2002

  1 januari dinsdag
Slecht geslapen. Het matras is toch wel erg bobbelig en het kussen is te plat. Alles doet langzamerhand zeer: rug, ribben en heupen (5), rechterzij (3). Toch voel ik me verder redelijk goed. Rob heeft last van diarree. Toch gaan we maar met de metro naar Hotel des Invalides en naar metrostation Montmartre. Daar is het een dooie boel. Alles is dicht. Met de terugweg gaan we even langs Gare du Nord om te zien of daar bagagekluisjes zijn i.v.m. met ons vertrek morgen. Die zijn er wel, maar dat is een heel gedoe. We besluiten om maar aan de receptionist te vragen of de bagage in de foyer mag blijven staan tot we deze ophalen. Dat mag.
Rob probeert bij het GWK franse francs om te wisselen in euro's. Dat kan niet. Wel andere valuta. We komen daar pas achter als we al een half uur in de rij hebben gestaan voor het loket.
In de brasserie op het station gaan we wat drinken. Ik heb eigenlijk trek in uiensoep, een delicatesse in Frankrijk, maar dat hebben ze niet. Dan maar thee.
Daarna gaan we terug naar onze hotelkamer. Daar eten we een paar sneetjes brood met worst en gaan even liggen. Ik kan niet echt slapen, maar rust toch wel weer een beetje uit. Rob pruttelt er aardig op los en we durven niet meer weg te gaan. Ik begin ook al kramp in mijn buik te krijgen. Ik hoop maar dat mijn verstopping nu niet overslaat naar de andere kant en ik ook diarree krijg.
We hopen dat we morgen weer zijn opgeknapt want dan moeten we weer naar huis en in de trein met diarree ....?
Medicijnen: 3x 2 paracetamol + 2x 1 naproxen.

  2 januari woensdag
Op de laatste dag zwerven we nog een keer door Parijs en zorgen dat we op tijd terug zijn bij Gare du Nord. De terugreis verloopt probleemloos en bij het station staat de buurman ons weer netjes op te wachten.
Vandaag last van rug, ribben, rechterzij en heup (4). Bloedneus.
Medicijnen: 3x 2 paracetamol + 2x 1 naproxen.

  3 januari donderdag
Nog niet echt uitgerust maar wel goed geslapen en Inez moet eruit. Vandaag de hele dag een vervelende pijn in leverstreek (4) en pijn in rechtersleutelbeen (4), rechterzij (4).
Nu vanavond ook last van linkerbil (3).
Ik ben nu erg moe, maar het is ook alweer 23.30 uur. Gauw gaan slapen dus.
Ontlasting: 2x beetje (wel met moeite). Gewicht: 59,5 kg.
De dokter belde vanavond om de bloeduitslagen van vorige week door te geven. Hij informeerde ook belangstellend hoe het gegaan was. Geen verontrustende uitslagen, alleen de AF en de CA15.3 wist hij nog niet. Ik wacht wel tot maandag. Wie weet zijn de tu is de CA15.3 wel weer gezakt en was het gewoon een "opvlieger" t.g.v. de chemokuur.
Medicijnen: 2x 2 paracetamol + 2x 1 naproxen.

  4 januari vrijdag
Wakker geworden met zere rechterbovenarm (3). En nog steeds een naar gevoel in leverstreek. Wel goed geslapen. Opgestaan met lichte bloedneus.
Hele dag vervelend gevoel in zij (leverstreek) en ribben (4).
Vanavond weer pijn in rechterbovenarm (4) en weer bloedneus. Ook een beetje keelpijn. Word ik toch verkouden? Ik voel me ook weer rillerig. Temp. 38.35. Dacht ik dus al. Gauw gaan slapen maar. Ik hoop wel dat mijn bloedneus stopt.
Gewicht: 59,5 kg.
Medicijnen: 2x 2 paracetamol + 2x 1 naproxen.

  5 januari zaterdag
Vanmorgen 36.7. Ik ging verder waar ik gisteravond gebleven ben, d.w.z. bloedneus en het wordt steeds heviger. Het bleef bloeden, maar een watje met neusdruppels in mijn neus gedaan en dat hielp. Verder geen last van gehad.
Wel van een vervelend gevoel in mijn rechterzij (5), bij vlagen en pijn in mijn ribben rechts (3).
Nu heb ik ook wel vrij veel gedaan vandaag en toch niets.
Vanavond begin ik het weer koud te krijgen. Temp. 38.48. Ik ben moe.
Ik word wel steeds meer gespannen voor het bezoek aan de oncoloog maandag. Ik heb vast een heel kleurenschema voor hem gemaakt van mijn klachten. Nu ga ik maar gauw slapen, 22.50 uur.
Gewicht: 59,5. Ontlasting: normaal, maar (door de erwtensoep) veel winden.
Mijn neus bloedt toch weer een beetje. Nog maar een watje erin doen.
Vanmorgen en vanavond 2 paracetamol + 1 naproxen.

  6 januari zondag
Vanmorgen laat wakker (8.35 uur). Vannacht wakker geweest en toen lag ik vreselijk te zweten. Mijn hemd nat en de druppels liepen langs mijn hoofd. Bij het opstaan weer een bloedneus. Ik was erg verdrietig, want dit kan toch niet goed zijn.
Niet veel gedaan. 3x Inez uitgelaten, gelezen, gepuzzeld en tv gekeken.
Om 14.00 uur kreeg ik toename van pijn (5) in ribben en schouder. Ik weet dat eerst aan de andere sokken en dacht dat ik dan maar een keer extra paracetamol moest nemen, temeer daar ik ook weer rillerig werd. Temp. 37.7, maar toen bleek dat ik vanmorgen de pijnstillers was vergeten.
Vanavond heb ik toch ook wat pijn in mijn ribben rechts (4). Temp. 37.2.
Gewicht: 59,0 kg.

  7 januari maandag
CA15.3 2178
AF 195

10.15 uur naar ziekenhuis voor apd-infuus.
11.45 uur bij de oncoloog geweest. Nou, die heeft ons behoorlijk laten schrikken. Zoals verwacht stelt hij voor om opnieuw aan de chemo te beginnen omdat de tumormarkers stijgen (CA15.3 2178), ik meer pijn heb en dus meer pijnstillers slik wegens de bloedneuzen en de koorts. Dit duidt allemaal op activiteit van de tumorcellen. Ik vertelde dat ik daar moeite mee heb om weer aan de chemo te gaan vanwege de bijwerkingen en het magere resultaat, maar hij zei dat ik niet wist hoe ik er aan toe zou zijn geweest als ik het niet gedaan had en daar heeft hij gelijk in. Toen ik vertelde dat Rens in september gaat trouwen zei hij:"Dat is heel ver weg voor u. Dat kunnen we niet overzien en is zeker geen reden om geen chemo te doen. Integendeel, u moet er rekening mee houden dat u er misschien niet meer bent of in zo'n slechte conditie dat u in bed ligt en de bruiloft helemaal niet mee kàn maken". Die opmerking sloeg in als een bom. Ik heb daar natuurlijk zelf wel aan gedacht, maar dat wil ik dan nog niet horen van de dokter. Ik vroeg wat de prognose nu is. "Geen 5 jaar meer, misschien wel 3 jaar, maar het kan ook zijn dat u er in september niet meer bent, of het einde van dit jaar niet meer haalt. Er moet een nieuwe echo van de lever worden gemaakt en als die niet goed is dan moet uw zoon de bruiloft maar eerder houden."
Ik weet niet hoe ik de kinderen dat zou moeten vertellen. Voorlopig vertel ik alleen dat ik opnieuw aan de chemo moet en dat er weer een echo gemaakt gaat worden. Verder wacht ik geloof ik maar de leverecho af.
Vanmiddag, toen ik bij de dokter vandaan kwam, had ik beginnende migraine. 2 naproxen ingenomen, toen ging het weer over.
Totaal 4 naproxen en 4 paracetamol.
Gewicht: 59,5 kg. Geen koorts (37.1).

  8 januari dinsdag
Slecht geslapen. Veel wakker en maar piekeren. Over mijzelf, over Rens en Carin, over Rob en over Inez. Ik word er niet vrolijker op. Ik wil niet, maar mijn gedachten draaien steeds maar in een kringetje rond.
Vandaag reageerde mijn zus. Rob vertelde haar wel wat ik aan de rest van de familie nog niet verteld heb. Ik ben een beetje teleurgesteld dat de kinderen nog geen van allen hebben gevraagd wat de dokter heeft gezegd. Ze zijn zo druk met zichzelf. Dat maakt dat ik me heel eenzaam voel in mijn angst en verdriet. Ik vind het nu ook veel moeilijker om erover te beginnen tegen de kinderen.
De hele dag erg moe en een drukkend gevoel op mijn borstbeen en ruggenwervels, tussen de schouderbladen.
Geen koorts (37.2) en geen bloedneuzen. Gewicht: 58,5 kg.

  9 januari woensdag
Het is vandaag mooi weer en ik voel me al een stuk opgewekter. Volgens mij is de oncoloog een zwartkijker. Ik voel me nog helemaal niet zo dat ik er elk moment uit zou kunnen stappen.
Tot mijn stomme verbazing en vreugde kreeg ik een mail van Willy B. (van lotgenotencontact), die is er dus nog.
Geen koorts en geen bloedneus gehad. Wel wat pijn in mijn heupen (4). Gewicht: 59 kg.
2x 2 paracetamol + 2x 1 naproxen.
Ik ben een beetje gespannen omdat we het verenigingsblad hebben ontvangen en de plannen voor de ledenvergadering nu wat meer vorm krijgen. Aan de ene kant wil ik er afstand van nemen, maar misschien zou het ook wel goed zijn als alles alsnog uitgesproken wordt.

10 januari donderdag
Bij het opstaan (vroeg) voel ik me al niet zo lekker. Beetje pijn in de heupen (3) en een beetje vervelend in mijn hoofd.
Ik kan me niet zo goed concentreren. De pijn in de heupen wordt erger (5) en ik heb pijn in mijn linkerborstribben, uitstralend naar de arm en rechts in de blindedarmstreek/lies en in mijn bovenbeen en knie en rug (ongeveer 4e wervel van onderen).
's-Middags na de wandeling met Inez heb ik een gevoel in mijn onderbuik alsof ik ongesteld moet worden en de pijn op verschillende plekken erger wordt.
Ik neem om 4 uur maar een extra naproxen. Deze helpt dus niet echt. De pijn wordt steeds erger (7).
Als ik naar bed ga om 22.30 uur besluit ik om maar 2 naproxen te nemen i.p.v. 1 naproxen + 2 paracetamol. Ik hoop dat het helpt, anders kan ik echt niet slapen. In het ergste geval kan ik nog een diazepam nemen.
De pijn bonkt door heel mijn lijf. Voornamelijk onder in de rug, doortrekkend naar de onderbuik en boven in mijn borstbeen, sleutelbeen, schouders. Temp. 37.7.
Ook weer beetje last van bloedneuzen.
Gewicht: 58,5 kg.

11 januari vrijdag
Ik kon dus gisteravond echt niet in slaap komen. 2 uur nadat ik naar bed ging was ik nog steeds wakker en had nog veel pijn. Toen heb ik maar een diazepam genomen. Daarna heb ik een paar uurtjes geslapen. 5.30 uur wakker geworden en een tijd wakker gelegen.
Om 7.30 uur opgestaan met bloedneus, 2-zijdig en het hield maar niet op. Een afspraak gemaakt bij de dokter, maar dat kon pas vanmiddag. Dan komt vader van Carin, dus dat kon niet. Dan maar op maandag om 13.30 uur, samen met Rob.
2 paracetamol +1 naproxen.
Sheila gebeld omdat we toch met de kinderen ook eens willen praten. Maar Sheila heeft griep, dus dat gaat ook niet door.
De hele morgen bleef mijn neus maar bloeden ondanks watjes met neusdruppels. Pas om ca. 11 uur stopte het.
Rob zit ook in de put. Hij loopt al te denken over begrafenis en zo. Terecht, want als dat goed geregeld is van tevoren geeft dat toch wel wat rust.
Ik heb wat minder pijn dan gisteren, hoewel mijn rechterheup en lies en mijn borstbeen nog wel vervelend zijn, resp. (3) en (4).
Zal ik nu vanmiddag nog een extra dosis pijnstillers nemen?
Om 16.00 uur 2 paracetamol genomen.
Toch vanavond weer een toename van pijn in de rechterschouder/schouderblad/arm (5) en linkerheup (4) met af en toe steken (7).
Niets gedaan vandaag. Alleen gezeten en gelezen en een paar keer Inez uitgelaten. Temp. 37.8. Gewicht: 58,.5 kg.
Vanavond weer 2 paracetamol + 1 naproxen + thee.

12 januari zaterdag
Goed geslapen. Ook minder pijn. Nog beetje in rechterschouderblad en rechterheup (2). Wel nog erg moe.
Om 16.00 uur weer toename van pijn (4) en toch weer verhoging 38.1, dus maar weer 2 paracetamol. Daarna voel ik me wel weer wat beter.
Om 22.30 uur ben ik weer rillerig en heb behoorlijk pijn in mijn rechterschouder en pols (6) en heup (5). Temp. 38.53. Waar komt die koorts toch vandaan?
Vandaag geen last van neus.
Vanmorgen 2 paracetamol + 1 naproxen, vanmiddag 2 paracetamol en nu 2 paracetamol + 1 naproxen + thee.
Gewicht 59 kg.

13 januari zondag
Wel goed geslapen, maar vroeg wakker geworden met pijn in rechterschouder en heup (3). 2 paracetamol + 1 naproxen, temp. 37.01.
Om 16.30 uur weer een toename van pijn (6) in schouder en heup, 2 paracetamol. Temp. 37.5.
Om 22.45 uur neemt pijn weer wat toe (4), nadat die bijna weg was na de 2 paracetamol van 16.30 uur.
Temp. 37.6. 2 paracetamol + 1 naproxen.
Gewicht: 59 kg.

