2002

  1 mei woensdag
Ik krijg steeds meer pijn in mijn ribben (3) en heupen (3). Bovendien ben ik nu (24.00 uur) misselijk. Zou de marihuanathee te sterk zijn? Ik ga maar gauw slapen.
Morgen met Emmie naar de Sociale Raadslieden. Ze wordt gelukkig al wat feller, dankzij de steun van buren, huisarts, vriendinnen.
Gewicht 58 kg.
Pantazol.

  2 mei donderdag
7.30 uur opgestaan, met Inez gewandeld. Snel gegeten en in de auto gesprongen naar Emmie. Samen naar de Sociale Raadslieden. Daar werden we dus niets wijzer. Jammer. Emmie is meegegaan naar ons huis.
Toen Emmie weg was merkte ik pas hoe moe ik was en pijn in ribben (3). Daarna alleen nog maar gezeten, tv gekeken en geslapen.
Ontlasting: 2x normaal (wel beetje kramp). Gewicht 58 kg.
Pantazol.

  3 mei vrijdag
De hele dag nog moe (van gisteren?).
Vanmorgen kramp in buik en diarree. Misschien teveel hoestmelange gesnoept? Veel zitten lezen.
Ik heb af en toe toch wel behoorlijke pijn in de ribben rechts (3). Ik wou dat mijn toekomst niet zo onzeker was. Dan wist ik of we Inez een nestje kunnen laten krijgen en of ik de ondersteuning van Emmie vol kan houden, of we met vakantie kunnen, of ik nog (veel ) nieuwe kleren zal kopen. Ik zou ook zo graag in de tuin willen werken, onkruid wieden en nieuwe plantjes erin zetten. Oh, ik wil zo veel. Waarom kan ik niet tevreden zijn met wat ik heb? Soms vliegt het me allemaal zo aan.
Gewicht 58 kg. Ontlasting: 2x diarree.
Pantazol.

  4 mei zaterdag
Niet veel gedaan vandaag. Het was slecht weer, dus ook niet met Inez naar het bos geweest.
TV was vanavond ook niets aan wegens dodenherdenking.
Ik baal nog steeds dat alles zo onzeker is.
Gewicht 58 kg.
Pantazol.

  5 mei zondag
Heerlijk ontbijtje van Rob op bed gekregen. Inez "overviel" me in bed.
Veel gelezen en gepuzzeld, maar ook genaaid.
Gewicht 58,5 kg. Ontlasting: geen. Wel vanmorgen krampen in mijn buik.
Vanavond pijn in mijn ribben (3).
Pantazol.

  6 mei maandag
Op tijd opgestaan om met Emmie naar de bank te gaan. Vlak voordat ik wegging ernstige diarree. Als dat maar goed gaat! Gelukkig ging het verder goed. Bij de bank niet veel wijzer geworden.
Vanmiddag met Emmie naar de advocaat. Daar zijn we dus wel wijzer van geworden.
Gewicht 57,5 kg. Ontlasting: 1x normaal, 2x diarree.
Vanavond heb ik het koud. Ik heb geen koorts 36.6. Misschien vermoeidheid of de gebeurtenissen.
Ik heb nog wel opvliegers. Beetje zere ribben (3) en onrustige darmen.
Pantazol.

  7 mei dinsdag
Met Inez gewandeld, uurtje in de tuin gewerkt en beneden vloeren afgenomen. Verder tv gekeken, "geslapen" en buiten gezeten. Barstende koppijn (8).
Vanmorgen weer ontlasting met kramp in de buik. Gewicht 57,5.
Geen pantazol.

  8 mei woensdag
Vanmorgen was mijn hoofdpijn zo goed als over. Na het ontbijt was het helemaal over.
We gingen naar de stad. Daar voelde ik me niet lekker. Hele moeie zware benen waardoor ik steeds struikelde. Rob moest ook naar het gemeentehuis. Ik voelde me daar heel vervelend worden. Twee keer achter elkaar naar de wc, diarree. Toen wilde ik naar huis.
's Avonds nog steeds onrustig in de darmen, maar geen diarree. Wel een beetje keelpijn.
Gewicht 57,5 kg.
Geen pantazol.

  9 mei donderdag
Vanmorgen wel weer moeie benen en een vervelende buik, maar geen diarree. Nu had ik ook geen sinaasappelsap gedronken.
Vanmiddag even gewandeld met Inez, daarna even gerust.
Vanavond best veel gegeten (een hele schnitzel en friet en gedroogde appeltjes).
Ik had vanmiddag mijn rug gestoten en had daarna pijn in mijn ribben, maar dat is nu weer vrijwel over.
Gewicht 57,5 kg. Ontlasting: geen!
Geen pantazol.

10 mei vrijdag
Weer geen sinaasappelsap gedronken.
Vanmorgen voelde ik me wel heel vervelend. Heel moe, lome armen en benen en het gevoel of mijn hart niet snel genoeg slaat. Het zweet breekt me uit als ik de trap op ga. Rustig aan gedaan dus. TV gekeken, naar een begrafenisdienst. Zeer emotioneel, vooral als we zien dat er ook hondjes in de kerk zijn.
Rob zei tijdens de begrafenis, dat Inez ook mee gaat met mijn begrafenis. Dit houdt ons ook erg bezig. Hoe gaat het verder met mij? Kan ik dinsdag wel verder met de kuur of kan ik 't beter uitstellen tot na de bruiloft? Laten we Inez steriliseren en zo ja wanneer? En nemen we er dan een 2e hondje bij, of blijft Rob daar straks mee zitten? Kunnen we nog op vakantie? Als de tumorcellen weer gaan groeien kan ik dan opnieuw een chemokuur doen of heeft dat geen zin? Verlies ik dan weer mijn haar of niet? Allemaal vragen waar ik helemaal niet over na wil denken, maar die steeds dringender terugkomen. Vooral als ik me niet lekker voel.
Gewicht 57 kg. Ontlasting: geen.
Geen pantazol.

11 mei zaterdag
's Middags met Sheila samen een hoedje gekocht. Heel mooi, echt chic, maar wel duur. Ach wat kan het mij schelen. Mijn haren zitten nog wel vast en groeien nog steeds, maar ik vond het toch leuk om een hoed te kopen. Temeer daar mijn haar enorm kroest. Ik ben net een blanke negerin.
Ik voel me 's morgens steeds naar en 's avonds heb ik wat meer pijn in de ribben (3).
's Avonds in bed pijn rechts in de ribben (leverstreek?).
Ontlasting: 2x veel. Gewicht 57 kg.

12 mei zondag
Ik word steeds ongeruster. Als ik me steeds zo raar voel betekent dat misschien dat mijn bloed niet goed is en ik dus heel weinig weerstand heb. Ik ben zo bang dat ik alsnog ziek word en de bruiloft niet mee kan maken. Waarom kan ik die angst niet van me afzetten? Misschien maak ik me druk voor niets. Rob is heel lief. Die begrijpt, zonder dat ik iets gezegd heb, dat ik bang ben.
Beetje pijn in ribben. Hele dag beetje opgeblazen buik gehad. Ontlasting: 2x. Gewicht 58 kg.
Ik kwam tot mijn schrik tot de ontdekking dat ik geen lab.formulier heb. Nu moet ik morgen eerst bellen en kan ik dus niet vroeg gaan, zodat ik wel weer lang in de wachtkamer zal moeten zitten. Balen dus. Afgezien van het feit dat dit zonde van de tijd is wil ik ook liever niet tussen zoveel mensen zitten i.v.m. besmetting met griep of verkoudheid.

13 mei maandag
CA15.3 1451
AF 83
HB 6.1
trom. 60
leuc. 2,4

Waar ik bang voor was is uitgekomen. De leuco's en trombo's zijn te laag dus de kuur wordt 14 dagen uitgesteld (CA15.3 1461, AF 83). Ik hoop dat dit niet teveel invloed heeft op de tumormarkers. Ik vermoedde al zoiets want ik ben elke dag heel erg moe en vooral 's morgens, een half uurtje na het ontbijt, voel ik me heel vervelend. Zware armen en benen, moe, zweterig.
Ik ben pas vanmiddag bloed wezen prikken. Vanmorgen eerst de secretaresse van oncoloog gebeld en die wilde wat meer tijd om het formulier klaar te hebben. Vanmiddag kreeg ik al een telefoontje over die bloeduitslagen. Nu alleen maar hopen dat ik me wat fitter ga voelen en dat ik geen infectie oploop.
Emmie kwam vanavond nog even langs. Eigenlijk was ik veel te moe maar vooruit maar. Rob was naar de muziekrepetitie.
Ik heb nu een beetje hoofdpijn, mogelijk door het weer. Het was vandaag heel warm en zonnig.
Gewicht 57,5.

14 mei dinsdag
Vanmorgen bij het wakker worden voelde ik me al heel loom en moe. Na het ontbijt ging het beter.
Vanmiddag na het wandelen met Inez was ik extreem moe, maar ik moest nog wel boodschappen doen. Daarna gezeten, niet echt geslapen, daar was ik te moe voor.
Ik was vanmiddag tijdens het eten ook erg verdrietig om wat er allemaal voor rottigheid is in de wereld. Inez kwam me troosten.
Toen ik vanmiddag in de luie stoel lag was ik zo moe dat ik zou willen dat ik uit mijn lichaam kon stappen. 2x de hik.
Nu pijn in nek, links van mijn schouder, naar mijn kaak. Wat is dat nu weer?
24.00 uur naar bed. Ik zal blij zijn als de verkiezingen morgen voorbij zijn en er weer een kabinet is geformeerd, dan kan ik tenminste weer op tijd naar bed.
Gewicht 57,5 kg.

15 mei woensdag
Opgestaan met beetje hoofdpijn en nog moe. Paar keer wakker geweest door snurken van Rob.
Om 12.30 uur en om 16.30 uur 2 paracetamol genomen.
's Avonds hoofdpijn, afwisselend met pijn in de hals (links) en de nekwervels (5). Af en toe geslapen voor de tv en toen was de pijn weg.
Gewicht 57,5 kg.

16 mei donderdag
Het was mooi weer vandaag, dus lekker in de tuin gezeten, met Inez gewandeld. Ik moest me bedwingen om niet in de tuin te gaan werken. Mijn leuco's zijn te laag, dus dat kan ik beter niet doen. Ik loop dan gauw schrammen en stekels en zo op en het is veel te vermoeiend.
Ziekenhuis gebeld voor de bloeduitslagen. Tumormarkers beginnen weer iets te stijgen. 10 puntjes maar, maar toch te veel. Jammer, vorige keer waren ze nog 400 gezakt. De AF is nog wel gezakt. Ik wacht maar af wat de oncoloog over 1 week zegt. Dan moet ik eerst weer bloed laten prikken en dan aan het infuus. Of misschien niet meer? Ik weet het niet. Ben best een beetje verdrietig en ook bang voor de toekomst. Nou ja, eerst maar de bruiloft vieren.
Nu eerst maar slapen, 23.30 uur. Gewicht 57,5 kg.
Beetje zere ribben rechts (2) en nog af en toe wat pijn in de nek/hals.
Soms heb ik het koud en soms zweet ik als een gek.

17 mei vrijdag
Emmie belde dat ze verkouden is en ik besluit om dan maar niet met haar mee te gaan naar de advocaat. Stel je voor dat ze me aansteekt zo vlak voor de bruiloft.
Lekker een poosje buiten gezeten. Gestoft en gezogen en de vogelkooi schoongemaakt. Ook de wc beneden. Ik krijg daar toch wel en beetje pijn in mijn ribben van (3). Bovendien heb ik pijn in mijn nek links. Volgens mij had ik dat een paar maanden geleden ook ineens. Ik hoop maar dat het geen teken is van achteruitgang.
Vanavond ontdek ik ineens een bloeduitstorting op mijn bovenbeen, bijna in mijn lies. Hoe kom ik daar nu weer aan? Gestoten? Gekneld? Heeft dat met de trombo's te maken? Het geeft wel een beetje "trekkerig" gevoel in mijn dijbeen tot net boven mijn knie. Zou het onderhuids verder gaan? Ik ben toch wel bang hoor.
Gewicht 57,5 kg.

18 mei zaterdag
Ook vandaag hebben we 's morgens eerst gewandeld. Het was vanmorgen droog. Daarna begon het inderdaad te regenen. Het wordt de komende week zeer wisselvallig met temperaturen rond de 16o. Jammer dat het niet warmer is, want dit wordt toch wel een beetje bibberen donderdag.
Ik heb steeds pijn in mijn nek (2). Het trekkerige gevoel in mijn been is wel over. De blauwe plek is nu echt donkerblauw 5 x 2,5 cm. Ook pijn in ribben (3).
Gewicht 58 kg.
Ik ben moe. Heb wel wat wassen gedraaid, boodschappen gedaan en verder alleen maar gezeten. Daar word je moe van!
Rens belde vanavond dat ze het weekend niet komen, omdat Carin nog te veel hoest. Ze hebben een verrassing voor mij. Ik ben benieuwd.
Ik heb het erg warm en zweet hevig.

19 mei zondag
Goed geslapen, wel warm gehad. Direct na het ontbijt ruim een uur gewandeld met Inez (en Rob). Daarna uitgerust in stoel. Een stuk of 7 teken gevonden. Buiten soep gegeten. Het was toch erg warm in de zon.
Ik heb wat pijn in mijn borstkas. Aanvankelijk pijn in schouders en nek. Ik was even bang voor een virale nekkramp. De pijn in mijn nek en schouders ging weer over en werd gevolgd door pijn in mijn borstkas, net boven de borst. Zouden mijn ribben weer zo zwaar aangetast worden? Ik vind het allemaal wel eng hoor. Hoe lang kan ik nog zonder pijnstillers? En hoe lang kan ik nog doorgaan met de chemokuur? Als die kuur niet meer helpt kan ik beter stoppen, voordat ik last krijg van trombose of zo.
Gewicht 58 kg.

20 mei maandag
Eerst met Inez gaan wandelen. Daarna in de tuin gezeten. Wel warm. Soms koud, soms warm. Af en toe voel ik me heel vervelend. Last van ribben en rug, opvliegers, vlagen van vermoeidheid.
Om 18.05 uur heb ik een temperatuur van 37.3. Ik ben ook af en toe weer een beetje duizelig. Misschien vermoeidheid doordat ik slecht heb geslapen.
Ik had toch wel behoorlijk last van pijn in mijn borstkas, net boven mijn borst(en) (4) en van zere schouders en nek (2). Gaat het nu allemaal weer opnieuw beginnen? Steeds meer pijn, koorts, medicijnen? Nou ja, als we eerst die bruiloft van Carin en Rens maar achter de rug hebben.
Gewicht 58 kg.
Behoorlijk verbrand door de zon. Spier- en/of gewrichtspijn in heupen (2).

21 mei dinsdag
Beetje teveel gedaan vandaag. Ik heb pijn in mijn rechterschouder en borst (4) en ribben (3). Ik leg maar paracetamol klaar, want ik weet niet of ik kan slapen zo.
Vanmorgen was ik ook al heel vroeg wakker door de pijn in mijn heupen (3). Ik heb steeds heel "zware" benen. Toch probeer ik in beweging te blijven.
Vanmorgen een heel klein sneetje opgelopen in mijn middelvinger van mijn linkerhand. Het bloedde nogal hevig, dus mijn trombo's zijn waarschijnlijk nog niet goed. Pleister erop gedaan. Nu is het een beetje rood rondom, ik hoop niet dat het gaat zweren.
Gewicht 57,5 kg.

