
Vanavond belde Sheila om te zeggen dat Carin in het ziekenhuis ligt, waarschijnlijk met blindedarmontsteking. Als het dat inderdaad is kan ze vrijdag geen getuige zijn bij de bruiloft van mijn nichtje. Dat is nou toch ook wat. Zo sneu.

16 augustus woensdag
Het is dus inderdaad blindedarmontsteking.
De archiefstukken zijn opgehaald door een bode en naar kantoor gebracht.
Ik heb erge pijn in mijn schouder, schouderblad en borst. Ik word daar heel bang van. Stel je voor dat er een tumor in mijn rechterborst of onder mijn sleutelbeen zit. Ik wou maar dat ik bericht kreeg van het Arti. Ik wil de uitslag van de röntgenfoto's.
Mijn advocaat belde en ik stond erop dat ik bewijs krijg van de aantijging over de module. Zij doet hier nogal moeilijk over. Ik heb het gevoel dat ze er niet veel zin meer in heeft. De vereniging heeft getuigenverklaringen van oud-bestuursleden dat ik vanaf het begin de professionalisering heb tegengewerkt. Wat gemeen toch dat een werkgever je zo in de grond kan trappen. Vanmorgen belde ze dat de ze stukken wil mailen. Daar moet ik op reageren. 'k Ben benieuwd. Ze zei niets meer over de bewijsvoering.

17 augustus donderdag
De stukken die gemaild zijn waren alle aantijgingen tegen ons. Vanmorgen nog een gesprek gehad met mijn advocaat. Ik heb gevraagd of het verstandig is om wat bewijsmateriaal naar het bestuur te sturen. Dat heeft allemaal geen zin meer. Ze willen toch geen ongelijk bekennen en gooien het er toch op dat ik de laatste jaren steeds heb dwarsgelegen omdat ik de vereniging te veel als mijn vereniging zag. Dat is gedeeltelijk ook wel zo, maar dat is niet de reden waarom ik me verzette tegen de professionalisering. Maar dat krijg ik ze toch niet aan het verstand gepeuterd. Ik voel me ook negatief, depressief, verdrietig, uitgerangeerd, aan de kant gezet, nutteloos, waardeloos, lastpost ..... . Maar ik moet maar proberen terug te kijken op de 10 jaar dat ik wel met heel veel plezier en tot volle tevredenheid, voor de vereniging heb gewerkt. En verder maar vooruit kijken, hoewel de toekomst ook niet echt rooskleurig is.

18 augustus vrijdag
Vandaag naar de bruiloft van mijn nichtje. Dat was een leuk feest, maar wel erg vermoeiend.
Na het thuisbrengen van papa waren we pas om 3.45 uur thuis. Eerst de hond nog even uitgelaten.

19 augustus zaterdag
Om half tien opgestaan. Allebei nog erg moe. Veel opvliegers.
De hele dag erg moe gebleven.

20 augustus zondag
Goed geslapen. Wel 2x eruit.
Een heel eind met Inez gelopen. Daarna geslapen in stoel. Ik ben weer erg moe.
Puzzelen lukt niet. Ik weet geen één woord.

21 augustus maandag
Vanmorgen vroeg op. Ik moet om 9.00 uur bij het Arti zijn.
We waren er veel te vroeg doordat er geen files waren. Dat wachten, daar word je zenuwachtig van.
Mijn sleutelbeen gaat bestraald worden, nadat mij verzekerd is dat het geen of nauwelijks schade zal aanrichten. Mijn schouder is niets aan te doen. Misschien gaat dit vanzelf over als mijn sleutelbeen bestraald is en anders moet ik naar de huisarts of fysiotherapie.
's Middags naar het GAK. Dat gesprek haalde toch weer veel overhoop. Als ik geld en energie had zou ik alles tot op de bodem uitzoeken en uitprocederen. Nu moet ik veel slikken om er een punt achter te zetten. Het zit me toch niet lekker.

22 augustus dinsdag
Slecht geslapen. Vroeg wakker. Veel liggen draaien. Wat zou het mooi zijn als het bestuur het boetekleed zou aantrekken.
Ik ging zakken buiten zetten voor een kleding actie. Toen liep Inez weg. Ik probeerde haar te grijpen en dat deed heel erg pijn in mijn schouder.
14.00 uur Arti, dus bestraald. Op zich voel je daar niets van. Misschien een beetje tintelen maar dat kan ook verbeelding zijn. Nu, later op de middag, heb ik enorme pijn in mijn borsten borst en tussen mijn schouderbladen. Ook links doet het zeer. Zou dat door de bestraling komen of door de oude bh en prothese? Ik heb maar weer gauw mijn gewone bh en prothese aangedaan.
's Avonds zeer veel pijn in mijn bovenlijf. Ook mijn huid doet zeer, niet alleen aan de voorkant, maar ook achter. Ik heb een beetje verhoging, 37.5.
Om 22.30 uur naar bed met een paracetamol 1000 zetpil.

23 augustus woensdag
Toch wel redelijk geslapen. De ergste pijn is weg maar ik voel mijn sleutelbeen toch goed. Ik hoop dat dit vanzelf minder wordt, anders ben ik van de regen in de drup gekomen. Ik ben nog wel erg moe.
Ik weet niet wat ik vandaag moet gaan doen.
's Avonds nog maar een paracetamol zetpil genomen. De pijn was weliswaar niet meer zo erg als gisteren, maar toch nog wel vervelend.