14 januari maandag
Goed opgestaan, wel vroeg wakker, maar nauwelijks pijn. Toch bij het ontbijt 2 paracetamol + 1 naproxen genomen.
Was gestreken. Toen was ik moe.
13.30 uur gesprek met (Rob en) dokter gehad. Dat leverde niet veel op. Alleen dat ik weet dat hij niet helemaal afwijzend tegenover euthanasie staat. Ik heb nu paracetamol met codeïne gekregen, voornamelijk voor de nacht. Ben benieuwd of dat helpt.
Vanmiddag weer toenemende pijn in schouder (5) en heup (4).
Om 17.00 uur 2 paracetamol.
Vanavond krijg ik steeds meer een rot bui. Op de tv niets, er zijn geen mailtjes en de info die ik op internet wil zoeken is er niet: over nieuwe chemokuur en over sparen bij een bank.
Ik neem een glaasje advocaat en wat pinda's. Later probeer ik het nog een keer op internet, maar niks hoor. Als Rob thuis komt uit de muziek lukt het wel om info uit te printen van borstkanker.net. Dat vind ik wat gemakkelijker om een beslissing te nemen over wel of geen chemo.
Sheila belde voor het eten en Rens belde ook nog.
Ik heb nu een paracetamol/codeïne genomen en geen marihuanathee. Kijken hoe dat bevalt met slapen. Pijn weer (5) schouder en (4) heup.
Gewicht: 58,5 kg. Temp. 37.5.

15 januari dinsdag
Ondanks de codeïne slecht geslapen. Wel loom en slaperig, maar veel pijn (5) waardoor ik toch steeds weer wakker werd.
's Morgens weer 2 paracetamol + 1 naproxen genomen en dat hielp goed.
's Middags even met Inez gewandeld. Daarna geslapen (niet echt, maar toch even gerust).
Vanavond om 17.00 uur 2 paracetamol wegens de pijn (5) en om 23.00 uur 1 paracetamol +1 paracetamol/codeïne. Kijken of dat helpt.
Gewicht 59 kg.
Pijn in schouder (5) en rechterheup (3). Geen koorts, 37.04. Wel bloedneus gehad vandaag.

16 januari woensdag
Goed geslapen. Opgestaan zonder pijn. 1 paracetamol + 1 naproxen genomen.
Hele dag verder geen medicijnen gebruikt.
Nu heb ik wel weer wat pijn in mijn schouder ((3) à (4)). 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne.
Ook erg moe. Gewicht: 59 kg. Temp. 37.4.
Vanmiddag tijdens het eten kwam Rob ineens met het voorstel om voor de bruiloft van Rens een hoedje te kopen i.p.v. naar de kapper. Dat laatste gaat niet met pruik en ik wil er toch een beetje leuk uitzien op zo'n dag. Ik vond dat idee zo lief van Rob. Dat hij daarover heeft lopen nadenken!!

17 januari donderdag
Wakker geworden en opgestaan met pijn in rechterheup (3), 1 paracetamol + 1 naproxen genomen bij het ontbijt.
Met Inez gewandeld. Was eerst niet van plan om naar het bos te gaan, omdat ik moe was en pijn in mijn heup had (4). Toch maar doorgelopen.
Ik ben zo moe. Komt misschien ook doordat ik hoofdpijn voel opkomen en nog steeds pijn in mijn heup(en) heb en sinds gisteren ook in mijn blindedarmstreek. Alsof daar een "knoop" zit. Ik ga maar gauw slapen (22.45 uur) dan is het morgen misschien allemaal weer over. Ook een beetje pijn in rechterarm met af en toe felle scheuten. Gewicht: 59 kg. Temp. 37.12.
1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne. Ik hoop dat het helpt en ergere hoofdpijn/migraine voorkomt.

18 januari vrijdag
Onrustig geslapen en opgestaan met hoofdpijn (5), 2 paracetamol + 1 naproxen.
Heel rustig aan gedaan. Begon te zakken. Even kwam het weer terug.
's Middags met Inez gewandeld, daarna over.
23.00 uur naar bed. Te lang gewacht met medicijnen. Pijn in rechterheup (5) en bovenbeen, onder in rug (3), schouders (3). In heup heb ik al de hele dag. Temp. 37.54. Gewicht: 58 kg.
2 paracetamol + 1 naproxen.

19 januari zaterdag
Vanmorgen voelde ik me goed. Klein beetje pijn in rechterheup (2).
In de loop van de dag kreeg ik een vlekje voor mijn linkeroog. 's Avonds schieten er ook pijlen (licht) van boven naar beneden. De vlekjes worden steeds duidelijker, alsof er draadjes aan mijn wimpers hangen. Ik zie ze ook als ik mijn ogen dicht doe, maar niet als ik mijn oog afdek. De vlekjes zijn erg hinderlijk.
Om 20.00 uur heb ik temp. 37.9. Ook pijn in rechterheup (4) en in buik rechts + links (3).
Om 22.30 uur ook pijn in ribben rechts.
Rob en ik maken ons zorgen om oog. Wat is dat nu weer? Heeft dat met medicijnen te maken? Wat moet ik dan vanavond innemen tegen de pijn?
Ik neem maar marihuanathee en 2 paracetamol.
Gewicht: 59 kg. Ontlasting: 1x (vrij dun). Temp. 38.35.

20 januari zondag
Goed geslapen. Opgestaan met bloedneus en nog steeds flitsen en vlekken in mijn ogen. 's Nachts in het donker heb ik er geen last van, maar zodra ik opsta begint het flitsen weer en als er licht in mijn oog komt zijn de vlekken er ook weer. Het lijkt zelfs wel of het erger is geworden.
Natuurlijk vraag ik me meteen af of dit met de kanker te maken heeft. Toch uitzaaiingen in mijn hoofd?
's Morgens 1 paracetamol + 1 naproxen.
Heel rustig aan gedaan. Regelmatig zitten slapen. Ook bijbel en krant gelezen. Beetje rillerig.
Om 14.00 uur toch maar weer 2 paracetamol. Ook omdat ik beetje meer pijn krijg in rechterheup en bovenarm.
Als ik me heel rustig houd heb ik het minste last van mijn oog, maar zodra ik in beweging kom of buk begint het weer te flitsen en worden de "draadjes" ook erger.
23.00 uur naar bed. 2 paracetamol + thee. Gewicht: 59 kg.
Zeer zware armen en benen, rillerig, temp. 37.9.
Hele dag beetje bloedneus. Vanavond weer erger. Weer neusdruppels voor het slapen gaan.

21 januari maandag
Nog steeds last van oog. Dus maar naar de huisarts. Die stuurt me door naar de oogarts. Weer een retourtje ziekenhuis dus. Ik word hier zo moe en wanhopig van. Ook weer een behoorlijk heftige en langdurige bloedneus en ik ben zo moe!(deloos).
Gelukkig, het is niets ergs, alleen maar hinderlijk. Het heeft iets met vertroebeling van het vocht in het glasachtig lichaam in het oog te maken. De lichtflitsen moeten vanzelf over gaan met een dag of 14 en de vlekken en draadjes is niets aan te doen, maar dat went misschien wel. Als gezichtsvermogen slechter wordt of de klachten erger dan moet ik terugkomen.
Ik heb het de hele middag alweer hartstikke koud en rillerig. Vanmiddag 37.6 2 paracetamol.
Nu 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne, temp. 38.34.
Ik mag na 22.00 uur niets meer eten of drinken, dus heb ik nu maar mijn pijnmedicatie genomen (21.55 uur). Rob is naar de muziek maar zal zo wel thuiskomen. Ik zal vast nieuwe thee voor hem zetten.
Veel pijn in rechterschouderblad en af en toe een steek in mijn ribben of rechterscheenbeen (?). Gewicht: 58 kg.
Vanavond erg duizelig, rillerig en pijn in rechterschouderblad (6).
Na het innemen van paracetamol + paracetamol/codeïne kreeg ik het wat warmer.
Heel veel vlekken en lichtflitsen.

22 januari dinsdag
Vanmorgen vroeg opgestaan. Kon niet meer slapen. Werd elke keer wakker en dacht dat ik een paar uurtjes had geslapen en dan bleek de klok 10 minuten later aan te wijzen.
Bij het opstaan weer flitsen en vlekken. Toch maar de krant gaan lezen. Ik was erg gespannen omdat ik naar het ziekenhuis moest (6.30 uur) voor de echo van de lever.
Maar gelukkig. De lever ziet er goed uit. Hoera. Wel vervelend dat ik me toch steeds zo naar voel. Pijn, rillerig en steeds die verhoging. Als ik pijnstillers inneem gaat de pijn en de rillerigheid wel weer een poosje weg, maar als het uitgewerkt raakt komt het weer terug. Ik ben dan ook duizelig.
Om 10.00 uur 2 paracetamol. Om 17.30 uur 2 paracetamol en om 23.00 uur 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne.
Ik zou willen dat er een pijnstiller was die alleen de pijn onderdrukt maar niet de koorts. Misschien dat mijn lichaam dan zelf iets doet tegen de tumorcellen. Ik zal me dan ook wel vervelend voelen, maar desnoods ga ik dan naar bed of onder een warme douche of in een warm bad.
Vanmorgen een grote zak drop gekocht.
Vanavond weer niet veel trek in eten. Wel veel dorst.
Gewicht: 58,5 kg. Temp. 37.4.
Ik begin me net weer wat rillerig te voelen. Het is ook 5 uur geleden dat ik paracetamol nam.
Ga nu snel slapen.
Hele dag toch steeds weer lichtflitsen en vlekken. Af en toe pijnsteken in ribben (4) en in heup (2). Constant pijn in schouders, nek, bovenrug (4).

23 januari woensdag
Vanmorgen liep ik even over. Ik was verdrietig dat de kinderen niet even bellen hoe het met me gaat en wat de dokter gezegd heeft of wat de uitslag is van de echo. Ik wil ze ook niet steeds zelf bellen omdat ik dan zo'n idee heb dat ik mezelf met mijn ziekte zo erg bij hun opdring. En zo kom je in een vicieuze cirkel terecht. Maar ondertussen weet wel mijn directe omgeving hoe het ervoor staat en mijn eigen kinderen weten nog van niets. Door de telefoon kan ik dat niet uitleggen. 2 februari zien we ze wel, maar dan viert Rens zijn verjaardag. Dus ook geen geschikt moment. Dan zijn we dus alweer bijna een maand verder. Nou nee, dat is overdreven, maar ik moet 4 februari naar de oncoloog en dan heb ik nòg niet met de kinderen gesproken. Dat kan toch niet? Nou ja, ik ga zo eerst naar de redactievergadering van Kerkepraat en vanmiddag naar de tandarts.
Heb nog steeds last van vlekken en flitsen. En mijn hoofd gonst een beetje. Zal wel spanning zijn. Ik neem even 2 paracetamol en poets mijn gezicht wat op.
Naar de vergadering geweest. Autorijden is wat lastig met dat "vlekkenoog", maar het ging goed. Daarna met Inez gewandeld naar het bos. Rob ging mee. Toen poosje gezeten. Rob en Inez snurkten en ik kon niet slapen, omdat ik als maar aan het piekeren ben.
Bezig geweest met Kerkepraat.
's Morgens en 's middags 2 paracetamol, 's avonds 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne.
Gewicht: 58,5 kg. Ontlasting: 2x (1x diarree), temp. 37.2.
Hele dag vlekken, af en toe flitsen (bij inspanning), als paracetamol uitgewerkt raakt weer rillerig, maar minder erg dan gisteren en eergisteren. Wat pijn in schouders en bovenarmen (2) en een zere/stijve nek links (4), beetje zere heupen (2).

24 januari donderdag
Beetje onrustig geslapen. Mail gelezen van Hettie (lotgenotencontact). Ik was wel even geëmotioneerd, zo lief als ze schrijft. Krant gelezen, gegeten, Inez uitgelaten, 2 paracetamol genomen, Kerkepraat gemaakt. Daar ben ik zo'n beetje de hele dag mee bezig geweest. Het was vies weer, dus veel wandelen met Inez was er niet bij.
Ik voelde me vandaag goed. Heel weinig pijn, maar ik durf nog niet minder pijnstillers in te nemen. Ik heb geen koorts: 36.98. Nog wel vlekken voor de ogen en ik geloof warempel dat de flitsen iets minder worden. Ze zijn er nog wel, maar minder. Een klein beetje pijn dus in de schouders en heupen (2). Vanmiddag nog wel 2 paracetamol.
Gewicht: 58,5 kg. Vanavond nog 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne.
Misschien kan ik morgen toch eens proberen om een paracetamol minder te slikken.
Lichtpunt: Het ging goed vandaag en lieve mail van Hettie.

25 januari vrijdag
Nou, vergeet het maar, dat verminderen van pijnstillers. Na een onrustige nacht met veel dromen (waarin ik Rob schopte) werd ik wakker met zere schouders en heupen (3).
2 paracetamol 's morgens hielpen niet echt.
Omdat het mooi weer is gingen we eerst maar met Inez naar het bos. Onderweg kreeg ik al een paar flinke pijnscheuten in mijn heupen (5). Toen we thuis waren was de pijn wel heel erg (8). Ik probeerde even te slapen in de stoel. Dat lukte ook wel na wat ontspanningsoefeningen (ademhaling en autogene training), maar de pijn werd niet minder, integendeel. Ik had ook niet veel trek in eten.
Gegeten, 2 paracetamol genomen (13.45 uur).
Ik kreeg steeds meer pijn, maar omdat ik al 2x 2 paracetamol had genomen wilde ik niet nog een keer iets nemen.
Sheila belde. Ze vroeg of ik al iets wist van de echo. Ja, maar ik voel me nu erg vervelend door de pijn. Natuurlijk ben ik opgelucht dat mijn lever goed is. Sheila moet morgen haar laatste examen doen, daarna hoort ze meteen de uitslag. Ze belt nog. Zondag gaat ze met Carin en Rens naar een bruidsshow. Ze zal dan proberen een datum af te spreken waarop we met elkaar om de tafel kunnen gaan zitten. Liefst zo snel mogelijk.
De pijn is nu toegenomen tot bijna onhoudbaar (9). Alsof mijn lymfevaten binnenstebuiten gekeerd worden in mijn heupen en mijn schouders. Maar de pijn trekt door van mijn liezen over mijn heupen naar mijn enkels. En boven via mijn schouders naar oksels of andersom?
Om 21.30 uur houd ik het niet meer uit en neem ik vast 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne.
Om 22.30 uur nog een kopje marihuanathee.
Het is nu 23.00 uur en de pijn is iets minder (7). Ik hoop dat ik kan slapen. Ik heb geen koorts (36.94).
Ontlasting: beetje. Gewicht: 58 kg.
Lichtpuntje: Het was mooi weer vandaag tot de avond en Sheila belde.

