2001

  1 september zaterdag
Vandaag zou mama jarig geweest zijn.
Vanmorgen had ik beetje hoofdpijn. 1 paracetamol genomen. Hielp wel. Later toch weer beetje hoofdpijn (2). Mijn mond doet zeer van binnen en mijn ogen prikken nog steeds.
Ik heb ook een tijd zitten lezen, maar mijn ogen gaan te veel prikken. Enkele spelletjes Mens-erger-je-niet.
22.00 uur marihuanathee en naar bed.

  2 september zondag
Ik heb slecht geslapen. Veel wakker gelegen door pijn in de mond (4) en een beetje in de ribben rechts (3). Daardoor word ik ongerust. Ik probeer me daartegen te verzetten en alles maar over me te laten komen, maar dat is zo moeilijk.
Het was vanmorgen erg nevelig, maar de weersvoorspelling was niet ongunstig, dus gingen we wandelen, 11 km rondom een stuwmeer. Het was een mooie route en goed begaanbaar, maar moe dat we werden! Ik was te moe om in een restaurant te gaan eten. Naar huis, een pakje soep opengemaakt, twee broodjes (worst en niks) gegeten. Daarna slapen. Ik ben zo moe! Rob ook trouwens. Ik loop helemaal te duizelen.
Na ongeveer 10 spelletjes heb ik eindelijk een spelletje Mens-erger-je-niet gewonnen. Weer puzzelen. Pijn in mijn ogen en ik voel me een beetje grieperig. Gloeiend gezicht, kan ook van de wind en de zon komen, zere ogen en mond en een beetje rillerig. Mijn aambei gaat ook weer zeer doen. Ik wil zo graag verder lezen, maar dat gaat niet.
Flesje bier gedronken. 's Avonds plakje ontbijtkoek en schaaltje vla. Hele avond lopen rillen en mijn gezicht gaat steeds meer zeer doen.
22.00 uur naar bed. Elk half uur eruit om te plassen.
Mijn gezicht doet heel erg zeer en ik voel me echt grieperig (koorts, verkouden, loom).

  3 september maandag
Vanmorgen voelde ik me nog steeds hopeloos. Ik heb maar een paracetamol genomen. Dat helpt wel. Langzaam gaat het wat beter. Beschuitje, plak koek en schaaltje yoghurt gegeten en twee kopjes thee. Ik heb maar geen muesli gegeten. Mijn mond doet te veel zeer.
Zou ik me gisteren te moe gemaakt hebben? 2 à 3 uur wandelen is voor mij natuurlijk veel te veel. Vandaag doe ik niets. Het is nog nevelig en regenachtig.
Het regent de hele dag. We puzzelen wat, lezen wat, legpuzzelen wat, cryptogrammen wat.
Na de paracetamol voel ik me wel wat beter, maar nog niet echt lekker. Ik ben heel bang voor wat de chemokuur allemaal met mijn lijf doet.
's Avonds besjes gegeten, marihuanathee gezet en naar bed.

  4 september dinsdag
Weer pijn in mijn gezicht. 1 paracetamol. Hielp wel.
Ik heb de hele morgen een loopneus.
Buitenshuis gegeten (kippenpasteitje met frites). Ik heb maar de helft opgegeten door pijn in de mond. Even zitten slapen, daarna legpuzzelen.
Hebben andere kankerpatiënten dat nou ook dat ze af en toe gewoon heel hard moeten huilen? Ik probeer me heel lang goed en flink te houden, maar vanavond voelde ik me rot. Rillerig, verkouden, zere mond, hekel aan mijn kale kop. Een hondje dat bijna niets wil eten. Ineens barstte alles eruit. Dat lucht wel iets op.
Wat is het soms allemaal moeilijk. God lijkt vaak zo ver weg. Of moet ik God zien in de mensen om mij heen die van mij houden? Maar als het niet goed gaat met mij hebben die mensen ook allemaal verdriet.

  5 september woensdag
Goed geslapen. Nog wel moe bij het wakker worden en nog steeds verkouden en zere mond en aambei.
Het is nog steeds regenachtig. Hele morgen zitten lezen (steeds 10 min) en slapen ( uur) en toch ben ik moe.
Om 13.00 uur Inez uitgelaten. Om 15.30 uur toch nog even een uurtje gewandeld. Leuk die paadjes met latwerk.
's Middags voor het eten had ik nog een flesje bier gedronken. Goed voor de doorstroming.
's Avonds nog wat zitten legpuzzelen.

  6 september donderdag
Vannacht (ca. 4.30 uur) had ik het heel koud en heb ik een t-shirt onder mijn nachthemd aangedaan.
Veel liggen dromen. Allerlei verschillende zaken.
Ik heb allemaal kleine bultjes aan de muis van mijn handen. Die jeuken een beetje. Verder nog steeds verkouden. Mijn neus doet zeer van binnen en bloed af en toe. Mijn tandvlees doet ook nog steeds zeer en mijn ogen een beetje.
Vanmorgen rustig zitten lezen en/of (leg)puzzelen. Vanmiddag in dorp gegeten (heerlijk malse biefstuk). Ik heb bijna alles opgegeten, maar mijn mond ging te veel zeer doen dus Rob heeft het laatste stukje vlees opgegeten. Na het eten hebben we 1 uur gewandeld.
Ik heb met een vochtige doek overal afgestoft. Hoef ik dat morgen niet te doen. Rob waarschuwde dat ik niet teveel moest doen. Denk om je gezondheid! Nog wat gepuzzeld, maar nu is mijn boekje vol. Nou ja, de leuke puzzels dan.

  8 september zaterdag
Goed geslapen in mijn eigen bed.
Met Inez uur gewandeld. Doodmoe, dus in stoel uurtje geslapen. Gegeten, weer in stoel. Weer een poosje geslapen. Naar tv-programma gekeken over jongeren en kanker. Inez uitgelaten, marihuanathee gedronken.
Mijn handen jeuken nog erg. Ik heb veel dorst, beetje weeïg. Mijn enkels en de binnenkant van de scheenbenen doen zeer en ik ben moe.
Gewicht 58 kg. Ontlasting: 1x een zeer grote hoop.

  9 september zondag
Weer eens lekker gedoucht. Vreselijk boos geworden op de computer omdat hij steeds vast liep. Ik probeerde mijn postbus leeg te maken. Dat heb ik later op de avond alsnog gedaan. Inez weer uitgelaten, marihuanathee gedronken en om 23.30 uur naar bed.
Ik voel me gespannen wegens de uitslag van het bloedonderzoek. Nog steeds jeuk aan handen. Het blijft tot nog toe beperkt tot mijn handen. Ik vind die kale kop van mij nog steeds verschrikkelijk. Ik zie er niet uit. Mijn gewicht is iets toegenomen, 58,5 kg.

10 september maandag
12.30 uur naar de oncoloog gegaan. Eerst Bloedprikken. De oncoloog vond dat het mij aan te zien was dat de kuur me zwaar valt. We zijn wel blij dat ik geen pijnstillers meer nodig heb. Dat geeft hoop dat de kuur wel aanslaat. Hij was verbaasd over de snelle haaruitval, hetgeen maar zelden voorkomt bij deze kuur. Ook de vele andere bijwerkingen verbaasden hem en de bultjes en jeuk aan de handen heeft hij nog nooit meegemaakt. Aan de bijwerkingen van de slijmvliezen is wat te doen door hoge giften vitamine A en door de C van de kuur iets te verlagen. Als dat niet helpt moet ik dat laten weten. De bloeduitslagen weet ik natuurlijk nog niet. Het is mogelijk dat de tumormarkers nog toegenomen zijn (naar bv. 3500). Dat komt omdat er meer CA15.3 vrijkomt door het doden van veel tumorcellen. Ik moet dus niet in paniek raken als dat zo is. Het AF (Alkalische Fosfortase, d.i. de stof waaraan je kunt zien hoe het met de botafbraak staat) is al wel iets gezakt. Van 135 naar 110. Dat is dus gunstig.
Wat me wel rauw op het dak viel was de opmerking dat zo'n kuur tussen de 3 mnd. en 6 mnd. werkt (gemiddeld, kan dus ook 3 weken tot 1 jaar zijn). Daarna kan je weer opnieuw beginnen met dezelfde kuur of een andere. Dat betekent dus dat ik steeds weer met chemokuren bezig zal zijn. Wil ik dat?
Rob is ook aangeslagen door die mededeling. Die gaat er al steeds meer rekening mee houden dat ik er over een jaar (of twee, drie) niet meer ben. Ik wil daar niet aan denken en er zeker geen rekening mee houden. Nu leef ik nog en daar wil ik van genieten. Ik wil positieve dingen zoeken waar ik naar toe kan leven. Desnoods elke drie maanden een weekje vakantie. Genieten van mijn hondje en van elkaar. Leuke dingen samen doen.
Lang met Emmie aan de telefoon gezeten. Ik vraag me af wie er slechter aan toe is.
Ontlasting: grote hoop. Gewicht 58 (58,5) kg.

11 september dinsdag
13.45 uur naar ziekenhuis voor infuus. Ben de hele dag al beetje misselijk. Tijdens het infuus hoorden we op de radio van de aanslagen op het WTC en het Pentagon in Amerika. Daar word je helemaal koud van. Het lijkt wel of we midden in een SF zijn beland.
De hele avond de tv aangehad. Ik zat steeds te slapen, mede doordat mijn ogen zo prikken. Ik had ook een beetje hoofdpijn en heb 2 paracetamol genomen.
Gewicht 59 kg.

12 september woensdag
Met Inez gewandeld. Ik kreeg een branderig gevoel in mijn longen. Moest even op een bankje gaan zitten. Ik hoop niet dat daar uitzaaiingen zitten of dat er een longontsteking achter zit.
Thuisgekomen eerst een half uurtje uitgerust, toen een uurtje zitten naaien. Haring gehaald. Gegeten. Vanmiddag met Rob naar kapper een kop gehaald en gevraagd wat ik aan een schuivende pruik kan doen. Een standje strakker gezet. Kijken of het zo beter gaat. Af en toe heb ik last van opvliegers (door de chemo of door het middel tegen misselijkheid?). Ik heb ook een nogal rode kleur.
Vanavond kon ik de vitamine A ophalen. Morgen maar eens proberen. 1 uur zitten slapen.
Hutspot gegeten met blinde vink.
Inez uitgelaten. Marihuanathee gedronken en nu naar bed, 23.10 uur. Gewicht 59 kg.
Af en toe duizelig.

13 september donderdag
HB 6.0
CA15.3 2992

Vandaag voel ik me depri. Ik probeerde vanmorgen de secretaresse van de oncoloog te bellen voor de uitslag van het bloedonderzoek en toen begon dat mens te zeuren dat ze niet wist of ze dat wel door mocht geven. Ik ging Inez uitlaten en toen begon het te plenzen. Ik wilde naaien maar ik zette de kraag verkeerd op het jasje. Ik ben moe en heb nergens zin in. Inez wil ook nog steeds niet eten.
's Middags belde de secretaresse mij terug en gaf me de uitslagen. Mijn Hb is 6.0, aan de lage kant dus. De tumormarkers zijn toch nog toegenomen 2992 (was 2948). Alleen de AF is wat gedaald. Ik weet dus nog steeds niet of de kuur nu wel of niet aanslaat.
Ik heb op veel plaatsen een blauw/beurs gevoel. Mijn bovenste wervels, mijn ribben. Ik weet niet wat ik er zelf van moet denken. Ik ga maar weer slapen en wacht maar af.
Gewicht 59 kg. Veel last van (stink)winden.

14 september vrijdag
De hele dag erg moe. Ik maak me zorgen over Inez die nog steeds niet wil eten. Ze wordt ook wat trager. Vanmiddag heeft Rob de dierenarts gebeld. Ze raadt ons aan om even ander voer te geven en als dat niet helpt volgende week even langs te komen. In eerste instantie leek ze aan te vallen op het andere voer, maar na een half bakje eet ze weer niet meer. Koekjes en vleesstaafjes lust ze wel.
Vanmorgen heb ik eerst een poosje zitten "hangen". Toen toch maar met Inez gewandeld.
Gewicht 59 kg.
Ik voel me erg onrustig door Inez en omdat ik nog steeds niet weet of de kuur aanslaat.

15 september zaterdag
Inez heeft gelukkig weer wat gegeten en heel veel gepoept. Vanmorgen met Inez gewandeld.
Vanmiddag naar de stad geweest.
Vanavond tv gekeken en aan de telefoon gezeten.
Ik was weer erg moe vandaag (en moet veel stinkwinden laten). Vanavond wat misselijk.
Ontlasting: normaal. Gewicht 58 kg (57,5).

16 september zondag
Inez weer niet gegeten. Met Inez gewandeld. Zitten naaien. Emmie belde. Ze wilde langskomen, maar dat kwam slecht uit. Soep gegeten, 15 minuten geslapen. Weer verder met naaien. Het jasje is nu af op de knopen en knoopsgaten na. Maar het trekt aan alle kanten, dus is het niet zo goed gelukt. Zitten puzzelen. Inez heeft nog steeds niet gegeten. Ikzelf pas om 19.45 uur. TV gekeken.
Om 22.45 uur Inez uitgelaten. Ze heeft nu wel haar bakje leeggegeten, maar kijkt je aan met holle ogen. Morgen toch maar naar de dierenarts. Laatste beetje marihuanathee aan Rob gegeven. Ik had geen zin om nieuwe te zetten en heb maar melk met anijs genomen.
Gewicht 58,5 kg. Beetje misselijk.
Ik voel me vandaag erg overbodig. Waarom volg ik eigenlijk een chemokuur? Alles wat ik onderneem mislukt en niemand heeft mij nodig. Het is een grote rotzooi in de wereld.

17 september maandag
Opgestaan met beetje hoofdpijn (3) en misselijk.
Inez uitgelaten. Gegeten, Inez ook !!!
Zetpil Primperan, na uur chemopillen. Hoofdpijn was over. Hele dag heel slaperig en moe.
Met Inez gewandeld, daarna geslapen, gegeten, geslapen.
Vanavond pruik gewassen, thee gedronken, cryptogrammen. Rob zat te legpuzzelen en ik was te moe om iets anders te doen.
Ontlasting: normaal, vanavond branderig (door zetpil?). Gewicht 59 kg (58,5).
Weer beetje hoofdpijn (3).

18 september dinsdag
Vannacht 4x eruit. 6.45 uur opgestaan met hoofdpijn (3). 1 paracetamol 500 mg.
Inez uitgelaten. Ze heeft weer alles opgegeten.
Nog een paracetamol + coff. om 8.00 uur.
Met Inez gewandeld, 1 uur. Daarna om 15.00 uur naar het ziekenhuis voor infuus. Daar ging het prikken weer verkeerd.
Ik heb weer last van mijn ogen en ben een beetje misselijk.
Vanmorgen om 9.30 kwam de post al en die bracht een uitnodiging van de vereniging. Dat maakt me toch weer een stuk vrolijker. Kennelijk ben ik toch niet helemaal een vuilniszak die je langs de weg dumpt.
Ik heb het weer afwisselend heel warm en een beetje koud.
Ontlasting 2x. Gewicht 58,5 kg (59).
Mijn billen doen weer zeer. Ik drink 's morgens al geen sinaasappelsap meer.