22 mei woensdag
Toch goed geslapen, zonder paracetamol.
Ik ben naar de kapper geweest. Een hele belevenis na een jaar. Gek he? Een ander vindt dat niets bijzonders maar ik wel.
Rustig aan gedaan vandaag. Ook niet met Inez gewandeld, mede door het slechte weer. Heb ook de hele middag al een beetje hoofdpijn (2), die soms ook even weg is.
Vanavond nog mijn schoenen gepoetst en wat spulletjes klaargelegd voor morgen. Ik ben best wel zenuwachtig. Inez uitgelaten en om 23.00 uur naar bed.
Rens belde vanavond nog en hij lag in een deuk toen ik vertelde dat Inez papa in zijn tepel heeft gebeten.
Gewicht 57,5 kg.

23 mei donderdag
14.30 uur trouwen Carin+Rens.
Vandaag trouwt Rens. Het eerste wat ik dacht toen ik opstond was: vandaag is de grote dag en ik loop nog op 2 benen rond en mag dit meemaken.
Het was werkelijk fantastisch. De kinderen zagen er prachtig uit. Wat een mooi stel. Het weer zat ook mee. Niet koud, geen wind, af en toe zon, alleen 's avonds met de terugweg een paar spatjes regen. Ik voelde me goed, geen pijn. Ook geen hoofdpijn. Daar was ik erg bang voor, helemaal toen ik merkte dat ik geen ercycoff bij me had.
Het moment van het jawoord was erg ontroerend. De ambtenaar hield een leuke toespraak over hoe Rens en Carin naar elkaar toe zijn gegroeid. Ze noemde apart dat het zo fijn was dat ik er ook bij was. Ik mocht de ringen aanreiken. Zo lief van Carin en Rens. Papa zei steeds dat ik zo op mama leek met mijn hoed op. Ik heb geen gebruik gemaakt van de rustruimte. Ik wilde geen minuut van de dag missen.

24 mei vrijdag
Natuurlijk was ik 's avonds wel doodmoe en ik kon dan ook niet in slaap komen, mede doordat de poes was weggelopen en niet terugkwam. Dan lig je toch te luisteren of je haar niet hoort mauwen. En Rob lag te snurken zodra zijn hoofd het kussen raakte. Allemaal redenen waarom ik dus niet goed geslapen heb. Ik stond op met hoofdpijn (4).
Vandaag dus heel rustig aangedaan. Sheila belde om te horen hoe het met me ging. Zij was ook doodop.
Mijn hoofdpijn was na het eten ineens weg. Wel steeds een zere nek. Ik heb vandaag 2x paracetamol genomen, had weer last van bloedneus en was ondanks alles toch een beetje depri. Misschien door vermoeidheid. Dan krijgt de angst voor de toekomst weer kans om toe te slaan. Ik wil dat niet, maar ik kan er nu niet tegen.
Ontlasting : 3x beetje diarree, mijn billen doen nu zeer. Gewicht 57 kg.
1 Aerius tegen de hooikoorts.

25 mei zaterdag
Ik was best nog moe. Het regende vanmorgen. Toen het even droog was heb ik boodschappen gedaan. Ik had behoorlijk veel last van mijn ribben (rechts (4), links (3)). 2x paracetamol genomen.
Ik vraag me af of de kuur dinsdag wel doorgaat. Ik vind het wel een beetje eng om door te gaan nu mijn bloed steeds niet goed is en ik er steeds meer last van krijg. Maar ik vind het geloof ik nog veel erger om helemaal te stoppen, want wat gebeurt er dan?
Gewicht 57,5 kg.

26 mei zondag
Vandaag ben ik nog steeds moe. Mijn benen en rug zijn moe. Toch vanmorgen na het ontbijt eerst gewandeld met Inez. Rob ging niet mee. We waren laat opgestaan. Ik heb vannacht eng liggen dromen en Rob maakte mij wakker. Gelukkig maar. Ik ben daarna toch weer snel in slaap gevallen, maar had wel last van mijn heupen.
De hele dag de ene opvlieger na de andere. Emmie is vanmiddag (de hele middag) geweest met papieren waar ze niet uitkwam. Daarna had ik behoorlijk pijn onder in mijn buik en rug (4), alsof ik ongesteld moet worden. De pijn trekt naar mijn heupen.
Voor het eten een paracetamol genomen, maar die helpt niet. De hele avond zitten slapen. Om 22.30 uur Inez uitgelaten. Nog steeds pijn in buik en rug/heupen (5).
23.00 uur naar bed. Een heel klein beetje marihuanathee gedronken omdat die op was.
Ontlasting: normaal. Gewicht 58 kg (beetje dikke benen). Geen koorts (36.8).
Zal ik nog een paracetamol nemen? Ik doe het maar, anders slaap ik niet.

27 mei maandag
Slecht geslapen. Eerst een paar uur wakker gelegen en om 4.00 uur was ik alweer wakker, badend in het zweet. Om 5.00 uur een schoon nachthemd aangetrokken en mijn dekbed omgekeerd. Ik heb veel pijn (5) in mijn ribben en rug en heupen en onderbuik (?). Begint nu echt weer alles van voren af aan? Zou het na de volgende kuur beter gaan? Zal ik weer diclofenac nemen? Ja, laat ik dat maar doen.
Het heeft wel geholpen. De pijn in mijn rug en heupen is weggegaan. Ik heb nu (23.30 uur) nog wel een klein beetje pijn in de ribben.
Vanmorgen vroeg eerst bloed laten prikken en toen met Emmie een woning bekeken waar ze op heeft gereageerd. Ze vertelde dat maatschappelijk werk niets voor haar wil of kan doen.
Gewicht 57,5 kg.
(1pantazol + 1 diclofenac).

28 mei dinsdag
13.30 uur dagbehandeling ziekenhuis. Chemo + apd gehad.
Het inbrengen van het infuus lukte weer niet in één keer.
15.00 uur oncoloog. Ik moet ook stoppen met de chemo, omdat mijn beenmerg het niet kan bolwerken. Binnenkort krijg ik wel een bestraling van mijn rib die het meeste zeer doet. Hopen maar dat dit, samen met de chemo, toch nog een beetje helpt.
Gewicht 58 kg.
Pantazol en diclofenac

29 mei woensdag
Slecht geslapen. Steeds meer pijn in de benen en ribben en gloeiend heet. Vanmorgen om 6.00 uur temperatuur 37.79.
Opgestaan met hoofdpijn (2), pijn in de benen (4) en in de ribben (4). Ook een beetje misselijk. Ik wilde zo graag nog slapen, maar het lukte niet.
Vanmiddag geslapen en gepuzzeld. Vanavond vroeg gegeten en toen naar jarige Erik en Sheila. Foto's bekeken van Carin en Rens. Temperatuur voor we weggingen 37.53.
0.30 uur naar bed. Beetje misselijk. Pijn in de benen is nu bijna weg, de pijn in de ribben niet (3).
Temp. 36.36. Gewicht 57,5 kg.
1x paracetamol, 1 pantazol, 1 diclofenac.

30 mei donderdag
Goed geslapen. Temp. 37.05. 's Middags 37.54.
Blauwe plek, trombose? Lopen of been omhoog, diarree.
Ik had het heel erg koud vanmiddag. Later juist heel heet.
Ik was vanmiddag weer doodmoe.
Gewicht 58 kg. Temp. 36.6.
1 pantazol en 1 diclofenac. Beetje pijn in ribben (3).

31 mei vrijdag
Goed geslapen. Hele nacht op de rug gelegen. Af en toe wakker door droge mond. Opgestaan (7.00 uur) met beetje pijn in ruggenwervel, tussen schouderbladen (2) en in ribben (3).
Vanmiddag werd ik steeds misselijker en slapper. 2 plakjes kaas gegeten en een kop thee gedronken. Toen kwamen mijn zus en zwager onverwachts. Was wel gezellig. Nog een kop thee met een stroopwafel. Om 22.00 uur gingen ze weer. 22.15 uur Inez uitgelaten. Nog even naar tv gekeken, maar ik zat me zo te ergeren dat ik maar naar bed ging, 23.30 uur.
Beetje pijn in de ribben (3), misselijk (3), slap, moe.
Ontlasting: 2x met wat moeite. Gewicht 58,5 kg.
1 pantazol en 1 diclofenac.


2002

  1 juni zaterdag
Goed geslapen. Weer de hele nacht op mijn rug.
Eerst buiten, later binnen gezeten. Ik wilde eigenlijk de zomer en winterkleren uitzoeken, maar voelde me ineens weer heel vervelend. Een verlammende vermoeidheid en slapte overviel me. Ik kan dan niets meer. Zelfs niet meer lezen, want ik weet niet wat ik lees. Dan maar blijven zitten. Maar ik moest Inez uitlaten en heb dat dan toch maar gedaan.
Gewicht 58,5 kg.
1 pantazol + 1 diclofenac, 1 Aerius tegen hooikoorts.
Bij het naar bed gaan voel ik me weer zo raar.

  2 juni zondag
Goed geslapen. Wel liggen dromen.
Winterkleding uitgezocht. Dat geeft me het rare idee en gevoel: zou ik het volgend jaar weer uit de koffer kunnen halen of ben ik er dan niet meer? Raar hoor en wel eng. Ik ben er vandaag wel heel erg mee bezig. Ik denk wat voor doodskist ik zou willen en dat soort dingen.
Ik had niet zoveel pijn (2), maar dat wordt misschien onderdrukt door de diclofenac die ik elke dag neem. Deze keer geen pantazol. Wel een Aerius tegen hooikoorts.
Ik ben nog steeds af en toe heel moe, slap, zweterig en misselijk.

  3 juni maandag
Bij het ontbijt had ik een bloedneus. De zomerkleren gedeeltelijk gestreken en in de kast gehangen.
Gewicht 58,5 kg.
Geen diclofenac, geen pantazol en geen Aerius.
Vanavond toch wel pijn in mijn ribben, vnl. achter 2e rib onder mijn bh. Ik hoop dat ik kan slapen. Ook een beetje hoofdpijn of liever gezegd: steken in mijn hoofd, maar het onweerde vanavond na een hete dag (30o).

  4 juni dinsdag
Vanmiddag naar dorpje 5 km ver gefietst!! Ja, echt, ik heb het gehaald. Wel zere moeie benen nu . Mijn ribben gaan toch ook steeds meer zeer doen, maar ik wil nog even de volgende diclofenac uitstellen. Ik hoop dat ik snel een oproep krijg voor de bestraling.
Gewicht 58 kg.
Vanmorgen vroeg woog ik 2 kg minder dan gisteravond.

  5 juni woensdag
Niet zo veel gedaan vandaag. Het was benauwd.
Ik kreeg vanmorgen bericht, dat ik morgen naar Arnhem kan voor de bestraling.
Vandaag de hele dag pijn in mijn linkerarm (4), alsof er ergens iets wordt afgekneld. Mijn nek doet ook zeer in een bepaalde houding.
Gewicht 57 kg.

  6 juni donderdag
Vandaag vroeg opgestaan na een onrustige nacht. Ik moest naar het ARTI, 9.15 uur. We waren ruim op tijd.
Alles is doorgesproken, ook de stijve kraaknek en de pijn in mijn arm. Dat laatste is waarschijnlijk eerder een neurologisch probleem (knelzittende zenuw?). Mijn rug en ribben zijn bestraald. Eerst mijn rug, net onder de punt van mijn schouderblad. En een vlakbestraling met een soort toeter. Daardoor is mijn huid nu wat verbrand. Mijn ribben zijn in de flank bestraald van voor naar achter en van achter naar voor.
Direct na de bestraling heb ik veel pijn in het bestraalde gebied (7) en ben ik misselijk. Toch ben ik de hond gaan uitlaten, nadat ik gegeten had en een poosje geslapen. De pijn werd niet echt minder, ondanks 2 paracetamol. Ik hoop dat het morgen wel beter gaat.
Nu (23.00 uur) is het al wel iets beter dan vanmiddag (6), maar ik ben nog wel misselijk.
Gewicht 57 kg.

  7 juni vrijdag
Kort geslapen, tot ca. 4.30 uur. Daarna liggen woelen. 7.00 uur opgestaan. Pantazol.
Ik voelde me niet lekker. De pijn was wel een stuk minder (3), maar ik was erg moe en misselijk en had zweetaanvallen.
Gegeten, ondanks mijn misselijkheid en opkomende hoofdpijn. 2 paracetamol.
Pas laat op de avond ging hoofdpijn over of bijna over, maar daar kwam pijn in de leverstreek voor in de plaats (5).
Gewicht 57,5 kg (vocht).

  8 juni zaterdag
Vroeg wakker. Voelde me goed. Niet misselijk en vrijwel geen pijn.
Op visite geweest. Ik kreeg wel wat pijn in de rug en ribben (4), mede door de harde leuning. Verder ook een beetje last van mijn nek en van mijn lin rechterheup en bovenbeen. Is dat artrose of tumor?
Vanmorgen af en toe erg duizelig.
Gewicht 57,5 kg.

  9 juni zondag
Na het eten weer heel moeie benen. Inez even uitgelaten en daarna in de tuin gezeten. Ik kreeg het al snel te warm en verhuisde naar de schaduw.
Emmie belde en wilde even langskomen om samen formulieren in te vullen. Emmie geholpen.
Gewicht 58 kg.
Beetje misselijk, weinig pijn.

10 juni maandag
Waarom ben ik steeds zo onrustig? Het gaat toch nog hartstikke goed. Weinig pijn, dankzij de bestraling? Maar ik weet dat de bestraling niet de tumor geneest. Die tumoractiviteit gaat gewoon door. Of toch niet? Ik weet dat pas over twee weken, als ik weer apd heb gehad en er bloed is geprikt. Maar ik wil niet steeds met mijn ziekte bezig zijn. Ik wil nu leven en genieten nu het nog goed gaat.
Ik ben wel moe en mijn gewrichten kraken. Af en toe een pijntje hier of daar. Soms in mijn ribben, soms in mijn rug tussen de schouderbladen. Maar niet ernstig. Dus wees blij en geniet.
Gewicht 57,5 kg.
Vanmorgen vroeg heb ik een half uurtje op mijn rechterzij gelegen. Dat ging redelijk goed. Ik krijg zo'n droge mond en keel van het op de rug liggen. Bovendien gaan mijn nekwervels zeer doen.

11 juni dinsdag
Ik heb het gevoel dat ik verkouden ga worden.
2x bloedneus gehad vandaag.
Nog steeds lichte pijn in de ribben en ruggenwervels en wat stijve heupen. Misselijk.
Gewicht 58 kg.

12 juni woensdag
De hele dag misselijk en vrij moe. Vanmorgen wel pantazol ingenomen, maar dat helpt niet veel.
23.00 uur naar bed. Gewicht 57,5 kg. Misselijk en zweterig.

13 juni donderdag
Ik ben erg moe en heb de hele middag en avond al pijn in mijn ribben en heup rechts (4). Wat is dit? Ben ik weer terug bij af? Of komt het door de riem om mijn spijkerbroek? Ik weet het niet. Ik vind het ook niet fijn dat de oncoloog steeds weer benadrukt dat ik niet zo lang meer te leven heb.
Vanmiddag heb ik een afspraak gemaakt bij de dierenarts voor sterilisatie van Inez. Op 25 juni gaat het gebeuren. Wel moeilijk hoor deze beslissing.
Gewicht 58 kg.