26 januari zaterdag
Slecht geslapen met veel pijn. Om 1.00 uur was ik wakker en kon niet in slaap komen door de pijn. Liggen draaien tot 3.30 uur. Toen heb ik nog 2 paracetamol. genomen. Daarna ben ik in slaap gevallen tot 6.30 uur. Ik lag vannacht te twijfelen hoe ik van die pijn af kon komen: 2 paracetamol of 2 paracetamol/codeïne of 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne of 2 paracetamol + naproxen of diazepam. Wat mag wel en wat mag niet? Wat helpt het beste?
Nu is het 8.30 uur. Ik heb gedoucht en ga naar beneden. Nog steeds pijn in mijn liezen, benen/heupen en bovenarmen/schouders (5).
Om 9.30 uur 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne. Ik kan niet ver lopen met Inez. Mijn heupen doen te veel pijn (5). Krant gelezen, enkele wassen gedraaid. Verder niets gedaan. O ja, boodschappen gedaan en bedden afgehaald.
's Middags poosje geslapen in stoel, na weer 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne (16.30 uur). Steeds na 3 uur komt de pijn terug en ik weet niet wat ik anders in moet nemen.
Nu (22.30 uur) weer 2 paracetamol/codeïne.
Temp. 37.74. Ontlasting: 3x. Gewicht: 58,5 kg.
Lichtpuntje: Sheila is geslaagd voor haar examen!!

27 januari zondag
Vanmorgen om 5.20 uur nog eens 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne genomen. Pijn (3). Daarna nog wel in slaap gevallen.
Ik voelde me vanmorgen iets beter. Klein stukje met Inez gelopen. Verder gezeten.
Om 11.30 uur weer 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne. Pijn (6).
Vanmiddag naar mijn zus en zwager voor een verjaardag. Toen we daar aankwamen had ik alweer behoorlijk wat pijn (6). Volgehouden tot 17.00 uur. Toen schudde en rilde ik weer van de koorts of de pijn (8). 1 paracetamol + 1 paracetamol/codeïne. Het zakte weer wat (5).
Het liefst was ik om 19.30 uur naar huis gegaan, maar toen hadden we nog niet gegeten. Pas om 21.15 uur hadden we gegeten en thee/koffie gedronken. Ik verrekte inmiddels al weer van de pijn (8).
Thuis 2 paracetamol/codeïne genomen. De tranen liepen over mijn wangen van ellende. Pijn (9). Rillen, schudden. Thuis heeft Rob Inez nog uitgelaten. Ik nam koorts op (na een klein keuteltje): 38.87!! En dat een half uur na inname 2 paracetamol/codeïne. De pijn zakt wel naar een aanvaardbaar niveau (5). Moet ik nu morgen weer naar dokter? De pijn zit in schouders, heupen en bovenbenen.
Gewicht: 58 kg.

28 januari maandag
Vandaag een heel slechte dag met veel pijn. Vannacht nog een keer 2 paracetamol/codeïne genomen.
Vanmorgen dokter gebeld. Ik had zo'n pijn in de schouders (9) en de heupen (9) dat ik me vrijwel niet kon bewegen. Steeds na 2 uur waren de paracetamol/codeïne en paracetamol/codeïne uitgewerkt. Temp. 37.7.
Tussen de middag belde de dokter terug. Afgesproken dat ik tramadol ga proberen. 2x per dag opbouwen naar 3x of meer indien nodig. Ik hield het echt geen 6 uur uit op de paracetamol en paracetamol/codeïne.
Om 5.30 uur 2 paracetamol/codeïne.
10.30 uur paracetamol + paracetamol/codeïne.
15.00 uur paracetamol + paracetamol/codeïne.
19.00 uur 2 paracetamol + naproxen.
Steeds tussen door heel veel pijn en rillerig tot schudden van pijn en koorts.
Vanavond na de 2 paracetamol + naproxen ging het beter. De naproxen helpt wel, maar ik krijg daar bloedneuzen van en misschien had het ook wel met mijn oog te maken. Dat gaat trouwens steeds beter. Bijna geen flitsen meer. De vlekken en draadjes zijn er nog wel.
Vanavond zat ik ineens weer heftig te transpireren.
23.40 uur naar bed. Temp. 36.7. Gewicht: 58 kg. 1 tramadol.
De pijn in mijn benen is en stuk minder (3) en in mijn schouders ook (5).

29 januari dinsdag
Gisteravond even een "vreemde gewaarwording" na inname tramadol. Goed geslapen tot 6.00 uur. Toen kwam de pijn weer terug. Iets minder hevig dan gisteren (8).
Om 7.30 uur opgestaan en even geïnternet. Info gezocht over tramadol en naproxen. Het laatste kan inderdaad bloedingen en oogklachten (vertroebeling) veroorzaken.
Om 9.15 uur nieuwe tramadol genomen. Dat hielp iets.
Om 14.00 uur 2 paracetamol. Ik had weer iets koorts (38.57) en pijn in schouders en benen (8).
Even geslapen in stoel. Kerkkrantjes rondgebracht, dus dacht ik dat het wat beter ging.
22.30 uur, ik loop te schudden van de koorts en de pijn (9), 38.82. Ik neem 1 tramadol en 2 paracetamol en ga snel naar bed. Ik hoop dat ik kan slapen en me morgen beter voel.
Gewicht 59 kg. Ontlasting vrij stevig en moeizaam.
Pijn in linkerschouder en bovenarm (achterkant) en sleutelbeen is niet te harden (10). Pijn rechterschouder iets minder (8). Pijn in rechterdijbeen (7) en in linkerbeen (lies) (7).

30 januari woensdag
Redelijk geslapen en de pijn is uit te houden (5).Wel erg liggen zweten. Ik moest vannacht een droog nachthemd aantrekken. Vanmorgen om 6 uur wakker. Tijd blijven liggen. 8.00 uur opgestaan en gedoucht.
Na het ontbijt weer rillerig, temp. 38.42. Dokter gebeld. Moet ik nu naast de tramadol ook paracetamol blijven gebruiken om de koorts te onderdrukken? Of juist niet, of naproxen? Ik weet het niet meer hoor.
9.00 uur 1x 1 tramadol + 2 paracetamol. Pijn zakt wel, maar ik word er wel duf van en een beetje duizelig.
15.30 uur 1 tramadol.
17.30 uur 2 paracetamol.
23.00 uur 1 tramadol + 2 paracetamol, temp. 38.08.
Vanmorgen dus dokter gebeld. Die belde tussen de middag terug. Ik moest maar even langskomen (16.30 uur), dan kon hij even luisteren. Hij vroeg wel een paar keer of ik moest hoesten of verkouden was. Nee dus. Hij hoorde ook niets bijzonders. Hij drukte hier en daar en vroeg of dat zeer deed. Mijn schouders wel en mijn linkerheup een beetje als hij naar buiten draait. Hij probeerde de oncoloog te bellen, maar die was er niet (meer). Morgenvroeg maar proberen (zover ik weet is hij er donderdagmorgen ook niet, maar dat merken we dan wel). De dokter belt mij morgen tussen 13.00 - 14.00 uur.
We hebben vanavond Rens gebeld want die is jarig (Inez ook). Hij vertelde dat hij vandaag met Carin naar het gemeentehuis is geweest om officieel de trouwdatum vast te leggen. Ik schrik eigenlijk een beetje, want ik had graag met ze gepraat voordat ze naar het gemeentehuis zouden gaan. Nou ja, een goede reden voor mij om door te vechten.
Rob was vandaag nogal depressief. Hij heeft het gevoel dat alles hem ontglipt.
Toen ik in de wachtkamer zat kreeg ik weer behoorlijk wat pijn in linkerschouder (6). Toch had ik om 15.30 uur een tramadol genomen, zonder paracetamol. Dus de koorts kwam ook weer terug. Om 17.30 uur toch maar 2 paracetamol en om 23.00 uur 2 paracetamol + 1 tramadol.
Gewicht: 59 kg.

31 januari donderdag
Goed geslapen. Om 6.00 uur wakker met pijn in linkerschouder (6).
Om 7.30 uur eruit. Even geïnternet.
8.00 uur temp. 37.8.
9.15 uur 2 paracetamol + 1 tramadol.
15.00 uur 1 tramadol. Toch om 16.00 uur behoorlijk pijn in borststreek en schouder links (6), beetje benauwd drukkend gevoel.
Sheila belde. Verteld dat het niet zo heel goed gaat en dat ik op zoek ben naar de beste pijnstiller met of zonder koortswering. 9 februari komen de kinderen hier om te praten. We laten dan meteen familiefoto's maken.
Om 16.30 uur 2 paracetamol, omdat ik weer rillerig werd. Privé adressenlijst in computer aangepast. Is nog niet klaar, maar ik ben moe en wil naar bed. Krijg ook weer meer pijn (5) en rillerig, dus weer 1 tramadol + 2 paracetamol (23.00 uur).Temp. 37.64.
Gewicht: 59 kg.
Het ging toch wel iets beter dan gisteren. Misschien door het mooie weer?
Vanmorgen viel ik wel bijna van mijn stoel van de slaap toen ik de krant zat te lezen. Ik ben maar even op de bank gaan zitten tot het ergste voorbij was.
Rond het avondeten een paar steken in mijn bovenbenen (5).


2002

  1 februari vrijdag
Goed geslapen. Wel liggen dromen. 5.00 uur wakker, daarna liggen doezelen. Nog steeds pijn (4) in linkerschouder-borst-schouderblad gebied. Ik vraag me af of dat nu mijn botten zijn of mijn spieren of dat er misschien een ontsteking zit. De pijn straalt uit naar bovenarm. Ik kan er niet op liggen.
Om 7.45 uur opgestaan. Temp. 37.12.
Inez uitgelaten, uur gelopen.
2 paracetamol + 1 tramadol genomen.
Poosje zitten slapen, huis beneden aan kant gemaakt. Dan voel ik mijn schouder wel weer.
15.00 uur 1 tramadol.
17.30 uur 2 paracetamol. De dokter belde om 17.00 uur.
Het gaat nu wel redelijk. De koorts en de pijn zijn op een aanvaardbaar niveau, dankzij de medicijnen, maar ik heb wel een zwaar duf hoofd (3). (Dat gaat wel weer beter na 2 paracetamol van 17.30 uur).
Als ik weer koorts krijg moet ik bij de EHBO in het ziekenhuis bloed laten prikken(???). Ik wacht wel tot maandag. Dan vraag ik wel op de oncologieafdeling of ze even met de oncoloog overleggen over bloedprikken.
's Avonds tv gekeken en steeds zitten slapen. Nauwelijks pijn (2).
Temp. 37.17. Gewicht: 59 kg.
Wel de hele dag veel zweten.
2 paracetamol + 1 tramadol.

  2 februari zaterdag
Goed geslapen. 7.00 uur opgestaan (6.00 uur wakker). Ik heb het gevoel dat ik de pijn (2) en de koorts (36.6) weer aardig onder controle heb en zou het liefst weer afbouwen, maar dat durf ik niet. Maar even afwachten. Vanmiddag naar Rens toe, dan wil ik wel een beetje aanspreekbaar zijn. Wel een klein beetje hoofdpijn (2). Ik hoop dat dat niet erger wordt. 2 paracetamol + 1 tramadol.
14.00 uur naar Rens. Eerst 1 tramadol.
17.30 uur 2 paracetamol. Ik heb wat last van mijn rechterbovenbeen/lies (3) en mijn ribben rechts (3). Later ook rechterschouder (3).
Om 21.00 uur thuis. Vervelend gevoel in leverstreek (4).
Ik pieker te veel over of ik nu wel of niet tegen de kinderen moet zeggen dat er kleine kans is dat ik er in september niet bij kan zijn. Misschien voel ik me daardoor ook niet lekker. Het is bijna maandag en dan moet ik ook beslissen of ik wel of niet aan de chemo ga. Ik weet het niet. Misschien moet ik toch eens bellen met de informatielijn van het KNF NKF (of KWF?).
23.00 uur 2 paracetamol + 1 tramadol. Ik ben moe.
Gewicht 59 kg. Temp. 37.0.

  3 februari zondag
4.15 uur wakker geworden van de pijn in mijn rechterlies (5). Ik probeerde weer te slapen, maar dat lukte niet. De pijn werd steeds erger en breidde zich uit. Beide liezen, schouders, rug, ribben, heupen. Alles doet zeer. Na elke beweging bonst de pijn door mijn lijf. Om 6.20 uur toch maar een tramadol genomen. Deze hielp niet echt. Als ik heel stil blijf liggen gaat het wel.
Om 8.00 uur opgestaan en gedoucht. De pijn is echt heel hevig (9). Na het eten neem ik toch maar een naproxen en 2 paracetamol. Dit is echt niet uit te houden. En ik dacht vrijdag en gisteren dat ik de pijn weer onder controle had en misschien wel weer een pijnstiller minder kon gaan nemen. Niet dus. Het wordt wel steeds duidelijker dat ik niet aan de chemo ontkom. Ik ben zo bang dat ik de september echt niet haal!
De pijn gaat maar niet weg, zit waarschijnlijk in mijn liezen (7). Ik krijg er ook weer hoofdpijn bij (4). 13.20 uur 1 tramadol. Temp. < 37. Pijn blijft (7).
15.30 uur Inez uitgelaten. Ik moet even bewegen.
17.30 uur 2 paracetamol + 1 tramadol.
De pijn wordt in liezen eindelijk wat minder (5), rechterschouder (5).
22.30 uur zelf Inez uitgelaten en samen met Rob bedden opgemaakt.
23.00 uur 2 paracetamol + 1 tramadol.
Gewicht 58,5 kg. Ontlasting normaal (vrij veel). Temp. 37.02.

  4 februari maandag
Redelijk geslapen. Half zeven wakker met pijn onder in de rug en in rechterlies. Meteen 1 tramadol + 2 paracetamol ingenomen. Internetten.
9.15 uur Inez uitgelaten en bij buurvrouw gebracht. Naar ziekenhuis voor apd (10.00 uur) en de oncoloog (11.15 uur). Bij apd gelijk bloed geprikt.
Leverwaarden en rode bloedlichaampjes waren niet goed. Bloedarmoede. Wegens veel pijn en koorts toch dringend advies voor chemo,1x per 3 weken, 6 kuren. Als ik het niet verdraag of als het niet werkt, stoppen. Bijwerkingen: misselijk, haaruitval, mond kapot, beenmergdepressie en mogelijk hartklachten. Alternatief: steeds meer morfine tot je de hele dag slaapt en je ogen niet meer open doet. Kans op positieve werking 50%, kans op overlijden vóór september 50% (?). Er over praten met de kinderen duldt geen uitstel meer. Ik moet woensdag een heleboel foto's laten maken en een botscan. Volgende week maandag moet ik zeggen wat ik wil.
Het was inmiddels al 12.30 uur geweest en ik kreeg weer pijn. Thuis meteen 2 paracetamol + 1 tramadol genomen. Dat hielp weer even, terug naar (4). Na het eten gewandeld met Inez.
Tegen de avond weer koorts 38.1 en meer pijn in mijn achterbenen (6). Van de apd?
Om 17.30 uur weer 1 tramadol + 2 paracetamol. Pijn terug naar (4). Ik krijg even veel pijn in mijn linkersleutelbeen (6).
Rob gaat naar de muziek en ik ga tv kijken. Eerst zit ik een half uur te slapen. De familie laat weer niets horen.
Tegen 22.30 uur toename pijn in de benen (6). Vanavond weer koorts 38.24.
Gewicht 59 kg.