19 september woensdag
Tijd wakker gelegen vannacht. Ik had het erg warm.
Vanmorgen dominee op bezoek gehad. Fijn gesprek gehad over stoppen met behandeling, euthanasie, angst, enz.
Ik had vandaag weer een erg rood hoofd, alsof ik in de zon had gezeten.
Vanmiddag hoofdpijn . 2 Paracetamol 500.

20 september donderdag
Goed geslapen. Maar 1x eruit geweest. 7.00 uur opgestaan. Nog beetje hoofdpijn (2).
Inez uitgelaten, heeft niet gegeten.
's Middags naar de stad geweest. Naar spiegelkast/toiletmeubel gekeken. Nog niet geslaagd. Naar huis. We waren allebei moe. Rob ging zitten slapen. Inez kwam steeds aan mij plukken, dus ging ik maar met haar wandelen. Rob snurkte toch te hard om te kunnen slapen.
's Avonds andijvie gegeten. Na het eten was ik beetje misselijk. Dat bleef de hele avond zo.
Bovendien heb ik het gevoel in mijn ledematen alsof ze bont en blauw zijn. Ik heb geen rood hoofd meer.
Gewicht 58,5 kg. Geen hoofdpijn meer. Beetje pijn onder linkersleutelbeen en met wandelen weer een rauw gevoel in longen.

21 september vrijdag
Vervelend liggen dromen.
Vanmorgen nog erg moe maar toch maar op stap gegaan voor een toiletspiegel. 's Morgens naar de ene stad en 's middags naar een andere. Ineens zagen we wat we zochten. Hoera, besteld.
Vanavond had ik niet echt trek in warm eten en heb ik maar wat pannekoeken voor mezelf gebakken met een schaaltje yoghurt erbij en vanavond een glas sinaasappel/grapefruitsap was ik weer klaar.
Ik begin weer last van mijn mond te krijgen!
Moe van het vele lopen en zoeken.

22 september zaterdag
Gestoft en gezogen in het hele huis. Vogelkooi schoongemaakt. Inez in bad gedaan, boodschappen gedaan. Rob heeft met grasmaaien een spier verrekt, gemasseerd.
Mijn mond gaat meer zeer doen. Af en toe misselijk en een loopneus. Moe. Nog 2 dagen pillen slikken en dan ben ik op de helft en heb ik weer 2 weken "rust".

23 september zondag
Maar weer eens heel rustig aan gedaan vandaag. Patroon rok getekend en tegelijk naar tv gekeken en geluisterd. "De wandeling" vertelde het verhaal van een jonge vrouw die 5 jaar geleden kanker kreeg (lymfklier) en haar strijd daarmee. Ze wilde zo graag weer de wind door haar (inmiddels lange) haren voelen. Dat wil ik ook graag. Niet meer die benauwde pruik op mijn kop en elke keer schrikken als ik mezelf in de spiegel zie. Daarna naar de kerkdienst vanuit Rotterdam gekeken. Het thema betrof de ramp in Amerika. Toch zegt die dominee:"God is goed, God is liefde, God zorgt voor ons en beschermt ons (?!???)".
Nog steeds geen toegang tot borstkankerpagina. Met Willy gaat het nu heel slecht. Dat is een verdrietig bericht. Haar chemokuur heeft steeds 2 maanden gewerkt. Daar ben je dan 6 maanden voor aan 't kuren met alle ellende van dien!! Toch moet ik me daardoor niet laten ontmoedigen. Ik moet verder.
TV gekeken. Tijd met ogen dicht gezeten omdat mijn ogen weer beginnen te branden. Ik weet niet of ik de oncoloog moet bellen. Wacht nog even een paar dagen af.
Ik had het erg warm, dus heb mijn pruik afgezet, nadat ik Inez had uitgelaten. Toch heb ik er veel moeite mee, met die kale kop.
Gewicht 58,5 kg.

24 september maandag
Ontlasting normaal, daarna hele dag winderig. Gewicht 58,5 kg.
Hele dag last van ogen en steeds een druppel aan mijn neus. Moe.
Vanmorgen ook duizelig en zwart voor ogen. Misschien moet ik toch kalmer aan doen??
Vandaag laatste pilletje van kuur 3 ingenomen.

25 september dinsdag
Drukke dag. Ik voelde me vanmiddag niet lekker. Erg opgeblazen in buik en misselijk. Ik heb ook maar heel weinig gegeten en toch zit ik tjokvol. Bij wandelen beetje branderig gevoel achter borstbeen. Moe! Maar mijn rok is af!! Avondje naar filmhuis is ook leuk.
Ontlasting normaal. Veel wind. Gewicht 59 kg (59,5).
Nog steeds prikkende ogen en loopneus met af en toe korstjes of beetje bloedend slijmvlies.
Ook steeds bloedend tandvlees (bij poetsen).

26 september woensdag
Naar redactievergadering. Emmie kwam. Gezellig zitten kletsen. Even geslapen in stoel, eten gekookt. Redelijk gegeten (macaroni). Ik voel me beter dan gisteren. Met Inez gewandeld, nog even gezeten, met Kerkepraat bezig geweest samen met Rob. Leuk werk.
Zoals ik al schreef: Ik voelde me goed, hoewel ik vanmorgen nog behoorlijk moe was. Vanavond had ik wat pijn in de leverstreek. Wat heeft dat te betekenen? Niet aan denken.
Ik heb vanmiddag op mijn wang gebeten (geloof ik). Dat doet zeer. Nog steeds last van de ogen. Die kan ik niet te lang achter elkaar inspannen.
Over het algemeen was dit een fijne dag.
Dat ik gisteravond misselijk was en een vol gevoel had was niet zo verwonderlijk als je zag wat een grote hoop ik vanmorgen deed. Gewicht 59 kg (58,5).

27 september donderdag
Beetje hoofdpijn en zere ogen. Moeie slappe benen.
Inez uitgelaten, gegeten en toen achter de computer om Kerkepraat te maken. Tot 12.00 uur bezig geweest met Rob. Om half vijf hadden we er een vierkante kop van.
Ik had om 10.00 uur en om 12.00 uur paracetamol genomen (resp. 1 en 2).
Mijn ogen doen erg zeer. Ik maak me zorgen over mijn ogen, de lichte pijn die ik af en toe heb in de leverstreek, het branderige gevoel achter mijn borstbeen bij inspanning, en donkere ader aan de binnenkant van mijn rechteronderarm (als ik daar op druk doet het pijn als een blauwe plek).
Vandaag had ik veel dorst en heb dus vrij veel gedronken.
Nu (23.00 uur) heb ik dikke benen (vocht) en weeg ik 60,5 kg. Mijn plas was vanmiddag erg geel. Ontlasting was normaal (maar wel last van bloedende aambei). Wat een litanie aan klachten zeg! Ik ga maar gauw slapen. Misschien is het verstandig om morgen naar de dokter te gaan? Of kan ik beter bellen naar de oncoloog?

28 september vrijdag
Vandaag wat minder last van mijn ogen en wat meer van mijn mond. Ik had veel dorst.
Met Kerkepraat bezig geweest, uur gewandeld met Inez, (bij het wandelen weer pijn achter borstbeen), uur in de tuin gewerkt, even gezeten in de tuin, maar wakker gemaakt door Inez.
Mijn rechteronderarm is gevoelig (ader is blauw/bruin).
Vanmiddag en vanavond lukte Kerkepraat niet zo goed. Veel langer mee bezig geweest dan de bedoeling was. Ik was op een gegeven moment zo moe! Ik kon wel janken van vermoeidheid. Uiteindelijk om 21.15 uur toch de copy weggebracht. Inez uitgelaten, marihuanathee gedronken. Erg moe.
Ik kreeg een brief van de huisarts voor bevolkingsonderzoek. Ik schrok best van die brief en dacht meteen, o jé, wat nu weer voor slecht nieuws.
Emmie belde om te vragen of ik nog naar de dokter was geweest met mijn zere ogen en voor geruststelling. Nee dus. Die kan toch niet veel doen. Alleen contact opnemen met de oncoloog.
Ik heb weer dikke benen, maar weeg iets minder dan gisteren 59,0 kg (59,5).
Ontlasting: veel met bloed (van aambei?).

29 september zaterdag
Om 7.45 uur wakker. Ik was nog niet echt uitgerust, voelde me opgeblazen in mijn gezicht.
Toch maar opgestaan. Ik woog nog 59 kg. Had ook maar 1x geplast vannacht en nog niet eens veel.
Met Inez gewandeld. Mijn enkels deden zeer als ik mijn schoenen aan deed. Toen bleek dat ze (vooral links) opgezwollen waren. Waarom voer ik mijn vocht niet af? Ik heb wel veel dorst. Ik maak me ongerust en vraag me af of ik de dagbehandeling oncologie zal bellen om te vragen of dit normaal is en/ of kwaad kan. Maar ik wil niet lastig zijn of een aansteller. Ik wacht wel tot maandag. Misschien is het dan wel over.
Grote hoop gedaan (maar wel veel last van aambei).
Mijn rechterarm doet ook nog steeds zeer, even als mijn ogen en langzamerhand ook mijn kiezen/tandvlees.
Alleen wat druiven gegeten en een beker karnemelk.
Vanmiddag zoveel mogelijk met mijn benen omhoog gezeten. Weekblad en krant gelezen.
Vanavond tv gekeken met benen hoog.
Nu is mijn enkel niet zo dik meer. Toch weeg ik nog 60 kg.
Ik zou wel weer eens iets van Sheila en Rens willen horen, maar Sheila heeft het veel te druk en Rens praat niet zo gemakkelijk.

30 september zondag
Ik word steeds meer ongerust. Vanmorgen 8.00 uur opgestaan, gedoucht. Rob heeft Inez uitgelaten, die heeft pijn in haar rechterpootje.
Ik heb nog steeds pijn in mijn rechteronderarm. De plek veranderd van kleur. Is nu rood en een beetje dik. Lijkt op een wespensteek. Doet zeer bij aanraken en in het begin van het wandelen als ik mijn arm naar beneden hield. Mijn enkels en scheenbenen (binnenkant) doen ook een beetje zeer.
Hele dag vrij veel gedronken. Ik moet naar de wc, maar het gaat niet (en mijn aambei doet zeer).
Ik houd veel vocht vast, want ik heb 's avonds heel dikke benen en enkels, ondanks dat ik met de benen hoog zat.
Bij het bedden opmaken ging mijn nagelriem van mijn linkerwijsvinger bloeden.
Bij het uitlaten van Inez heb ik het benauwd als ik te snel loop.
Gewicht 61,5 kg!! Morgen naar de dokter of afd. oncologie bellen. Eerst maar proberen te slapen.


2001

  1 oktober maandag
7.30 uur opgestaan want ik wil naar de dokter.
8.20 uur naar dokter. Mijn benen waren nu niet dik. Mijn arm schijnt toch zeer te doen door een aderontsteking. Aan de binnenkant van mijn onderarm zit een bult op mijn bloedvat. Nat verband eromheen. Mijn longen, hart, lever en bloeddruk zijn goed. Daar is althans zo geen afwijking te vinden gelukkig. Ik ben dus al weer een stuk gerustgesteld. Alleen vervelend dat er nu weer klachten zijn bijgekomen.
Rustig aan gedaan vandaag. Een uurtje aan de telefoon gezeten.
Gewicht 61 kg (61,5). Vanavond beetje hoofdpijn.
Bij wandelen beetje pijn aan binnenkant benen. Bloedvaten of spieren doordat ik gisteren even in de tuin heb gewerkt? Moe.

  2 oktober dinsdag
Goed geslapen, maar als ik wakker word doen mijn kaken en (achter)hoofd zeer, alsof ik de hele nacht heb liggen bijten. Dat gaat meestal wel binnen een uurtje over.
In de loop van de morgen hoofdpijn (3). Komt misschien door het weer. Storm en regen.
2 paracetamol. Hielp wel.
Ik heb bij het lopen pijn in de binnenkant van mijn dijbenen en in mijn enkels/voeten.
De pijn in mijn arm wordt wel iets minder.
Vanmiddag kwam de dominee. Ik was minder geëmotioneerd dan de vorige keer. Kon weer redelijk positief denken.
Dat is nu vanavond weer helemaal weg. Ik heb weer dikke benen/enkels. Ook begint mijn heup af en toe weer zeer te doen. Ik ben dus niet optimistisch over het effect van de kuur. Er komen steeds meer bijwerkingen en ik moet moeite doen om niet in paniek te raken.
Morgen komt papa. Dat is gezellig en geeft weer wat afleiding. Ik ben een beetje bang dat ik zaterdag niet naar Utrecht kan. Dat zou toch wel heel jammer zijn.
Gewicht 61,5 kg.

  3 oktober woensdag
7.30 uur opgestaan. Gewicht nog steeds 61 kg en volgens mij zijn mijn voeten bovenop nog steeds dik. Ik dacht dat mijn arm geen zeer meer deed, maar als ik even bezig ben voel ik hem toch, dus nog maar verband erom.
Papa opgehaald. Gezellige dag. Vanmiddag nog gewandeld met Inez. Het was mooi weer. Vanavond veel pijn in mijn mond bij het eten van een appel.
Toen papa naar huis ging was ik doodmoe. Daarna een poosje zitten slapen met de benen hoog. Inez uitgelaten. Glaasje wijn i.p.v. marihuanathee. Even gepuzzeld (legpuzzel).
Gewicht 61,5 kg.
Pijn in mijn ogen, mond, neus, benen, enkels en arm en doodmoe,.

  4 oktober donderdag
Beetje onrustig geslapen. Iets minder dikke voeten/benen. Wel veel last van mond en neus.
Af en toe voel ik mijn ribben en/of heup (rechts) weer. Dat doet mij steeds meer wanhopen dat de kuur misschien niet aanslaat. Het kan natuurlijk ook artrose zijn.
Vanavond niet veel gegeten. Later schaaltje yoghurt. Geen marihuanathee, wel glaasje wijn.
Gewicht 61 kg.
Pijn in mond, neusvlies kapot, pijn in ogen.
Ik was vandaag erg moe.

  5 oktober vrijdag
Vanmorgen niet echt pijn in arm of ergens anders. Alleen in de mond bij het eten. Misschien moet ik even drinkontbijt halen?
's Avonds beetje misselijk, maar ik had niet veel gegeten (een kopje thee met een stroopwafel, later wat druiven en voor het slapen en glaasje wijn met een stukje kaas).
23.05 naar bed. Gewicht 60,5 kg (60).
Niet veel gedaan dus in voorbereiding op morgen.
Iets minder last van ogen. Geen verband om arm en de pijn is al vrijwel over. Nog wel twee bultjes.
Toch weer dikke benen met "zakken" boven mijn sokken. Mijn benen doen ook zeer bij het lopen.
Tandvlees bloed steeds, evenals mijn neusslijmvlies.