14 juni vrijdag
Vandaag wel erg veel gedaan. Voelde me vrij goed, wel lichte pijn in ribben (3) en stijve heupen. Vanmiddag had ik ineens weer behoorlijk pijn in mijn rechterarm, alsof er iets afgekneld werd. Ik ben nog steeds bang dat dit komt door een bloedpropje dat een ader tijdelijk afsluit. Ik hoop van niet, want dan kan dat ook in mijn hersenen gebeuren. Nou ja, laat ik nu maar niet zo piekeren. Als dat moet gebeuren gebeurt het toch wel en het helpt niet om daar al dagen, weken of maanden bang voor te zijn. Misschien gebeurt het ook wel nooit en dan maak ik me voor niets druk.
Gewicht 57,5 kg.
Vanavond een beetje sinaasappelsap met en klein scheutje wodka genomen i.p.v. thee.

15 juni zaterdag
Vannacht en vanmorgen bij het opstaan erg veel last van mijn maag. Pantazol genomen en een uur gewacht met eten. Ik kreeg hoofdpijn en dat werd snel erger. 2 paracetamol.
21.00 naar bed. Hoofdpijn (7), misselijk. Pijn in ribben (rechts).
Gewicht 56,5. Ontlasting: 2x.

16 juni zondag
Slecht geslapen. Ik kon me niet ontspannen. Lag als maar te denken.
Bij het opstaan nog steeds hoofdpijn en misselijk. Zitten hangen in stoel. Alleen een beschuitje met een kopje thee. Later een klein beetje yoghurt en nog een kopje thee. 's Middags een cracker met kaas en een beetje thee, glaasje sinaasappelsap (1 sinaasappel).
Ik had 's morgens een Primperan genomen en dat hielp wel iets tegen de misselijkheid. In de loop van de middag knapte ik toch wat op.
De hele dag vervelend gebleven. Mijn hoofdpijn ging wel vrijwel over, maar mijn maag en darmen blijven vervelend en slap. Redelijk gegeten vanavond, maar om 22.30 uur weer diarree.
Gewicht 55,5 kg. Ontlasting 2x diarree. Temp. 37.09.
Vanavond toch ook pijn in mijn ribben rechts (3).

17 juni maandag
Ondanks de hoge temperatuur buiten (32o) voel ik me vandaag redelijk goed. Ik heb ook goed geslapen en ben er zelfs niet uit geweest geloof ik. Ik had gisteravond wel weer marihuanathee gedronken. Nu ook.
Afwisselend inspanning en ontspanning: iets doen, uurtje zitten, enz..
De huisarts kwam vanmiddag ook even langs om te zien/horen hoe het gaat. Vertelt dat ik toch nog pijn in de ribben heb, ondanks de bestraling en dat ik het moeilijk vind om te gaan met de gedachte dat ik misschien nog maar 2 jaar te leven heb. Als je je hele leven daarop richt val je misschien in een gat als die twee jaar om zijn en je alles hebt gedaan wat je nog zou willen doen.
Gewicht 57,5 kg.

18 juni dinsdag
Het was vandaag vreselijk heet (38o). Toch met Inez gewandeld en met Emmie naar een meubelzaak geweest. Verder niet veel gedaan.
Het begint hard te waaien en er is onweer en hagel voorspeld, maar dat blijft uit. Ik krijg wel een beetje hoofdpijn en dat is vervelend want ik wil morgen met Emmie naar een meubelboulevard.
Verder heb ik nog steeds een vervelend gevoel in mijn ribben en leverstreek. De bestraling heeft niet echt heel goed geholpen. Ik ben zenuwachtig voor de bloeduitslagen volgende week. Niet doen, dat helpt niet. Het veranderd toch niets aan de zaak.
Vanavond een beetje bloedend tandvlees.
Gewicht 57 kg.

19 juni woensdag
Met Emmie naar meubelboulevard geweest. Was gezellig. Wel moe.
Gewicht 57,5 kg.
Wel beetje misselijk (van vermoeidheid?).

20 juni donderdag
7.00 uur opgestaan, na kramp in voet en bloedneus. Dat gaat dus weer lekker. Het onweert en regent.
Vanmorgen rustig aan gedaan om een beetje bij te komen van gisteren. Pastoraal werkster kwam op bezoek. Naar Emmie. Soms word ik wel erg moe van Emmie doordat zij zich telkens zo bang laat maken door haar man.
Om 16.30 uur weer thuis. Rens belde. Hij heeft zo'n kiespijn. Volgende week wordt hij geholpen.
Gewicht 57,5 kg.
Beetje moeie benen/heupen. Niet veel last van de ribben (2).
Het was vandaag een stuk frisser, maar toch heb ik het nog steeds erg warm.

21 juni vrijdag
Gisteravond al een beetje vervelende pijn onderin mijn buik (of rug). Dat was vanmorgen vroeg erger geworden. Ik weet niet hoe ik moet liggen en maak me zorgen. Zorgen over deze pijn, zorgen over Sheila, die ook vandaag naar de dokter moet wegens buikklachten, zorgen over Rens zijn gebit, zorgen over Inez die volgende week gesteriliseerd wordt, zorgen om Emmie en natuurlijk over Rob.
Dit was een gekke dag. Emmie gaf mij een heel mooi kaarsje dat ik moest branden als ik het even niet zie zitten. Ik was helemaal ontroerd door dit gebaar van iemand die het zelf zo moeilijk heeft. Vanmiddag is Rob naar de stad geweest en heb ik even geslapen en gewandeld met Inez. Toen Rob thuiskwam zat hij weer tegen Inez te praten, dat hij het zo zielig vindt dat Inez gesteriliseerd moet worden van:"Ach, gaan ze nou in jou snijden?" Ik was ineens helemaal verdrietig, omdat ik het eigenlijk ook niet wil en ik het heel leuk zou vinden als Inez wel een nestje zou krijgen, maar ik denk dat ik dat niet aan kan of niet meer mee zal maken door die rot ziekte. Toen hebben we de fokker opgebeld en na een lang gesprek besloten om Inez toch te laten dekken. Ik was er helemaal blij van. Gewoon om het feit dat ik deze uitdaging toch oppak.
Sheila belde ook vandaag en later heb ik haar gemaild over ons besluit. Ze is naar de dokter geweest voor een uitstrijkje.
Ik heb het steeds heel heet. Als maar zweetaanvallen, maar Rob zegt dat hij daar ook last van heeft.
Hele dag pijn in buik/ of rug/blindedarmstreek (3), ondanks diclofenac. Ik vind dat wel naar hoor. Ben daar best zenuwachtig over. Volgende week bloed prikken, dan weet ik meer.
Gewicht 57,5 kg.
Temp. 36.6. Temp. buiten 24o.

22 juni zaterdag
Vandaag niets gedaan. Vanavond had ik het ineens koud. Temp. 37.17. Buiten 25o.
Nu (22.50 uur) heb ik wat pijn in de linkerschouder (3), ook bij aanraken. Ook mijn rechterheup/been/rug doet nog zeer. Vanmorgen 1 diclofenac genomen.
Lichte hoofdpijn.
Gewicht 58 kg.

23 juni zondag
Wakker geworden met pijn in schouders en bovenarmen (4). Rob heeft kramp in zijn kuit.
Ik vraag me af of we het wel aankunnen als Inez puppy's krijgt. Het is toch wel een hoop werk om ze zindelijk te maken. Nou ja, we zien wel. Morgen moet ik naar het ARTI. Ik weet niet wat ik moet zeggen. Of de bestraling nu zo goed geholpen heeft?
Na de soep met Inez gewandeld. Heerlijk om haar door het hoge gras te zien springen. Thuis thee gedronken en even geslapen (nou ja, een poging ertoe).
's Avonds voor het eten had ik een gloeierig en rillerig gevoel. Ja hoor, 37.95! Begint nu alles weer opnieuw? Pijn, koorts, ellende? Ik word hier wel wanhopig en verdrietig van. Hebben we toch te lichtvaardig besloten om de sterilisatie van Inez af te blazen? Ik weet het niet meer.
Emmie belde. Haar man wil precies weten welke meubels en kasten ze koopt en hoe duur het is. Gaat hem niets aan dus.
Gewicht 57,5 kg. Temp. 36.90.
Nu weer warm, zweterig. Pijn in schouders (3) en ribben (3).

24 juni maandag
Vannacht om 23.00 uur werd ik wakker en voelde me erg beroerd. Misselijk, vreselijk duizelig, het gevoel of mijn huid in brand stond en pijn in schouders, ribben en heupen (3). Ik heb temperatuur opgenomen, maar die was 36.39. Gelukkig geen koorts, want ik zag me alweer naar het ziekenhuis sjouwen midden in de nacht. Uiteindelijk, na ca. 1 uur weer in slaap gevallen en nu heb ik nog steeds pijn in mijn rechterschouder en ribben en heup. 1 diclofenac.
0.30 uur naar het ARTI geweest. Ze kunnen op het moment niet veel voor me doen. Afwachten of de pijn op dezelfde plaats blijft zitten, dan kan er eventueel bestraald worden.
Ik had vanmorgen pijn in schouders, ribben en heup (blindedarmstreek), maar geen koorts.
Nu heb ik weer wat verhoging (37.85) en pijn in armen en ribben (rechts). Ik heb ook weer kippenvel.
23.30 uur naar bed. Ontlasting: 3x (vrij zwart). Gewicht 57 kg.

25 juni dinsdag
Heel slecht geslapen. Wakker gelegen van 2.30 - 6.30 uur. Eruit om de krant te lezen. Ik weet niet meer wat ik moet doen. Temp. (6.30 uur) 38.45. Pijn in achterkant van mijn bovenbenen (5), in mijn armen (3), in mijn ribben (3) (links klein plekje). In mijn hoofd (2) (paar plekjes). Ik weet niet of ik pijnstillers of diazepam of zo moet nemen. Of ik de huisarts moet bellen of de oncoloog of dagbehandeling? Moet ik weer MS Contin nemen? Dat wil ik niet, dan kan ik Emmie ook niet meer helpen en ook Inez niet als ze pups krijgt.
Rob heeft een bobbel in zijn oksel. Ik bel de dokter en vraag of ik langs moet komen en of hij even naar Rob z'n arm kijkt. Langskomen hoeft niet omdat ik straks (14.00 uur) toch naar het ziekenhuis moet voor apd.
Van Rob is niets ernstig. Gelukkig. Ik bel toch de oncoloog maar, maar die is er niet. Dagbehandeling zal met hem overleggen. Later krijg ik een telefoontje dat ik morgen 11.45 uur bij hem moet komen. Ik hoef geen bloed te laten prikken. Vind ik eigenlijk wel jammer, want ik wil graag weten hoe het met de leuco's, trombo's en CA-15.3 is, maar de oncoloog zegt dat het verhaal wel duidelijk is. Meer pijn, koorts = terugval. Ik baal vreselijk, want nu kan ik Emmie ook even niet helpen.
Om 9.00 uur nog een keer temperatuur opgenomen: 38.54. Rob brengt paracetamol met codeïne mee en gelukkig helpt dat een beetje tegen de pijn en ik kan een beetje slapen in de stoel.
's Middags om 13.00 uur temp. 37.6 en nu vanavond 38.4. Ik ben erg duizelig en heb pijnlijke plekken op mijn hoofd (steken), op mijn schouders, mijn ribben en mijn benen doen zeer. Ga maar snel slapen.
Ontlasting: 1x. Gewicht 56,6. Ik ril en heb het warm (?).
3x paracetamol/codeïne.
Vanavond glas hete melk met anijs.

26 juni woensdag
CA15.3 1739
AF 109
HB 5.9
tromb. 50
leuc. 5,2

Vanmorgen twee keer een bloedneus, vrij hevig. Temp. 37.36.
Naar redactievergadering geweest. Daarna naar de oncoloog. Die had slecht nieuws. Er is nog één (misschien 2) mogelijkheid van behandelen, nl. taxol. Dat zal zo'n half jaar kunnen helpen (wekelijks), maar kan ook dodelijk zijn doordat mijn beenmerg zo slecht is. Hb 5.9, leuco, trombo 50. Ik moet binnen een week beslissen of ik dit wil.
19.30 uur temp. 37.77 (vanmorgen en vanmiddag paracetamol geslikt).
Vanavond alleen een schaaltje yoghurt met beschuit en een plakje ontbijtkoek gegeten (vanmiddag alleen een bakje friet met). Ik heb eerst Carin en Rens gebeld. Daarna mijn broer en schoonzus, die gaan het morgen bij papa vertellen. Moeilijk hoor. Om 21.45 uur belde ik Sheila. Die schrok ook hevig natuurlijk.
Vanavond beker hete melk met anijs en een paracetamol/codeïne. Ik heb nog steeds pijn in mijn schedel en ben erg bang dat ik een hersenbloeding krijg of een hersentumor.
Ontlasting: 2x. Gewicht 56,5 kg. Temp.38.44

27 juni donderdag
Ik voel me vandaag vervelend. Moe, hoofdpijn, vooral op die zere plek, overal spierpijn. Ik heb het steeds koud. Temp. 38.43. Vanmorgen 37.80.
2x paracetamol en 1x Primperan en 1x paracetamol/codeïne.
21.45 uur naar bed. Ik hoop dat ik kan slapen.

28 juni vrijdag
Goed geslapen. Wel een paar keer wakker geweest, maar meteen weer in slaap gevallen. In het begin van de nacht voelde ik me wel vervelend. Nu gaat het iets beter. Wel koorts 38.44. Ik heb ook verschillende plekken die zeer doen. Nog steeds op mijn hoofd (4), naast het litteken van de amputatie (4) en mijn rechterarm (4) wegens een rood-blauwe plek. Verder zijn al mijn spieren en botten pijnlijk (4). Mijn ribben, vooral ter hoogte van mijn middenrif, doen ook nog steeds zeer (4). Ik hoop dat ik vanmiddag in staat ben om met Emmie mee te gaan naar haar advocaat.
Vanmorgen de hele morgen met Kerkepraat bezig geweest. Rob heeft gestofzuigd, Inez uitgelaten en boodschappen gedaan. Voor het middageten even gezeten, gegeten, met Emmie mee geweest naar de advocaat. Om 21.00 uur waren we thuis. Emmie ging naar huis en wij hebben nog even tv gekeken, maar waren ook erg moe.
22.45 uur ga ik naar bed en Rob laat Inez nog uit. Gewicht 57,5 kg. Temp. 37.99. Ontlasting: 3x (3e keer rook het heel raar). Ik loop weer te rillen. 3x paracetamol/codeïne.
Papa belde vanmorgen op. Hij had het verhaal van mij gehoord en bood hulp aan. Alleen, wat kan hij doen. Iedereen staat machteloos. Alleen God kan mij beter maken. Ondanks mijn ziekte voel ik me rijk. Ik heb een fijn huis met een tuin, een schat van een man, lieve bezorgde kinderen, vader en andere familie, veel vrienden die naar me omkijken, ook mensen van de kerk. En natuurlijk mijn lieve Inez en Plukkie (de poes).

29 juni zaterdag
Slecht geslapen. Eerst elk uur wakker om te plassen. Vanaf ca. 3.00 uur kreeg ik steeds meer pijn in mijn ribben rechts. Op het laatst kon ik niet meer liggen. Om 6.00 uur eruit. Krant gaan lezen. Ik kon niet meer zitten en bijna niet ademhalen. Eerst een pantazol genomen en een paracetamol/codeïne. Bij het ontbijt nog een diclofenac. Toen werd de pijn minder. Ik had geen koorts 37.3.
Hele morgen toch wel vervelend van de pijn hoewel het wel minder werd ((8) naar (4)).
Informatie op internet gezocht over Taxol. Nu ik die info gelezen heb durf ik er helemaal niet meer aan te beginnen.
Ik heb veel slaap en weer een beetje hoofdpijn.
23.30 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Temp. 36.8.
Medicijnen totaal: 1 pantazol, 1 diclofenac, 3x paracetamol/codeïne.
Pijn nu (3).