  5 februari dinsdag
Zeer onrustig geslapen. Paar keer eruit geweest en om 6.00 uur 1 tramadol + 2 paracetamol genomen wegens pijn in rechterarm en achterkant benen (3). Nog even geslapen. Wakker geworden met verschrikkelijke droge mond. Als ik mijn neus snuit zitten er weer bloedstolsels in. Ik heb het erg warm. k Ga maar even douchen.
Het gaat allemaal wel weer erg goed. Temp. 38.4. Bloedneus.
9.25 uur naar de dokter geweest. Morfine gekregen en middel tegen verstopping.
Vanmiddag morfine genomen, daarna de hele middag en avond geslapen.
Vanmiddag hoge koorts 38.96.
Vanavond een tramadol en 1 paracetamol genomen.
Nu (23.00 uur) is de koorts weer iets gezakt, 38.12.
Ik heb veel pijn in mijn rechterschouder en bovenarm en in mijn heup (6). Zolang ik slaap voel ik de pijn niet.
Ik neem geloof ik vanavond geen morfine, want morgen moet ik foto's laten maken en een botscan.

  6 februari woensdag
Slecht geslapen. Elke twee minuten waker. Ik doezelde steeds weg en dacht dat ik dan minstens een uur had geslapen, maar het was maar twee minuten. Behoorlijk pijn in rechterbovenarm en heup (6). Niets ingenomen, omdat ik nog zo duf was. Vannacht overgegeven. Primperan genomen.
Om 6.00 uur opgestaan. Ik hield het niet meer uit in bed. Internet was niets. Krant gelezen, meer zitten slapen boven de krant.
Om 7.00 uur weer terug naar bed tot 7.45 uur. Koud, duf, moe, rillerig (38.3). Ik weet niet hoe ik de dag door moet komen.
9.30 skint. injectie.
9.55 röntgen.
14.30 skintigram.
Na de foto's 2 paracetamol genomen, omdat ik wel erg aan het beven was.
Vanmiddag om 17.00 uur weer 2 paracetamol en een dekbed gepakt. Misschien krijg ik het dan wat warmer.
23.00 uur naar bed. Temp. 39.7.
Hele dag bloedneuzen. Ik ben erg bang dat het aftakelproces is begonnen en dat ik inderdaad september niet haal, maar dat mòèt.
Ik ben nu weer misselijk. Heb geen morfine meer genomen.
1 paracetamol + 1 tramadol.

  7 februari donderdag
Vanmorgen weer heel vroeg wakker en om 6.00 uur eruit gegaan. Even internet en de krant gelezen. Toen weer een uur terug naar bed. Veel pijn (7).
Ik dacht dat ik wat minder koorts had, maar dat was 39.14!! Ik raakte in paniek en heb de dokter gebeld. Rob was ook heel verdrietig. Ik zei al dat we niet gek moesten kijken als ik opgenomen zou worden. De dokter overlegt met de oncoloog, maar die was er vanmiddag pas weer. Ik moet voor de nacht toch maar morfine nemen en voor overdag diclofenac tegen de koorts. Morgen even plasje brengen. Morgenmiddag komt hij nog langs.
Gewicht: 57 kg. Ontlasting: enkele keren (door laxeermiddel tegen verstopping bij morfinegebruik).
Pijn in schouder en arm rechts (8), pijn in heup rechts (7), pijn in rug onder (7).
Ik zit steeds te slapen.
Ik had dinsdag morfine gekregen en op het eerste tabletje heb ik ongeveer 24 uur geslapen. Niet aan een stuk. Ik doezelde steeds weer weg en twee minuten later was ik er weer.
Woensdag moest ik een hele serie foto's laten maken en een botscan. Ik moest toen natuurlijk wel een beetje op de been zijn, dus heb ik maar geen morfine ingenomen. Bovendien heb ik 's nachts overgegeven van de morfine. Ik zag lijkwit, bijna groen volgens Rob en zo voelde ik me ook. 's Middags ging het weer een beetje beter.
1x 2 paracetamol en 1x 1 paracetamol genomen. Verder niets. Ik ga nu naar bed met morfine. Temp. 38.71.

  8 februari vrijdag
Om 6.30 uur opgestaan, krant gelezen en internet gekeken. 7.30 - 8.00 uur even terug naar bed.
's Morgens temp. 39.36. Urine weggebracht. Daar blijkt ook iets niet goed mee te zijn. Bloed en eiwit. De dokter zal vanmiddag even kijken of daar wat aan gedaan moet worden.
's Morgens 1 diclofenac genomen. Poosje zitten slapen. Nog steeds veel pijn in schouder en heup (7). Toch wordt dat iets minder (5). Ik probeer wat in beweging te komen door af te stoffen. Het zweet loopt met straaltjes langs mijn hoofd en rug. Even zitten. Weer verder. De pijn wordt steeds minder (4). 's Middags ook nog poos geslapen in stoel.
Om 16.30 uur komt de dokter. Even gepraat over mij en over de kinderen. Hij heeft mij nog onderzocht, maar kon verder niets vinden wat op blaasontsteking of infectie lijkt. Waarschijnlijk komt de koorts dus toch van de tumoractiviteit.
Als ik me morgen goed aankleed kunnen we toch foto's maken. Eventueel extra dosis diclofenac om wat fitter te zijn.
's Avonds komt Emmie nog even. Ze brengt orchideeën mee omdat die sterk zijn en dat geeft mijn karakter weer. De lieverd. Ze geeft me ook de tip om een dekbed op het matras te leggen, zodat ik wat zachter lig en misschien wat beter op mijn zij kan liggen.
23.30 uur naar bed. Temp. 36.87!!! Ik ga nog even naar beneden om dit goede nieuws te vertellen aan Rob. 1 morfine.
Gewicht: 57 kg. Ontlasting: 1x beetje, vreemd van uiterlijk, maar dat komt misschien door de morfine en/of de laxeerdrank.

  9 februari zaterdag
Goed geslapen na eerst 2x wakker geworden door nachtmerrie. Was een goede tip van Emmie. Ik kon nu op mijn zij slapen.
's Morgens temp. 37.9. 1 diclofenac. Geen urine meer weggebracht. Rustig aan gedaan.
's Middags gedoucht en toen naar de fotograaf. De kinderen waren keurig op tijd (15.00 uur). Familiefoto's laten maken, toen naar huis. Thee gedronken.
Wat was het moeilijk om het gesprek te beginnen. Rob ging eerst even met Sheila naar boven om te praten en te vragen wat ze al wisten. Toen probeerde ik een gesprek te openen en dat ging redelijk. Sheila had dus al het een en ander vermoed en besproken met Erik en Carin. Carin d'r vader had iets uit zijn mond laten vallen, dus zij wist het ook al en had er met Rens al over gesproken om eerder te trouwen. We waren allemaal hevig geëmotioneerd, maar wel opgelucht dat we erover kunnen praten en niet meer hoeven te gissen. Rob heeft de ouverture 1812 gedraaid en ik heb verteld waarom ik deze muziek zo mooi vind, zo aangrijpend.
Toen alles weer en beetje bezonken was hebben we soep en broodjes gegeten en nog over het trouwen van Rens en Carin en over onze vakantie in Parijs en over Inez en eventueel broertje of zusje voor haar gesproken. Ook de foto's en de video van Parijs bekeken. Iedereen was doodmoe. Om 22.30 uur gingen ze naar huis en Rob liet Inez uit. Ik hoop dat ze heelhuids thuiskomen.
Ik heb geen koorts meer nu 36.7, maar wel een vreemde kleur in urine, wat pijn in de rug, rechterzij .
Gelukkig hebben we dit vandaag kunnen doen. Gelukkig was ik goed genoeg vandaag. Ik ben nu wel uitgeput.
Rens had hoofdpijn en zag er ook erg slecht uit.
Ik neem een morfine en probeer te slapen, maar ben nog erg druk in mijn hoofd. Gewicht: 56,5 kg! Ontlasting: 2x beetje.
Wel laxeermiddel genomen vanavond.

10 februari zondag
Goed geslapen. Wakker geworden met een beetje onwerkelijk gevoel. Alsof ik alles gedroomd heb. Helaas is dat niet zo.
Ik heb wel iets meer pijn in mijn botten. Voornamelijk schouder rechts (4), bovenbenen (3). Ook een beetje pijn onder in de buik. Zou ik nou toch nog blaasontsteking krijgen? Mijn plas ziet er weer normaal uit. Temp. 37.4. Ik ben wel moe en zie erg tegen (het begin van) een nieuwe chemokuur op. 1 diclofenac.
Hele dag erg slaperig. Ik baal van dat hangen in een stoel. Internet valt ook niets te beleven. Ik heb pijn onder in mijn buik en in mijn benen (6). Ik denk eerst dat ik toch blaasontsteking krijg, maar 's middags gaat de pijn naar mijn borstbeen en schouders. Dan bedenk ik dat het misschien komt van op andere sokken lopen. Ik voel me knap chagrijnig. Heb met Emmie gebeld, Jeannette mailde, papa belde en uiteindelijk belde mailde Hettie vanavond nog. Toch kon niets me uit mijn rot bui halen. Ik heb een beetje hoofdpijn (2) en voel me buuuh.
Gewicht 57 kg. Ontlasting: 1x normaal, niet echt veel. Temp. 36.7.
1x laxeerdrank + morfine.

11 februari maandag
CA15.3 2800
AF 400

5.30 uur wakker van de pijn in hele romp (8), schouders, borstbeen, heupen, onderrug, bovenbenen. Ik houd het niet uit. Bonzende pijn. Even terug naar bed, maar ik schok van de pijn en ga er maar uit zodat ik kan eten en dan diclofenac kan nemen. In stoel zitten hangen, maar het bonzen gaat maar door (9).
Om 11.00 uur bel ik de dokter. De assistente zegt dat ik rustig een MS Contin kan nemen. Dat doe ik dan maar. Echt veel merk ik er niet van. Ik probeer even wat te slapen in de stoel. De pijn neemt heel iets af (8).
13.45 uur naar de oncoloog, de pijn is nu toch wat minder (7). Besloten dat we chemo gaan doen. Morgen beginnen. Dagopname i.v.m. bloedtransfusie. De foto's en scan gaven geen aanleiding tot ongerustheid. Wel een vlekkerig beeld, waaraan je kunt zien dat er wel "iets" is. Ik krijg een iets minder agressieve kuur dan eerst de bedoeling was, maar daar kan ik moeilijk bezwaar tegen maken. Volgens de oncoloog krijg ik hiervan geen haaruitval. Dat zou mooi zijn als mijn haar door zou groeien.
Gewicht: 57 kg. 1 MS Contin.

12 februari dinsdag
Goed geslapen. Beetje slomig wakker. Pijn in bovenarmen (4). Temp. 37.58.
Dagopname ziekenhuis, mitoxantrone.
Vandaag werd ik dus opgenomen voor een bloedtransfusie en chemokuur. Ik vind het wel eng en ben toch wel een beetje bang.
1 diclofenac. Om 10.30 uur een MS Contin.
Steeds liggen slapen of zitten puzzelen. Ik krijg steeds meer pijn in de keel. Vervelend is dat. Zou dat door de droge lucht komen? Om 16.00 uur zitten eindelijk de twee zakjes bloed erin. Nu nog de chemo. Dat duurt maar 5 minuten. Dat wordt volgende keer nog wat als ik wéér bloed moet hebben + apd + chemo. Nou ja, even afwachten maar. Misschien gaat het wel beter met deze kuur en mijn bloed.
Ik heb nu (23.00 uur) bijna geen pijn (2). Alleen een beetje in de armen. Wel wat misselijk.
Temp. 36.98. Gewicht: 57 kg.

13 februari woensdag
Goed geslapen. Wel erg warm gehad. Behalve keelpijn geen pijn. 1 pantazol, 1 diclofenac, laxeerdrank. Temp. 36.7.
Vandaag een heel goede dag gehad. Toen ik de ramen openzette hoorde ik de vogeltjes fluiten. Ha, het wordt lente. Ik heb zelf Inez uitgelaten, ca. 10 minuten. Daarna even 10 minuten met Inez in het bos geweest.
Om 11.00 uur 1 MS Contin. Ik had geen echte pijn, maar durf niet meteen minder medicijnen in te nemen.
Om 12.00 uur gegeten. 2 haringen! Helpt goed tegen keelpijn. Ik had het toen wel koud, temp. 38.00.
's Middags even geslapen in stoel. Bezoek van dominee.
Ik heb nu (23.00 uur ) wel wat pijn in de bovenarmen (4).
1 MS Contin, beetje laxeerdrank.
Gewicht: 57,5 kg. Temp. 37.02.

14 februari donderdag
6.30 uur wakker. Vannacht ook al een keer wakker geworden van pijn in mijn linkerbovenarm (6) en ribben/ruggenwervel links (5). Beetje last van mijn maag. 1 pantazol. Weer verhoging 38.3, diclofenac.
Om 10.30 uur MS Contin. Toen ging werd de pijn in mijn arm wat minder (3).
Papa is vandaag geweest. Dat was fijn. Het was goed om ook met hem te praten zodat iedereen nu op de hoogte is. Van Rob hoorde ik dat Rens en Sheila hun haren af willen staan voor een pruik voor mij. Hun trots en glorie! Sheila heeft ook haar hele begrafenis al geregeld. Tot en met wat ze aan wil. Knap hoor.
's Middags even in bos gewandeld. Het was mooi weer. Wel koud. Tegen de avond kwam de huisarts nog langs. We konden elkaar niet zo heel veel nieuws meer vertellen. Ik was erg moe en papa zag dat ook wel. Hij ging om 20.00 uur naar huis. Carin en Rens hebben de datum nu definitief vastgezet. In maart gaan ze in ondertrouw. Ze hebben ook ringen gekocht.
Rob was vanavond ook erg moe en ging om 21.00 uur naar bed. Ik heb nog naar spelprogramma gekeken en toen Inez uitgelaten. Toen ook naar bed.
1 MS Contin en een beetje laxeerdrank.
Temp. 37.3.