  6 oktober zaterdag
Vandaag was dan het hoofdpijncongres. Om 11.30 uur waren we in Utrecht.
Achteraf jammer dat we er niet eerder waren (ik was bang dat dat veel te lang zou zijn en dat ik dat niet zou volhouden), want Jeannette heeft een onderscheiding gekregen. Had ik wel bij willen zijn. Het was best leuk om weer diverse kennissen te ontmoeten. Veel "oude" bekenden waren er echter niet, dat was jammer.
Ik ben toch een beetje teleurgesteld omdat er alleen gesproken werd over het huidige bestuur en vrijwilligers en niet over de mensen die de vereniging hebben grootgemaakt. Wat mijzelf betreft had iedereen alleen maar belangstelling voor mijn ziekte. Dat legt wel erg de nadruk op de kanker, alsof er niets anders belangrijk is. Nou ja, het is weer voorbij. Waarschijnlijk was dit de laatste keer dat ik de mensen gezien heb. Een soort afscheid. Enkele uitzonderingen daargelaten.
Nu gaan we in spanning afwachten wat de oncoloog ons donderdag te vertellen heeft en daarna misschien een reisje naar Parijs boeken???
Ik ben nu doodmoe, maar dat kon ook haast niet anders na zo'n dag.
Ik heb erg veel last van mijn mond. Als ik mijn tanden poets lijk ik Dracula wel. Mijn arm doet geen zeer meer en de bulten zijn weg. Mijn benen doen wel zeer en nu heb ik weer een bult op mijn rechterachillespees. 's Morgens als ik mijn neus snuit komt er bloed mee en stolsels. Af en toe heb ik last van mijn heup en/of ribben rechts. Ik ga nu maar gauw slapen.
Gewicht 60 kg. Ontlasting 3x (1x waterdun).

  7 oktober zondag
Gisteravond was ik eerst een beetje verdrietig. Ik had mijn twijfels of ik zelf niet teveel nadruk op mijn kanker had gelegd. Misschien had ik de vraag:"Hoe gaat het met je", moeten beantwoorden, dat ik na 1 jaar eindelijk over mijn overspannenheid en verdriet om het ontslag heen was. Aan de andere kant had ik dan wel een vervelend sfeertje gecreëerd. Ik heb er geen spijt van dat ik naar de bijeenkomst ben geweest. Het was gelijk een soort afscheid/afsluiting van een periode in mijn leven.
Vandaag was ik nog wel moe en heb rustig aan gedaan.
Iedere keer als ik mijn tanden poets heb ik mijn mond vol bloed.
Gistermorgen, gisteravond en vanmorgen yoghurt (met beschuit) en vla gegeten. Vanmiddag soep. Vanavond geen vlees gegeten, wel frites, boontjes en appelmoes en vla.
Nog steeds een beetje dikke benen. Ook beetje last van rechterheup (3), (kan ook komen door andere schoenen) en ribben links.
Gewicht 59 kg!! Ontlasting: geen?
Vanavond ineens heel verdrietig door tegenaanval in een land. Wat helpt het of je gelooft dat God bij je is, als de mensen uit naam van diezelfde God elkaar afmaken, terwijl er al zoveel verdriet en ziekte is in de wereld. God staat er bij en kijkt er naar ? ? ? ?

  8 oktober maandag
8.00 uur opgestaan. Gegeten (yoghurt met beschuit). Hele dag in huis gewerkt.
Vanmorgen pijn in ribben rechts (4), moe (7).
Vanmiddag zeer veel pijn in benen en billen (7). Dikke benen, goed gewreven.
0.25 uur naar bed. Gewicht 59 kg. Ontlasting: 1x. Erg moe. Ik ga steeds te laat naar bed.
Nog steeds last van bloedend tandvlees na poetsen.
Al een week geen marihuanathee gedronken. Ik dacht dat het vandaag geleverd zou worden. Vanmorgen over gebeld. Hopelijk komt het morgen.

  9 oktober dinsdag
Nog een beetje moe doordat ik gisteravond veel te laat naar bed ging.
Gegeten (drinkontbijt). Wiet is ook geleverd. Kaartje van pastoraal werkster. Lief, maar als ik lees dat zij voor mij bidt dat God mij zal vasthouden begin ik weer te twijfelen. Wat heb ik er aan als een denkbeeldige God mij vasthoudt en ik word toch steeds zieker? En er is overal oorlog en ruzie? Aan de andere kant is Rens wel omhoog getrokken uit de goot door .... God? Of door mensen die zo sterk in God geloven dat ze Rens helpen omdat die God hem op hun weg heeft gezet (Carin en haar ouders). Ik raak nog steeds helemaal in de war als ik daarover nadenk.
Nog steeds pijn in mijn mond, maar het tandvlees bloedt al minder hevig. Ook nog steeds last van ogen en van neusslijmvlies en van dikke benen en een knobbeltje op mijn rechterenkel.
Weer marihuanathee gedronken + glaasje wijn. Gewicht 59 kg.
Morgen moet ik bloedprikken. Ik ben wel erg zenuwachtig voor de uitslag. Die hoor ik donderdag. Slaat de kuur nu wel of niet aan?

10 oktober woensdag
Erg vroeg wakker (5.30 uur) en ik kon niet meer slapen.
7.30 uur opgestaan. Gegeten (drinkontbijt), bloed laten prikken.
's Middags even geslapen (niet echt), boterham met kroket gegeten.
Niet veel last van dikke benen. Wel moe en beetje zere benen. Mond bloedt weer, neusslijmvliezen nog steeds kapot, grote plek van bloedprikken, knobbeltje op achillespees. Af en toe voel ik mijn heup en ribben.
Marihuanathee + wijn. Gewicht 59 kg.

11 oktober donderdag
13.30 uur aan het infuus, 4e chemokuur. Het aanprikken ging weer verkeerd. Wat doet dat gemeen zeer. Ik heb nu een blauwe hand en een rood blauwe plek in de knik van mijn arm vanwege het bloedprikken, wat overigens helemaal geen pijn deed.
15.15 uur oncoloog.
De bloeduitslagen waren nog niet allemaal binnen. Dat betekent dat ik nog een week moet wachten op de tumormarkeruitslag. Balen dus. Nog langer onzekerheid. De oncoloog vindt de verhouding tussen werking en bijwerking scheef. Daarom deze (4e) kuur afmaken en dan misschien een poosje stoppen. Eventueel een andere kuur. Chemo of heel misschien (1% kans) Herceptin. Volgende week een echo van de lever. Mede omdat er de vorige keer een vage uitslag was. Ik ben bang! Stel je voor dat de lever niet goed is.
Bang zijn heeft geen zin. Kost alleen maar energie en het verandert niets aan de uitslagen (feiten), dus probeer ik mijn angst te onderdrukken. Afwachten maar. Afleiding zoeken en genieten van het mooie weer dat beloofd wordt en van de wandelingen met de hond. Ik ga nu slapen. Ben doodmoe.
Gewicht 59 kg (59,5).
Iets minder last van de mond. Veel korsten en stolsels in de neus. Geen dikke benen, wel zeer en moe. Beetje last van de ogen.

12 oktober vrijdag
Slecht geslapen. Om 5.00 uur al wakker door mug. Daarna niet meer geslapen, dus ik was nog moe toen ik opstond.
Beetje lopen omklungelen. Het was schitterend weer vandaag. Met Inez gewandeld. Geslapen in stoel. Gegeten. Ik had willen gaan fietsen, maar dat is er niet van gekomen. Morgen maar proberen, dan zou het ook nog mooi weer zijn.
Ik heb de hele middag en avond al een beetje hoofdpijn (2). Voor het eten 1 paracetamol genomen. Heeft niet echt geholpen. Nu nog steeds hoofdpijn (4). Ik ga nu maar gauw slapen, 23.30 uur. Gewicht 59 (59,5).
Geen dikke benen, minder pijn in de mond en minder last van neus. Vrij veel last van mijn ogen.

13 oktober zaterdag
Ik was vandaag erg moe. De hele nacht hoofdpijn gehad, dus vanmorgen toch maar 2 paracetamol genomen. Die hielpen wel. Ondanks de vermoeidheid toch met Rob naar stad geweest.
Ik was van plan om te gaan fietsen, maar dat werd te veel.
Pruik gewassen. Ik had het erg warm vanavond.
Ontlasting: 2x. Gewicht 59 kg.
Veel last van bloedend tandvlees, weinig van neus. Erg moe. Geen dikke benen. Beetje gevoelige ribben en bovenste ruggewervels. Hele dag beetje keelpijn.

14 oktober zondag
Vandaag voelde ik me goed. Alleen wel erg moe. Geen dikke benen. Wel bloedend tandvlees. Geen last van neus.
Ik krijg het gevoel alsof de oncoloog en Rob en papa en nog een aantal mensen veel somberder zijn dan ikzelf. Dat maakt me bang want misschien onderschat ik mijn situatie wel en krijg ik straks ineens te horen dat men niets meer voor mij kan doen.
Gewicht 59,5 kg.

15 oktober maandag
Vrij onrustig geslapen. Nog moe bij het opstaan. Borstkankersite vragen bekeken, marihuanathee gezet en gedronken, glaasje wijn.
Ontlasting: dun en met buikkramp. Gewicht 59 kg (ondanks snoepen).
Bloedend tandvlees en neusslijmvlies. Beetje pijn in hand waar infuus heeft gezeten (weer aderontsteking?). Gevoelige rug onderin (staartwervels). Bij vlagen erg warm. Het was ook wel warm mooi weer, >20o zon.

16 oktober dinsdag
Veel last van mondbranden. Beetje bloedend tandvlees, neusslijmvlies, beetje last van ogen, opgeblazen gevoel (te veel gegeten?), winderigheid.
Ik vraag me af of de oncoloog informatie achterhoudt. Hij was vorige week best wel negatief somber over mijn bijwerkingen, terwijl ik nauwelijks misselijk ben. De bijwerkingen zijn gewoon lastige ongemakken. Zou mijn lever toch niet goed zijn? Ik vind het zo vreemd dat hij zo zwaar tilt aan die bijwerkingen dat hij zelfs overweegt om me te laten stoppen met de kuur. Natuurlijk als het niets helpt en alleen maar bijwerkingen geeft heeft het geen zin om ermee door te gaan. Maar ik weet de bloeduitslagen toch nog niet? En als je ziet wat ik nog allemaal doe, dan denk ik zelf dat het allemaal wel meevalt. Of zou hij over meer informatie beschikken en krijg ik straks weer een klap door een tegenvallende uitslag? Ik word hier wel onzeker van. Nog één dag geduld, dan weet ik hopelijk meer. Ik hoop wel dat ook de oude meetmethode is toegepast anders heb ik geen vergelijk.
Gewicht 58,5 kg.

17 oktober woensdag
Slecht geslapen. Waarschijnlijk door een "volle buik" en mijn hart sloeg steeds over.
Na 22.00 uur mag ik niet meer eten of drinken i.v.m. echo lever. Ik heb er ook geen behoefte aan. Waarschijnlijk komt dat volle gevoel mede door de zenuwen voor de uitslagen van bloedonderzoek en echo. Wel spannend allemaal.
Gewicht 57,5 kg.
Ik was vandaag erg moe en een beetje zere, moeie benen (tuin werken gisteren?). Mijn hand doet een beetje zeer. Ik hoop niet dat ik weer een aderontsteking krijg. Mijn tandvlees bloedde iets minder vandaag, maar mijn neusslijmvlies weer meer. Ik hoop dat ik niet al te misselijk word van de honger.
Af en toe pijn onder in de rug en in de rechterheup. Ook wat meer last van de ogen.

18 oktober donderdag
CA15.3 2200

Heel slecht geslapen. Spanning voor de uitslag?
Vroeg opgestaan. 9.30 uur naar ziekenhuis voor echo lever.
Geen veranderingen in de lever, dus nog steeds onrustig beeld.
10.45 uur naar dagbehandeling oncologie voor infuus.
De tumormarkers zijn gedaald van 2992 naar 2200 en nog wat?! Hoera!! De kuur doet dus toch iets. Nu maar afwachten wat de oncoloog zegt op 5 november. Wel of niet doorgaan met deze kuur. Ik denk zelf van wel, maar ik weet niet alle andere uitslagen van het bloed, de AF bv. En wat betekent de uitslag van de lever? Ik ben wel heel blij met die daling van de tumormarkers. Rob probeert me een beetje te temperen. Het betekent natuurlijk niet dat ik nu beter ben of word. Hoe lang houdt de verbetering stand? Maar daar wil ik nu helemaal niet aan denken. Ik wil alleen maar blij zijn en genieten van dit moment. Het is nog steeds prachtig weer, zon en 20o. Ik ga dus nog even met Inez wandelen, al ben ik wel heel erg moe.
Ik heb weer geen trek in eten. Na het wandelen met Inez heb ik geslapen. Bijna een uur.
's Avonds nog op internet hotels Parijs gezocht en emails gestuurd.
Gewicht 58,5 kg. Doodmoe, marihuanathee gedronken.
Zere benen van vermoeidheid. Beetje misselijk.
Mijn arm is op verschillende plaatsen gevoelig. Toch niet weer aderontsteking? Ik loop af en toe te niezen (verkouden?). Ik ben wel meteen in paniek.

19 oktober vrijdag
Weer onrustig geslapen. 2 uur wakker gelegen. Opgestaan met rood gloeiend hoofd. Waarschijnlijk weer door middel tegen de misselijkheid bij het infuus. Temperatuur 37.11o.
Uurtje gefietst. Toen ik terugkwam had ik enorme pijn in mijn benen. Omdat ik ook al de hele morgen een beetje hoofdpijn had heb ik maar 2 paracetamol genomen. Dat hielp wel voor en paar uur, zowel tegen de hoofdpijn als tegen de pijn in mijn benen.
's Middags uur met Inez gewandeld. Daarna alleen nog maar gezeten. Erg moe en mijn hoofdpijn kwam weer terug . Ik voelde me helemaal niet lekker. Ook geen trek in eten. Toen heb ik maar een bord warme vla gemaakt.
's Avonds om 21.15 uur nog wat druiven gegeten. Mijn hoofdpijn wordt steeds erger (6). Nadat ik Inez heb uitgelaten neem ik toch maar een kopje marihuanathee. Ik hoop dat het erin blijft, want ik ben nog steeds vervelend in mijn buik.
Gewicht 58,5 kg.
Weinig last van tandvlees, beetje van neusslijmvlies en wat meer van de ogen, maar dat kan ook bij de hoofdpijn horen.

20 oktober zaterdag
Opgestaan met nog steeds hoofdpijn (3). Toch heb ik wel wat beter geslapen. Hoofdpijn trok gelukkig vanzelf weg nadat ik een nat washandje over mijn kale bol had gehaald.
Voor het avondeten had ik weer hoofdpijn en heb ik 2 paracetamol genomen. Die hielpen aanvankelijk wel, maar toen ik na het eten Inez had uitgelaten kreeg ik weer hoofdpijn (steken links) en zere ogen. Ik wilde tv kijken, maar ik heb de hele avond geslapen met Inez op schoot.
Vandaag dus hoofdpijn (weersverandering?) en vanmiddag had ik even stekende pijn in linkerheup/bil. Ook last van de ribben rechts en links. Winderigheid, beetje misselijk.
Gewicht 58,5 kg.