30 juni zondag
Redelijk goed geslapen. Wel een paar keer wakker om te plassen en doordat Rob ineens lag te hoesten. Om 6.15 uur temp. 36.64! Geen koorts dus. Pantazol genomen, omdat ik toch wat last van maagzuur heb. Pijn in ribben is een stuk minder (2). Nu wel meer pijn in rechterheup, lies, levergebied (3) en af en toe onder in de buik.
Ik lig te denken over mijn begrafenis. Ik wil thuis sterven, als Rob dat aan kan, en vraag me af of ik ook thuis opgebaard wil en kan worden.
Voor het eerst sinds lange tijd weer een orgasme (via handwerk) door Rob.
De hele dag erge pijn onder in de buik. Sinds vanmiddag ook weer steken boven in 't hoofd. Met Inez gewandeld (met auto naar bos) en Rob heeft foto's gemaakt (voor uitvaartliturgie). Gesproken over begrafenis.
Vanavond niet veel gegeten. De pijn in mijn buik wordt eerder erger dan minder. Ik haal me van alles in het hoofd. Blaasontsteking? Baarmoederontsteking, baarmoeder(hals)kanker? Als het morgen niet minder is ga ik naar de dokter.
Gewicht 56,5 kg. Ontlasting: grote dikke hoop. Temp. (17.00 uur) 36.8, nu 37.04.
Medicijnen: pantazol, 3x paracetamol/codeïne, 1x diclofenac.


2002

  1 juli maandag
Zeer slecht geslapen met veel pijn (7) in buik, rug, benen, armen, borstbeen, schouder. Om 1.45 uur, na enige aarzeling, 2 paracetamol genomen. Ik stond al met de MS Contin in mijn hand, maar durfde niet omdat ik al paracetamol had genomen, maar ik hield het niet uit van de pijn. Het hielp niet veel. Vanmorgen dus de dokter gebeld en gevraagd of ik MS Contin mocht nemen. Dat is goed.
Daar merkte ik aanvankelijk ook niets van. Pas na de lunch, toen ik nog een diclofenac had genomen, werd ik slaperig. Later ook misselijk, dus maar een Primperan. Hele middag zitten slapen.
Om 17.00 uur beetje was gestreken. Eten gekookt, alleen voor Rob, zelf had ik geen trek en heb ik alleen een tomaat gegeten.
Ik at een ijsje en kreeg grote bloedblaar op tong (?) (net zo groot en blauw gekleurd als een volle teek).
Op internet gekeken naar info over Taxol en vraag gesteld aan artsen.
Gewicht 56,5 kg.
Medicijnen: 2x MS Contin, pantazol en diclofenac.. Temp. 36.94.
Typisch iets voor mij. Ik heb geen koorts meer, maar dacht vanmiddagavond dat ik blaasontsteking had met bloed bij de ontlast urine.

  2 juli dinsdag
Goed geslapen. Geen pijn meer. Bij het ontbijt 1 diclofenac. Eerst pantazol. Temp. 37.3. 's Middags 37.6. Ik heb veel dorst.
De grote bloedblaar op mijn tong is weg, er zit nu wel een wondje wat een beetje zeer doet.
Ik voelde me 's morgens wel goed, maar tegen het middaguur was ik ineens heel slap en misselijk.
Vanavond, om 21.00 uur, steeds meer rillen en beven. De temp. loopt op. T-shirt extra aangetrokken en de cv in de kamer aangedaan. Toen kreeg ik het weer wat warmer. 2 paracetamol.
Ik voel me nu heel chagrijnig. Inez maakte een hoop herrie naar de poes. En ik ben zo misselijk. Ik heb constant het gevoel of alles wat ik eet en drink in mijn strot (slokdarm) blijft hangen.
23.30 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Temp. 38.3.
MS Contin.
Beetje pijn in armen en benen. 'k Ga maar gauw slapen.

  3 juli woensdag
Veel wakker geweest en moeten plassen. Beetje duizelig als ik eruit moest. Vanmorgen nog erg gloeierig en als ik opsta nog rillerig. Dus maar weer t-shirt extra aan en de cv open.
Pantazol, diclofenac. Beetje pijn in ribben (3). Temp.38.14.
Inez uitgelaten. Daarna hele tijd zitten slapen. Weer schema voor oncoloog gemaakt van pijn en misselijkheid. Na de lunch weer 2 uur zitten slapen. Hoofdpijn, slap, duizelig. Af en toe op internet gekeken of er al vragen beantwoord zijn, nee dus. Ik moest eigenlijk even weg, maar ik durf geen auto te rijden als ik zo suffig ben.
TV gekeken en zitten slapen.
23.00 uur naar bed. Gewicht 56 kg.
Hele dag misselijk, slap. Temp. 37.20.
Medicijnen: pantazol, diclofenac, 2 paracetamol, 1 MS Contin, 2x 15 mg lactulosedrank.

  4 juli donderdag
Goed geslapen, maar weer vroeg wakker. Om 6.00 uur temp. 37.95. Ik voelde me heel beroerd. Misselijk, duizelig, zweterig, slap. Wel zelf Inez uitgelaten. Gelijk de Kerkepraat rondgebracht. Krant gelezen, gedoucht. Voor douchen (10.30 uur) weer temp. 38.6, ondanks diclofenac !!
Nog snel twee wasjes gedraaid zodat ik nachthemden en een broek zonder knoop en rits had.
11.00 uur naar het ziekenhuis. Bloed laten prikken, thee met een saucijzenbroodje genomen en een uur in de wachtkamer zitten wachten. Ik moest nog een keer naar de wc rennen wegens diarree. Door de lactulose?
12.30 uur oncoloog. De oncoloog was ook erg moe. Ik voelde me te beroerd om nu de kuur te doen, dus dat hebben we maar uitgesteld tot dinsdag. Morgen wel een bloedtransfusie. Ik moet ook meer diclofenac (tegen de koorts) en MS Contin (tegen de pijn) nemen en om er sneller aan te wennen. Beide 2x daags.
Vanmiddag het AvL (het NKI - AVL (Nederlands Kanker Instituut - Antoni Van Leeuwenhoek ziekenhuis) gebeld, die bellen morgen terug. Ook via internet gevraagd om ervaringen.
16.30 uur huisarts. Emmie belde vanmiddag en was weer helemaal over de rooie. Wat en etterbak is die kerel zeg. Wil hij haar nu persé helemaal kapot maken? Na 30 jaar huwelijk? Walgelijk.
Vanavond kon ik Emmie wat beter te woord staan. Toen vrolijkte ze weer wat op. Gelukkig maar, anders voel ik me ook zo rot tegenover haar.
Carin is vandaag jarig. Als het enigszins kan wil ik er zaterdag wel heen.
Eerst maar morgen de bloedtransfusie.
Gewicht 56,5 kg.
Medicijnen: 2x diclofenac, 2x MS Contin, 1 pantazol. Temp. 38.55.

  5 juli vrijdag
Wederom heel vroeg wakker. Om 6.00 uur temp. 36.7. Wel erg zweterig nog. Ik lig te denken of ik nu om 9.00 uur of om 8.30 uur in ziekenhuis moet zijn. Maakt niet uit. Ik slaap toch niet meer, ik sta maar op. Ik weet niet of Rob achter de computer zit. Die was er ook al heel vroeg uit. Zouden er al reacties zijn op mijn vragen? Ik ga even kijken. Daarna aankleden. Misschien kan ik nog even de hond uitlaten. Rob zat beneden te slapen. Er waren geen mails binnen of vragen beantwoord. Gedoucht, gegeten, Inez uitgelaten en naar ziekenhuis.
Ruim 4 uur aan het infuus gezeten voor de bloedtransfusie. In die tijd de krant gelezen en tijdschriften. Ik was helemaal alleen op zaal en zat af en toe en beetje te slapen. 's Middags best wel veel gegeten (soep, spinazie, en advocaatvla en een heel klein stukje slavink).
Thuis gekomen veel telefoontjes gepleegd.
Ik voel me vandaag wel beter dan gisteren. Nu wel weer beetje duizelig en zweverig.
2 reacties van de lotgenoten borstkankersite, maar daar kom ik nog niet verder mee. Vragen zijn nog steeds niet beantwoord.
Gewicht 57 kg. Ontlasting: nauwelijks. Temp. 37.54.
Medicatie: 2 diclofenac, 2 MS Contin, en 1 Pantorc, lactulosestroop 3x 15 ml.
Zere tong, dorst.

  6 juli zaterdag
Eerst om 5.30 uur wakker. Even wakker gelegen tot 5.50 uur. Pantorc genomen en temp., 36.7. Weer in slaap gevallen en om 7.45 uur wakker geschrokken, omdat ik dacht dat de telefoon ging. Opgestaan, computer aangezet en ja hoor, enkele reacties op mijn oproep waar ik iets aan heb. In ieder geval één van een lotgenote, die ook Taxol krijgt 1x per week i.p.v. eens in de drie weken. Ik heb even een reactie teruggestuurd.
Nog vóór het ontbijt naar de wc geweest en dat ging prima. Lekker volhouden dus met die lactulosestroop.
Na het ontbijt toch weer een klein beetje duizelig en heel lichte pijn in de ribben.
Veel gedaan vandaag. Vanmiddag naar Carin en Rens geweest. Ik ben nu ook heel erg moe, duizelig en slap. Ga maar gauw slapen, 0.30 uur.
Gewicht 57,5 kg. Ontlasting: 2x. Temp. 36.8.
Medicijnen: 1 Pantorc, 2x MS Contin, 2x diclofenac, 2x 15 ml lactulosedrank.
Beetje pijn in ribben rechts en geïrriteerde keel.

  7 juli zondag
8.20 uur opgestaan, maar ik heb nog zo'n slaap en ik was eerst om 6.30 uur wakker en had behoorlijke diarree. Waterdun. Ik sta nu maar op, anders heb ik dalijk weer hoofdpijn. Morgen vraag ik aan de oncoloog of ik de kuur donderdag mag beginnen i.p.v. dinsdag, i.v.m. papa's verjaardag.
Niets gedaan vandaag, alleen weekblad gelezen en af en toe op internet gekeken. Vragen zijn beantwoord maar nog niet mijn vraag. Vanmiddag met auto naar bos en met Inez gewandeld. Steeds boven weekblad in slaap gevallen. Af en toe weer zweetaanval en heel slap. Als ik er aan denk dat ik de komende week weer met chemo begin breekt het zweet me ook uit.
23.00 uur naar bed. Temp. 36.7 (vanmorgen 36.8). Ontlasting: vanmorgen waterdun. Nu veel wind, maar verder niets. Gewicht 57,5 kg.
Medicijnen: 1 Pantorc, 2 MS Contin, 2 diclofenac.

  8 juli maandag
HB 5,5
tromb. 58
leuc. 5.2

Vroeg wakker door mauwen van een kat. Rob lag ook te draaien.
Om 5.45 uur opgestaan en om 6.00 uur naar het bos gegaan met Inez. Foto's gemaakt van mij en zonsopgang. Daarna pas ontbeten. Rob heeft het gras gemaaid en wat gesnoeid. Ik heb een paar telefoontjes gepleegd voor Emmie. Gegeten, eerst uurtje buiten gezeten.
15.15 uur naar oncoloog. Nu moest ik toch een beslissing nemen, wel of geen Taxol. Wat is dàt moeilijk. De oncoloog zou het zijn eigen vrouw niet aanraden. Mijn trombo's waren toch weer iets gestegen. Als het aanslaat leef ik langer. Maar de kans dat het aanslaat is zeer klein, 5 à 10%. Als ik niets doe leef ik misschien nog een jaar? Oh nee! Mèt of zonder kuur zou het de oncoloog verbazen als ik er volgend jaar nog ben (oncoloog:"Als ik u hier volgend jaar om deze tijd zie lopen zal mij dat verbazen). Ik vind het zo onwezenlijk. Ik loop nu nog zo rond en wandel ruim een uur in het bos en volgend jaar zou ik er niet meer zijn? Het is net een nachtmerrie. Straks word ik wakker en is alles weg. Ondanks alles besluit ik om het toch te proberen. Ik kan toch elk moment stoppen? Toch vind ik het doodeng. Waarom moet een mens soms van die onmenselijk moeilijke beslissingen nemen? Dat was 13 jaar geleden al met Rens: wel of niet naar een internaat doen. Uiteindelijk hebben we de verkeerde beslissing genomen, maar toch is alles op z'n pootjes terecht gekomen.
Ik ben nu heel moe en ga slapen. Ik zie alles dubbel van vermoeidheid.
23.15 uur ontlasting met moeite, veel wind. Gewicht 58 kg.
Medicijnen: pantazol, 2x MS Contin, 2x diclofenac, 2x 15 ml lactulosedrank.

  9 juli dinsdag
Twijfels. Twijfels, twijfels .... . Ben ik wel voldoende gemotiveerd om de strijd van een nieuwe chemokuur aan te gaan? Als er maar een kans is van 5 à 10% dat het aanslaat, moet ik het dan wel doen? Heb ik genoeg vertrouwen in mijn lichaam en in de hulp van God? Maar ik wil zo graag mijn taak om Emmie te helpen, want ik zie dat als mijn taak, afmaken. En ik wil zo graag meemaken dat Inez puppy's krijgt. En misschien maak ik nog mee dat Sheila haar relatie met Erik wat formeler maakt. Of misschien .... . Ik ben nog zo nieuwsgierig naar wat het leven mij nog meer te bieden heeft.
Vanmorgen met Inez gewandeld (alleen), naar kapper geweest (voor het laatst?). Mijn haar is lekker kort geknipt. Ik zat vreselijk te zweten bij de kapper en zag erg grauw. De kapster maakte zich al zorgen hoe ik thuis moest komen. Ik hoop niet dat ik kou gevat heb, want ik ging heel bezweet op de fiets naar huis zonder jas (28o), maar de zon was even weg en dan is de wind toch wel wat fris. Na de kapper zitten slapen. Gegeten. Rob ging naar Emmie, ik ging weer slapen.
Het is ontzettend warm in de slaapkamer.
Gewicht 58 kg.
Medicijnen: pantazol, 2x MS Contin, 2x diclofenac, 3x lactulosestroop.
Ik merk toch weer een lichte toename van pijn (heup steken (4), rechterschouder en arm (2), ribben links (3)). Temp. 37.09.

10 juli woensdag
Te moe om nog bij te houden. 's Morgens voelde ik me vervelend. Misselijk, beetje pijn en moe.
's Middags met de trein naar papa voor zijn 80ste verjaardag. 16.00 uur daar. Van 17.00 - 18.00 uur geslapen. Daarna naar restaurantje. Daar was het erg druk en rokerig. Wel lekker gegeten, maar jammer dat alles zo lang duurde. Wij wilden om 22.00 uur opstappen, dan maar zonder dessert, maar dat was ongezellig. Uiteindelijk hebben mijn zus en zwager ons thuisgebracht, 1.00 uur. Heel erg moe, maar ik was er bij. Had de hele avond last van opgeblazen buik en winderigheid.
Medicijnen: 2x MS Contin, 2x diclofenac, 1 pantazol.