15 februari vrijdag
Goed geslapen, af en toe wakker met enorm droge mond. Ik vraag me nog steeds af waarom de oncoloog opeens een andere kuur voorschreef. Is dat omdat mijn conditie ineens zoveel slechter is dat hij die zware adriamycine niet aandurft? Of wegens het gevaar van een hartstilstand, zodat ik nog niet bij de bruiloft kan zijn? Nou ja, ik heb er niet zo heel veel last van. Af en toe wat raar gevoel in mijn lijf en een beetje misselijk, geen trek in eten en wel moe. Temp. 37. Als het niet slechter wordt als nu mag ik niet klagen.
Ik ga proberen mijn aantekeningen voor de dominee wat uit te breiden. Dat moet vóór 27 februari, want dan komt hij weer even langs. Fijn zoals de mensen naar mij omkijken.
Vanmorgen eerst middel om de maag te beschermen. Later laxeerspul en MS Contin. Wel slaperig. Vanmiddag steeds meer last van verstopping. Uiteindelijk klysma gehaald en extra laxeerspul. Dat luchtte wel op. Alleen kon ik nu niet met Inez gaan wandelen. Dat heeft Rob maar gedaan.
Gewicht: 57 kg. Ontlasting: 2x (met klysma). Temp. 36.6.
Geen pijn. Beetje gevoelige ribben. Vanavond wel koud. Het is koud buiten.

16 februari zaterdag
7.00 uur wakker. Eerst pantazol genomen en nog een poosje terug naar bed. Ik had pijn in mijn linkerbovenarm (5) en een beetje in mijn ribben rechts.
8.00 uur opgestaan. Ontbeten, medicijnen (vitamine pillen, diclofenac, laxeerdrank).
Ik heb slaap en nog een beetje pijn in arm (4). Ook wat duizelig. Temp. 38.
Ik zit weer boven het schrift te slapen. Vervelend is dat toch.
1 diclofenac, laxeerdrank.
Krant gelezen, zitten slapen, overbuurvrouw kwam, tijd mee gepraat. Daar word ik dus erg moe van. Even met Inez in bos gewandeld (en met Rob). Toen kwamen mijn broer en schoonzus. Weer een tijd zitten praten. Daarna weer geslapen. Gegeten. Daarna de hele avond steeds zitten slapen. Ik word dat zo zat. Elke keer zit ik te knikkebollen. Veel programma's zie ik maar half.
De hele dag last van mijn darmen. Als maar winden laten. Vanmiddag wel een klein beetje ontlasting met nogal wat bloed.
Vanmorgen MS Contin vergeten, toch weinig pijn gehad. Wel erg moe en slaperig. Zelf Inez uitgelaten 22.30 uur.
Gewicht; 58 kg. Ontlasting: beetje.
Temp. ?? (wegens aambei niet gemeten).

17 februari zondag
Goed geslapen. 7.45 uur pantazol. Nog steeds winderig. Beetje pijn in linkerribben net onder de borst (2).
8.30 uur diclofenac.
Hele middag zitten slapen.
's Avonds voor tv weer zitten slapen. Ik baal daarvan. Ik wil niet de hele dag slapen.
3x laxeerdrank. Ontlasting normaal, toch hele dag winderig. Gewicht: 57,5 kg. Temp. vanavond 37.2. Vanmorgen niet gemeten wegens aambeien.
Vanmorgen geen MS Contin. Nu, vanavond, wel.

18 februari maandag
Goed geslapen, wel vroeg wakker. Pantazol en diclofenac. Temp. 37.2.
Nauwelijks pijn, wel heel moe en slaperig en steeds last van darmen.
Ontlasting: 3x, steeds zachter en met bloedende aambei.
Vanmiddag even met Inez naar bos geweest (met auto).
Vanavond heb ik het koud, maar geen koorts 37.
23.30 uur naar bed. Heel moe. Lichte pijn bovenarm (3) en rechterheup (3).
MS Contin.

19 februari dinsdag
Onrustig geslapen.
Gestofzuigd (alleen beneden).
's Avonds wat lichte pijn in ribben en rechterheup (3) en linkerarm (3).
Gewicht: 58 kg.
MS Contin. 's Morgens Pantazol en diclofenac.

20 februari woensdag
Weer onrustig geslapen. Veel eruit geweest om te plassen.
's Morgens zere linkerarm (4). Pantazol en diclofenac. Pijn gaat over. Wel erg moe en zwabberbenen. 3x zelf Inez uitgelaten. Veel achter de computer gezeten en vanmiddag bezoek gehad van pastoraal werkster.
Vanavond moe. Geen trek in eten. Eerst marihuanathee genomen, maar dat maakte niets uit.
Nu, vanavond 23.00 uur, steken in rechterdijbeen. Wat is dat nu weer? MS Contin genomen en laxeerspul.
Gewicht: 57,5 kg. Ontlasting: geen. Geen temp. wegens aambeien

21 februari donderdag
7.00 uur opgestaan. Weer een paar keer eruit geweest. Ik heb dan een heel droge mond en moet veel plassen.
Gestofzuigd, planten en vogels verzorgd, 1 uur geslapen, gegeten, met Inez naar bos (auto), grote was gestreken.
De dokter kwam nog even. Ik ben vrij optimistisch. Voel me goed, afgezien van de vermoeidheid. Maar met de pijn die ik nu heb valt goed te leven. Snel buiten adem en moe. 's Avonds zit ik weer te slapen. Om 22.00 uur bel ik Hettie om te vragen of ze nog komt. Ze komt, leuk.
Naar bed, 23.40 uur.
Gewicht: 57,5 kg (ik heb vrij veel vocht in mijn benen). Ontlasting: een heel grote dikke zware sigaar.
Vanmorgen 1 pantazol + 1 diclofenac. Vanavond 1 MS Contin., 2x laxeerdrank.
Als ik erg moe ben voel ik me even vervelend. Zweterig en slap. Oppassen dus dat ik niet teveel doe.

22 februari vrijdag
Redelijk geslapen. Wel weer enkele keren eruit geweest. Toen ik pas in bed lag had ik het koud, maar ik had ook en heel blij dankbaar gevoel voor die fijne dag. Een dag waarop ik best veel heb gedaan, samen met Rob. Het was heel mooi weer. Ik had geen pijn of koorts. Twee weken geleden had ik niet het idee dat er nog zulke fijne dagen zouden komen.
Vanmorgen pantazol en diclofenac. Inez uitgelaten, gegeten, sanitair schoongemaakt.
Dat was iets teveel van het goede, want ik was erg moe en kreeg weer pijn in de ribben. Even rustig gezeten en de krant gelezen. Hettie opgehaald van het station (Rob reed). Gezellige middag gehad.
Vanavond weer erg moe. Half uurtje gezeten voor ik eten ging koken. Na het eten alleen nog tv gekeken en geslapen. 22.00 uur Inez uitgelaten.
Ontlasting normaal. Gewicht: 58 kg. Toch weer wat vocht in de onderbenen.
1 MS Contin.
Ondanks het slechte weer was het een goede dag voor mij.

23 februari zaterdag
Wederom enkele keren eruit geweest om te plassen of wakker geworden wegens droge mond.
7.00 uur opgestaan. 1 pantazol, 1 diclofenac.
Vanmorgen heel rustig aan gedaan. Om 11.15 uur met Inez naar het bos. Daarna naar fotograaf fotolijsten uitzoeken. De kinderen waren er ook om foto's en lijsten uit te zoeken. Rob heeft met Carin en Rens ideeën uitgewerkt voor trouwkaarten. Sheila en ik hebben pannekoeken gebakken en een beetje gekletst. Na het eten waren we allemaal moe.
Om 20.00 uur gingen de kinderen naar huis, Rob naar boven en ik een beetje tv kijken en gelezen (en een beetje zitten slapen).
23.00 uur naar bed. Eerst Inez uitgelaten. Gewicht 58 kg. 2x ontlasting.
Geen pijn, nou ja af en toe wat gevoelige ribben rechts en in mijn rechterzij (leverstreek). Vanavond een beetje kriebelhoest, maar Sheila was verkouden en ik had het buiten erg koud. Ik hoop dus niet dat ik verkouden word.
1 MS Contin.

24 februari zondag
Goed geslapen. Wel weer paar keer eruit en droge mond en keel. Beetje keelpijn.
Pantazol, diclofenac.
Ontlasting met moeite (toch 3x laxeerdrank). Gewicht 58 kg. Temp. vanmorgen 36.8.
Af en toe lichte pijn leverstreek (2) (ribben?). MS Contin.
Halverwege de avond sloeg hart over met lichte druk op borst.

25 februari maandag
Goed geslapen. Paar keer eruit, droge mond.
Pantazol, diclofenac.
Af en toe beetje last van rechterheup (2) en van leverstreek.
's Middags beetje misselijk en slap en opkomende migraine. Ging vanzelf weer over.
Ontlasting: 2x. Gewicht: 58 kg.

26 februari dinsdag
Redelijk geslapen.
Pantazol, diclofenac.
Ik voel me vandaag niet zo lekker. Steeds heel slap. Iets meer pijn in heup (2) en leverstreek (2).
Ik wil foto's uitzoeken voor bruiloft Rens, maar ik voelde me weer ineens heel slap.
Geen ontlasting. Gewicht 58 kg. Ik houd toch vocht vast, want 's morgens weeg ik 2 kg minder dan 's avonds.
23.20 uur naar bed. MS Contin.

27 februari woensdag
Goed geslapen. 7.00 uur pantazol.
8.00 uur opgestaan, gedoucht.
Ik voelde me vanmorgen nog slap. Diclofenac.
uur gelopen!! Het was zonnig weer met en koude wind. Even geslapen.
Vanmiddag is de dominee geweest.
23.00 uur naar bed. Gewicht: 58 kg. Ontlasting: geen (ondanks laxeermiddel). Geen koorts.
Vanavond wel weer vocht in benen.
Al met al toch een goede dag geweest. MS Contin. Even duizelig.

28 februari donderdag
Goed geslapen. 's Morgens 7.00 uur pantazol. 8.00 uur diclofenac.
Met Inez naar bos geweest (met auto). Pastoraal werkster is op bezoek geweest.
Vanmorgen, vanmiddag en vanavond wel even geslapen in stoel.
Vandaag goede dag. Geen pijn, geen koorts.
22.45 uur naar bed. Gewicht 58 kg. Ontlasting: klein beetje, dat gaat me wel weer dwarszitten.
MS Contin en marihuanathee.
Ik heb een "dubbel" gevoel. Enerzijds: zoals ik me nù voel kan ik nog wel 10 jaar mee en zou ik wel de morfine willen laten staan. Aan de andere kant krijg ik het wel een beetje benauwd als ik aan de voorspelling van de oncoloog denk dat ik 50% kans heb er over 7 maanden niet meer te zijn. Ik moet daar gewoon niet te veel aan denken, maar hou die gedachten maar eens tegen! Wacht nou maar af. Misschien bestaan er toch wonderen? Maar dan moet ik wel een invulling vinden voor mijn leven. Ik kan toch niet nog 10 jaar alleen maar puzzelen en kaartjes maken en slapen.


2002

  1 maart vrijdag
Onrustig geslapen. De eerste uren heel vaak eruit geweest, elk half uur.
7.30 uur opgestaan. Pantazol, diclofenac.
Vanavond tv gekeken, af en toe zitten slapen.
Ontlasting: 2x beetje met moeite. Toch 3x lactulosestroop genomen.
Carin had foto gemaild van trouwjurk. Heel mooi. Ik heb haar vanavond even gebeld.
23.45 uur naar bed. Gewicht 58 kg. MS Contin.
Ik ben heel onrustig. Het ziekenhuis belde vanmiddag. De oncoloog had nog geen bloeduitslagen van mij. Dat kan ook niet omdat ik maandag laat prikken. Ze houden me dus goed in de gaten. Is dat een goed of een slecht teken?
Ik heb nu vanavond weer iets meer pijn in de rug en ribben (2). Ga maar gauw slapen.

  2 maart zaterdag
Redelijk geslapen. 7.00 uur pantazol.
8.00 uur opgestaan, diclofenac.
Inez uitgelaten, koud buiten (-2o). Krant gelezen, boodschappen gedaan. Rob heeft de ramen gezeemd, van binnen en van buiten. Ik heb een half uurtje in de zon in de tuin gezeten, met jas aan. Maar de zon krijgt best al wat kracht. Heerlijk. Ik hoorde een paar vogeltjes fluiten.
Ik had vanavond geen trek in eten na de broodjes van vanmiddag en heb alleen twee mandarijnen en een glas karnemelk genomen. Later wat dropjes en snoepjes en 2 koppen thee. Ik zit nog steeds vol, omdat ik niet voldoende naar de wc kan.
1x een hoop gedaan, maar ik heb het gevoel dat er meer uit moet. Al 3x lactulosestroop genomen en een glas water en een dikke plak koek. Helpt allemaal niets. Wel veel lucht.
Beetje pijn in buik rechts (leverstreek/blindedarm).
Gewicht 58,5 kg. MS Contin.
Ik kreeg een mail terug van Willy. Die moet wel een heel sterke wil hebben om te leven. Moedig hoor.
23.15 uur slapen.

  3 maart zondag
Onrustig geslapen. Toen ik wakker werd realiseerde ik me ineens dat we de trouwdag van de dominee zijn vergeten. Ik schaam me diep dat we weer zo met onszelf bezig zijn.
Pantazol, diclofenac.
Gegeten, vloeren gedweild, vegen en druppels van ramen gepoetst. Voor het eerst sinds lange tijd weer naar het bos gelopen, met Inez gewandeld. Dat ging goed. Wel erg moe en even een beetje pijn in de borst en in de heupen.
23.00 uur naar bed. Ontlasting: beetje, veel wind. Nog steeds het gevoel dat er meer moet komen (opgeblazen buik). Beetje pijn in blindedarmstreek. Gewicht: 58,5 kg. Vrij veel opvliegers.
MS Contin en marihuanathee.

  4 maart maandag
Goed geslapen.
Op tijd opgestaan om bloed te laten prikken voordat mijn zus komt.
Pantazol en diclofenac.
Bloed laten prikken, krant gelezen, gekletst met mijn zus over van alles. Gegeten. Toen zijn we patroon gaan tekenen. Misschien door het lange gebukt staan wat meer pijn in de ribben (of door het dweilen en ramen oppoetsen van gisteren). Hele avond veel te veel gesnoept (dropjes). Ik ben toch onrustig wegens infuus morgen en bruiloft Carin en Rens.
Vanavond MS Contin + marihuanathee.
Erg laat (24.00 uur) naar bed. Ontlasting: 1x, daarna veel wind. Gewicht: 58,5 kg.
Temp. vanmorgen 36.7.