21 oktober zondag
Goed geslapen, laat opgestaan. Nog steeds moe.
Op internet gezocht naar hotels in Parijs. Verder niets gedaan.
Gewicht 59 kg.
Mijn bril bleef haken bij het pruik afzetten. Helemaal verbogen. Zo goed en zo kwaad als het ging teruggebogen.
De hele dag steeds een opgeblazen, draaierig gevoel in de maag/buik. Af en toe beetje pijn in ribben.

22 oktober maandag
Vandaag nog steeds heel erg moe en last van mijn maag (réflux). Ik heb eerst gezogen en gestoft en vogelkooi schoongemaakt en toen achter de computer gezeten voor Kerkepraat.
Om 13.30 uur Inez uitgelaten, eten gekookt. Ik had geen trek, maar toch gegeten (andijvie met gehakt).
Weer veel last van maag en vermoeidheid. Af en toe last van ribben, heupen en rug maar ik denk dat dat komt door wisselen van schoenen.
Gewicht 58 (58,5) kg.
Veel last van bloedend tandvlees en loopneus tijdens het wandelen.
Ik zie erg tegen morgen op. Ben bang dat de beurs te vermoeiend voor me is.

23 oktober dinsdag
Leuke maar vermoeiende dag geweest. Veel leuke dingen gekocht en nog veel meer gezien.
's Middags om 16.30 uur vreselijk verslikt. Ik kreeg geen lucht. Daarna hoofdpijn (3).
18.00 uur 2 paracetamol. Hielp niet. Hoofdpijn wordt alleen maar erger.
Mijn hoofdpijn is inmiddels op niveau (7). Ik ben doodmoe. Het is ook al 23.40 uur.
Gewicht 59 kg.
Zeer moeie benen en prikkende ogen. Last van slijmvliezen neus en bloedend tandvlees.

24 oktober woensdag
Opgestaan met hoofdpijn (5). Slecht geslapen. Hele nacht met de beurs bezig geweest.
2 paracetamol hielpen niet echt.
Tot 10.30 uur hoofdpijn gehad. Toen ging het over.
Hele dag met Kerkepraat bezig geweest en reis naar Parijs geboekt. De vermoeidheid valt nog mee. Vanmiddag wel, na wandeling met Inez, even geslapen.
Gewicht 59 kg.
Nog steeds bloedend tandvlees, slijmvliezen van de neus. Pijn in mijn tong. Heb ik daar gebeten?
Vanmiddag ook weer dikke benen.
Vanavond niet veel trek in eten. Klein beetje rijst gegeten en beetje vla.

25 oktober donderdag
Opgestaan met bloedneus. Achter de computer voor Kerkepraat. 10.00 uur naar vergadering. 13.00 uur weer thuis. Weer achter de computer.
Ik heb enorme pijn in de tong.
Vanavond aan de buurvrouw gevraagd of Inez met de jaarwisseling bij haar mag. Dat is goed, dus weer een zorg minder. Toch moet ik ineens huilen. Ik zit helemaal stuk. Ben doodmoe en weet niet waarom ik huil. Waarschijnlijk de laatste twee weken te veel hooi op mijn vork genomen. Vanavond doe ik niets meer.
0.30 uur naar bed. Weer veel te laat dus. Gewicht 58,5 kg.
Prikkende ogen. Dikke benen, zeer veel pijn in de tong. Kon daardoor vanavond niet eten. Alleen een glas ontbijtdrink en een schaaltje yoghurt.
Nu knort mijn maag. Toch maar een stukje kaas gegeten.
Bloedend tandvlees en neusslijmvliezen. Moe, moe, moe!!

26 oktober vrijdag
Wel redelijk geslapen, maar toch nog moe toen ik opstond.
Na het ontbijt weer verder gegaan met Kerkepraat. 13.00 12.00 uur kwam pastoraal werkster een fruitdoos brengen van de kerk.
12.30 uur gegeten, daarna met Inez wandelen, slapen (kon ik niet). Kerkepraat afmaken en wegbrengen.
Heel veel pijn in tong. Kan bijna niet eten en bij tijden ook niet goed praten. Neusvlies nog steeds kapot. Tandvlees ging wat beter vandaag.
Vanavond dikke benen. Ogen prikken. Moe, moe, moe.
Gewicht 58,5 kg.

27 oktober zaterdag
Laat opgestaan. Nog steeds veel last van mijn tong. Wel iets minder dan gisteren, maar het pijngebied breidt zich uit naar kiezen en hals. Ook in mijn hele mond een branderig gevoel. Mijn ogen prikken nog steeds, maar met mijn tandvlees en neus gaat het iets beter.
Nog steeds tegen de avond dikke benen, ook wel iets minder dan gisteren.
23.45 uur naar bed. Wat laat, maar vannacht gaat de klok een uur terug.
Gewicht 58,5 kg.

28 oktober zondag
Goed geslapen. De wintertijd is weer ingegaan, dus de klok ging een uur terug.
De pijn in mijn tong is wel wat minder, maar mijn hele mond brandt. Af en toe oorpijn links. Even een poosje pijn in mijn rechtersleutelbeen en beetje pijn onder in ruggewervels, ter hoogte van taille. Gaat alles weer opnieuw beginnen? Ik bel dinsdag op om te vragen of ik dan al bloed kan laten prikken, zodat de uitslagen volgende week maandag bekend zijn. Nog heel iets dikke benen. Prikkende ogen.
22.00 uur Inez uitgelaten, marihuanathee gedronken en om 23.00 uur naar bed.
Gewicht 59 kg.

29 oktober maandag
Ik vind dat ik mijn dag nuttig besteed heb.
Gegeten, niet veel trek en eten smaakte nergens naar.
Mijn spieren doen weer overal pijn, waarschijnlijk door andere schoenen. Schouder (sleutelbeen), rug en benen. Mijn mond doet nog steeds zeer. Niet zo hevig meer, maar wel mijn hele mond. Tong, verhemelte, kiezen. Iets dikke benen.
Ik hoop dat, ook als de kuur aanslaat en ik ermee verder ga volgende week, ik wel zal kunnen omgaan met de angst wanneer 'het' weer terugkomt. Wat dan? De volgende kuur met weer een kale kop en allerlei bijwerkingen? Ik moet er niet aan denken. Voorlopig kunnen we ons verheugen op ons reisje naar Parijs. Het schijnt nu toch allemaal geregeld te zijn.
Naar bed. Moe, moe, moe.
Gewicht 59 kg.

30 oktober dinsdag
Opgestaan met een enigszins grieperig gevoel. Warm, zere kaken en stijve spieren, maar dat kan ook komen doordat ik gisteren een poosje op andere schoenen heb gelopen. Temp. 37.74
Hele dag erg moe, niet veel gedaan. Naar ziekenhuis bloed laten prikken. Kerkepraat rondgebracht. Heel erg moe!!
Pijn in mijn mond, tandvlees, bloedneus, zere ogen, hele lijf spierpijn, steeds meer pijn op linkerheup. Vooraan in de lies. Wat betekent dat? Progressie? Stel je voor dat de tumormarkers nu toch weer toegenomen zijn. Ik moet en wil daar niet aan denken. Als ik moet stoppen met deze kuur wil ik niet vóór de reis naar Parijs aan een nieuwe kuur beginnen.
Hoofdpijn . 2 paracetamol genomen om 21.30 uur. Helpen niet echt.
Hele avond niets gedaan. Een beetje zitten slapen.
Om 17.00 uur temp. nog steeds 37.7.
's Avonds (23.00 uur) 37.02 (na 2 paracetamol).
Gewicht 59 kg.

31 oktober woensdag
Vandaag niet zo veel gedaan. Inez uitgelaten, niet gewandeld. Moe, moe, moe.
Vanavond voel ik me niet lekker. Gloeierig en toch kippenvel. Temp. 38.7.
Gewicht 59 kg.
Overal pijn. Alle botten en spieren. Griep?
Ik word hier zo moedeloos van. Zal ik me ooit weer echt goed voelen? Zonder pijn in de mond, neus en ogen en met een normale haardos?


2001

  1 november donderdag
Onrustig geslapen en zeer vroeg wakker (5.30 uur). 6.15 uur opgestaan. Temp. 38.05.
Hele dag niets gedaan, alleen kaartjes gemaakt. Ziekenhuis gebeld. Verpleegkundige gaf me een standje dat ik gisteravond niet gebeld heb. Ze vertelde niet wat er dan gaat gebeuren. Ze drong er tot 3x op aan dat ik moest bellen als de temperatuur weer oploopt tot boven de 38.5.
's Middags, toen ik de verpleegkundige aan de telefoon had, was het 37.2.
Nu vanavond is het weer 38.37. Toch maar even gebeld. Ik hoef nu niet te komen, alleen als de temp. verder stijgt. Dan prikken ze bloed en word ik misschien opgenomen voor een antibioticakuurtje.
Ik ben nog steeds moe, voel me vanavond weer rillerig, heb last van ogen, tandvlees, mondslijmvlies, neusslijmvlies, beetje zere ribben en rug, schraal gevoel in longen (bronchiën) en dikke benen. Het gaat dus niet echt lekker.
Gewicht 59 kg.

  2 november vrijdag
Nog steeds verhoging (38.17o). Ik heb 's morgens pijn in mijn kaakholtes. Als ik mijn neus snuit zit er steeds bloed bij. 6.30 uur opgestaan. Erg veel last van pijn in tandvlees, nog steeds bloedend neusslijmvlies, moe, moe, moe, pijn in kaakholtes, prikkende ogen.
Vanavond ook hoofdpijn (4). Ik weet niet of ik een paracetamol kan nemen. Ik probeer eerst maar te slapen. Moet ik nu wel of niet doorgaan met deze kuur? Ligt ook aan de tumormarkers en de AF. Overleg met de oncoloog. Ik zie er erg tegen op. Het is ook zo'n moeilijke beslissing. Zeker als de tumormarkers drastisch gedaald zouden zijn. Afwachten tot maandag.
Temp. vanavond 37.64. Gewicht 59 kg.
Vanavond ging mijn tandvlees al bloeden toen ik mijn plaatje eruit haalde.

  3 november zaterdag
Niet goed geslapen. Om half vier nog temperatuur opgenomen, 37.72 en daarna 2 paracetamol genomen tegen de hoofdpijn. Heeft wel even geholpen, maar ik begon daarna erg te zweten.
Om 8.00 uur opgestaan, gedoucht. Nog steeds hoofdpijn en ik voel me erg moe en slap. Weer bloedneus. Ik weet niet hoe ik verder moet. Ik zie het niet meer zitten. Heb totaal geen energie.
Duizelig, slap, zere mond, hoofdpijn. Ook vanavond zitten dutten.
22.15 uur Inez uitgelaten, pruik gewassen. Temp. 36.63. Gewicht 58,5 kg. Nog steeds beetje hoofdpijn.
Met neus en mond gaat het heel iets beter dan vanmorgen. Mijn ogen blijven prikken.
Geen dikke benen vandaag.

  4 november zondag
Ik voelde me bij het opstaan 70 tot 80% beter dan gisteren. Geen hoofdpijn meer en redelijk wat energie.
Samen het huis opgeruimd. Rob gezogen en ik vloeren gedweild. Taart gemaakt, koffie gezet. Rob heeft papa van het station gehaald. 's Middags kwamen de kinderen (jammer dat Erik niet mee kon komen) en broers en zussen. Toen was de hele familie weer compleet. Rens en Carin kwamen met de fijne mededeling dat ze 5 september volgend jaar gaan trouwen. Ik had even iets van: ben ik er dan nog? Maar zo mag ik niet denken. We hebben ook besproken dat we 2e Kerstdag niet naar papa gaan maar naar Carin en Rens gaan. Dat was vorig jaar al het plan, maar toen werd Rens 'opgenomen'.
Vanavond was ik wel afgedraaid. Toen iedereen weg was heb ik snel afgewassen en toen ben ik naar tv-serie gaan kijken met Inez op schoot en een glaasje advocaat met slagroom naast me.
22.15 uur Inez uitgelaten. 23.20 uur naar bed. (Eerst nog even op kaart gezocht waar we ongeveer zitten in Parijs).
Bloedbad bij tanden poetsen. Neus en ogen redelijk, geen dikke benen.
Gewicht 59 kg. Temp. 37.57.

  5 november maandag
CA15.3 200

Bij opstaan temp. 37.02. Slecht geslapen. Erg onrustig. Ik lig maar te denken aan de trouwplannen van Carin en Rens en aan ons reisje naar Parijs. Twijfels of alles wel goed zal gaan. Of het niet allemaal te veel is. En of ik de bruiloft in een rolstoel of gewoon nog zelf lopend zal kunnen meemaken. Alles is mogelijk.
Het was vanmorgen mooi weer, dus eerst maar gewandeld met Inez. 's Middags diarree. Zenuwen voor bezoek oncoloog? Om 15.30 uur moest ik bij de oncoloog zijn. Om 16.15 uur waren we pas aan de beurt.
Ik moet stoppen met de CMF kuur. De oncoloog was mij vorige week kwijt. Nadat ik gebeld had moest ik komen en wilde hij mij opnemen voor een antibioticakuur. Gelukkig heeft het zichzelf hersteld en heb ik nu geen koorts meer. Wel een ernstige beenmergdepressie, d.w.z., mijn leukocyten (witte bloedlichaampjes zijn te laag). Samen met alle andere bijwerkingen moet ik dus stoppen. De tumormarkers waren slechts met 200 gezakt. Het AF zakt ook heel langzaam, dus de CMF doet wel iets, maar niet voldoende en geeft teveel bijwerkingen. De bedoeling van chemo is het leven te verlengen in een zo goed mogelijke kwaliteit. Parijs moet misschien geannuleerd worden als ik te moe ben. Bevolkingsonderzoek heeft geen zin. Griepprik; geen onderzoek naar gedaan, maar raadt hij niet aan. APD gaat wel door. Eventueel meewerken aan onderzoek naar snellere toediening van apd? Onrustig beeld van lever: is waarschijnlijk geen voorbode van uitzaaiing in de lever. Onderzoek is alleen belastend en heeft geen zin. Alleen onderzoek mogelijk door de lever te verwijderen.
Mijn gevoel:
- opluchting dat ik donderdag niet aan een kuur hoef te beginnen.
- teleurgesteld dat kuur niet veel resultaat had.
- angst dat tumorgroei toe zal nemen.
Vandaag: moe, bloedend tandvlees, neus goed, geen dikke benen, af en toe pijn in ribben en rug/heupen.
Gewicht 58,5 kg. Ontlasting: 1x normaal, 2x diarree met krampen in buik. Zere ogen.
Temp. 36.67.

  6 november dinsdag
Goed geslapen. Winterkleren uit de koffer gehaald. Gestreken zover nodig.
Ik ben bang. Op internet info gezocht over Adriamecine, de chemokuur die ik (evt.) krijg als het niet goed gaat. Maar daar staan zoveel bijwerkingen bij, waarvan de ergste is: hartbeschadiging (die pas jaren later kan blijken). Ik weet dus niet of ik dat wel wil, maar voorlopig is het nog niet zo ver. Eerst maar lekker herstellen en in december Kerst vieren bij de kinderen en dan naar Parijs.
Ik had vandaag iets minder last van de ogen (maar heb ook weinig gelezen).
Nog steeds veel last van bloedend tandvlees en een beetje van mijn neusslijmvlies. Wel steeds meer last van pijn in heupen en bovenbenen, maar dat kan ook komen door het afwisselen van schoenen. Ook weer dikke benen.
Ik ben moe.
Gewicht 59 kg.