24 augustus donderdag
Redelijk geslapen. Het gevoel of mijn sleutelbeen niet goed zit is heviger dan vóór de bestraling. Ik hoop dat het wel minder wordt of liever helemaal over gaat, anders heb ik me voor niets laten behandelen. Ik kan zo bijna niets doen met die arm.
's Middags kwam er een fax met een verklaring van Teun over de module (het ingebouwde kastje). Dat zit me behoorlijk dwars. Het staat er heel overtuigend terwijl ik zeker weet dat we geen kastje hebben laten plaatsen.

25 augustus vrijdag
Slecht geslapen. Rob snurkte en ik piekerde. Ik ben toch somber gestemd.
Om 10.30 uur bel ik de telefoondienst. Daar hoor ik wat het doel is van het kastje. Yes !! Ik krijg een schriftelijke verklaring. Mijn advocaat belt. Zij is beduidend minder enthousiast na mijn mededeling over het kastje. Ik had verwacht dat ze ook heel blij zou zijn. Ze wil de procedure zo snel mogelijk afronden, mede i.v.m de mogelijkheid dat het bestuur met de armen over elkaar gaat zitten en niets meer doet. Ga ik akkoord met de geboden regeling, inclusief het bedrag voor juridische kosten of procedeer ik door? Ik vraag een 2e opinion bij een andere advocaat. Die zegt dat er meer uit is te halen wegens smartengeld. Dan zegt mijn advocaat weer, nee, ze hoeven niet inhoudelijk te procederen. Dan kunnen ze met hun armen over elkaar gaan zitten en wachten tot de termijn van 2 jaar ziekte voorbij is. Ze hoeven mij niets meer uit te betalen omdat ik 100% in de WAO zit. Nu weet ik het dus helemaal niet meer.
Hoofdpijn, 2 paracetamol+ hielpen niet. Later nog 1 naproxen. Hielp wel.

26 augustus zaterdag
Vanmorgen voelde ik me heel verdrietig, nutteloos, overbodig, waardeloos. Van onze seksuele relatie is helemaal niets meer over, werken kan ik niet meer, huishoudelijk werk lukt niet meer, niemand van de familie heeft uit zichzelf geïnformeerd hoe het met mij is gegaan na de bestraling. Wat doe ik hier nog?
We zijn toch maar naar de hondentraining gegaan voor een inhaalles. Als je ziet hoe goed Inez luistert naar de trainer en hoe netjes ze volgt en alles doet wat hij zegt, dan twijfel ik weer of ik wel of niet moet stoppen met die training. Als het hem lukt om Inez netjes naast zich te laten lopen moet ik het toch ook kunnen? Iedereen vindt Inez zo'n mooi, lief, leuk hondje.
's Avonds bij het uitlaten ook. Kwam er een echtpaar op de fiets. Ze stapten af en begonnen een heel gesprek dat zij ook 3 van die hondjes hadden, maar dat dit wel een heel mooi beestje is. Ik voel me weer een beetje getroost en trots op mijn hondje.

27 augustus zondag
De pijn in mijn arm is nu weer op het niveau van voor de bestraling.
Anderhalf uur gewandeld, waarvan Inez ongeveer 10 minuten netjes naast liep. Voor de rest liep ze steeds te trekken. Waarom luistert ze wel naar de trainer en niet naar mij? Wat doe ik verkeerd? Wat doe ik verkeerd in dit leven? Ik kan ook helemaal niets. Geen man verleiden, geen kinderen opvoeden, geen huishouden, geen bureau leiden, zelfs geen hond opvoeden.
Ik kreeg hoofdpijn, 2 paracetamol+ hielpen wel. Meer pijn in bovenarm.

28 augustus maandag
Weer ruim een uur gewandeld met Inez, maar ze loopt vreselijk te trekken. Als ik de andere kant uitloop dan zij trekt loopt ze even netjes mee, maar zodra ik verder ga trekt ze weer.
Ik kreeg per fax een verklaring van de telefoondienst dat niemand opdracht heeft gegeven voor plaatsing van een kastje. Doorgefaxt naar mijn advocaat, die het weer door zou sturen.
Na een telefoontje van mijn advocaat loop ik me weer vreselijk op te winden. De andere advocaat vindt het bericht niet voldoende bewijs dat wij geen telefoonverkeer naar kantoor kunnen waarnemen. Ik eis dat het bestuur de beschuldiging terugneemt en een volledige vergoeding van de juridische kosten.

30 augustus woensdag
Vanmiddag naar een andere advocaat geweest voor een 2e mening. Hij wil het wel overnemen, maar dat gaat wel veel geld kosten. Dan kunnen wij beter bij onze advocaat erop aandringen dat ze meer schriftelijk overlegt i.p.v. telefonisch.
Toen we terugkwamen lag er bij de post een brief van onze provider. Ze vinden het jammer dat wij ons abonnement opzeggen (?). Waarschijnlijk heeft het bestuur dus ons abonnement opgezegd, want wij weten van niets. Rob heeft de opzegging meteen weer ongedaan gemaakt. Ze proberen het dus nog steeds.
Ans heft mij gebeld. Sinds ze niet meer nodig was op kantoor is ze in een zware depressie gekomen. Ze voelde zich totaal overbodig.

31 augustus donderdag
Vandaag was ik ineens heel verdrietig. Ik mis mama zo. Rob belde papa en ik heb een poosje zitten huilen, helemaal over mijn toeren. Papa mist mama ook zo erg. Hij voelt zich helemaal ziek van verdriet en heeft een veel te hoge bloeddruk. Nog meer zorgen!
's Avonds ben ik zo hondsmoe! Het zweet stroomt langs mijn lijf bij de minste inspanning.

< INDEX > < VERDER >