  5 maart dinsdag
Goed geslapen.
10.30 uur naar ziekenhuis, afdeling dagbehandeling voor chemo- en apd-infuus.
Vanmorgen wel pantazol en diclofenac.
Vanmiddag even op bed gelegen, omdat Rob ging zitten slapen en zo snurkt. Inez uitgelaten, thee gedronken (3 koppen).
Ik was vanmiddag erg moe en had helemaal geen trek in eten. Geen eten gekookt. Schaaltje yoghurt en appel gegeten.
Vanavond nog 2 koppen thee gedronken. Ik zat half te slapen voor de tv. Ik voel me moe en hangerig. Om 22.00 uur wil ik naar bed. Rob laat Inez uit. Om 22.15 lig uur ik er in. Ik neem geen morfine. Kijken hoe dat gaat. Misschien kan ik dan weer zelf autorijden. Ik hoop dat het lukt, dat ik niet weer veel pijn krijg.
Rob en ik waren allebei wat aangedaan toen we naar een tv-serie keken en zagen hoe iemand hoorde dat zijn vriendin uitzaaiingen heeft en niet meer beter kan worden. Erg herkenbaar. Ik vind het wel goed dat aids en kanker niet geschuwd worden.
Gewicht 59 kg (ondanks dat ik weinig gegeten heb). Ontlasting: normaal. Temperatuur 36.57. Lichte pijn in ribben (2).

  6 maart woensdag
Ook vandaag voelde ik me niet echt fit. Een onbestemd gevoel. Ik heb wel vanmorgen twee keer ontlasting gehad en dat lucht wel op. Krant gelezen (viel in slaap boven de krant). Beetje gezeten. Met Inez in bos gewandeld (met auto).
Ik houd toch vocht vast. Verschil in gewicht 's morgens en 's avonds is 1,5 à 2 kg.
Lichte pijn in ribben (2).
Vanmorgen met de hond uitlaten een lichte pijn op de borst. Door kou?
23.00 uur naar bed. Marihuanathee. Gewicht: 58,5 kg. Temp. 36.5 (vanmiddag 37.12).
Vanmorgen wel pantazol en diclofenac.

  7 maart donderdag
Beetje onrustig geslapen. Vaak eruit. Ik voel me èn loom èn moe. Pantazol.
7.00 uur opgestaan. Gewandeld met Inez (zonder Rob) naar het bos. Als Inez loopt te trekken krijg ik wel een beetje pijn op de borst. Toen ik thuiskwam was ik erg moe. Nog een poosje geslapen in stoel.
22.30 uur naar bed. Gewicht: 58,5 kg.
Weer beetje vocht in benen. Beetje pijn in ribben en in leverstreek (2).
Rob z'n nek gemasseerd. Waar komt die pijn vandaan?

  8 maart vrijdag
Goed geslapen, wel vaak eruit geweest.
7.30 uur opgestaan. Pantazol.
Gegeten, diclofenac. Het is mooi weer. Op de fiets boodschappen gedaan, daarna met de auto naar het bos. Best wel een eind gelopen met Rob en Inez. Thuis gegeten, geslapen, thee gedronken. Ik bleef maar zitten en baalde daarvan. Vloer afgenomen, wc schoongemaakt, eten gekookt. Ik had totaal geen trek en heb de laatste hapjes (goulash) met moeite weggeslikt. Beetje yoghurt met vruchten er achteraan.
Gewicht: 58,5 kg.
Het was een goede dag. Genoten van het mooie weer en het idee dat het voorjaar wordt.

  9 maart zaterdag
Vaak eruit geweest. Pantazol + diclofenac.
Het is vanavond heel hard gaan stormen en dat vind ik best eng. Ik hoop dat de storm snel gaat liggen.
Ondanks dat ik veel gedaan heb vandaag toch weinig pijn. Heel even na het slapen vanmiddag in de ribben (3). Wel bij vlagen ineens doodmoe en zweterig. Soort opvliegers. Dit kan natuurlijk ook een signaal zijn dat ik teveel doe. Morgen maar weer wat rustig aandoen. Ik hoop dat het weer inderdaad zo mooi wordt als ze voorspellen.
Als ik niets zit te doen zit ik als maar te piekeren over van alles. Over Carin en Rens, over Rob, over de foto's, over mezelf en mijn gezondheid, over de politiek enz., enz.. Waarom ben ik toch zo onrustig? Ik ben wel een beetje bang dat de oncoloog met minder goede berichten komt, ondanks dat ik me goed voel. Dat laatste is natuurlijk het meest belangrijk. Oncologen weten ook niet alles. Ik heb al vaker gehoord dat iemand "afgeschreven" was en nog jaren leeft. Maar ook hoor je regelmatig dat iemand een opleving heeft en zich heel goed voelt en dan toch ineens weg is. Dat grillige, dat maakt me zo onrustig. Nou ja, ga eerst maar slapen. Ik kan er verder toch niets aan veranderen en er over piekeren is zonde van de energie. Geniet maar van de dagen dat het goed gaat. Ik hoop dat ik snel energie heb om stof te kopen, zodat ik kan gaan naaien.
Ontlasting: 2x. Gewicht: 58,5 (59) kg.

10 maart zondag
Goed geslapen. Wel een paar keer eruit geweest.
8.00 uur opgestaan.
Pantazol + diclofenac. Diarree, zere billen.
Inez uitgelaten, 50 minuten(!) gewandeld. Eten gekookt. Ondanks dat ik geen trek had toch gegeten.
Hoofdpijn (migraine) (4).
Gewicht: 58 kg. Ontlasting: 3x, diarree. Komt dat van de kuur of buikgriep? Of van de vitaminepillen? Morgen bij de dokter kijken of die andere pillen er al zijn.
Ik ben heel blij dat ik alweer zoveel kan lopen met Inez. Het was mooi weer vandaag. Volop zon. Alleen de wind was nog vrij stevig en fris. Ik voelde me vandaag heel opgewekt en nu heb ik dus hoofdpijn (5). Ga maar gauw slapen dan is het morgen hopelijk over.
Ik heb het ook al twee dagen afwisselend warm en koud.

11 maart maandag
Goed geslapen.
Pantazol, diclofenac.
Gegeten, krant gelezen na Inez uitgelaten te hebben. Even in de tuin gewerkt, maar dat leverde me een behoorlijke pijn in de ribben op (4), dus dat moet ik nog niet doen. Lekker een uur in de zon gezeten. Heerlijk gegeten, overzicht voor oncoloog bijgewerkt. Met Inez en Rob gewandeld naar het bos. Niet met de auto.
Het was een fijne dag. Ik overweeg om morgenochtend naar de stad te gaan als Rob naar de oogarts moet. Kijken of ze stof hebben voor mijn pakje. Maar ze voorspellen regen en dan is het niet leuk. Ik wil echter zo snel mogelijk beginnen aan die jurk, dan weet ik zeker dat ik tijd genoeg heb en kan ik ook nog van het mooie weer genieten.

12 maart dinsdag
CA15.3 1939
AF 264

Redelijk geslapen. 7.30 uur opgestaan. Pantazol + diclofenac.
Gegeten, Rob Inez uitgelaten. Rob moest naar de oogarts. Hij krijgt over 3 maanden een dagcurve van de oogdruk.
12.00 uur gegeten, Inez uitgelaten en dan weer naar ziekenhuis, naar de oncoloog (14.00 uur). Die is zeer tevreden. De bloeduitslagen geven aan dat het goed gaat. De tumormarkers zijn gezakt van 2800 naar 1900 en de AF van 400 naar 200. Het HB en de witte bloedcellen moeten we in de gaten houden. Eventueel spuitjes toedienen. Verder zo doorgaan. Ik kon eventueel plaspillen krijgen zodat ik er 's nachts niet zo vaak uit hoef, maar dat vind ik nog niet direct nodig. In principe krijg ik 6 kuren. Als ik er ziek van word, of als er geen verbetering meer optreedt, of zelfs verslechtering, dan stoppen. Als het heel goed blijft gaan eventueel doorgaan tot 9 kuren. Het kan zijn dat ik me minder goed ga voelen, maar dat zien we dan wel weer. Nu voel ik me goed. Iedereen is heel blij.
Naar stof gekeken, maar nog niet geslaagd. Dinsdag maar naar de markt.
Al met al een goede dag, ondanks de regen.

13 maart woensdag
Beetje onrustig geslapen. 7.00 uur opgestaan. Pantazol. Nog een poosje teug in bed. Diclofenac.
Vanavond eten gekookt (sla met vis), dat ging er goed in.
Nu een beetje hoofdpijn (3).
Het was vandaag een stuk kouder en het regende

14 maart donderdag
Hele nacht hoofdpijn gehad die steeds erger werd (5).
Om 7.00 uur pantazol.
Om 7.30 2 paracetamol.
Om 8.00 uur diclofenac. Hielp allemaal niet. Ook beetje misselijk, maar wel gegeten. Beetje zitten slapen, na de krant gelezen te hebben. Zere ogen.
Om 10.30 Ercycoff. Ik wilde vanmiddag graag de afspraak met Emmie en Rie door laten gaan. Die was al een paar keer verschoven. Na de ercycoff zakte de hoofdpijn wel weg, maar mijn hartslag werd heel laag (<50), dat vond ik wel eng hoor. Weer een beetje in slaap gevallen in de stoel. Wakker geworden van de bel.
Gegeten. De hoofdpijn is nu weg, maar ik heb heel zware armen en benen en ben moe. Nog een kwartier gezeten en toen kwamen ze me halen. We zijn naar een tuincentrum geweest. Dat was gezellig maar wel vermoeiend.
Vanavond pizza gegeten, tv gekeken, even zitten slapen.
Gewicht: 57 kg (57,5). Ontlasting: 2x.
Temp. vanmorgen 36.49.
Mijn urine was vanavond een beetje oranje. In de gaten houden. Ik heb wel dorst. Twee glazen thee en een glas druiven/bessensap gedronken en bij de pizza een glas karnemelk.

15 maart vrijdag
Goed geslapen.
Geen pantazol, wel diclofenac.
In de loop van de morgen buikkrampen en slappe ontlasting. Misschien door de diclofenac zonder pantazol?
Vanmiddag even naar de stad geweest naar de markt. Daarna de planten in een pot gezet (buiten).
23.30 uur naar bed. Gewicht 58 kg (vanmorgen 56).
Ik heb vanmiddag een beetje pijn in de ribben rechts (5). Toch wil ik morgen proberen geen diclofenac te nemen.

16 maart zaterdag
Goed geslapen, wel erg vroeg wakker. Geen diclofenac genomen.
Bijna een uur met Inez gewandeld. Daarna erg moe, zweterig en erg zwaar hoofd. Ook een beetje kramp in de buik. Ik twijfelde erg of ik toch maar diclofenac zou nemen.
Boodschappen gedaan, gegeten en naar de ouders van Carin geweest. De hoofdpijn (zware hoofd) ging over. Wel wat moeie prikkende ogen. Om 18.15 uur weer thuis, tv gekeken, beetje zitten slapen.
Ontlasting: 1x, nog een beetje slap. Gewicht 57,5 kg.
Minder vocht in benen, dus toch door de diclofenac? Ik heb het volgehouden, ondanks de inspanning van vandaag om geen pijnstillers te gebruiken.

17 maart zondag
Slecht geslapen. Het duurde heel lang voordat ik sliep. Ondanks dat ik gisteren ogenschijnlijk geen vocht vasthield (geen dikke benen) moest ik er toch 4x uit vannacht.
8.00 uur opgestaan, nog moe van gisteren. Inez liep te draaien en ik dacht dat ze er nodig uit moest, dus heb ik haar eerst uitgelaten. Het is heel zacht buiten.
Na het eten met Rob en Inez naar het bos gelopen. Met de terugweg erg moe. Ik had andere sokken aan en dat voelde ik meteen in de nek tot aan de knieën.
23.05 uur naar bed. Gewicht 58 kg.
Marihuanathee gedronken, misschien slaap ik dan sneller. Toen ik thee ging zetten voelde ik me even heel raar. Net alsof ik om ging vallen, alsof de vloer op me afkwam.

18 maart maandag
Het duurde weer heel lang voordat ik sliep, ondanks ontspanningsoefeningen. Weer 4x eruit geweest en telkens voelde ik me nog raar. Alsof ik zo van de trap af zou zeilen. Ook in bed kwam dat als golven over me heen. Wat is dat nu weer. Uitzaaiingen naar mijn hersenen? Dat is het eerste wat door je hoofd gaat. Of Ménière?
Ik ben benieuwd hoe het met mijn bloed is.
Ik heb veel opvliegers en ben erg moe. Doe ik toch teveel of is mijn HB weer te laag?
Gewicht 57 kg. Temp. 37.05 (vanmorgen).

19 maart dinsdag
Vanmorgen om 6.45 uur opgestaan na een onrustige nacht.
Naar de markt geweest. Ik voelde me wel erg zweverig, maar wilde toch graag voor stof kijken. Op de markt niet geslaagd. Naar huis gegaan, thee gedronken en naar de wc geweest. Ik was al een keer geweest, maar kreeg in de stad krampen in mijn buik.
Na de thee naar andere stoffenmarkt geweest en daar ben ik geslaagd. Nu dus aan het werk.
Thuis eerst gegeten en toen Inez uitgelaten. Vanwege het mooie weer had ik wel een flink eind willen wandelen, maar ik was veel te moe, dus kwam niet verder dan 20 minuten. In de stoel zitten slapen. Thee gedronken, zitten puzzelen. Rob heeft boodschappen gedaan toen hij toch naar de kapper ging.
23.40 uur naar bed. Beetje sinaasappelsap met druppeltje wodka. Gewicht 57,5 kg.
Veel opvliegers. Beetje keelpijn (2).

20 maart woensdag
Goed geslapen.
Gewicht 57,5 kg. Ontlasting: 2x met buikkramp.
Morgenochtend maar geen sinaasappelsap drinken, anders krijg ik misschien weer buikkramp.
Ook nog opvliegers en moe.

21 maart donderdag
Vrij onrustig geslapen. 3x eruit geweest. 7.00 uur opgestaan.
Rob is vanavond naar de ledenvergadering van de muziekvereniging geweest en heeft zich kandidaat gesteld als secretaris en is als zodanig ook gekozen. Kan hij zich lekker uitleven!
23.45 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Ontlasting: 2x (1e keer klein beetje, 2e keer normaal en zonder kramp in de buik. Ik had geen sinaasappelsap gedronken en geen warm water). Vanavond wel sinaasappelsap met beetje wodka.
Geen pijn, wel moe. Ook last van moeie, prikkende ogen. Komt dat van de hooikoorts of is het toch een bijwerking van de chemo? Mijn ogen jeuken af en toe erg.