  7 november woensdag
Nog steeds last van bloedend tandvlees en neusslijmvlies. Zere stijve ribben en rug (door andere schoenen?), moe, moe. Afwisselend warm en koud maar niet rillerig van koorts.
Ontlasting: 1x normaal, 1x diarree. Gewicht 59 kg.

  8 november donderdag
Vroeg wakker. 10.45 uur naar ziekenhuis aan het apd infuus. Na het infuus bleef het nogal doorbloeden.
Moe, moe, moe.
Vanavond tijdens het afwassen beetje pijn boven in de leverstreek. Nog steeds problemen met mond en neus. Ogen gaan iets beter.
Gewicht: 59 kg. Temp. 37.07.

  9 november vrijdag
Heel koud buiten, maar wel zonnig. Daarom wil ik met Inez gaan wandelen. We komen een hondje tegen dat helemaal met ons meeloopt. Het hondje wordt steeds opdringeriger en Inez begint tegen mij op te springen. Uiteindelijk pak ik haar op en draag haar naar huis. Het hondje loopt nog steeds mee. Mijn pruik begint te schuiven, maar ik kan met één hand niets doen en Inez neerzetten gaat ook niet. Ik voel me hopeloos wanhopig. Ik kan bijna niet meer. Eindelijk thuis. Hondje krabbelt aan poort. Ik heb pijn in mijn arm en schouder van dat gesjouw en ben teleurgesteld dat de ontspannen wandeling en Inez in het bos laten rennen niet doorging.
Vanavond tv gekeken, glaasje wijn en wat zoutjes erbij.
Gewicht: 59 kg.

10 november zaterdag
Vroeg wakker, kon niet meer slapen. Pijn in de rug midden ruggewervels. Ook af en toe pijn in de leverstreek. Dat maakt me ongerust. Bloedneus.
Rustig aan gedaan.
Nog steeds zere arm (van sjouwen met Inez of krijg ik weer een ontsteking?). Beetje pijn in de rug.
22.00 uur Inez uitgelaten. 22.45 uur naar bed. Moe.
Gewicht: 59 kg. Temp. 37.17.

11 november zondag
Ik kreeg hoofdpijn, dus maar snel 2 paracetamol genomen. Dat hielp wel een beetje.
Vanavond gewoon eten gekookt (snijbonen, schnitzel en Vlaamse frieten). TV-serie gekeken (zitten slapen) en naar een programma over jongeren, waarvan een ouder kanker heeft. Hoe gaan jongeren daarmee om? Ik weet ook nog steeds niet hoe Rens en Sheila ermee omgaan. We zouden nog steeds een keer om de tafel gaan zitten, maar de kinderen hebben geen tijd.
Afgezien van vermoeidheid en zere ogen ging het best goed vandaag. Alleen vanmorgen weer een bloedneus. Vanavond had ik ineens een klein wondje aan mijn linkermiddelvinger. Betadine en een pleister erop. Ik heb het gevoel dat ik verkouden ga worden.
0.15 uur naar bed. Gewicht: 59 kg.

12 november maandag
Met Inez gewandeld ondanks dat ik al erg moe was.
Behalve vermoeidheid weinig klachten. Mijn tandvlees bloedt nog steeds bij het poetsen. Neus iets beter.
Beetje pijn in leverstreek af en toe. Droge keel. Oogleden, alsof er iets in mijn oog zit.
23.30 uur naar bed. Gewicht: 59 kg. Temp. 36.74.

13 november dinsdag
7.30 uur opgestaan. Rob sliep nog. Inez ging boven zitten blaffen, toen werd Rob ook wakker. Gewandeld met Inez en Rob, geslapen (kon niet slapen) kreeg hoofdpijn, 2 paracetamol 500 mg, gezeten, tv gekeken met ogen dicht. Hoofdpijn werd steeds erger en ook pijn in mijn ogen.
Gewicht: 59,5 kg. Temp. 36.55.
Neus en tandvlees wat beter. Nog wel bloedend tandvlees bij poetsen. Pijn in ribben rechts. Door schoenen? Ik heb gistermorgen wel de hele morgen op nieuwe schoenen gelopen. Vandaag alleen met Inez uitlaten en boodschappen doen. Gewandeld op oude schoenen. Afwisselend heet en koud.
Vanmorgen had ik heel goede zin en was ik optimistisch. Nu ben ik vrij somber.

14 november woensdag
7.30 uur opgestaan. Even internet en daarna krant gelezen. 8.30 uur Inez uitgelaten, gegeten, in de tuin gewerkt, met Inez gewandeld. Rens belde en vroeg of ik getuige wilde zijn bij zijn huwelijk. Ja, natuurlijk. Ik ben hier heel blij mee. Gezellig even gekletst met Rens. Hij is geslaagd voor zijn heftruckbrevet.
Ik voelde me best goed vandaag. Allemaal leuke dingen gedaan. Ik ben blij dat ik nog in de tuin kan werken. Zal ik morgen wel spierpijn hebben, maar ik heb het toch maar gedaan!!
Steeds minder last van mond en neus. Mond alleen nog met tanden poetsen. Met de ogen gaat 't ook steeds beter.
Gisteravond wel behoorlijk pijn in de ribben rechts, maar dat was vanmorgen weer over. Veel irritatie wegens pruik die schuift.
Gewicht: 60 kg.

15 november donderdag
Voordat ik naar bed ging even flinke steken in ribben.
Ontlasting prima. Gewicht: 60 kg.
Moe. Tandvlees nog steeds bloeden bij poetsen, neus ook bloeden bij snuiten.

16 november vrijdag
's avonds tv gekeken, half zitten slapen, ik was zo moe.
Nog steeds beetje last van neusslijmvlies. Tandvlees gaat steeds beter. Mijn nagels zijn voor de helft vreemd rood verkleurd. Ik heb het nog steeds afwisselend warm en koud. Volgens mij begint mijn haar weer te groeien!! Nog wel last van ogen. Af en toe stekende pijn in ribben, moeie, zere voeten.
Gewicht: 59,5 kg.

17 november zaterdag
Om 6.00 uur wakker door bloedneus. Om 6.45 uur weer bloedneus. Ik voel me helemaal niet uitgerust, maar moet eruit voor Inez. Bovendien lig ik toch maar te malen.
's Middags behoorlijk pijn in ribben. Ik hoop niet dat het steeds erger wordt. Gisteren en vanmorgen op nieuwe schoenen, vanmiddaag op oude schoenen en op nieuwe schoenen.
Beetje hoofdpijn, 1 paracetamol 500 mg helpt tegen de pijn in ribben.
Pruik gewassen.
's Avonds naar tv programma gekeken over keuzes om je niet te laten behandelen met chemo en operaties. Ik weet ook nog niet of ik opnieuw aan de chemo zal gaan. Verder voor de tv zitten slapen.

18 november zondag
Rob heeft de overgebleven "lange" haren afgeknipt, dan kan ik beter zien of er al nieuwe haren groeien. Ik hoop zo dat ik zonder pruik naar Parijs kan. Maar misschien is dat wel veel te snel. Ik wacht maar af. En hoop dat ik niet méér pijn krijg in de ribben en bovenbenen. Vooralsnog ga ik er vanuit dat deze pijn komt van het lopen op verschillende schoenen.
Gewicht: 59,5 kg. Weinig last van tandvlees en neus.

19 november maandag
In de loop van de morgen kreeg ik hoofdpijn, paracetamol. Hielp niet. Toen bleek dat de rand van mijn pruik dubbel zat en drukte op een ader (of slagader). Na masseren van de pijnlijke plek ging hoofdpijn ook over.
Vandaag erg weinig (eigenlijk dus niets) gedaan. Ik heb toch nog veel last van mijn spieren en gewrichten, vnl. mijn heupen. Komt dat nu nog steeds door het wisselen van schoenen?
Gewicht: 59,5 kg.
Vanavond weer bloedend tandvlees, neus ging goed vandaag. Wel moe. Af en toe pijn onder in de buik. Moeie ogen.

20 november dinsdag
Niet zo goed geslapen. Ik maak me zorgen over de toenemende pijn in rechterschouder, heupen en ribben en liezen. Hou ik dit uit tot na Parijs? Zijn mijn tumorcellen weer actief? Haal ik het nog tot Rens z'n trouwen?
Vanmiddag even veel pijn in bovenkant heup en rug. Ik kon bijna geen adem halen. Na het boodschappen doen ging dat weer over.
2x zitten slapen vandaag.
Nu heb ik wat jeukende rode plekjes op mijn lichaam. Niet krabben.
Als ik de antwoorden op de borstkanker website zie over de chemo (wel of niet) en ik zie dat de overlevingskans van 10 jaar met 5 à 6% wordt verhoogd vraag ik me toch af of dat opweegt tegen de bijwerkingen. Ik vind dat zo'n moeilijk probleem. Ik wilde eerst zelf een vraag opsturen, maar ben bang voor het antwoord, dus heb de vraag weer gewist. Rob maakt zich ook zorgen over mij.
Gewicht: 59 kg.

21 november woensdag
Beter geslapen dan gisteren, maar wel moe. Minder pijn in schouder en heupen.
Bolletjes in de tuin gestopt. Om 22.15 heeft Rob Inez uitgelaten. Het is guur weer. Veel wind en af en toe regen. Voor morgen is hagel en/of natte sneeuw voorspeld. Heb ik daarom een beetje hoofdpijn?
Nu, vanavond, heb ik ook meer pijn in schouder en heupen.
Gewicht 59 kg. Ontlasting: geen, wel veel wind.
Mijn haar begint echt te groeien!!
Nog steeds last van afwisselend warm en koud en van bloedend tandvlees. Neus gaat goed.

22 november donderdag
Wel geslapen, maar niet het gevoel dat ik uitgerust ben. Pijn in schouder en nog steeds een beetje hoofdpijn en prikkende ogen.
Hele dag niets gedaan. Zelfs niet met Inez gewandeld. Wel uitgelaten. Inez wilde vanmorgen niet eten en liep heel erg te pruttelen in haar buik. Gelukkig at ze vanmiddag weer wel.
Ik heb behoorlijke spierpijn in mijn schouders, onder sleutelbeen. Komt dat alleen door de bolletjes die ik gisteren in de grond heb gestopt, of door de kou of door de apd?
's Avonds naar de vrijwilligersavond van de kerk geweest. Dat was wel een gezellige afleiding.
23.30 uur naar bed. Flinke hoofdpijn.
's Middags en voor het naar bed gaan een paracetamol genomen.
Tandvlees bloedt nog steeds bij het poetsen. Neus gaat goed.
Gewicht: 59,5 kg.

23 november vrijdag
Onrustig geslapen (Rob ook) en opgestaan met nog steeds hoofdpijn. 1 zetpil Primperan + 2 paracetamol 500 en nog een poosje terug naar bed.
9.15 uur opgestaan. Ik voelde me slap en warm. Toch had ik het koud.
Gegeten, tv-serie gekeken. Een poosje zitten slapen. Toen knapte ik wat op. Met Inez gewandeld.
Ik heb weer jeuk aan een plek in mijn linkerzij. Rechts heb ik ook zo'n rare rode plek. Wat is dat? Ik heb nu het gevoel of er een vlo tussen mijn kleren zit.
Vanavond had ik ineens weer last van mijn hart dat oversloeg. Even erg benauwd. Af en toe pijn in zij rechts, net onder de ribben.
Vandaag de hele dag alleen op "nieuwe" schoenen gelopen.
Ontlasting normaal, nog steeds veel wind.
Gewicht: 59,5 kg. Ik snoep veel te veel. Teken van onrust !!

24 november zaterdag
Opgestaan met pijn in de rechterschouder (3). Later op de dag kwam daar ook pijn in de rechterheup bij (4). De pijn neemt fors toe (7). Moet ik nu een paracetamol nemen? Ik heb het afwisselend koud en warm.
Vanmorgen ook weer bloedend neusslijmvlies en mijn tandvlees is ook nog steeds niet goed.
De pijn in mijn heup/buik/rug (?) wordt steeds erger (8). Een stekende, bonzende pijn. Botten? Blindedarm? Nieren? Blaas? Ik weet het niet en ben bang. Wat moet ik doen? Dokter bellen? Het is natuurlijk net weer in het weekend. Temp. 37.11 (16.15 uur).
Om 16.30 uur toch maar een paracetamol genomen. Na een half uurtje trok het scherpe van de pijn wat weg.
23.30 uur naar bed. De pijn is wat minder.
Ik heb het gevoel dat mijn hart ook erg onrustig is, maar dat kan ook een soort hyperventilatie zijn.
In tegenstelling tot gisteren heb ik vandaag heel weinig gesnoept.
Gewicht: 59,5 kg.

25 november zondag
Goed geslapen. Wel een keer of 4 eruit geweest. De pijn is nu een stuk minder (2). Hopen dat dat zo blijft.
De hele dag goed gegaan tot vanavond. Toen nam de pijn in mijn heup, ribben, schouder weer toe.
Toen ik Inez had uitgelaten (om 22.00 uur) had ik weer last van steken in de rug. Ik kon bijna geen adem halen. Althans niet diep zuchten.
Ik heb de borstkankergespreksgroep gevraagd naar ervaringen van anderen met het afbreken van de chemo. Nu wil ik ook nog op borstkanker.net vragen wat de winst is van een nieuwe chemokuur.
Af en toe met Inez gewandeld.
Gewicht: 60 kg.

26 november maandag
Onrustig geslapen. Ik lig maar steeds te piekeren hoe het nu allemaal verder moet en of ons reisje naar Parijs wel door kan gaan en hoe ik zal zijn als Rens trouwt. Ik weet dat ik daar niet over moet denken omdat dat verloren energie is. Het verandert immers niets aan de feiten!
Opgestaan met beetje pijn in schouder en heup (2).
Vanmorgen best veel gedaan. Vanmiddag bezoek van pastoraal werkster. Hettie gebeld, gesproken over opnieuw chemo. Zij raadt aan om een oncologieverpleegkundige te raadplegen, omdat dit een beslissing is die je niet zo maar in je eentje kunt nemen. Zij stimuleert ook om Inez te laten dekken als we dat leuk vinden.
Om 16.00 uur kreeg ik weer meer pijn in schouder en heup (5). 1 paracetamol.
23.30 uur naar bed. Ik heb nu erg veel pijn in rechterschouder (7). Hoop dat de thee helpt, anders toch nog een paracetamol.
Gewicht: 59,5 kg. Ontlasting normaal, wel veel winderigheid.

27 november dinsdag
Opgestaan met pijn in schouder (3). Dat werd in de loop van de morgen erger (5).
Om 12.00 uur 1 paracetamol. Om 21.00 uur weer een paracetamol.
Af en toe een eindje gewandeld. Verder niet veel gedaan vandaag. Moe.
23.30 uur naar bed. Ik heb allemaal rode vlekken en bultjes op mijn romp. Wat is dat nu weer?
Met mijn mond en neus ging het vandaag heel goed.
Gewicht: 59,5 kg. Ontlasting normaal, veel winderigheid.
Ook beetje pijn in heup en rug (3).