11 juli donderdag
Nog best wel moe. Krantje gelezen, internet (niets). 14.30 uur naar ziekenhuis voor gesprek met oncologieverpleegkundige. Ik vind het doodeng om die kuur te gaan doen, maar wil me ook niet neerleggen bij mijn ziekte en maar niets meer doen. Dus op hoop van zegen. Als het niet goed gaat hoop ik dat iedereen weet dat het dan zo heeft moeten zijn.
Vanmorgen kwam de dominee nog even langs. Nog even met hem gesproken. Hij sprak ons moed in. Daarna met Inez gewandeld.
Gewicht 57,5 kg. Temp. 37.01.
2x MS Contin, 2x diclofenac, 1x pantazol.
Beetje pijn in buik door gassen en beetje pijn op borstbeen en ribben.

12 juli vrijdag
Vannacht een paar keer wakker met pijn in rug/buik (3). Vanmorgen ook toen de wekker afliep (4). Ook mijn rechterbovenarm en mijn nek (achterhoofdsgat) doen beetje zeer (2).
Rob gaat vandaag de hele dag bij Emmie in de flat werken. Ik lees op mijn gemak de krant en wat info op internet. Verder wandel ik na het eten met Inez en heb ik boodschappen gedaan. Daarna ga ik zitten slapen, 2 uur. Ook gestoft en gezogen en de vloeren gedweild.
Mijn linkerbil doet zeer, maar daarmee ben ik gisteravond op de rolmaat gaan zitten.
23.00 uur naar bed. Temp. 37.02. Rob was erg moe en sliep al toen ik naar bed kwam.
2x MS Contin, 2x diclofenac, 1x pantazol.

13 juli zaterdag
Rob is weer de hele dag weg. Nu heb ik echt heel rustig aangedaan. Geen huishoudelijk werk. Wel boodschappen en met Inez gewandeld. 1 uur geslapen. 's Avonds nog een tijd met Emmie aan de telefoon gezeten. Er zijn weer vragen beantwoord. Taxol kan wel onder streng toezicht. Advies: mogelijk herceptine.
Vanavond heb ik dus weer koorts 38.3.
Gewicht 57,5 (58).
2x MS Contin, 2x diclofenac, 1x pantazol.
Toch weer beetje pijn in mijn rechterbovenarm en rug (3).

14 juli zondag
Heel onrustig geslapen. Eerst had ik het koud en toen weer heel warm en benauwd. Elk uur plassen. Druk op de borst. Niet mijn hart, maar angst denk ik.
8.00 uur opgestaan. Geen koorts 36.8.
Heel rustig aan gedaan. Paar wassen gedraaid, in bijbel gelezen, wat info opgezocht op internet.
Vanmiddag met Inez gewandeld. Ik word wat duizelig. Tijdje zitten slapen. Ik krijg het koud, temp. 38.3 (17.00 uur).
's Avonds tv gekeken. 22.00 uur Inez uitgelaten, erg duizelig en beetje kippenvel en gloeierig. Temp. 39.04. Ziekenhuis gebeld. Overleg. Neem maar 2 paracetamol en ga naar bed. Als het slechter wordt bellen en komen. Anders morgenochtend komen. Ik ga naar bed. Ik ben heel erg bang.
Gewicht 57,5 kg.
Medicijnen: 2x MS Cont., 2x diclofenac, 1x pantazol, 2 paracetamol.

15 juli maandag
Eerst nog erg gloeierig en elk ha uur eruit om te plassen. Erg onrustig geslapen. Ik zag er vreselijk tegenop om aan de Taxol te beginnen.
9.30 uur dagopname, 1e kuur Taxol. Ik moest lang wachten voordat ik geholpen werd door een verpleegkundige. Eerst werd het infuus aangebracht en kreeg ik Zantac, dexameta sone en nog iets tegen de allergische reactie. Toen de Taxol. Ik werd aan de bloeddrukmeter gelegd en elke tien minuten kreeg ik een bloeddrukmeting. Die bleef keurig rond de 140/80. Temperatuur bleef ook stabiel op 36.2! Gek he, na een nacht met 39.
Zij bleef ook aan mijn bed zitten. Ik moest halverwege heel nodig plassen en alles werd even afgekoppeld. Vlak voordat ik klaar was moest ik weer, maar ze was gaan eten. Ik werd toen al gespoeld. Alle slangetjes eruit en ik kon naar de wc. Alles is heel goed gegaan. Ik was wel erg moe. Rob ook. Die is er gelukkig de hele tijd bij bij gebleven. Als alles goed gaat krijg ik volgende week (22 juli) de kuur poliklinisch. Ik ben benieuwd. Enerzijds ben ik doodsbang, maar aan de andere kant denk ik: als ik niets doe geeft dat zo'n gevoel dat ik het opgeef. En ik ben nu eenmaal een vechter.
We moesten nog even langs het CWI wegens problemen met de formulieren van de uitkering van Rob. Toen naar huis. We hadden in het ziekenhuis al gegeten, niet lekker maar wel makkelijk.
De hele middag zitten slapen, zo moe was ik.
's Avonds naar het bos geweest en foto's gemaakt, tussen 8.00 en 9.15 uur. Inez snapte er niets meer van. De ene keer 's morgens heel vroeg en nu weer 's avonds zonsondergang.
22.30 uur Inez uitgelaten en naar bed. Temp. 36.45. Gewicht 57,5 kg.
Medicijnen: 2x MS Contin, 2x diclofenac, 1x pantazol + alles wat in het infuus zat.
Afgezien van de vermoeidheid voel ik me goed. Temp. 36.75. Bloeddruk bleef vrij constant, rond 140/80.

16 juli dinsdag
Goed geslapen. Ik voel me nog steeds goed. Temp. 36.4.
Met Rob en Emmie naar bouwmarkten. In de loop van de morgen wel een rood hoofd gekregen en tegen enen werd ik erg moe. Onderweg nog iets gegeten en toen naar huis. Hond uitgelaten, even internet omdat Rob zat te slapen, dus te snurken. Daarna heb ik ook een uur geslapen. Medicijnen opgehaald.
Gewicht 58 kg. Temp. 36.89. Ontlasting: geen.
Medicijnen, 2x MS Contin, 2x diclofenac, 1x pantazol, 3x 15 ml lactulosestroop.
Het gevoel dat mijn mond weer kapot gaat.

17 juli woensdag
Beetje onrustig geslapen door snurken Rob en vroeg wakker doordat Rob eruit ging en nogal luidruchtig deed met deuren, lichtschakelaars en scheerspullen. Heeft hij een slechte bui? Is hij weer zenuwachtig voor de vergadering van de muziek vanavond? Ik vind het best als hij vrijwilligerswerk doet, maar als hij daardoor steeds slecht slaapt of zich op loopt te winden is het minder leuk.
Ik heb geen koorts (36.76). Wel een beetje opgeblazen gevoel in mijn gezicht en een duf hoofd.
Boodschappen gedaan, Inez uitgelaten, gegeten en gestofzuigd en Inez gekamd. Toen was ik doodmoe. Eigenlijk te moe om te eten. Helemaal misselijk van vermoeidheid. Ik dacht lekker te gaan zitten toen Emmie belde. Toen kwam Rob alweer thuis van de vergadering van de muziek. Nog even gezeten, Inez uitgelaten en om 22.45 naar bed.
Gewicht 58 kg. Ontlasting: een hééééél grote hoop. Temp. 37.07.
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 1x pantazol, 3x lactulosestroop.
Weinig klachten, alleen erg moe.

18 juli donderdag
Onrustig geslapen. Steeds met schok wakker en veel onrustig dromen. Ik voel me nog steeds moe. Moeie zere prikkende ogen. Allerlei zere plekken (schouder, heup, arm/sleutelbeen, ribben), alsof ik op bobbels heb gelegen. Het is een stuk koeler. Temp. 36.67.
Met Inez gewandeld. Toen ik terugkwam heb ik bijna 2 uur zitten slapen.
Mijn mond doet zeer, vooral mijn tong en mijn ribben (4) en sleutelbeen (4).
Boodschappen gedaan. Veel last van winderigheid.
's Avonds zitten puzzelen/slapen. Ik baal van mezelf dat ik steeds weer zit te slapen.
22.45 uur naar bed. Gewicht 57,5 kg. Temp. 36.75. Ontlasting: 1x vrij veel.
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 1x pantazol, 3x lactulosestroop.
Af en toe steken onder in de buik. Ik word weer steeds banger naarmate het naar de maandag gaat. Ga ik door met de kuur?

19 juli vrijdag
Wel goed geslapen, paar keer eruit. Ik voelde me niet lekker. Weer heel moeie zware benen en krampen in buik. Ik heb het gevoel dat mijn beenmerg weer moeilijk doet en ben bang. Als ik de trap oploop breekt het zweet me uit en heb ik het benauwd. Mijn tong doet zeer en mijn ribben en sleutelbeen (4). Het is alweer bijna maandag en dan hoor ik hoe het met mijn bloed is. Spannend.
Ik probeer de krant te lezen. Enerzijds breekt het zweet me uit en toch heb ik het een beetje koud.
Ik ga de vogelkooi schoonmaken. Daarna bellen we met een uitvaartcentrum en maken een afspraak voor vanmiddag (15.30 uur). We gaan met Inez wandelen (met de auto naar 't bos). Eten. Even zitten, naar uitvaartcentrum. Het grijpt me minder aan dan ik gedacht had. Alleen die kleine kinderkistjes!! Het is allemaal zo onwezenlijk. Net of het om iemand anders gaat.
Emmie belde vanavond, even zitten kletsen. Ze is weer iets rustiger. Druiven eten, puzzelen, Inez uitlaten en om 23.15 uur naar bed. Nog steeds zere ribben (4). Moe, maar niet meer zo'n slappe benen. Wel pijn in borstkas bij diep zuchten. Uitzaaiingen in longen? Wat maakt dat uit. Ik word behandeld en als dat niet helpt houdt alles op.
Gewicht 57 kg. Ontlasting: 2x veel, veel wind. Temp. 36.52.
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 1x pantazol, 3x lactulosestroop.

20 juli zaterdag
Goed geslapen. Nog steeds zere tong en zere plek in borstkas (longen?). Bij het wakker worden en omdraaien kraakt en knapt alles. Temp. 36.80.
Inez uitgelaten, krant gelezen, weer erg moe. Pijn in linkerbil/heup (4) en in borst rechts (longen?).
Met Inez gewandeld in bos (auto), daarna boodschappen gedaan, foto's opgehaald. Zit mooie foto bij.
Naar begraafplaats geweest. Ik heb het gevoel dat we een beetje te hard van stapel lopen. Ik ben ook bang dat ik maandag weer niet verder kan met de kuur of dat deze niet helpt. Afwachten maar en niet wanhopen.
Buiten gegeten, daarna poosje gezeten. In de zon was het te heet, dus maar in de schaduw. Even in de tuin onkruid gewied. Vanavond laat gegeten. Daarna wilde ik tv kijken, maar dat had ik al gezien en verder was er niets. Beetje zitten puzzelen.
23.00 uur naar bed. Het onweert en regent inmiddels. Gewicht 57,5 kg. Ontlasting geen, wel weer lucht.
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 1x pantazol, 3x lactulosestroop.
Pijn in linkerheup/bil en in borstkas. Ik heb het warm, maar geen koorts 37.09.

21 juli zondag
Goed geslapen. 2x eruit geweest. Beetje pijn in rechterkuit (2). Ik sla vanmorgen even de pantazol over om te zien of dat verschil maakt bij de pijn in mijn borst (longen? of slokdarm?).
Het heeft vannacht nog geonweerd, nu is het bewolkt (licht grijs).
22.45 uur naar bed. Gewicht 57,5 kg. Temp. 37.20.
Ik had het steeds erg zweterig warm. Ik krijg het benauwd als ik aan de kuur denk.
Vanmorgen vloeren in gang, keuken, bijkeuken en kamer gedweild. Daarna was ik helemaal op. Erg moe. Pijn in borstkas iets minder .
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 3x lactulosestroop.
Tong doet nog steeds zeer.

22 juli maandag
CA15.3 1870
HB 5,4
tromb. 62
leuc. 5.5

6.30 uur opgestaan. Onrustig geslapen. Rob stikte vannacht bijna, doordat hij weer geen adem haalde. Gistermiddag ook al een keer toen hij zat te slapen. Volgens mij is de kans dat hij over een jaar er niet meer is groter dan voor mij. Temp. 36.6.
Ik had het ook en beetje benauwd vannacht en nu heb ik pijn onder in de rug (3). Ik moet zo meteen dus bloed laten prikken en naar de oncoloog en wel of niet de volgende kuur.
8.35 uur in ziekenhuis. 9.00 uur bloedprikken. 9.45 uur oncoloog + kuur. HB 5,6 (of 5,4?), leuc. 5,5, trombi 62 (iets gestegen dus!). Volgende kuur kan doorgaan, maar ik moet wel weer bloed hebben. Hij schrijft injecties voor om beenmerg te stimuleren nieuwe rode en witte bloedcellen aan te maken Ze zijn heel duur, 1740 per 4, maar als het goed is betaalt het ziekenfonds. Weer wekelijks een medicijn erbij! Zelf spuiten of in het ziekenhuis, als ik toch kom voor de chemo. Ik ben blij dat de kuur doorgaat, maar ook wel verdrietig dat ik weer bloed nodig heb. Weer de hele dag in het ziekenhuis rondhangen. Maar ja, misschien helpt het tegen de vreselijke vermoeidheid.
's Middags kwam Emmie een ijsje brengen in het ziekenhuis. Wat lief!! Ik hoop dat ik haar morgen kan helpen met de advocaat bellen.
's Middags even geslapen in het ziekenhuis. Ik krijg nu wel pijn in mijn benen (4). Vanavond klapt mijn rechteroor steeds dicht en ben ik heel hees. Toch geen kou gevat?
Ik heb iedereen gebeld of gemaild.
23.00 uur naar bed. Heel moe, zere benen. Gewicht 56,5 kg. Ontlasting: dikke vette sigaar. Hees. Temp. 36.90.
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 1x pantazol, 1x dexamethason, 1x Zantac, allergie ...., Taxol, bloedtransfusie, 2x heparine.