22 maart vrijdag
12.00 uur naar Carin en Rens geweest, die gingen in ondertrouw. Was gezellig. Ik heb voor het eerst sinds lange tijd weer zelf auto gereden. Dat ging goed. Ik heb alleen steeds last van mijn linkeroog. Alsof ik daar minder mee zie en steeds die bewegende "draadjes". Wel moe toen we thuis kwamen.
Gewicht 57 kg.

23 maart zaterdag
Mijn lichaam is nog moe en ik heb een beetje hoofdpijn (2). Ik twijfel of ik paracetamol zal nemen.
Ik heb ook wel een "tollend" hoofd. Ik moet nog zoveel doen, maar wil Rob niet in de weg zitten achter de computer (Kerkepraat). Ik moet bedden verschonen, wassen, naaien, boodschappen doen, morgen naar mijn broer en schoonzus, maandag bloedprikken, dinsdag chemo. Allemaal wel veel weer voor de komende dagen.
Om 11.00 uur toch 2 paracetamol genomen. Helpt niet echt. Om 15.00 uur nog een keer. Pas na het eten vanavond ging de hoofdpijn over. Ik had ook veel last van mijn ogen, die prikken.
23.00 uur naar bed. Ontlasting: 2x, 2e keer vrij licht van kleur. Gewicht 57,5 kg.

24 maart zondag
Goed geslapen. Ik heb al twee dagen een beetje pijn in mijn linkerbeen, net onder mijn knie aan de binnenkant. Dat was vannacht iets erger. Eerst was het alleen als ik een tijd gezeten had en dan ging lopen. Nu is het juist als ik stil lig. Zou dat te maken hebben met uitzaaiingen of zijn het mijn spieren? Zou ik langzamerhand weer achteruit gaan ondanks de chemokuur? Niet te hopen. Af en toe kramp in voet(en) aan de binnenkant.
Vanmorgen bij het wakker worden ben ik erg melig. (Temp. 36.6).
's Morgens met Inez gewandeld. Het is mooi weer maar wel koud.
's Middags Inez naar mijn broer en schoonzus voor verjaardag. Dat was wel gezellig.
Gewicht 58 kg.

25 maart maandag
Vanmorgen bloed laten prikken. Ik ben toch een beetje zenuwachtig. Stel je voor dat het maar een tijdelijke opleving was. Ik schrik steeds als de telefoon gaat. Ik denk steeds: dat is het ziekenhuis. Gelukkig dus niet.
Vanmiddag lekker weer met Inez gewandeld (nog voor het middageten). Wat zijn we toch gezegend dat we zo dicht bij het bos wonen, dat het mooi weer is en dat ik weer zover opgeknapt ben dat ik het kan. Rob ziet het vaak als een verplichting en zonde van de tijd.
Ik was een andere kant uit gelopen en toen wist Inez niet meer of ze nu mij moest gaan zoeken of toch bij Rob blijven.
Toen we thuis kwamen gegeten en daarna een half uur buiten gezeten, wel met de jas aan. Ik voel de zon nu nog op mijn gezicht.
Bij het wassen vanavond zat er ineens allemaal bloed aan het washandje. Aambei of kloofje in bilspleet? Ik houd maar een onderbroek aan met een inlegkruisje.
Ontlasting: 3x, 1e keer moeilijk, 2e keer gewoon, 3e keer met buikkramp. Gewicht 58 kg. Beetje vocht in benen.
Ik had vandaag wat meer pijn in ribben (3) en heupen (3), maar dat kan komen doordat ik gisteren op andere kousen heb gelopen (panty i.p.v. sokken).
Vanmiddag in het bos een beetje onrustig hart.

26 maart dinsdag
9.30 uur weer de volgende chemokuur + apd gehad, de derde. Ik ben dus op de helft.
Ik heb het gevoel dat het toch steeds moeilijker gaat. Het aanprikken om het infuus in te brengen was weer een probleem. Ik heb nu wel een spuitje tegen de misselijkheid gehad. Misselijk ben ik niet echt, maar ik heb wel veel krampen in de darmen. Ook voel ik dat mijn lichaam weer druk bezig is. Vanmiddag bij het eten had ik een appel. Even daarna kreeg ik heel veel jeuk aan de ogen. Binnen korte tijd waren die heel dik. Hooikoorts? Door appel? Of door de kuur.

27 maart woensdag
Goed geslapen. 7.00 uur wakker doordat Rob opstond. Ik voel me nog moe, heb nog steeds last van mijn darmen en van mijn ogen. Ook een beetje misselijk en weer opvliegers. Temp. 36.76.
In de loop van de morgen kreeg ik weer hoofdpijn (2). Dat werd steeds erger. Misschien deed ik weer veel te veel. Sanitair boven, gestofzuigd en boodschappen gedaan.
Vanmiddag buiten gezeten, bijna een uur. Eerst 2 paracetamol genomen, omdat de hoofdpijn erger werd (4). Ik kon niet rustig zitten, doordat Inez steeds op en af sprong of zat te keffen. Gewandeld met Inez. Paracetamol. Vloeren afgenomen, kooi Inez en matjes gezogen. Inez in bad gedaan en geföhnd. Hoofdpijn wordt steeds erger (6).
Eten gekookt, 1 schepje gegeten. In de stoel gaan zitten. Even geslapen, maar hoofdpijn wordt nog erger (8). Dan maar naar bed (20.00 uur).

28 maart donderdag
CA15.3 1855
AF 161

We hadden vandaag naar vader willen gaan, maar dat stellen we nog maar even uit. Mijn hoofdpijn is nog niet helemaal weg (2). Ik heb het weer steeds heel warm. En nog steeds last van mijn darmen. Zou dat nu van de kuur komen? Ik ga vandaag wel bellen voor de uitslag van de tumormarkers. Ben daar best wel een beetje zenuwachtig over. Stel je voor dat ze alweer aan 't stijgen zijn! Zou best kunnen als je bedenkt dat de oncoloog heeft gezegd dat ik september misschien niet haal. Het gaat nu wel heel goed, maar dat kan maar zo weer veranderen. Ik geniet zoveel mogelijk van het nu, maar het blijft wel in je hoofd spoken.
Na het eten is de hoofdpijn over.
Ik had vanmorgen gebeld voor de uitslag van de tumormarkers. Die zijn gezakt van 1936 naar 1855. De AF is gezakt van 264 naar 161. Dus dat gaat goed. Gelukkig maar, want nu ik wat meer last krijg van de chemokuur is het wel fijn om te weten dat het helpt.
Ik heb nogal last van mijn darmen. Steeds krampen en de ene keer moeilijke ontlasting en de andere keer heel zacht. En geen trek in eten. Vanavond ook maar heel weinig gegeten, maar in de avond krijg ik toch honger. Ik heb maar een zakje cashewnoten gegeten en een glas sinaasappelsap (vers). Ik hoop dat ik daar geen last van krijg. Inez heeft waarschijnlijk een klein stukje noot in haar neus gekregen en doet heel gek.
Af en toe pijn in rechterscheenbeen.
Gewicht 58 kg.

29 maart vrijdag
Goed geslapen maar vroeg wakker. Ik voel me moe, slap, vervelend in de darmen.
Gaan naaien. Om 12.00 uur gegeten en drie kwartier buiten gezeten. Daarna met Inez gewandeld. Met Rob samen Kerkepraat weggebracht. Inez uitgelaten.
Om 22.30 uur weer Inez uitgelaten en naar bed.
Vrij veel last van hooikoorts (jeukende ogen en af en toe een snotneus). Ik hoop dat ik me toch wel weer beter zal gaan voelen, want ik zou het erg vervelend vinden als ik zo futloos ben met Rens z'n trouwen. Gelukkig dat het bloed wel beter is geworden of in ieder geval de tumormarkers en de AF waren gezakt. Nu weet ik tenminste waarvoor ik het doe.
Klein beetje wodka in de sinaasappelsap gedaan voor het slapen gaan.

30 maart zaterdag
Vanmorgen weer vroeg wakker. Ik weet dan niet meer hoe ik moet liggen door spanning in de heupen. Zo begon het de vorige keer ook. Ik bedoel, dat ik bang ben voor een nieuwe terugval. Soms heb ik het benauwd als ik op mijn zij lig. Dan krijg ik het heel warm en begin te zweten. Zodra ik aanstalten maak om op te staan begint de last van mijn darmen.
Vanmorgen wel sap gedronken, maar geen muesli gegeten. Wel yoghurt.
Na het eten samen met Inez de Kerkepraat rondgebracht.
Ik kreeg weer diarree.
Heel even met naaiwerk bezig geweest.
De blauwe plekken op mijn hand (van het infuus en van het stoten) krijgen rode plekken. Ik hoop niet dat ik weer een aderontsteking krijg.
De hele dag een vervelende buik/maag gehouden.
Vannacht wordt de klok een uur vooruit gezet, daarom ga ik maar vroeg naar bed, 22.30 uur.
Gewicht 57,5 kg. Ontlasting: diarree.
Behoorlijk veel last van hooikoorts. Ik voel me weer een wandelende mankementenshow. Heb ook het idee dat ik minder zie met mijn linkeroog, waar ik nog steeds draadjes en vlekjes zie.

31 maart zondag
8.00 uur opgestaan (zomertijd). Ik lag alweer een poosje te draaien.
Na het ontbijt ging ik naaien en toen bedacht ik ineens dat Inez nog uitgelaten moest worden. Dat heeft Rob gedaan.
Ik voelde me vanmorgen slap en moe. Dat staat ook wel in de patiëntenmap dat dit bijwerkingen kunnen zijn. Gevoel van slapte, vermoeidheid (na enkele kuren) die ook na het stoppen kan blijven bestaan. Ook maag-darm problemen. Daarnaast heb ik ook nog last van hooikoorts.
Gewicht 57,5 kg.


2002

  1 april maandag
Na het ontbijt was ik zeer moe en slap. Ik sleepte me de trap op om mijn tanden te poetsen. Het zweet brak me uit van de inspanning. Mijn heupen waren ook gevoelig, maar dat komt misschien doordat ik nu ineens op panty's loop i.p.v. op sokken. Het is ook ineens zo warm.
Buiten gaan zitten. Het werd steeds zonniger en ik kon zelfs mijn panty en mijn jasje uitdoen. Heerlijk, zo buiten zitten in een t-shirt met een rokje aan met verder blote benen. Rob zorgde voor soep en daarna ben ik met Inez gaan wandelen. Rob ging mee, nadat hij eerst zei dat hij geen zin en geen tijd had. Jammer dat ik zo'n last heb van hooikoorts. Na de wandeling nog een tijd gezeten en toen ben ik toch en uurtje gaan naaien.
Beetje hoofdpijn (3). 2 paracetamollen vóór het eten. Pas na de tweede kop thee ging hoofdpijn over.
Rens heeft een pak gekocht. Ik kan me hem maar moeilijk voorstellen in een pak. Hij belde vanavond zelf op om het te vertellen. Sheila had vanmiddag al gebeld.
23.00 uur naar bed. Gewicht 57,5 kg (58 kg). Het gevoel of mijn eten niet wil zakken.
Opvliegers.

  2 april dinsdag
Slecht geslapen. Vaak wakker geweest. 7.00 uur opgestaan.
Naar papa met de trein. Ik had de dokter gebeld voor medicijnen tegen de hooikoorts. Moest de secretaresse van de oncoloog bellen. Die belde 's middags terug dat ik wel wat mag gebruiken.
Toch maar blijven eten bij papa, daardoor pas om 22.00 uur thuis. Doodmoe.
Weer bloedneus en zere jeukende ogen van de hooikoorts. Ik voel me gloeierig, maar heb geen koorts (36.84).
Gewicht 57 kg. Ontlasting: 1x vrij zacht, brij-achtig.
Ik heb het gevoel of ik over mijn beste punt heen ben. Misschien verbetert mijn bloed nog wel verder, maar ik krijg toch meer last van de kuren. Hoewel het vandaag best goed ging. Ik ben wel heel erg moe, maar heb ook niet geslapen. Je bent zo'n dag toch druk bezig, ook al zit je.

  3 april woensdag
Weer onrustig geslapen. Rob heeft ook slecht geslapen.
Dokter gebeld voor hooikoortsmedicijnen en deze opgehaald. Buiten gezeten, met Inez gewandeld, bijna en uur. Ik genoot zo van dat wandelen. Het was mooi weer. Zonnig, maar wel veel wind uit het oosten. Langs de bosrand merkte je daar niet veel van. Het hondje rende om me heen, de vogels floten in de bomen en er waren wat vlindertjes om me heen. Toen ik thuis kwam stond de thee klaar. Kortom, een fijne dag.
Gewicht 57,5 kg. 1x Aerius.

  4 april donderdag
Beetje onrustig geslapen. 7.30 uur bij Rob gekropen. 8.00 uur opgestaan.
Weggeweest. 's Middags om 2 uur pas weer thuis.
1x Aerius. Helpt wel tegen de hooikoorts, hoewel het niet helemaal weg is. Af en toe nog een niesbui en lichte jeuk aan de ogen. Gewicht 57 kg.

  5 april vrijdag
Goed geslapen. Vanmorgen weer kramp in mijn linkervoet. Tegenwoordig bijna elke nacht wel een keer. Volgens mij komt de vermoeidheid van gisteren er nu pas uit. Ik ben doodmoe. Geen trek in eten en het ziet er ook niet aantrekkelijk uit.
Vanavond alleen nog maar tv gekeken en zitten slapen.
Gewicht 57,5 kg.
1x Aerius. Nog steeds af en toe opvlieger. Moe, moe, moe.

  8 april maandag
Heel onrustig geslapen en dus niet uitgerust wakker geworden. Pas tegen de ochtend goed in slaap gevallen.
8.15 uur opgestaan.
Om 23.00 uur naar bed. Rob is nog niet thuis uit de muziek.
Ik heb maar weer eens marihuanathee genomen, misschien slaap ik dan beter.
De hele dag last van mijn maag gehad. Nu nog.
Na het naaien wat pijn in mijn ribben rechts (2). Verkeerde houding?
Gewicht 57 kg. 1x Aerius.

  9 april dinsdag
Beter geslapen. Dieper, vaster, dankzij de thee. Ik had vannacht wel wat last van mijn heupen (2) en linkerbovenarm (2). Gisteravond toen ik naar bed ging had ik pijn in de blindedarmstreek .
Ik kreeg vanmorgen een beetje hoofdpijn (2). In de loop van de dag werd dat er niet beter op (4).
Ik was erg moe vandaag. Ik had ook weer de hele dag last van maagzuur.
23.35 uur naar bed met marihuanathee. Gewicht 57 kg. Nog steeds opvliegers.
Hele middag en avond pijn in linkerbovenarm.
1x Aerius en 2 paracetamol.