28 november woensdag
Nog geen antwoord op mijn vraag aan de artsen en geen reactie op de vraag aan lotgenoten. Jammer. Ik ben erg onrustig.
Ik krijg steeds meer rode vlekjes en pukkeltjes en die jeuken vooral 's avonds.
2x 1 paracetamol tegen de pijn in schouder.
Ontlasting normaal, nog wel steeds veel winderigheid.
Gewicht: 59,5 (60) kg. Ik snoep nog steeds te veel, maar dat komt ook door de spanning.

29 november donderdag
8.00 uur opgestaan. Overdag niet geslapen. Daardoor 's avonds erg moe. Ondanks zenuwen weinig gesnoept. Ik ben in gespannen afwachting van antwoord op mijn vragen over chemo.
12.30 uur 1 paracetamol. Verder niet. Nu wel behoorlijk veel pijn. Misschien zakt dat nog door de wiet, anders neem ik straks nog wel een paracetamol.
Gewicht 59 kg. Ontlasting normaal. Ik blijf veel last houden van winderigheid, opvliegers en jeuk. De rode plekken en bultjes breiden zich verder uit. Ook last van neus. Soms pijn in ribben (leverstreek) (3). Wel pijn in rechterschouder, nu nog meer achter dan voor. Ik loop sinds zaterdag alleen maar op mijn "nieuwe" schoenen, dus daar kan het niet van komen. Ben heel benieuwd wat de tumormarkers doen, maar dat weet ik pas over 14 dagen.

30 november vrijdag
Naar papa geweest. Doodmoe thuis. 0.14 uur naar bed.
Diarree, pijn in borstbeen (4), jeuk over hele romp wegens vlekjes en bultjes (netelroos?), pijn in schouder (5). 2x 1 paracetamol. Beetje hoofdpijn (2).
Gewicht: 59 kg. Ontlasting: 3x.
Teleurgesteld dat er nog steeds geen mailtjes zijn met antwoord op mijn prangende vraag. Afwachten maar.
Rob en ik kijken samen de haren uit mijn hoofd!


2001

  1 december zaterdag
Enorme koppijn (7) (migraine) bij het opstaan, dus maar weer 2 paracetamol. Ik ben bang en verdrietig. Zo is het leven niet leuk meer. Ik heb een vervelend gevoel in mijn rechterbeen. Vanuit mijn heup een trekkerig moe gevoel langs de buitenkant naar mijn voet. Het gevoel of mijn heup niet goed in de kom zit en er iets in de knel zit. Een zenuw of een bloedvat? Trombose been? Hernia?
Tot 12.45 uur in bed gelegen. De hoofdpijn was nog niet helemaal over, maar in bed hield ik het ook niet uit. Een beschuitje en een kopje thee genomen.
's Middags nog een thee met een plakje gemberkoek, glas water. Bij het eten (2 boterhammen en een gekookt eitje) een glas karnemelk. 's Avonds twee glazen thee en een glas marihuanathee.
Ik heb heel veel pijn onder in de rug (7) en buik. Eigenlijk hetzelfde patroon als in 1998. Een botscan laten maken zal wel geen nut hebben daar ik helemaal onder de rode bultjes zit.
Ik hoop dat de marihuanathee een beetje helpt anders kan ik niet slapen. Om 17.00 uur heb ik de laatste paracetamol gehad.
Wat moet ik toch beginnen? Ik heb nog steeds geen antwoord op mijn oproep en vragen. Voorlopig maar proberen te slapen.
Gewicht : 58 kg. Temp. 37.14

  2 december zondag
Vannacht om 12.00 uur toch maar 2 paracetamol genomen. Ik had zo'n pijn dat ik niet kon slapen (7). Daarna toch wel in slaap gevallen. Wel een paar keer wakker geweest en nogal liggen draaien.
Vanmorgen om 7.00 uur kon ik echt niet meer slapen. Ik had toch nog weer behoorlijke pijn in de onderbuik, onderrug en benen (5). Toch wel minder dan gisteren en toen ik eenmaal opgestaan was ging de pijn verder weg (2). Ik hield wel de hele dag pijn in mijn schouder (4).
Vandaag drie keer over de dag verspreid 1 paracetamol (9.00-15.00-22.00 uur). Als die pijn van komt doordat ik vrijdag bij papa op mijn sokken heb gelopen i.p.v. op slippers, of dikkere of dunnere sokken dan is het wel abnormaal dat dit zo'n helse pijn oplevert.
Vanmorgen hoorde ik een stukje van de ZVK (Zendtijd voor Kerken) kerkdienst. Ik maakte me weer kwaad op God. Als hij zegt:"Vrees niet want ik ben bij u", waarom merk ik dat dan niet? Waarom heb ik af en toe zo'n helse pijn en waarom moet ik die beslissing van wel of geen chemo meer zo helemaal alleen nemen? Ik voel me daar heel eenzaam in omdat ìk die beslissing zèlf moet nemen. Niemand anders kan dat voor mij doen en ik heb niet het gevoel dat ik van God wijsheid kan verwachten in mijn besluit. Maar misschien sta ik er wel niet genoeg voor open? En zo blijf ik twijfelen.
Misschien moet ik morgen toch maar even naar de dokter gaan vanwege die bultjes. Het worden er nog steeds meer, geloof ik.
Gewicht: 59 kg.

  3 december maandag
Het gaat helemaal niet goed met mij. Ik heb veel pijn in mijn schouder (5).
Vanmorgen wat zitten puzzelen (leg).
Vanmiddag met Inez gewandeld. De pijn in de schouder en benen neemt toe.
Om 10.00 en om 16.00 en om 20.45 uur een paracetamol (koorts 38).
Vanmorgen naar de dokter geweest vanwege de bultjes en pijn in rechterschouder. Gaat vanzelf over. Of ik foto's wil laten maken van mijn heupen en schouders. Nee, wacht maar tot volgende week als ik de bloeduitslagen (tumormarkers) weet. Als die zijn toegenomen zal ik wel vragen of er foto's of scan gemaakt kunnen worden.
Vanmiddag werd de pijn al heviger (6). Vanavond werd het snel erger en begon ik ook te rillen. Temp. 37.99. Ik raak in paniek. Rob is naar de muziek. Ik voel me heel beroerd. Pijn opgelopen naar (8). Ik neem weer een paracetamol al zijn de 6 uren nog niet om, maar ik hou het niet meer. Poosje zitten slapen. De pijn trekt wat weg (4). Om 22.30 uur begint de pijn alweer terug te komen (5). Zoveel paracetamol kan ik toch ook niet slikken? Wat moet ik nu? Rob is inmiddels thuis en weet ook geen antwoord. Mijn vragen op internet zijn ook nog steeds niet beantwoord.
Ik zou morgen met de buurvrouw naar de stad gaan. Zou dat nog wel lukken? Misschien moet ik vannacht wel naar het ziekenhuis als de koorts stijgt.
Temperatuur 37.88 (na 1 paracetamol) Pijn . Gewicht: 58,5 kg.

  4 december dinsdag
Misschien 2 uurtjes geslapen. Vannacht nog een keer temperatuur opgenomen (38.08) en een paracetamol genomen. Rob kon ook niet slapen en is eruit gegaan.
Nu 6.45 uur is de temperatuur 37.36. Wat moet ik doen, wel of niet met de buurvrouw naar de stad? Waarschijnlijk is het beter om maar niet te gaan. De pijn is nog niet over, maar wel minder (4). Toch maar naar de stad gegaan met 1 paracetamol. Temp. 37.50.
Dat ging redelijk goed en ik ben blij dat ik gegaan ben. Om 11.30 uur was ik doodmoe en gingen we naar huis. Temp. 37.44.
Na het eten weer een paracetamol. De pijn zakt niet veel en ik zit helemaal te schudden. Warmere trui aangedaan.
Vanavond na het eten 37.56.
Om 21.45 uur 38.75. Ik bel de afdeling NO (oncologie) van het ziekenhuis. Die adviseren me de huisartsenpost te bellen. Dan krijg ik een secretaresse die mijn verhaal aanhoort en dan weer overlegt met de dienstdoende huisarts. Die zegt dat het al te lang geleden is dat ik met de chemo gestopt ben en adviseert om 2 paracetamol te nemen en eventueel vannacht nog 2 en dan morgen naar de huisarts. Waarschijnlijk is het gewoon griep. Dat hoop ik dan maar. Dan ga ik morgen maar niet naar de redactievergadering, anders steek ik daar iedereen aan.
Inmiddels heb ik ook op de Assagioli-site mijn vraag gesteld, want ik krijg geen antwoord. Misschien lukt het daar wel.
De pijn neemt wat af en het schudden is opgehouden. Ik ga maar proberen te slapen.
Gewicht: 58,5 kg.

  5 december woensdag
HB 6 naar 7
leuco's 9 naar 8,5

Om 5.30 uur wakker geworden van de pijn. Liggen draaien tot 6.30 uur, toen ben ik er maar uitgegaan.
2 paracetamol. Er waren nieuwe vragen beantwoord op internet, waaronder mijn vraag. Ik word er alleen niet zoveel wijzer van. Met een nieuwe therapie heb ik 40% kans op een gunstig effect. Maar waar bestaat dit effect uit en hoelang houdt dit aan? En als ik niets doe, wat gebeurt er dan? Een vrijwel gelijke vraag had iemand van 65 jaar gesteld, maar deze was niet beantwoord. Ik heb een mailtje gestuurd naar Nancy (van de website) of ze mij in contact kan brengen met deze mevrouw, maar ze antwoordt dat ze geen emailadres van vragenstellers heeft. Ze zal er wel op aandringen bij de artsen om deze vraag alsnog te beantwoorden.
Ik ben toch naar de redactievergadering gegaan, alleen wat later, omdat ik eerst moest laten bloedprikken. Ik had de dokter gebeld en zijn vrouw zei dat hij tussen de middag zou bellen. Hij belde al om 8.30 uur dat ik even kon komen om bloed te prikken.
De temperatuur verliep vandaag als volgt:
  5.30 uur 37.03, paracetamol
12.00 uur 37.20, paracetamol
13.30 uur 37.43
18.00 uur 38.00 Ik probeer geen paracetamol te nemen maar te wachten tot ik naar bed ga, maar ik houd het niet meer uit van de pijn en de koorts (rillen, schudden) dus om
20.00 uur - 2 paracetamol
22.30 uur 37.11
De dokter heeft om 17.30 uur gebeld om de bloeduitslagen door te geven. Hb van 6 naar 7, leuco's van 9 naar 8,5. Daar ben ik heel blij om. Afgesproken dat ik als pijn en koorts blijven of toenemen vrijdag nog even langs ga. Morgen moet ik apd halen en zal ik overleggen of er een oncologieverpleegkundige is waar ik mee kan praten.
Carin belde ook nog. Gezellig even gekletst. Ik vond het moeilijk om haar te vertellen dat het met mij niet zo goed gaat. Maar als ik het verzwijg is het ook niet goed. Ik hoop gewoon dat het gewoon griep is en geen nieuwe uitzaaiingen. Afwachten hoe het met de tumormarkers is.
Ontlasting: 3x met kramp. Gewicht: 58,5 kg.

  6 december donderdag
Om 4.30 uur wakker. Beetje pijn en rillerig. Naar de wc geweest en weer naar bed. Niets ingenomen. 6.00 uur wakker. Temp.37.47. Meer pijn. 6.30 uur opgestaan.
9.30 uur nog een keer temperatuur opgenomen 37.57. Lichte pijn en rechterarm.
Naar ziekenhuis geweest voor apd infuus, een soort calsium om de botten te versterken, zodat de tumoren minder kans hebben.
10.30 uur, CA15.3 geprikt. Er is geen oncologieverpleegkundige. Vanaf half januari 2002 wel.
Nu toegenomen pijn in rechterarm, nek en ribben links. Ik neem toch maar 2 paracetamol voordat de pijn weer uit de hand loopt. Temp. 37.03.
Voor de rest van de middag en avond blijft het rustig. Nu iets meer pijn, maar ik heb achter de computer gezeten om diverse emails te versturen. Ik krijg het ook weer wat kouder.
Ontlasting normaal, wel veel wind en af en toe krampen in buik. Gewicht: 58,5 kg. Temp. 37.43.
Voor de nacht 2 paracetamol genomen.
Pijn vandaag voornamelijk in schouders en nek (achter) en bovenste wervels (4) en in de rechterheup (5), rechterbovenarm (5) en linkersleutelbeen (4).

  7 december vrijdag
6.40 uur wakker. Beetje hoofdpijn maar verder geen koorts meer (36.73).
Hoofdpijn komt waarschijnlijk van de vele paracetamol van de afgelopen week of van de zak spekkies die ik gisteren heb leeggegeten. Beetje stijve nek en schouders en nek ruggewervels (bovenste).
Verder met Kerkepraat. Ook gestofzuigd en vloeren gedweild. De hoofdpijn wordt erger en ook misselijk. Ik ga in stoel zitten. Om half één hou ik het niet meer. Met heel veel moeite laat ik Inez uit en ga naar bed. De hoofdpijn is nu op z'n ergst (9). Ik weet niet waar ik het moet zoeken. Als er een God is waarom laat hij dit dan gebeuren?
Om 18.00 uur weet ik niet meer hoe ik moet liggen. Ik ga naar beneden. De paar slokjes water die ik heb gedronken komen er weer uit. Toch maar weer naar bed. Uiteindelijk slaap ik een paar uurtjes en lijkt de pijn te zakken (6).
Temp. om 18.00 uur 37.53 en om 22.30 uur 37.32.

  8 december zaterdag
Hele nacht nog hoofdpijn gehad (6). Om 6.00 uur opgestaan. Ik wist niet meer hoe ik moest liggen. De krant gaan lezen. Kopje thee met beschuitje. De hoofdpijn zakt nog iets (5), maar ik kan me nog niet concentreren. Na een tweede kopje thee en beschuitje zakt het nog verder (4) en na een cracker met jam en een klein beetje yoghurt gaat het bijna weg (2). 's Middags met de boterham is er nog een beetje wiebelig gevoel (1).
Mijn zus komt even aan. Dat is wel even gezellig. Als ze weer weg is ben ik erg moe, maar Rob gaat zitten slapen in stoel, dus ga ik maar even naar boven en maak nog twee kerstkaartjes. Daarna een half uurtje samen (leg)puzzelen en bedenken wat we zullen eten. We hebben allebei niet veel trek. Ik bak een paar pannekoeken, die als beton op mijn maag liggen. Ik ga mijn pruik wassen. Rob laat Inez uit. Dan ga ik tv kijken, maar ik val in slaap. Word wakker met .... hoofdpijn (4). Nu aan de rechterkant. Ik zit nog wat te hangen.
Om 21.30 uur ga ik een kopje marihuanathee drinken en om 22.30 uur naar bed. Hoofdpijn lijkt weer weg te gaan.
Gewicht: 58 kg. Ontlasting paar keer een heel klein beetje, maar wel dun en met kramp in de buik. Temp. 37.40.
Beetje pijn in rechterheup (3), 's avonds (4). Ik wil geen paracetamol nemen i.v.m. medicijnafhankelijke hoofdpijn en ga dus maar snel slapen. De Kerkepraat hebben we vanmorgen samen afgemaakt en is de deur uit.