23 juli dinsdag
Goed geslapen. Vrij fit opgestaan. Gewicht 55,5 kg. Temp. 36.6.
Vandaag, een dag na de chemokuur, zal ik wel weer een rood hoofd krijgen, alsof ik onder de zonnenbamk heb gezeten. Dat is een bijwerking van de dexamethason (tegen de misselijkheid) of van de Taxol. Een van de weinige keren dat ik niet zo erg wit zie en in ieder geval goedkoper dan een zonnebank.
Voor 8.00 uur enkele mails verstuurd. Na het ontbijt toch weer wat last van moeie benen. Beetje pijn in ribben rechts.
Inez uitgelaten, krant gelezen en met Rob mee geweest. Hierna was ik erg moe en wilde eigenlijk rusten. Ik had ook nog geen medicijnen ingenomen en had wel moeie zere benen. Maar we waren net thuis toen belde Emmie en toen het ziekenhuis over de spuitjes en toen weer Emmie en toen ging nog een keer de telefoon, maar ik weet niet wie dat was. Om 13.30 uur kwam Emmie naar mij toe. We hebben de papieren van haar advocaat doorgenomen en toen haar advocaat gebeld. Na het telefoongesprek kwam er bij Emmie uit dat ze bang is dat ze ook (bot)kanker heeft. Even erover gesproken. Morgen moet ze naar haar huisarts. Misschien kan ze vragen of die een botscan of MRI laat uitvoeren, maar ik denk niet dat hij dat doet omdat veel van haar klachten terug te voeren zijn op spanningen. Hoewel je ook wel op moet passen met alles maar op spanningen of de overgang te gooien. Maar ja, dat moet ze toch met haar arts overleggen. Na het gesprek gingen Emmie en Rob nog samen weg. Ik ging Inez uitlaten. Die liep vreselijk te trekken omdat ze dacht dat we samen weg zouden gaan, maar Rob en Emmie gingen een andere kant uit. Toen ik net dacht dat Inez eindelijk doorliep, rukte ze zich plotseling los en rende in één ruk naar huis terug. Ik schrok erg en was vreselijk bang dat ze onder een auto zou lopen. Het liep gelukkig goed af. Vlak bij huis was Inez gevangen door twee knulletjes. Ik heb een kopje thee voor de schrik genomen en ben toen gaan zitten slapen. Ik schrok wakker van de telefoon. De dokter's vrouw meldde dat de spuitjes binnen waren. Ik sliep weer verder maar moest nog melk, brood en groente halen.
Om 17.30 uur boodschappen gedaan. Om 17.45 uur kwamen Emmie en Rob terug. Emmie ging naar huis.
Ik ben erg moe, heb zere benen en een beetje hoofdpijn. Bovendien ben ik bang, want ik had vanavond een licht bloedverlies (vaginaal). Ik had ook al de hele middag een beetje pijn onder in de buik. Wat is dat nu weer? Ik durf er nog niets over tegen Rob te zeggen. Ik wacht wel tot morgen. Als ik het dan weer heb moet ik maar even naar de dokter.
23.15 uur naar bed. Beetje hoofdpijn (2), beetje pijn in 't gezicht (2), beetje last van keel, beetje pijn in ribben rechts (3) en in benen (3). Heel moeie ogen.
Gewicht 57 (57,5) kg. Temp. 37.09.
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 1x pantazol, 2x lactulosestroop.

24 juli woensdag
Goed geslapen. Nog steeds beetje pijn in benen en onderbuik. Temp. 36.7. Gewicht 56 kg.
Ontbeten. Emmie belde al vroeg 3x op en vroeg steeds of ik al een afspraak had gemaakt bij een andere uitvaartfirma. Nee, alles op z'n tijd. Eerst eten, bedden opmaken, Inez uitlaten, krantje lezen. Toen firma gebeld. Voordat ik de krant ging lezen heb ik eerst nog een uurtje in de voortuin gewerkt. Boven de krant zat ik al weer half te slapen. Ik had vrij veel pijn in mijn benen. Vroeg gegeten en toen ging Rob naar de flat van Emmie en ik ging slapen. Een uurtje zitten slapen met Inez op schoot, toen werd ik wakker van de telefoon. De uitvaartfirma belde terug. Een klein uurtje met Inez gewandeld. Ik durfde haar eerst niet los te laten, maar het ging wel goed. Na het wandelen de tafeltjes gezeemd en gestofzuigd. Daarna geslapen, 2 uur!! Toen voelde ik me eindelijk wat meer uitgerust. De pijn in mijn benen is ook bijna weg.
23.10 uur naar bed. Ik wou dat ik me nog een hele tijd zo zou voelen als nu. Beetje zere tong en lichte pijn in de ribben, maar verder goed. Af en toe een zweetaanval. Ik heb ook lekker wat kleur. Veel fruit gegeten.
Ontlasting 2x veel. Gewicht 57,5 (58 ) kg.
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 1x pantazol, 2x lactulosestroop.

25 juli donderdag
Goed geslapen. Wel paar keer eruit. Ik voelde me niet echt uitgerust bij het wakker worden. Gewicht 56 kg.
Ik voelde me de hele morgen, eigenlijk de hele dag, moe en slap. Eerst dacht ik dat ik gisteravond te weinig had gegeten of gedronken (geen melk) en dat daardoor mijn bloedsuikerspiegel wat laag was, maar het gevoel bleef, ook na het eten.
Niets gedaan, met Inez gewandeld, gegeten, gezeten, geslapen.
23.00 uur naar bed. Gewicht 57,5 kg. Ontlasting: veel, ook veel lucht.
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 2x lactulosestroop.
Af en toe pijn in mijn ribben rechts voor of achter (3), soms pijn in mijn kuit, een soort kramp. Licht geïrriteerde keel. Ik wil zo graag uitstapjes maken en afleiding zoeken, maar heb er de energie niet voor. In het weekend belooft het mooi weer te worden, maar dan is het natuurlijk weer heel erg druk op de weg en in de trein. Ik ben bang dat als we te lang wachten ik niet voldoende energie zal hebben voor uitstapjes. Dat onzekere vind ik zo vervelend. Ik word daar heel onrustig van.
Op internet is ook al niets te beleven.

26 juli vrijdag
Goed geslapen en ik voel me redelijk goed. Beetje pijn in ribben rechts (2).
7.00 uur opgestaan. Internet niets, krant gelezen, Inez uitgelaten. Naar stad geweest. Veel gelopen. In een winkel op de tocht gestaan of liever onder de blower. Later had ik het gevoel dat ik daar kou had gevat. Droge keel, "dikke" neus. Dropjes en nieuwe bh gekocht.
Om 12.30 uur weer thuis. Eerst gegeten, half uurtje geslapen. Toen kwam de huisarts even langs, horen hoe het gaat. Even zitten puzzelen in afwachting van iemand van de uitvaartfirma. Daar even mee gepraat. Daarna met Rob en Inez naar het bos gereden en even gewandeld. We zochten de plek waar de mooiste foto's gemaakt waren. Daar willen we nog een keer naar terug om foto's een kwart slag gedraaid te maken (staande, voor de kaartjes en uitvaartliturgie).
Ik ben zo bang dat ik weer koorts en/of pijn ga krijgen. Dan is er niets meer wat helpt. Twee weken geleden had ik ook koorts (>39o), ondanks de diclofenac en de morfine. Inmiddels is er weer een week voorbij en zit ik weer in spanning of ik maandag de volgende kuur kan krijgen. Ik heb nog steeds af en toe wat pijn in de ribben of in de billen/heupen. Daarom durf ik de morfine niet weg te laten. Als ik eraan denk dat er dan niets meer is wat de koorts kan tegenhouden breekt het zweet me uit.
Begin van de avond was ik ineens weer duizelig. Misschien toch teveel gelopen vandaag.
Van Emmie heb ik vandaag niets gehoord. Wel van Rens, die belde op. We gaan zondag eerst naar Carin en Rens en dan naar Sheila.
Gewicht 57 kg. Temp. 37.01.
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 2x lactulosestroop.

27 juli zaterdag
Vandaag is Sheila jarig. Alweer 29 jaar geworden.
Onrustig geslapen. Paar keer eruit. Wakker geworden van dromen of van geluiden? 7.00 uur pantazol genomen.
7.15 uur opgestaan. 58 Kg. Temp. 36.52.
Vandaag voel ik me de hele dag al niet lekker. Misschien komt dat door de warmte? 30o.
Vanmorgen eerst met Inez gewandeld, daarna even gezeten, zitten puzzelen en zitten slapen, maar ik blijf me slap voelen. Beetje hoofdpijn en vervelend in mijn buik. Af en toe lichte pijn in ribben (2). Beetje misselijk. Veel zweten.
Gewicht 57,5 kg. Temp. 37.09.
Medicijnen: pantazol, 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 2x lactulosestroop.

28 juli zondag
Vroeg opgestaan en naar bos gegaan. Tussendoor even gerust. Was gestreken. Naar Rens en Carin, naar Sheila en Erik. 23.00 uur thuis.
Lange dag geweest. Moe. Wisselende pijn, onderin buik, rug, ribben (3).
Vanavond heel lichte bloedneus.
Erg warm en benauwd weer (31o), zon. Daardoor af en toe duizelig.
23.30 uur naar bed. Zenuwachtig voor morgen. Volgende kuur?
Gewicht 58 kg. Ontlasting: 1x veel. Temp. 37.19.
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 2x lactulosestroop.

29 juli maandag
HB 5,7
leuc. 3.2

Vroeg opgestaan (6.20 uur), omdat ik om 8.15 uur in het ziekenhuis moet zijn voor bloedprikken. Daarna (9.30 uur) apd kuur. Dat ging allemaal goed. Ik ben wel heel zenuwachtig. Eindelijk komen de bloeduitslagen. Wat een teleurstelling: HB 5.7, nog te laag dus en er wordt weer een bloedtransfusie overwogen. Maar ik heb er vorige week pas een gehad en ik begin vandaag met de spuitjes. Ook de leuco's zijn gezakt en de trombo's ook, resp. van 5.5 naar 3.2 en van 62 naar 48. Lager nog dan toen ik met de kuur begon. Wat nu? Uiteindelijk besluiten we wel de Taxol te doen, maar volgende week een keer over te slaan. Ik krijg dus vandaag het derde deel van de eerste kuur.
Dat gaat verder prima. Bloeddruk blijft mooi stabiel. Even zakt de onderdruk naar 50, maar 10 minuten later is dat weer 72.
Vanmiddag weer even heel vast geslapen in de stoel. Ik wil opstaan en Inez uitlaten, maar val zo weer in slaap. Komt dat door de kuur, mijn ziekte, mijn medicijnen of door de warmte? Het is 31o. Ik heb weer diverse mensen gebeld. Krijg hoge telefoonrekening hoor!
Ik vind het zo moeilijk om er mee om te gaan. Ik voel me niet echt heel ziek maar schijn het wel te zijn. Als ik daar steeds rekening mee ga houden is dat zo somber en verdrietig. Vooral voor Rob, de kinderen en papa. Maar ik kan het ook niet negeren. Ik moet sowieso elke maandag naar het ziekenhuis en word er dan toch mee geconfronteerd. Die weken gaan ook zo snel voorbij. Had ik dan toch niet die kuur moeten doen? Dan hoef ik niet meer naar het ziekenhuis, maar alleen af en toe medicijnen tegen de pijn halen of een recept aanpassen? Ik weet niet wat goed is.
Van 22.00 - 22.45 uur gewandeld met Rob, Inez en ik. Is wel lekker omdat het 's avonds niet zo warm meer is.
Gewicht 58,5 kg (vocht). Ik heb een beetje opgeblazen buik. Temp. 37.34 (wordt langzaam weer hoger?).
Medicijnen: 2x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 2x lactulosestroop, Zantac, dexamethason, antiallergie. Taxol, apd..
Ontlasting: 1x veel, vet.

30 juli dinsdag
Goed geslapen. Wel vroeg wakker (4.45 uur). Daarna weer ingedommeld. Beetje zere nek, doordat ik weer op mijn zij heb gelegen. Vervelend gevoel in mijn maag (buik en hoofd). Door het weer? Het wordt vandaag weer bloedheet, > 30o. Temp. 36.95.
Geen of nauwelijks pijn vandaag, daarom vanmiddag de morfine overgeslagen. Het duurde wel langer voordat ik naar de wc kon en daardoor had ik het een beetje benauwd.
Vanmiddag was ik weer erg slaperig. Niets gedaan dan slapen, lezen en puzzelen en in het bijbelsdagboek lezen. Na het eten tv gekeken, maar tussen 19.00 en 20.30 uur viel ik steeds in slaap. Emmie belde 2x, die rent ook maar door en laat zich steeds opjagen door die man.
Vanavond maakte ik mij weer ongerust. Waarom moet ik volgende week naar de oncoloog? Alleen om te horen dat dit zo niet verder kan met die lage bloedwaardes? Word ik dan teruggestuurd naar de huisarts met de mededeling dat ze niets meer voor me kunnen doen? Ik ben daar zo bang voor! Ik vind het ook zo onwezenlijk, want zo rot voel ik me toch niet en ik zie er ook niet zo ziek uit.
22.50 uur naar bed. Gewicht 58 kg (58,5). Temp. 37.02.
Alleen vanavond wat pijn in de rug (midden). Vanmiddag lichte hoofdpijn. Meer druk in hoofd door onweer. (Temp. buiten 34o).
Medicijnen: 1x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 2x lactulosestroop.

31 juli woensdag
Alles komt ineens zo dichtbij. Het moment dat mijn haar zal uitvallen, het moment dat de dokter zal zeggen:"Ik kan niets meer voor u doen", en het moment dat ik deze boodschap ook aan de familie moet vertellen. Toch voel ik me niet ziek. Alleen heel verdrietig. Toen ging ik douchen. Nietsvermoedend trok ik even aan een plukje haar en ..... dat had ik in mijn hand. Dus nu al. Ik was zo verdrietig. Heb heel hard gehuild. Rob ook. We zijn met het hondje wezen wandelen, maar door de regen waren er zoveel steekvliegen, dat was dus niet leuk. Toen we thuis waren kwam de dominee aan. Zomaar, zonder dat we hem gebeld hadden. Dat is toch weer een wondertje.
Vanmiddag nog naar de stad geweest. Ik was doodmoe. Naar huis, uur geslapen, hoofdpijn (4). Pijn in blindedarmstreek (4). Ik had vanmiddag geen morfine genomen.
Hele middag en avond vervelend van hoofdpijn en diarree. Ook weer wat verhoging 37.55. Ontlasting: ?x diarree. Gewicht 57,5.
Medicijnen: 1x morfinesulfaat, 2x diclofenac, 1x lactulosestroop.


2002

  1 augustus donderdag
Beetje onrustig geslapen. Paar keer eruit geweest om te plassen. Vannacht nog een keer temperatuur gemeten: 37.38. Gelukkig geen koorts. Vanmorgen gewicht 56,5 kg.
Beetje zitten slapen. Ik had nog steeds beetje hoofdpijn. 10.00 uur belde Emmie. Die komt om 15.00 uur hier. Verder geslapen.
Vanmiddag mailtjes ontvangen en beantwoord. Die van Sheila nog niet. Ik vind het erg moeilijk.
Ellie is vanmiddag een tijd hier geweest. Om 19.00 uur gegeten.
Vanavond tv gekeken, dus zitten slapen. Waar komt al die slaap toch vandaan? Misschien slaap ik vannacht niet meer. Mijn hoofdpijn is wel over gegaan. Ik heb nu weer last van winderigheid.
Vanmiddag weer gewoon diclofenac en morfine genomen.
Gewicht 58 kg. Temp. 37.13.
Medicijnen: 2x diclofenac; 2x morfinesulfaat; 2x lactulosestroop.
Af en toe een steek in hoofd. Vanmiddag rond 12.30 uur heel erg duizelig.

  2 augustus vrijdag
Ik vond dat ik een beetje wit zag en het was mooi weer (23o en zon), dus ging ik een poosje buiten zitten. Daarna gegeten. Rob ging met Emmie mee en ik ging even slapen. Ik voelde me ineens weer heel naar. Heel slap en bibberig, alsof ik flauw ging vallen. Benauwd op de borst en boven aan de rug. Ik vond het heel eng dat Rob niet thuis was. Gelukkig belde Carin en dat gaf wat afleiding. Ze had goed nieuws. Ze heeft werk voor twee dagen per week en misschien daarna werk als secretaresse bij een advocatenkantoor. Ik heb even met haar zitten kletsen en verteld van mijn angst en verdriet. Rens was ook thuis, dus die kreeg het meteen mee.
's Middags ook nog Sheila gebeld, die belde 's avonds terug nadat ik haar antwoordapparaat had ingesproken. Toen had ze inmiddels al Carin gesproken. Voor mij een opluchting dat ze nu weten wat me bezighoudt.
Vanmorgen had ik ineens gigantische pijn in mijn been. Zal je altijd zien vlak voor het weekend. Normaal wacht ik een paar dagen af en ga dan naar de dokter, maar nu heb ik toch maar gebeld. 's Middags is hij gekomen. Hij heeft mij even helemaal nagekeken en die pijn in mijn been is ook zenuwpijn, een bijwerking van de chemo. Als ik daar veel last van heb mag ik rustig meer pijnmedicatie nemen.
Mijn schoonzus belde tussen de middag dat ze morgen willen komen.
Gewicht 58 kg. Temp. 37.32.
Beetje pijn in ribben (3). Helpt de kuur niet?
Medicijnen: 2x diclofenac, 2x morfinesulfaat, 2x lactulosestroop.
Rob vraagt of ik mijn haren wil bewaren in een zakje of envelop. Het dunt wel snel uit nu. Ik weet nog niet of ik meteen mijn pruik weer op ga zetten, of dat ik het maar laat gaan en gewoon kaal blijf lopen.