10 april woensdag
Goed geslapen, maar wel vroeg wakker (6.30uur).
Naar stad. Geslaagd met een mooi pak voor Rob. Ik heb nog geen hoedje gevonden, hoewel ik gisteren wel het een en ander heb gezien.
Vanmiddag gegeten, uitgerust, met Inez gewandeld. Toen kreeg ik een paar keer pijn op de borst door de harde wind (mijn hart?). Ik vind dat wel eng hoor.
Vanavond hachee gegeten. De aardappels die ik nu heb zijn (bijna) niet te eten.
Ik heb het gevoel dat ik langzamerhand weer meer pijn krijg in mijn heupen en ribben. Misschien doe ik toch te veel. Ik ben de laatste dagen tenminste wel weer erg druk bezig. Morgen heb ik ook geen rust. 's Morgens eerst huis aan kant. 's Middags komt Emmie en 's avonds de buren.
Gewicht 57,5 kg. 1x Aerius.
Vanmorgen geen muesli gegeten i.v.m. maagzuur. Dit maakt echter niet zoveel verschil.

11 april donderdag
Vandaag ben ik dus 51 jaar geworden.
Ik heb vanmorgen gestoft en gezogen, de wc beneden schoongemaakt, diverse mensen aan de telefoon gehad, boodschappen gedaan, gegeten, appeltaart gebakken, Inez uitgelaten. Toen was ik zo moe, gewoon helemaal misselijk, duizelig en zweterig van vermoeidheid. Ik ben toen eerst maar gaan zitten. Toen kwam Emmie. Eigenlijk vroeger dan ik gedacht had en ik had me dus ook nog niet omgekleed en de appeltaart was nog niet klaar. Later in de middag hebben we warme appeltaart gegeten en hoewel hij uit elkaar viel was ie wel lekker.
Rob heeft vanavond loempia's gehaald. We waren net klaar met eten toen de buren kwamen. Nog steeds had ik me niet omgekleed. Om 21.30 uur gingen ze naar huis en heb ik nog snel afgewassen. Nog even gezeten, Inez uitgelaten en om 23.00 uur lig ik erin. Heel moe, maar wel blij dat er nog zoveel mensen meeleven en aan me denken.
1x Aerius. Gewicht 57,5 kg.
Beetje zere ribben (2) en heupen (2).

12 april vrijdag
Goed geslapen. Op mijn gemak gegeten. Genaaid, jasje geknipt en doorgeslagen.
0.15 uur naar bed. Zo laat door verschillende tv programma's over politiek i.v.m. verkiezingen.
Erg moe. Ik denk dat ik nog steeds te veel doe.
Gewicht 57,5 kg. Ontlasting normaal.
1x Aerius.
Laatste dagen weer een beetje de neusslijmvliezen kapot en mijn tandvlees bloedt weer iets sneller, maar lang niet zo erg als bij de vorige kuur.

13 april zaterdag
Carin en Rens kwamen. Gezellig een spelletje klaverjassen, nog even naar de debatten gekeken.
23.00 uur Inez uitgelaten en naar bed. Moe.
Vanmiddag bij het vloeren dweilen heb ik zacht mijn ribben gestoten aan de muur. Toch heb ik daar nu een beetje last van (2).
Vanmorgen had ik met opstaan al een beetje hoofdpijn, maar dat is vanmiddag na het wandelen vanzelf overgegaan. Ik hoop dat het morgen ook goed gaat.
Gewicht 57,5 kg. Geen Aerius. Wel een kriebelneus en mijn neusslijmvlies bloed af en toe een beetje. Hooikoorts of door de kuur??

15 april maandag
Gisteren mijn verjaardag gevierd. Ik was zo moe dat ik geen zin meer had om mijn dagboek bij te houden. Het was een gezellige dag en alles is heel goed gegaan. Je kon niet eens aan mij merken dat ik ernstig ziek ben. Tenminste, dat denk ik. Ik had zelf wel regelmatig last van mijn maag en 's middags voelde ik me rillerig. Of liever gezegd: beverig. Ik had heel slecht geslapen, doordat Rob zo vreselijk had liggen snurken, dat zelfs Carin en Rens niet konden slapen.
Gewicht 57,5.

15 april
Vannacht wel heel goed geslapen. Gegeten, krant gelezen, bloed geprikt. Af en toe beetje duizelig en hoofdpijn (3). Om 11.00 uur 2 paracetamol. Gestofzuigd. Verder helemaal niets gedaan.
Het ziekenhuis belde. Ik kan morgen niet de volgende kuur krijgen, want de witte bloedcellen en de bloedplaatjes zijn te laag. Nu wordt alles doorgeschoven naar volgende week. Ik ben zeer teleurgesteld. Moest eerst huilen. Ik ben bang dat, als de tumormarkers niet verder gezakt zijn, ik moet stoppen met de kuur. En dan? Vliegen de markers en de pijn dan weer omhoog?
Ik probeer mijn angsten weer onder controle te krijgen.
Gewicht 58 kg.
(Om 11.00 uur en om 15.00 uur 2 paracetamol).

16 april dinsdag
Goed geslapen. Rob wilde even naar de stad. Eigenlijk was ik nog wel erg moe, maar ben toch maar meegegaan. Om 13.30 uur pas thuis met een beetje hoofdpijn (2). Rob ook. Rob heeft al twee dagen pijn in zijn neus. Het is rood en dik. Ik hoop niet dat hij poliepen heeft of iets kwaadaardigs. Ja, je wordt nu wel bang voor van alles en nog wat. Voor mijzelf ben ik bang dat de tumormarkers niet meer gedaald zijn of misschien zelfs wel gestegen. Dan moet ik waarschijnlijk stoppen met de chemo. Dat schreef ik gisteren ook al, maar het houdt me ook erg bezig.
Ik heb wat afleiding doordat het kabinet is gevallen. Ik heb de hele middag en avond de debatten gevolgd.
Nu is het 22.40 uur en ga ik naar bed. Mijn hoofdpijn is toegenomen tot (6) maar ik neem maar niets in. Misschien is het morgen vanzelf over als ik geslapen heb.
Vanmiddag heb ik al even geslapen en de stoel (10 minuten).
Ik heb het nog steeds af en toe heel warm en zweterig en een ander moment heb ik het koud. Het is nu buiten niet zo koud meer, nog wel miezerig.
Gewicht 58 kg.
Af en toe beetje zere ribben en ik krijg weer steeds meer last van stijve gewrichten, m.n. heupen en knieën.

17 april woensdag
Hele nacht vreselijke hoofdpijn gehad (8). Vanmorgen niet over, dus ben ik blijven liggen.
Tot 13.30 uur in bed gelegen. Daarna eerst een poosje in mijn duster beneden gezeten, 2 keer een beschuitje en een kopje thee. Toen ben ik gaan douchen. Ik heb om 12.00 uur een Primperan genomen en een half uur later 1 naproxen. Ook dit hielp niet echt. Maar in de loop van de middag zakt de hoofdpijn toch weg.
Vanavond toch een beetje gegeten en twee koppen thee, een stuk meloen, en wat zoutjes en een half kopje marihuanathee.
24.00 uur naar bed. Steeds opvliegers, de hele dag door. Mijn hoofdpijn ligt in een hoekje op de loer. Ik hoop dat ik morgen wat kan naaien.
Gewicht 57,5 kg.

18 april donderdag
CA15.3 1451
AF 115
HB 6.0
trom. 72
leuc. 2,4

Goed geslapen. Het ziekenhuis gebeld voor de uitslag van de tumormarkers. Ik schrok erg omdat de secretaresse van de oncoloog heel paniekerig zei dat die tumormarkers heel hoog waren. Waarschijnlijk hanteert ze de nieuwe waarden volgens de nieuwe meettechniek en dan is 1455 wel erg hoog natuurlijk. Maar voor mij zijn ze gedaald met 400, ook de AF is verder gezakt van 161 naar 115. Gelukkig. Een hele opluchting, want nu kan ik doorgaan met de chemo, hoop ik, als de trombo's en leuco's goed zijn volgende week.
Gewicht 57,5 kg.

20 april zaterdag
Gisteren opgestaan met beetje hoofdpijn, maar dat ging vanzelf over. Verder geen zin om iets op te schrijven.

20 april. Hele middag winden gelaten, die erg stinken. Beetje zere ribben (2) en tijdens het wandelen met Inez wat last van de rechterheup/bovenbeen (3).
Sinds gisteren beetje pijn in linkersleutelbeen (3), maar dat is nu weer over. Wel last van hooikoorts en opvliegers. Beetje bloedneus(achtig). Vanavond neusspray gebruikt.

21 april zondag
Redelijk geslapen. Luie dag. Veel buiten zitten lezen. Behoorlijk verbrand door de zon, met Inez gewandeld.
Vanavond heel laat gegeten en te veel.
Ontlasting vrij zacht. Gewicht 58 kg (58,5).
Moe, af en toe pijn in ribben (2) en in linkersleutelbeen (2). Hooikoorts (of verkouden) en neus kapot. Ik gebruik af en toe de neusspray.

22 april maandag
Ik wilde op tijd naar ziekenhuis om bloed te laten prikken. Ik kwam om 8.55 uur binnen bij het lab. en om 9.17 uur was ik al weer thuis. Met Inez gewandeld (en Rob), een uur genaaid, buiten gezeten, 2x Emmie aan de telefoon gehad. De rest van de avond zitten lezen.
Hele dag afwisselend warm, zweterig en koud en niesbuien en verstopte- of loopneus. Is dat hooikoorts of verkouden. Ook de hele dag pijn in rechterheup (3). Vanavond beetje kiespijn rechts, onder achterste kies. Af en toe last van linkersleutelbeen.
Ontlasting: 2x, 1e keer vette sigaar, 2e keer vrij zacht met kramp in buik. Gewicht 58,5 kg.

23 april dinsdag
13.45 naar de oncoloog geweest. Gelukkig kan ik doorgaan met de chemo kuur, al heeft mijn lichaam er wel moeite mee om mijn leuco's en trombo's goed te houden. Hij wilde de kuur om de 4 weken gaan doen, maar dan kom ik in de knoop met de bruiloft. Nu dus over drie weken bloed prikken. Als het goed gaat, dan de kuur en anders na de bruiloft.
Ik voel me nu wel wat duf en opgeblazen.
Vanavond kwam Emmie ook nog even. Haar man heeft toch de knoop doorgehakt om te gaan scheiden. Zij kan dit moeilijk verwerken. Ik probeer haar te steunen voor zover mijn eigen gezondheid dit toelaat.
Nog steeds zweterig, zere stijve benen/heupen en snotterig van de hooikoorts.
Gewicht 59 kg.

24 april woensdag
Goed geslapen. Toen ik wakker werd voelde ik me heel vervelend. Enorme druk in mijn hoofd, alsof ik 24 uur met mijn hoofd naar beneden had gehangen. Ik was ook misselijk en moe. Allemaal door de kuur. Toch maar opgestaan en gedoucht. Daarna ging het beter.
Niets gedaan vandaag, alleen maar gezeten, gelezen, met Inez gewandeld. Vanavond wel even afgestoft en vloer afgenomen, daarna tv gekeken.
Ik was erg depri vandaag. Zie met angst en beven de toekomst tegemoet. Over twee maanden, als ik klaar ben met deze kuur, dan vliegen alle waardes weer omhoog. En dan .... ?
Ik weet dat ik niet vooruit moet denken, maar ik wil Emmie zo graag helpen en ik wilde in de tuin werken en Kerkepraat maken en stoffen en stofzuigen en gezond zijn. Maar dat kan nu eenmaal niet. Ik heb van die momenten dat ik zoveel tegelijk wil en dan heb ik zo'n moeite om te accepteren dat dat niet kan. Ik kan me daar dan niet bij neerleggen. Misschien komt dat door de chemo??
Vanavond heb ik weer steeds meer pijn in mijn rechterheup (3). Zou dat komen door de apd?
Gewicht 58,5 kg.
Hele dag beetje hoofdpijn (2) en misselijk. Niet erg genoeg om er iets voor in te nemen, maar vanavond heb ik alleen een appel gegeten en voor het naar bed gaan druiven en marihuanathee.

25 april donderdag
Vannacht behoorlijk last gehad van mijn rechterheup (4).
Vanmorgen naar de redactievergadering geweest. Na de vergadering gevraagd of ze informatie hebben over het kerkhof. Zullen ze voor zorgen. Het zijn geen leuke zaken om over te praten, maar het moet wel geregeld zijn.
Ik hoop dat ik geen kou heb gevat vanmiddag. Het werd ineens best koud en er kwam een nevel opzetten. Later scheen de zon weer.
Gewicht 58,5 kg.

26 april vrijdag
Wat minder last gehad van mijn heup, maar wel vroeg wakker.
Met auto naar bos geweest om met Inez te wandelen.
Vanmiddag eerst even geslapen in stoel. Daarna met Kerkepraat bezig geweest, die is nu af. Vanavond macaroni gekookt. Ik heb niet zoveel gegeten. Nog steeds het gevoel of er een brok eten in mijn slokdarm zit.
Vanavond belde Emmie weer. Ze houdt het bijna niet uit thuis. Ik hoop dat ze nog even volhoudt. Als ze nu opgeeft en weggaat dan verspeelt ze al haar kansen.
23.00 uur naar bed. Erg moe. Gewicht 58 kg. Ontlasting normaal, maar wel met krampen in de buik.

29 april maandag
Twee dagen niets opgeschreven. Er was niets te melden en ik had geen pen bij de hand. Ik was en ben wel moe, mede doordat Emmie constant een beroep op mij doet. Jammer dat ze zo vreselijk bang is voor haar man.
Vandaag heb ik dan toch eindelijk weer eens de tijd gevonden om te naaien. Ik heb wel de hele dag een beetje hoofdpijn, maar het weer is dan ook pet. Veel buien met hagel en vanavond ook onweer en maar 10o, met veel wind. Vanmorgen scheen trouwens de zon nog volop, dus zijn we eerst gaan wandelen met Inez. Die heeft lekker gerend in het bos.
Gewicht 57,5 kg. Ontlasting beetje dun.
Ik neem nu al twee dagen pantorc (pantazol). Dat helpt wel een beetje tegen misselijkheid of dat "volle" gevoel. 2 paracetamol 's-middags.

30 april dinsdag
Dag rustig begonnen. Kerkepraat rondgebracht. Genaaid, voering in jasje. Nu nog met de hand erin zomen, maar dan moet ik eerst zoomband hebben.
Vanavond nog gestofzuigd boven op zolder.
Gewicht 58 kg. Ontlasting vrij zacht.
Vanmorgen pantazol. Toch af en toe nog wel pijn in de maag/slokdarm. Vanavond na het naaien nogal last van de ribben (3).

< INDEX > < VERDER >