  9 december zondag
Vanmorgen voelde ik me goed. Alleen een heel klein beetje pijn in de rechterheup (1). Na het wandelen in het bos werd dat heel erg (7) in de beide heupen en de ruggewervel, 4e van onderen. Toch maar weer 1 paracetamol. Ook in linkerschouder begint de pijn weer (7). Temp. 37.3.
De pijn is echt hevig. Ik weet niet of ik moet zitten, liggen of juist in beweging blijven. De pijn bonst door mijn lijf.
Om 16.00 uur probeer ik of marihuanathee helpt. Nee dus.
Om 17.00 uur toch nog meer 2 parac. Dan neemt de pijn iets af, maar gaat niet weg .
Om 21.00 uur is ze weer heviger (7).
Om 23.00 uur nog een keer thee en om 23.30 uur 2 paracetamol. Ik hoop dat ik kan slapen.
De pijn zit ter hoogte van 4e ruggewervel van onderen en bonst door mijn lijf naar borstbeen, linkerborstkas en linkerbovenarm, soms trekt het door naar rechts.
Gewicht: 58,5 kg. Temp. 36.64.

10 december maandag
Redelijk goed geslapen. Om 5.30 uur wakker doordat de pijn weer terugkwam (5). Ik wacht toch maar met paracetamol innemen. Ik twijfel nog steeds of ik naar de dokter zal teruggaan. Hij kan in feite ook niet veel doen. Ik kan beter afwachten tot donderdag, tot ik de uitslag weet van de tumormarkers. Ik heb gelukkig geen koorts meer, temp. 36.50.
Geprobeerd tot het naar bed gaan te wachten met paracetamol, maar dat lukte niet. Om 19.00 uur 2 paracetamol en om 23.30 uur 2 paracetamol.
Vanmorgen gestoft en gezogen, daarna gezeten en gepuzzeld (leg). Vanmiddag eerst gezeten, maar kon niet slapen door snurken van Rob. Ik maak me zorgen over Rob. Ik ben bang dat als het niet goed met mij gaat Rob geen tijd genoeg heeft om voor mij en het huishouden en zichzelf te zorgen (en Inez). Misschien zie ik leeuwen en beren op de weg en gaat het juist heel erg goed met mij.
Ik heb geen koorts meer, alleen nog pijn maar steeds op andere plaatsen. Nu links in de nek (6), onder in de rug (6) en soms druk op mijn borstbeen (6), alsof er een olifant op staat. Niet benauwd of zo.
Gewicht: 58,5 kg. Temp. 36.71.

11 december dinsdag
Opgestaan met pijn links in hals (4). 2 paracetamol. Ik ben erg moe en heb nog steeds vrij veel pijn (6), die ik onderdruk met paracetamol (8.00 uur, 17.30 uur en 23.00 uur).
Om 17.00 uur had ik het ook weer koud en nu ook. Iets verhoogde temp., resp. 37.64 en 37.54.
De pijn zit afwisselend in mijn nek (links) (6) en schouders (sleutelbeen) (6) en heupen (rug) (5).
Gewicht 58,5 kg.
Ik zal blij zijn als ik donderdag de uitslag van de tumormarkers weet. In de hoop dat ze nog verder gezakt zijn.

12 december woensdag
Opgestaan met pijn in rug en nek (4). 2 paracetamol.
In de loop van de dag loopt de temperatuur weer op: vanmorgen 37.86, vanmiddag iets lager 37.38 en nu weer 38.13.
Om 16.00 uur en om 22.30 uur nog 2 paracetamol.
Ik heb het af en toe weer koud. Ook mijn neus doet de hele dag al vervelend. Als maar bloeden.
Vanmorgen dokter gebeld voor nieuwe paracetamol. Morgen belt hij mij om te horen hoe het met de tumormarkers is en om te overleggen wat we aan de pijn doen. Blijf ik paracetamol slikken?
Gewicht: 58,5 kg.

13 december donderdag
CA15.3 1462 naar 2052

Om 5.00 uur wakker. Pijn in armen, rib links en plek boven op mijn hoofd. Ook bloedneus. 6.30 uur opgestaan. Krant gelezen.
Vanmorgen kerstkaartjes gemaakt, de secretaresse van de oncoloog gebeld voor de uitslag van de CA15.3. Van 1462 naar 2052. Dat valt vies tegen. Ik moest moeite doen om niet in paniek te raken. Rob ook erg verdrietig en opstandig. Haal ik Rens z'n trouwdag nog wel?
Vanmiddag even met Inez gewandeld en boodschappen gedaan. Toen ik wilde gaan zitten kreeg ik opeens heel erge pijn in mij ribben, links onder mijn hart, naar de linkerschouder uitstralend. Ik kon bijna geen adem meer halen. Ik had al 2 paracetamol genomen, dus dat kon niet nog een keer. Na 10 minuten zakte de pijn wat weg.
Voor het avondeten weer, nu erger en het ging nauwelijks weg. Uiteindelijk toch de huisartsenpost gebeld. Ik kon om 20.30 uur komen. Met veel pijn naar ziekenhuis. Staan gaat beter dan zitten. Daar eerst weer een poos moeten wachten. Toen de dokter zei:"Gòh, wat vervelend voor u", kon ik hem wel over de tafel trekken. Man help me dan! Uiteindelijk heeft hij naar mijn longen geluisterd en op mijn ribben gedrukt: geen longembolie, geen klaplong en geen hartproblemen. Advies: niets levensbedreigend (op dit moment dan). Neem maar een paracetamol + iets sterkers, naproxen of diclofenac en eventueel iets kalmerends en laat morgen even een longfoto maken. De secretaresse van de oncoloog zou mij vanavond of morgenochtend nog terugbellen of ik moet het even aan de huisarts vragen. Met veel pijn weer naar huis. Rob kan het niet aanzien hoe ik lijd, maar ik kan zelfs niet huilen. Dat doet zo'n pijn.
21.40 uur 1 naproxen + 2 paracetamol en naar bed.
Gewicht 57,5 kg.
Hele dag bloedneuzen. Plek op hoofd .

14 december vrijdag
Goed geslapen (had ik niet verwacht). 7.00 uur opgestaan. Temp. 36.71.
Huisarts gebeld. Toch maar even langskomen. Verwijsbrief voor longfoto.
Longfoto's gemaakt en ook foto's van ribben links. Niets verontrustend. Gelukkig maar anders moest ik misschien nu al beslissen of ik wel of niet verder behandeld wil worden. De secretaresse van de oncoloog heeft ook gebeld om door te geven dat ze op dit moment niets kunnen doen, dus dat ik maar met de huisarts moet overleggen en de afspraak van 7 januari gewoon moet aanhouden. Gelukkig dat de naproxen + paracetamol goed helpen.
Vanmorgen 2 paracetamol + naproxen.
Na de foto's even naar de hobbywinkel geweest en daarna toch maar een kerstboom gekocht. Vinden we toch wel gezellig.
Rens belde op. Even gekletst. Inez uitgelaten en om 23.00 uur naar bed.
Gewicht 58,5 kg. Ontlasting 1x normaal, 1x zeer dun.
Weinig pijn.
Vanmorgen deed mijn hoofd bovenop nog zeer (3) en mijn rib links voel ik nog iets (2). Dankzij de pijnstillers wordt de pijn niet erger en heb ik ook geen koorts meer.
Om 16.00 uur nog 2 paracetamol en om 23.00 uur 2 paracetamol + naproxen. Misschien is dat niet echt nodig, maar anders wordt ik midden in de nacht wakker met pijn.
Op dit moment lichte pijn in ribben links en rechts (2) en op mijn schedel en heel iets in heup (2).

15 december zaterdag
Goed geslapen. Bij het opstaan beetje pijn in ribben en heupen (2), 2 paracetamol.
Pas om 18.00 uur weer 2 paracetamol. Ik hoopte dat ik het kon beperken tot 2x daags, maar de pijn nam vanmiddag weer toe.
Nu (22.40 uur) 2 paracetamol + naproxen voor de nacht.
Gewicht: 59 kg.

16 december zondag
Iets minder goed geslapen. Rob ging er al heel vroeg uit. Ik lag weer te malen.
9.00 uur 1 paracetamol + 1 naproxen.
Het ging vandaag erg goed.
23.30 uur naar bed. 1 paracetamol + 1 naproxen. Gewicht 59 kg. Ontlasting geen, wel winderig.
Bij het naar bed gaan wel een beetje hoofdpijn (rechts) (2). Af en toe wat gevoelige ribben of heupen.
Temp. 36.8.

17 december maandag
Redelijk geslapen. Beetje last van rechterheup (2).
10.00 uur 1 paracetamol + 1 naproxen.
23.00 uur naar bed. Moe. Beetje last van linkerenkel (?). Soort doof gevoel.
1 paracetamol + 1 naproxen.
Gewicht: 59 kg.

18 december dinsdag
Rob was weer vroeg wakker en heeft liggen piekeren hoe het nu verder zal gaan met mij.
Ikzelf ben om 8.00 uur opgestaan.
Ik kreeg een beetje hoofdpijn (4) of liever gezegd: pijn achter mijn linkeroog. Leek wel clusterhoofdpijn.
Geen trek in eten, alleen beetje yoghurt en één hapje nasi. TV gekeken. Plakje ontbijtkoek gegeten.
De hoofdpijn ging wel weg met een stukje ercycof zetpil, maar ik heb de hele avond zitten slapen.
22.30 uur Inez uitgelaten. Gewicht 58 kg.
's Morgens 1 paracetamol + 1 naproxen en 's avonds 1 paracetamol + 1 naproxen.
Af en toe wat pijn in rechterheup (2). Als ik regelmatig die pijnstillers slik gaat het goed, maar ik durf ze niet te minderen. Nog steeds af en toe bloedstolseltjes in neus.

19 december woensdag
Goed geslapen. Toen ik wakker werd had ik geen hoofdpijn, maar toen ik eenmaal opgestaan was had ik wel weer pijn in en rond mijn linkeroog (3). 2 paracetamol + 1 naproxen. Bloedneus.
Ik heb de meubels schoongemaakt en in de was gezet en gestofzuigd en gestoft. Toen ging de hoofd(oog)pijn over.
's Middags na het eten met Inez gewandeld. Daarna wilde ik even slapen, maar eerst belde papa, toen Sheila en toen Emmie.
Even naar de buurvrouw geweest. Was wel gezellig. Ik zit erg vol en ga nu naar bed, 23.00 uur. Gewicht 58 kg
1 paracetamol + 1 naproxen.
Temp. vanmorgen 36.93.
Ik was vanmorgen even bang dat de tumor toch in mijn botten van mijn hoofd zit (oogkas), maar het kan ook zijn dat die pijn van mijn bijholte komt en te maken heeft met die stolseltjes in mijn neus. (Hier had ik vandaag geen last van trouwens).

20 december donderdag
Goed geslapen. 8.00 uur opgestaan. Steeds beetje pijn in rechterheup (3).
Vanavond tv gekeken en gepuzzeld (doorlopers). Ik had weer last van bloedneuzen vanavond.
Via borstkanker.net de vraag gesteld waaruit het gunstige effect zou bestaan en hoe lang dat aanhoudt. Volgens mij moet er toch elk moment weer antwoord komen op de vragen. Het is al meer dan twee weken geleden (4/12) dat de vragen zijn beantwoord.
23.00 uur naar bed. Moe!! Beetje pijn in rechterzij (2) (lever, blindedarmstreek) en nog steeds in rechterheup (3). Nog steeds opvliegers. En last van bloedneuzen.
Gewicht 59 kg. Temp. 36.8.
Vanmorgen en vanavond 1 paracetamol + 1 naproxen.

21 december vrijdag
Slecht geslapen. Hele tijd wakker gelegen en in de badkamer gezeten door bloedneus. Nogal last van heupen (links). Niet echt pijn, maar ook niet zonder. Pijn in mijn linkerheup of bil trekt door naar been.
Vanmorgen bij het opstaan weer een bloedneus. Naar dokter. Neusspray gekregen en ik moet weer bloed laten prikken voor de trombocyten. Ook naproxen en 2 ercycof zetpillen voor de vakantie.
Ik wacht maar even met bloedprikken tot na de feestdagen. Vrijdag, voordat we vertrekken naar Parijs.
Vanwege het slechte weer, veel regen en wind, niet met Inez gewandeld. Wel boodschappen gedaan.
's Middags even geslapen, maar wakker geworden van de telefoon. Rob een beetje geholpen met afzuigkap schoonmaken totdat ik te moe werd.
Gewicht 58,5 kg.
Hele dag wat last van linkerheup (2). Trekt langs buitenkant van been naar de enkel (2). Ook mijn ribben zijn nu wat gevoelig (2), maar dat komt denk ik door het poetsen.
Met de huisarts ook heel even gesproken over de keus van wel of geen verdere behandeling. Dit moet ik met de oncoloog verder bespreken.

22 december zaterdag
Goed geslapen. Wel een paar keer wakker geweest.
Niet veel gedaan vandaag, omdat ik toch weer wat meer pijn in mijn ribben van mijn borst had (4). Door het poetsen aan de afzuigkap?
Vanmorgen 1 paracetamol + 1 napoxen. Vanavond 2 paracetamol + 1 naproxen en geen marihuanathee.
Beetje pijn in ribben en rug rechts (3).
Gewicht 59 kg.

23 december zondag
Goed geslapen, maar vroeg wakker doordat ik naar lag te dromen.
Bij het opstaan weer een beetje bloedneus. Pijn in rechterheup (3) (blindedarmstreek).
Pijn in heup is hele dag gebleven.
Vanmorgen eerst gewandeld met Inez bij -7o. Het was mooi zonnig weer en bijna windstil. Verder vandaag gelezen, gepuzzeld (doorlopers) en 2 kaartjes gemaakt.
23.00 uur naar bed. Gewicht 59 kg. Ontlasting 4x beetje met krampen in buik en veel winderigheid. Moe. Onrustig. Mijn rechterheup doet nog steeds zeer (3 à 4).
1 paracetamol + naproxen 's morgens en 's avonds, plus 's avonds marihuanathee.
Nog steeds geen antwoord op de vragen op internet.

24 december maandag
Goed geslapen. Vrij vroeg wakker.
Toenemende pijn in rechterheup (6). 2 paracetamol + 1 naproxen. Deze keer helpen de pijnstillers niets. Ik krijg steeds meer pijn in ribben (5), rug (7), onderbuik (4) en heup (5).
Vanmiddag nog een keer 2 paracetamol genomen en verder steeds maar rustig zitten en af en toe een beetje heen en weer lopen. Ik hoop wel dat de pijn morgen wat minder is als we naar Carin en Rens gaan en dat ik het uit kan zingen tot ik over twee weken naar de oncoloog ga.
De vragen op internet zijn beantwoord, maar mijn vraag zit er niet bij. Inmiddels hebben we de papieren van de vakantie binnen. Die heb ik zitten lezen. Een boekje met uitgebreide info over Parijs. Als het nu maar door kan gaan! Dan moet de pijn dus wel flink verminderen, anders zie ik het niet zitten.
2 paracetamol + 1 naproxen. Nog steeds veel pijn in rug (7) en heup (6) en nu ook in ruggewervel bovenin (4). Veel last van winderigheid. Gewicht 59 kg.
Ik probeer maar te slapen. Als het niet lukt neem ik wel een diazepam.