  3 augustus zaterdag
Toen Rob naar bed kwam voelde ik me ineens weer zo naar. Een soort griepgevoel. Heel zware armen en schouders, misselijk, zweten, benauwd, ook een beetje zere ribben. Alles vloog me aan.
Ik raakte Rob aan en we waren allebei heel verdrietig en bang. Gelukkig zakte het weer een beetje en zijn we toch nog wel in slaap gevallen. Om 6.00 uur waren we wakker. Wat doen we, gaan we eruit of toch maar niet? Het is wel een mooie lucht. Ik voel me vervelend in mijn maag, maar dat gaat misschien wel over als ik even iets eet.
Toch maar opgestaan, eerst gegeten en toen naar het bos. Inmiddels is het helemaal bewolkt. Als we thuiskomen regent het al bijna. Krant verder gelezen en even geslapen totdat mijn broer en schoonzus kwamen. Dat was wel gezellig.
's Middags met z'n allen naar het bos geweest. Daarna een kopje thee gedronken en toen gingen ze weer naar huis. Ik was toen ook wel erg moe, dus maar weer even geslapen.
Temp. 37.03. Weinig pijn.
's Middags even duizelig, maar niet zo naar als vannacht.
Medicijnen: 2x diclofenac, 2x morfinesulfaat, 2x lactulosestroop.
Beetje geïrriteerde keel, tong en tandvlees.

  4 augustus zondag
Goed geslapen. 2x wakker door mug. Voel me goed. Moeten we vroeg naar het bos? Het lijkt een beetje nevelig. Ik weet niet of de zon er zo doorkomt of dat het net als gisteren weer dicht gaat trekken.
7.00 uur opgestaan. Snel gegeten en naar het bos gegaan. Daar was het mooi nevelig. Weer wat foto's gemaakt. Ik voelde me weer even heel slap.
23.00 uur naar bed. Gewicht 57,5 kg. Ontlasting: 1x weinig. Temp. 37.00.
Medicijnen: 2x diclofenac, 2x morfinesulfaat, 2x lactulosestroop.
Nog een paar keer heel naar en slap geweest. Niet veel pijn. Wel beetje rauwe keel, mond beetje kapot (paar witte stippeltjes), tong doet zeer, steeds heel slap, bibberig, zweterig, misselijk, zenuwachtig.

  5 augustus maandag
HB 5,5
trom. 45
leuc. 4.3

Onrustig geslapen. Paar keer wakker door dromen, snurken Rob en mug.
6.00 uur opgestaan. Gedoucht. Weer een hand haren kwijt. Jeuk aan tepel, in mond meer witte plekjes, slap, zenuwachtig. Temp. 36.6.
8.30 uur bloedprikken. Met het inbrengen van het infuus is er een zenuw in mijn hand beschadigd. Nu heb ik steeds "stroomstootjes" in mijn duim en pols. Volgens de huisarts gaat dat wel weer over.
9.30 uur oncoloog. De bloedwaarden zijn dus nog verder gezakt. Gelukkig niet zo heel veel maar toch. Hb 5.5, Leuc. 4.5, Trombo's 45. "Niet veel soeps", zoals de oncoloog zegt. We besluiten om morgen weer een bloedtransfusie te doen en de eerste vier weken verder niets. Alleen de spuitjes dus, maar geen kuren. Als ik me steeds zo slap blijf voelen moet ik tussendoor nog een keer bloed laten prikken en overleggen, anders 5 september terugkomen. Aan de ene kant vind ik het heel jammer dat ik toch moet stoppen (tijdelijk?), maar ik vind het ook wel fijn dat de oncoloog deze beslissing nam en ik niet zelf weer hoef te piekeren en af te wegen van wat moet ik nu. Ik vind het toch wel eng hoor, die kuur met zulke lage bloedwaarden. Nu maar hopen dat ik geen koorts krijg of een toename van pijn. Bij pijn kan ik in overleg met de dokter nog de morfine verhogen, maar of er iets tegen de koorts te doen is??
Vanmiddag de hele familie en vriendenkring weer gebeld. Die telefoonrekening swingt de pan uit, denk ik.
Ik heb ook op aanraden van Hettie een contactpersoon van de lotgenotengroep gebeld. Zij gaat via de databank een lotgenote voor me zoeken die in een gelijksoortige situatie verkeerd. Ook Taxol en ook slechte prognose.
Ik voelde me vandaag wel heel vaak heel slap. Het lijkt wel of dat steeds vaker komt, die aanvallen van slapte, zweten, bibberen en een beetje misselijk. Mijn maag was steeds in opstand. Verder heb ik steeds een beetje pijn rechts onder in de buik (leverstreek, nee blindedarmstreek). Dat vind ik ook wel naar. Als ik daar last van blijf houden ga ik daar toch maar mee naar de dokter. Ook mijn mond gaat verder kapot. Witte stippeltjes. Mijn zus zei dat ik Kamillosan moet proberen. Morgen maar halen.
Mijn haar wordt steeds dunner! Iemand die het niet weet zal het misschien nog niet zien. Ik twijfel nog of ik mijn pruik wel weer zal gaan gebruiken of dat ik maar gewoon kaal of met sjaaltjes zal lopen. Alleen bij bijzondere gelegenheden de pruik. Het is zo warm en benauwd op je hoofd en zo frustrerend dat schuiven.
Medicijnen: 2x diclofenac, 2x morfinesulfaat, 2x lactulosestroop. Temp. 37.03.
Gewicht 58,5 kg.

  6 augustus dinsdag
6.00 uur wakker. Beetje liggen doezelen. Temp. 36.63. Vannacht om 2.00 uur tijd wakker gelegen met maagpijn. Bang voor maagbloeding. Ik ben nu elke keer overal bang voor. Vanmorgen maar weer een pantazol genomen, maar dat geeft ook een vervelend gevoel in mijn buik of maag.
7.15 uur opgestaan.
10.00 uur bloedtransfusie, zenuw geraakt.
Vandaag dus de hele dag in een ziekenhuisbed gezeten. Vreselijk zo saai.
's Avonds om 21.30 uur nog gewandeld met Rob en Inez . Rob had ook geen rust.
Gewicht 57,5 kg.
Medicijnen: 1x diclofenac, 1x morfinesulfaat, 1x pantazol.
Beetje hoofdpijn en hele dag last van maag gehouden. 's Avonds tijdens wandelen toch weer heel moe en zweterig, maar misschien had ik nu echt te weinig gegeten. Na 2 plakjes kaas en een beker warme melk ging het beter.

  7 augustus woensdag
Goed geslapen. Wel liggen dromen, 2x kramp in rechtervoet. Ik heb geloof ik wel wat meer energie, maar nog wel duf hoofd. Tijd voor medicijnen. Mijn haar valt nu echt wel hard uit. Aan de ene kant durf ik het niet te kammen, maar de haren die nu los zitten vallen toch uit en groeien niet meer vast. Ik heb nu toch wel kale plekken.
Het is heel mistig. Mijn zus kan misschien beter wachten met komen tot de mist is opgetrokken.
We zijn eerst maar gaan wandelen met Inez (met auto), fototoestel mee, maar de zon was niet krachtig genoeg.
Om 11.00 uur kwam ze. Ik had toen al de wc's en de wastafels schoongemaakt. Ik werd wel erg duizelig, dus moet toch wel rustig aandoen.
Het was gezellig, met haar in de tuin gezeten. 's Middags was het alweer te warm, dus maar in de schaduw. Om 15.00 uur ging ze weg. Ik heb Inez uitgelaten en daarna een uur geslapen.
's Avonds na het eten wilde ik gaan zitten toen ze van de kerk belden. Of we de afspraak met de dominee waren vergeten (bezichtiging kerkhof, kerk, condoleanceruimte). Maar dat was een misverstand. We dachten dat hij nog zou bellen voor de definitieve afspraak. Snel naar kerkhof gereden. Gelukkig voelde ik me een stuk beter dan gisteren. Dat bloed heeft wel geholpen. Ik heb nu alleen nogal brandende jeuk aan mijn schaamdelen. Waar komt dat nu weer van?
Gewicht 57,5 kg.
Medicijnen: 2x diclofenac, 2x morfinesulfaat, 2x pantazol, 2x lactulosestroop.
Wel slaperig. Vanmorgen duf hoofd en duizelig, nu jeuk aan schaamdelen. Mijn haar wordt steeds dunner. Mensen die mij kennen zullen het wel kunnen zien. Ik heb wel een lekker kleurtje door de zon.

  8 augustus donderdag
Met veel verdriet zie ik dat er elke dag minder haren over zijn. Vooral vooraan word ik al behoorlijk kaal. Mijn schaamlippen branden als ik moet plassen, maar ik zie er niets geks aan (alleen, ook totaal geen haar).
Ik had vandaag pijn in mijn rechtersleutelbeen (4). Tot vanavond, toen was dat weer ineens over.
TV gekeken, was niets aan, dus zitten slapen.
Ontlasting: 1x met veel moeite. Gewicht 58,5 kg. Temp. 36.86.
Pijn in rechtersleutelbeen (4) en links in ribben (achter) (3). Dat laatste duurde maar een kwartiertje. Vol gevoel, maar ik heb veel gedronken vandaag.
Medicijnen: 2x diclofenac, 2x morfinesulfaat, 2x lactulosestroop, pantazol.
Weer een paar handen haar kwijt.

  9 augustus vrijdag
Gisteravond vrij zware druk op borstbeen of boven aan de slokdarm. Langzame hartslag (58). Toch wel goed geslapen. Vanmorgen weer kramp in voeten. Nog slaperig. Wel goed geslapen, maar ook liggen dromen.
Ik sta mijn haren te kammen en krijg opeens heel erge pijn in mijn rechterbeen, net boven mijn knie (9). De pijn komt en gaat en komt en gaat.
Na het eten, als ik morfine en diclofenac heb genomen, gaat het weg.
Internet Diagnose kanker, een oproep geplaatst voor lotgenotencontact.
De dokter kwam. Ruim een half uur mee gepraat. Hij heeft me even onderzocht i.v.m. pijn in been, schouder (sleutelbeen) en druk op de borst. Hij gaat met vakantie. De spuitjes moet ik halen bij zijn stage arts. Als er iets is bloed laten prikken. Ik zie wel. Hij belooft dat hij goed op Rob zal passen als ik er niet meer ben. Daar maak ik me best zorgen over. Hij vraagt ook of we al iets geregeld hebben voor de begrafenis en het overlijden en opbaren of daar in ieder geval al over gesproken hebben. Ja, daar zijn we mee bezig. Na het gesprek ga ik nog even puzzelen met een kopje thee en daarna slapen.
58,5 kg.
Medicijnen: pantazol, 2x diclofenac, 2x morfinesulfaat, 3x lactulosestroop.
Vanmorgen kramp in voet bij opstaan kramp in been (9), overdag beetje pijn in sleutelbeen (2) en in been (3). Af en toe tinteling in rechterarm vanaf de plek waar maan dinsdag verkeerd geprikt is. Toch een zenuw beschadigd. Zal wel herstellen volgens de dokter.

10 augustus zaterdag
Redelijk geslapen. Ik heb het steeds heel warm en een erg opgezette buik.
23.00 naar bed. Gewicht 59,5 kg!!! Ontlasting: 1x.
Medicijnen: pantazol, 2x diclofenac, 2x morfinesulfaat, 3x lactulosestroop.
Opgeblazen gevoel, beetje pijn in benen. Verder goed.

11 augustus zondag
Een keer of 5 eruit geweest vannacht om te plassen. Gewicht vanmorgen 57,5 kg. Gedoucht, haar gekamd en daarna haren gewassen boven de wastafel. Er kwamen toch nog heel veel haren vanaf. Het wordt nu echt heel dun, vooral aan de voorkant.
Vanmiddag naar ouders Carin geweest en daarna naar mijn zus en zwager vanwege een verjaardag. In de loop van vanmiddag bleek dat ze niet doorhebben hoe ernstig de situatie is. Dat is heel vervelend. Niet eens zozeer voor mij, maar wel voor Rob. Hij kan er dus niet met zijn broer over praten. Dat baart mij zorgen, omdat er steeds minder mensen overblijven. Gelukkig hebben we de kinderen en onze buren en vriend(inn)en niet te vergeten de huisarts en de dominee. Ook de mensen waarvoor Rob vrijwilligerswerk doet leven met ons mee.
Om 20.00 uur naar huis. Nog even gezeten.
23.00 uur naar bed. Gewicht 59,5 kg. Ontlasting 1 keer.
Ik kan goed merken dat ik vanmiddag niet geslapen heb.
Medicijnen: 2x diclofenac, 2x morfinesulfaat, 2x lactulosestroop. Geen pantazol.
Hele dag pijn in rechterschouder (4), arm (4) en sleutelbeen (4). Af en toe een beetje pijn in rechterbovenbeen. Moe (5).

12 augustus maandag
Wakker geworden met beetje hoofdpijn (2). Gaat misschien wel over als ik gegeten heb. Het lijkt wel of mijn hand (rechts) steeds meer zeer gaat doen op de plaats waar vorige week verkeerd is geprikt.
In de loop van dag krijg ik steeds meer pijn in mijn rechterschouder (4) en in mijn hand en sleutelbeen. De dokter die mij een prik moest geven vanmorgen vond dat ik er moe uitzie. Ik ben ook moe, maar we hebben dan ook al gewandeld. En gisteren heb ik niet gerust.
's Middags aan tafel krijg ik een opvlieger.
Ik heb nog gestofzuigd en de lakens in de was gedaan. Daarna ga ik zitten slapen. Ongeveer een uurtje geslapen. Nog een poosje zitten puzzelen.
Ik krijg steeds meer pijn in mijn nek (6), sleutelbeen (6) en schouder (6). Ik voel me ook vrij warm en neem temp. op 37.72!!! Dat dacht ik al. Alles begint dus weer opnieuw. Ik ben zo bang en kan er niet met Rob over praten, want die is er niet. Die is nog bij Emmie om haar te helpen. Als mijn bloed zo slecht blijft kan ik ook geen taxol gebruiken. Zal ik paracetamol nemen?? Een week geen kuur gehad en dan gaat het alweer mis. Help! Help!
's Avonds een uur met Emmie aan de telefoon gezeten. Om 22.30 uur ineens iets in mijn linkeroog. Een haartje of een gesprongen adertje. Het prikt en jeukt. Als ik naar bed ga zie ik dat mijn muis van de linkerhand helemaal blauw is. Mijn rechterhand en arm doen nu geen pijn meer. Ik ben wel een beetje duizelig. Moe (5). Ik kan alleen bijna geen koorts opnemen door de aambeien.
Ontlasting 2x behoorlijk veel. Gewicht 58,5 kg.
Medicijnen: 2x diclofenac, 2x morfinesulfaat, 2x lactulosestroop, 1x Aranesp.