25 december dinsdag
Het duurde lang voordat ik sliep. Ik had veel pijn in de buik en winderigheid. Alsof ik nodig naar de wc moest, maar er kwam niets, alleen maar lucht. Mijn rug en heup (rechts) deden ook pijn en de pijnstillers hielpen niet echt. Om 4.00 uur nog een keer eruit geweest. Toen ging het goed. De pijn was bijna weg. Om 6.00 uur wakker geworden door Inez die zat te keffen. Rob ging eruit.
Om 8.00 uur opgestaan en gedoucht. Weer een bloedneus. De pijn komt langzamerhand weer terug (4) nu ik weer op ben en rondloop (9.30 uur). 2 paracetamol + 1 naproxen en neusspray.
Ik word een beetje wanhopig. Als ik nu steeds zo'n pijn heb moet ik dan toch opnieuw aan de chemokuur, of moet ik aan de morfine, of een beenmergtransplantatie? Ik weet het niet meer.
Ik wil graag naar Parijs en ook de bruiloft van Rens en Carin meemaken. Als dat laatste alleen kan door het leven een paar maanden te rekken d.m.v. een chemokuur dan moet dat maar. Bah, wat een sombere gedachten. Ik moet mezelf maar eens aanpakken. Een half uur per dag mag ik sombere gedachten hebben en dan moet het weer over zijn. Ze leiden toch tot niets, dus zonde van de energie.
Gezellig naar Carin en Rens geweest. Ze hadden veel werk van het eten gemaakt. Sheila en Erik waren er ook. Het was wel weer een beetje druk en vermoeiend voor mij. Vooral omdat ik steeds krampen in mijn buik heb, alsof ik naar de wc moet, maar er komt niets.
De pijn in mijn rug (4) en heup (4) en ribben (4) was vandaag wel een stuk minder. Ik heb tenminste vanmiddag geen pijnstiller genomen. Ik heb nu wel een beetje hoofdpijn (2). Meer spanningshoofdpijn, of het komt doordat ik vanmiddag geen pijnstillers heb genomen. Een soort afkickverschijnsel.
Om 22.00 uur waren we thuis. Inez uitgelaten, marihuanathee gezet (maar ik heb het niet gedronken) en 2 paracetamol + 1 naproxen en neusspray genomen en naar bed. Hopelijk kan ik slapen want ik ben heel erg moe. Morgen voorbereiden voor de vakantie.
Gewicht 59,5 kg. Ontlasting vanavond een heel klein beetje. Ik heb een vrij opgezette buik.

26 december woensdag
Vannacht weer eruit geweest voor Inez. Nu had ze diarree. Zelf heb ik ruim 1 uur wakker gelegen. Daarna wel weer geslapen, maar nog een paar keer wakker geweest. Nu heb ik toch weer hoofdpijn (4) en zere ogen. Wat moet ik ermee? Als ik geen pijn in ribben of rug of heupen heb dan doet die stomme kop wel weer vervelend. Moet ik het maar laten komen in de hoop dat ik er dan voor de vakantiereis vanaf ben? Of toch maar ercycof nemen? Uiteindelijk nam ik een Primperan zetpil en 2 naproxen. Deze hielpen echter nauwelijks. Ik werd daar dus zeer depri van en Rob ook. Ik zag "Parijs" niet zitten en het steengrillen vanavond.
Ik heb de hele morgen zitten hangen. Om 12.00 uur een kopje thee en om 12.30 uur nog een. Toen begon het toch iets te zakken (3). Ik had ook pijn in mijn rechterbeen (5), rond mijn knie. Alsof er in mijn heup weer iets afgekneld was. Ik heb mijn been hoog gelegd en toen zakte die pijn ook wel wat.
's Middags Inez uitgelaten. Ze is nog steeds aan een soort diarree. Elke drie stappen moet ze poepen, maar er komt niets. Soms geeft ze een harde gil. Zouden we straks thuis moeten blijven wegens Inez? Morgen maar weer naar de dierenarts.
Vanavond toch wel lekker gegeten. De hoofdpijn is nagenoeg weg, maar ligt op de loer (1).
23.45 uur naar bed. Expres laat, omdat we Inez laat hebben uitgelaten, in de hoop dat ze vannacht rustig blijft. Morgen hebben we een drukke dag.
Gewicht: 59 kg. Ontlasting: 2x (hé! hé! dat lucht op!)

27 december donderdag
Vanmorgen vroeg om 4.15 uur is Rob eruit gegaan voor Inez. Hij kwam nogal verdrietig terug omdat Inez zo bibberde en gilde en niet poepte. Vanmorgen dus met haar naar de dierenarts geweest. Virus. Injectie, paar pilletjes en dan moet het weer goed gaan. Dat hopen we maar, want het is voor de buren èn voor ons heel vervelend als we een ziek hondje moeten achterlaten.
Zelf voelde ik me vanmorgen goed. Wel moe door een gestoorde nachtrust, maar verder nauwelijks pijn. Toch maar 2 paracetamol + 1 naproxen genomen.
Vanmiddag kreeg ik ineens weer meer pijn, vooral in de ribben links (5) en rechts (4). Toch gewacht met pijnstillers totdat ik naar bed ging. Ik kreeg het steeds kouder en werd ook weer een beetje duizelig. Temp. 38.4!! Bah. De pijn werd wel weer wat minder (3 en 2), maar ik ben wel heel moe. Vanavond weer 2 paracetamol + 1 naproxen.
Opgeblazen gevoel en winderig. Gewicht: 59(,5).

28 december vrijdag
Goed geslapen. Inez is rustig geweest en de koorts is weer weg 36.9. Wel weer een beetje pijn in linkerschoudergewrichten en een bloedneus.
Voelde me redelijk goed vandaag, alleen wat moe. Bloed laten prikken. Ik zou vanmiddag de uitslag krijgen, maar dat is niet gelukt. Vanavond weer een toename van pijn. Vooral in linkerschouder (4) en rechter oor kaak (5), vlak voor oor. Weer koorts. Gelukkig niet zo hoog, maar ik voel me wel vreselijk rillerig. 38.12 (vanmiddag 37.1). Maar weer gauw 2 paracetamol + 1 naproxen genomen in de hoop dat het over gaat.
We moeten er morgen heel vroeg uit. Ik hoop maar dat alles goed gaat.
Gewicht: 59 kg. Ontlasting: 2x mooie hoop.

29 december zaterdag
Vakantie Parijs.
Vanmorgen vroeg (5.30 uur) opgestaan, want we gaan met de trein van 6.40 uur. Snel aangekleed, gegeten en afgewassen, bedden rechtgetrokken en wegwezen. De buurman brengt ons naar het station. De trein staat er al. In Rotterdam gaat ook alles vlot. Verder is de reis goed verlopen.
Op het metrostation Gare du Nord is het even zoeken en puzzelen hoe dat werkt.
Hoewel het hotel in een klein straatje is hebben we het snel gevonden. Een klein hotelletje, dat zijn naam Little eer aan doet. Een kleine foyer en een nog veel kleinere lift, waar je nauwelijks met twee personen in past. Ook de kamer is klein en oud. We hebben de spullen neergezet en gaan eerst op zoek naar een geldautomaat. Daarna gaan we maar meteen door Parijs zwerven. We worden nu toch wel moe en krijgen honger. Dus maar terug richting hotel. In het hotel zelf kunnen we niet eten, dus gaan we naar een soort restaurantje op een drukke kruising. Wat een chaos is het verkeer in Parijs. Alles rijdt links en rechts en kriskras door elkaar heen en de taxi's toeteren er hevig op los. Veel auto's rijden zonder licht. Bijna niemand trekt zich wat van de verkeerslichten aan. Omdat ik nu toch wel erg moe ben gaan we terug naar het hotel om een uurtje op bed uit te rusten.
Rob wil nog graag naar de Eifeltoren. Het is eindelijk droog buiten. De hele dag heeft het geregend, of was het mistig en zwaar bewolkt. De Eifeltoren is echt mooi 's avonds. Helemaal verlicht.
Als we weer terug zijn op onze hotelkamer ben ik echt heel erg moe en alles doet me zeer (5).

30 december zondag
Onze trouwdag (1970).
Gelukkig goed geslapen, eigenlijk buiten verwachting. Het bed is een beetje bobbelig en ik heb geen kussen om onder mijn knieën te leggen. Bij het opstaan val ik over een stoel en stoot ik gemeen mijn knie.
Vandaag zijn we naar de Notre Dame geweest. Daar heeft een vrouwtje een foto van ons gemaakt. Na het ontbijt hebben we het cadeautje voor onze trouwdag van Sheila en Erik uitgepakt. Daar zit een briefje bij dat we een foto moeten laten maken. Dus komt het goed uit dat dit vrouwtje daar staat. Maar gelijk twee foto's laten maken, ook een voor Carin en Rens. Nu moeten we nog wel proberen ergens een foto te (laten) maken voor in het lijstje.
Bij de Notre Dame hebben we koffie gedronken met een stuk gebak. Uiteindelijk is het onze trouwdag, nietwaar? Charlotte chocolat voor Rob (heel erg machtig) en tarte Normande voor mij.
Het is erg mooi weer vandaag, maar wel een gure wind. Omdat ik weer erg moe word gaan we weer naar onze kamer terug om uit te rusten. Straks gaan we kijken of de supermarkt vandaag ook open is en vanavond willen we op de Eifeltoren dineren.
We hebben tussendoor de kamer half afgebroken om met mijn fototoestel een foto van ons beiden te maken met de zelfontspanner. 'k Ben benieuwd of ze gelukt zijn. Tot 18.00 uur hebben we gerust en zijn toen vertrokken naar de Eifeltoren. Daar hebben we 1 uur in de rij staan blauwbekken en staan twijfelen of we naar het duurdere restaurant op de 2e verdieping zouden gaan. Toch maar blijven staan. Als we eindelijk op de 1e etage zijn aangekomen blijkt dat we hadden moeten reserveren. Helaas, dan maar naar het buffet. Maar ook dat is geen succes. Ze hebben alleen nog maar een croque monsieur, een soort tosti. Verder niets warms, zelfs geen koffie. Alleen maar thee. En we hebben het zo koud (!!).
Langzaam worden we weer iets warmer en gaan we wat foto's maken en video-opnames. Dan valt ons oog ineens op een automaat voor pasfoto's. Dàt is het natuurlijk. Jassen uit en samen in het hokje. Best lachen. Eer wij het door hebben hoe dat apparaat werkt staat er al een hele rij mensen te wachten. Heel nieuwsgierig natuurlijk wat wij toch allemaal te giechelen hebben. "Oh! Ah! Joli". We hadden niet in de gaten dat de foto's buiten het hokje in een bakje vielen. Die mensen zullen wel gedacht hebben "wat een gekke ouwelui". Van pubers kun je zoiets verwachten maar van 50+ers?
Met de metro gaan we weer terug naar onze kamer. We worden er al aardig handig in. Eigenlijk hebben we niet genoeg gegeten, dus willen we nog wel een frietje halen. We stappen uit op de Place de la Republic en gaan bij een hamburgerrestaurant naar binnen. Doordat het al laat is hebben ze daar wel friet maar geen mayonaise of ketchup en ook geen koffie of thee meer. Dan maar alleen een frietje. Het zijn wel echte feestmaaltijden op onze trouwdag zeg!. Terug op onze kamer nemen we een wijntje en gaan dan lekker slapen.
Vandaag last van ribben en heupen (5), kaak (4).
Medicijnen: 3x 2 paracetamol + 2x 1 naproxen.

31 december maandag
8.30 uur opgestaan na een wat onrustige nacht. We willen vandaag naar de Sacre Coeur. We willen vanmiddag ook ergens eten en iets lekkers halen voor vanavond op de kamer.
De zon komt door en dat maakt het allemaal wat vriendelijker, maar ook wel heiig door de optrekkende wolken. De basiliek is wel mooi, maar de Notre Dame is mooier, hoewel er wel heel mooie mozaïeken zijn aan het plafond en aan de muren. Binnen mag niet gefotografeerd of gefilmd worden. Jammer.
Na de basiliek wandelen we richting le Moulin Rouge. Onderweg gaan we een restaurantje binnen en bestellen een entre côte voor twee personen. Of mijn Frans nu zo slecht is of die ober zo dom weet ik niet, maar de ober vraagt:"Deux" en ik zeg ja. We krijgen een gigantische grote schaal met vlees en een nog grotere schaal met frites en groente. We zitten voor het raam en de voorbijgangers kijken met grote verbaasde ogen naar de hoeveelheid eten die voor ons staat. Ze stoten elkaar aan en lopen lachend verder. Als de ober komt met de rekening snappen we waarom..... De ober heeft ons twee keer een tweepersoonsschotel geserveerd!!! Nou ja, het was erg lekker en we kunnen er weer tegen. Dit is dan een goedmakertje voor het diner dat we gisteren misliepen.
We hebben wat foto's gemaakt van de Moulin Rouge en voordat we terug gaan naar het hotel doen we even een paar boodschappen.
We weten niet of de metro de hele nacht rijdt i.v.m. de jaarwisseling en de overgang naar de euro en we weten ook niet óf en waar vannacht om twaalf uur het meeste te doen is. Op de Champs Elysee? Of bij de Eifeltoren? We vragen dit na bij de receptionist van het hotel en volgens hem is er vuurwerk bij de Eifeltoren en rijdt de metro tot 1.00 uur.
We gaan naar de Champs Elysee. Daar is het al zeer druk en alles is afgezet met hekken. De politie rijdt af en aan. Bij de Arc de Triomph staat een heel cordon van politiemensen met schilden en wapenstok. Een soort ME. Omdat we veel te vroeg zijn en erg moe en geen zin hebben om in de kou te blijven wachten gaan we nog een poosje terug naar het hotel.
Om 22.45 uur gaan we weer terug naar de Champs Elysee. Vandaar kunnen we ook de Eifeltoren zien, dus als daar vuurwerk is kunnen we het ook zien. Even voor 24.00 uur wordt er hier en daar vuurwerk afgeschoten. Om 24.00 uur gaat er meer vuurwerk de lucht in, maar alleen van particulieren. Op de Eifeltoren gebeurt niets. Veel automobilisten toeteren hard en één trompetspeler steelt de show en er gaat meteen een gejuich op, olé. Het lijkt wel stieren vechten. Het is heel gezellig. Bijna iedereen loopt met een fles champagne onder de arm. Om 0.15 uur gaan we snel terug naar het metrostation, anders kunnen we niet meer thuiskomen en het is veel te ver voor mij om te lopen. Het is zeer druk bij de metro. We worden behoorlijk gemangeld en moeten wel een beetje terugduwen om niet met gekneusde ribben thuis te komen. Maar het gaat allemaal goed en om 0.55 uur zijn we terug op onze kamer. Daar drinken we nog een wijntje en gaan dan slapen.
Vandaag last van rug en ribben (4), heupen (5).

< INDEX > < VERDER >