13 augustus dinsdag
Redelijk geslapen. Vroeg wakker en door Rob uit bed gemept. Ik had pijn in mijn rechterschouder (4).
In de loop van de morgen, toen we in het bos liepen werd die pijn erger (5), ondanks de morfine en diclofenac. Toen we thuis kwamen kwam de dominee. Dat was weer even een emotioneel gesprek. Daarna tv gekeken, dus half zitten slapen. De pijn was toen weer even wat minder (3).
's Middags werd het weer erger, ik kon niet slapen in de stoel. Voelde me heel onrustig. Ik was bang dat Rob de uitvaartdienst helemaal zelf wilde regelen en op papier zetten. Later met Rob daarover gesproken, maar dat was niet zijn bedoeling. Ik opgelucht.
De pijn in mijn schouder werd weer steeds erger en ook mijn pols deed erg zeer (7). Ik heb om 16.30 uur 2 paracetamol genomen. Ik mag wel meer morfine nemen, maar ik ben zo bang dat ik dan niet meer terug kan.
Carin belde vanmorgen ook nog op. Rens moet vanmiddag naar de kaakchirurg. Hij heeft het er ook nog steeds moeilijk mee om over mij te praten, maar heeft wel tegen Carin gezegd dat hij een boom wil planten in het kankerbos. Met het nichtje van Carin (Mieke) gaat het heel slecht. Die heeft nog en paar maanden. Ze kunnen niets meer voor haar doen. Verdrietig hoor. Zo'n jong vrouwtje, die man en 2 kinderen achterlaat. Waarom toch!!
Vanavond heb ik weer de ene zweetaanval na de andere. Met pijnstillers is de pijn wel weer redelijk onderdrukt .
Gewicht 58,5 kg. Ontlasting: 1x veel. Temp. 36.7.
Medicijnen: 2 diclofenac, 2 morfinesulfaat, 2 paracetamol, 2x lactulosestroop.

14 augustus woensdag
Goed geslapen. Geen pijn bij het opstaan. Lekker dagje uit naar Scheveningen.
Allemaal heel goed gegaan. Ik heb alleen steeds meer pijn in mijn hand van die beschadigde zenuw (5). Tegen de avond beetje hoofdpijn (2).
Als we terug naar huis gaan moet ik naar de wc, maar ik moet wachten tot de trein rijdt. Daardoor voel ik me even heel vervelend. Misselijk, hoofdpijn (4) en vreselijk moe (8). In de trein naar de wc geweest en daarna geslapen. Bijna de hele weg. Ik heb nogal prikkende ogen. De hoofdpijn is wel weer wat gezakt .
Hond uitgelaten, melk gedronken en naar bed. Fijne dag geweest.

15 augustus donderdag
Ik was lang niet uitgerust toen we opstonden, maar Rob moest om 7.45 uur bij Emmie zijn. Ik ben ook maar opgestaan. Ik voel me niet echt lekker (nu nog niet hoor, 23.00 uur). Beetje koud, ondanks buitentemperatuur van 29o. Beetje pijn in de buik en in rechterheup (3) en nog moe (7). Ook nog steeds last van mijn hand. Ik neem even temperatuur op, 36.5.
De hele dag vervelend geweest en op een stoel zitten hangen. Vanavond toch maar een uurtje gewandeld (met auto naar bos).
Gewicht 58,5 kg. Temp. 36.9o.
Medicijnen: 2 diclofenac, 2 morfinesulfaat, 2x lactulosestroop, 2 paracetamol.
Hele dag pijn (6) gehad in armen, benen, onderbuik, ribben, rug onder, rug midden, borstbeen. Ook mijn pols doet nog steeds zeer (6). Ik weet niet waar die pijn vandaan komt. Is dat vermoeidheid van gisteren? Of botpijn door activiteiten van de tumoren? Of zit er iets anders achter? Ontsteking baarmoeder? Blaas? Ik weet het niet maar ben er niets gerust op. Af en toe hevige zweetaanvallen.

16 augustus vrijdag
HB 6,4
tromb. 30
leuc. 6.2

Eerste deel van de nacht goed geslapen. Om 4.00 uur wakker. Veel pijn (8) in rug, buik, armen en benen en borstbeen. Toch maar een extra morfine genomen, maar die helpt niet. Steeds maar liggen draaien. Angst!!! Welke dokter moet ik nu bellen? Vervangend huisarts? Of het streekziekenhuis, vervangend oncoloog? Ik durf zo het weekend niet in. Dokter gebeld. Assistente zei dat ze zou vragen of hij contact met me wil opnemen. Hij is deze week nog thuis. Om 10.00 uur belde hij op. Ik moet extra morfine nemen tot 2x 30 of 2x 40 mg + diclofenac 2x. Ik heb mijn angst uitgesproken voor mijn blaas en/of baarmoeder. Toen moest ik even urine brengen (geen bijzonderheden) en in ziekenhuis bloed laten prikken. Dat hebben we meteen gedaan. Vanmorgen had ik nog geen koorts 37.17. Nu is het 3 uur later en 2 morfinesulfaat en 1 diclofenac. Ik heb bloed laten prikken en daarna zitten hangen in de luie stoel. Nu heb ik iets minder pijn (5), maar wel verhoging 38.10.
Temp. 38.78.
Medicijnen: 1x 1 + 2x 2 morfinesulfaat, 2 Diclofenac, 3x lactulosestroop.
Om 18.00 uur was de temp. 37.00.
Langzamerhand neemt de pijn weer toe (6). Ik heb de hele avond zitten hangen. Voel me gewoon niet lekker. Moe (5). Toen ik Inez uit ging laten kwam ik de buurvrouw en de kinderen tegen. Even staan praten. Het was haar wel opgevallen dat mijn haar uitvalt en ze dacht dat het goed ging. Ze was bang dat ik last had van haar kinderen.
Pijn in rechterschouder (6), armen en benen (4) en beetje in rug/buik (3).

17 augustus zaterdag
AF 357
HB 6,4
tromb. 28
leuc. 5.9

Ik kon vannacht alleen op mijn rug liggen. De buurman is tot diep in de nacht bezig geweest met zijn open haard buiten. Rob lag vreselijk te snurken en te draaien.
Opgestaan met zere schouder (5). Temp. 6.00 uur 36.9. Temp. 8.30 uur 38.04. Ik heb het heel erg koud en loop te bibberen terwijl het binnen 22.5o en buiten 25o is. Het wordt heel heet vandaag.
Beide duimen tintelen. Al mijn andere vingers gaan ook tintelen (6). Om 11.00 is de temp. 39.00. Ik besluit naar huisartsenpost in ziekenhuis te bellen. Na enkele misverstanden moet ik toch even komen. Er wordt weer bloed geprikt. Ook de urine wordt weer op kweek gezet. En maar wachten. Terwijl papa thuis zit te wachten en de kinderen en Emmie ook zouden komen. Totaal 4 uur bezig geweest. Hb 6.4, leuco. 5.9, AF 357. Toch mogelijk sprake van urineweg infectie. Daar krijg ik medicijnen voor. Dat komt dan zo vanzelf over. Na vier uur konden we pas naar huis. We hadden al een paar keer gebeld naar huis. Iedereen blij dat we er waren. De kinderen waren al begonnen met alles klaar te zetten voor de barbecue en ik mocht niets meer van ze
doen. Helaas kreeg Sheila na de barbecue veel last van buikkramp en diarree. Ik denk dat de "zenuwen" hier een rol speelden. De kinderen waren zo bang dat dat ik in het ziekenhuis zou moeten blijven. We zijn wel een stelletje krikkemikken zeg.
Ik ben erg moe (6) en slaperig.
Gewicht 58 kg. Gezicht bezweet. Temp. 38.7.
Met dat ik dit zit te schrijven val ik steeds half in slaap en zweet ik als een otter.
Medicijnen: 2x 20 mg morfine (MS Contin), 2x 100 mg diclofenac, 2x lactulosestroop, 1x antibiotica.
Ik ga maar gauw slapen en hoop dat alles morgen beter verloopt.

18 augustus zondag (Rob: van 18 tot 23 augustus een zeer slecht leesbaar handschrift en/of wartaal)
Goed geslapen. Temp. 36.7.
Gedoucht. Daarna voel ik me wat slap, maar ik heb ook nog niets gegeten. Gistermiddag niet gegeten en ook weinig gedronken i.v.m. onderzoeken. Gisteravond bij barbecue heel weinig gegeten. Ik heb zo'n droge mond, dat ik niets naar binnen kreeg. Dalijk maar muesli eten.
Vandaag voelde ik me heel goed vergeleken gisteren. Ik had geen koorts en geen pijn. Ben wel erg moe (7). Samen met Rob en papa Inez uitgelaten in het bos. 's Middags paar telefoontjes, 's avonds naar de chinees. Emmie trakteerde. Zij is heel dankbaar voor al het werk en de steun die wij haar geven. Daarna ging papa met de trein naar huis. Emmie ging nog even met ons mee. Ik word zo moe van die slappe instelling van haar tegenover haar man. Ze laat zich zo bang maken. Rob vindt het vervelend om mij alleen te laten, die wil weer boven verder achter de computer en zaken regelen. Ik ben ook heel moe (7), maar probeer Emmie toch nog maar te helpen.
Gewicht 58,5 kg.
Geen pijn geen koorts. Vanmorgen 36.7. vanmiddag 37.5 en nu ook 37.5. Wel donker gekleurde plas.
Medicijnen: 3x antibiotica, 2x diclofenac (2x 100 mg), 2x 20 mg morfinesulfaat, 2x 15 mg lactulosestroop.
Gisterochtend moet Morgenochtend moet ik eerst een spuitje halen.

19 augustus maandag
De hele dag erg slaperig geweest. Toch vroeg opgestaan. Vanwege het de koorts vroeg opgestaan.
Vanmorgen 37.13. Vanmiddag > 37o?avond 19.00 uur 38.57.
We hebben Carin gesproken, die heeft met Rens afgesproken om het rustig aan te doen.
8.50 uur dure (400,-) spuit gehaald bij de dokter.
Gisteren had ze ik geen koorts. Ik voelde me gisteravond niet raar. Toen we gingen wandelen hebben we toch nog even een slap gevoel. Mijn zus is lang bezig en denkt aan weerhaken.
Ik weet het niet, maar ik schrijf allemaal onzin op. Stom hè. Straks even een mailtje sturen naar haar en misschien naar Hettie. Ik zit hier in mijn slaapkamer en Inez blaft heel hard. Ze zit op de grond, maar ik probeer haar stil te krijgen.
Steeds maar slaap (8). Temp. 38.65. Dat slapen deed de huid ook al in.
Nou ja, ik weet niet meer wat voor zinnen ik moet of wil maken. Laat maar. Ik ga slapen.
23.11 uur. Gewicht 59,5 kg (kg ? met moeder). Ontlasting: vanmorgen diarree.
Steun bij lopen. Temp 38,65. Geen pijn. zin heeft geen zin meer aan binnen in huis.

20 augustus dinsdag
Ik weet echt niet wat ik gisteravond allemaal probeerde op te schrijven. Wartaal !! Al schrijvende zakte ik steeds weg.
Medicijnen gisteren: 2x 20 mg morfinesulfaat, 2x 100 mg diclofenac, pantazol, antibiotica. Geen lactulosestroop, want ik heb zo al diarree.
Geen pijn gehad. Wel slaperig.
s Morgens zijn Emmie en wijkagent hier geweest wegens mishandeling van Ellie. Ze aarzelt of ze aangifte moet doen
Ik had s middags nog haar ziektekostenverzekering moeten bellen voor een declaratieformulier, maar ik was al weer te laat doordat ik had zitten slapen. Nu was ik ook wel verschillende keren gestoord in mijn slaap.
Gisteravond 23.10 uur naar bed. Gewicht 59,5 kg. Ontlasting: diarree éénmalig. Temp. 38.56.
Medicijnen: pantazol
20 augustus 6.40 uur opgestaan. Temp. 36.7. Er was eindelijk een reactie binnen via internet van een lotgenote. Ook meteen op gereageerd natuurlijk.
Ik maak me zorgen over mijn hoofd. Ik ben erg bang dat ik uitzaaiingen in mijn hoofd heb, omdat ik steeds wegzak (in slaap val) en dan rare dingen opschrijf. Ik weet helemaal niet waar ik mee bezig ben. Eigenlijk wilde ik dit niet tegen Rob zeggen, maar ik kon het ook niet voor me houden.
Bij het opstaan temp. 36.7. Hallo! daar ga ik weer, dat had ik al opgeschreven.
Vanmorgen weer diarree en ik voelde het niet eens. Wel schrale billen. Ik heb me maar gewassen en een schone onderbroek met nacht (maand)verband aangedaan.
Toen ik de hond uitliet kwam ik een buurvrouw tegen en die vroeg hoe het met me ging. Ook door het hoofddoekje ziet iedereen nu wel dat ik ziek ben. Ik vroeg aan Rob of hij mijn overgebleven haar wat korter wilde knippen, maar hij kan dat niet aan, dus laat ik het maar zo.
20 augustus
Rob is de hele dag weggeweest naar de flat van Emmie. Emmie moest naar ziekenhuis voor scan en foto's.
Vanmiddag sliep ik net even toen belde Emmie me wakker over ponsplaatje ziekenhuis. Wat moest daar opstaan? Even later belde ze nog een keer. 's Avonds, tegen de avond belde ze weer en twee minuten na dat gesprek nog eens om te melden dat haar man ons hele gesprek heeft gevolgd. Ik heb toen 1 uur met hem aan de telefoon gehangen.
23.40 uur naar bed. Weer diarree. (Gewicht 59,5 kg). Ja. Ik weet nog niet wat ik hier nu weer aan moet doen. Morgen maar weer de dokter bellen voor diclofenac en zinkzalf, want mijn billen gaan zo'n zeer doen.
Medicijnen: pantazol, 2x diclofenac 100 mg, 2x 20 mg morfine, 2x antibiotica.
Geen pijn. Wel weer slaap (7). Vooral nu, dus maar snel slapen.

21 augustus woensdag
Goed geslapen. 6.45 uur wakker. Temp. 37.52. Dalijk bellen voor diclofenac en zinkzalf.
Inez uitgelaten. Ook gestofzuigd. maar ik wasGegeten, ingekomen kopij op een rijtje gezet. De stukken uitgeprint voor de vergadering morgen. Rob brengt me weg en de dominee brengt me weer thuis. Gestreken, alleen kleine stukken, die liggen nu weer in de kast. In stoel geslapen. Weer twee keer gestoord.
23.15 uur naar bed. Veel slaap. Ik val weer iedere keer in slaap (8). Geen pijn. Alleen in mijn hand.
Medicijnen: pantazol, 2x MS Contin 20 mg, verder antibiotica 3x.
Ik heb het niet gevraagd van die bijwerkingen. De dokter geeft dat al door door, want die heeft meer ervaring. Als ik nu naar de dokter moet zal ik het wel zeggen. Wel bij de assistente gezegd en ander medicijn gevraagd (zinkzalf) tegen de jeuk en brand aan de anus. Ik moet dat 2x daags opsmeren.
Niet ver gewandeld want het was zo regenachtig. De hele dag heeft het gegoten. Gewicht 58,5 kg. Ontlasting: diarree.

22 augustus donderdag
7.16 uur wakker. Pantazol genomen. Misselijk (4). Slap (9). Temp. 37.13. Zweterig. Ik moet zo meteen naar de redactievergadering. Rob kan niet in mijn plaats, want hij moet naar Emmie.
Opgestaan, misselijk, diarree, gegeten, Inez uitgelaten, weer naar de wc hollen. Ik zie de vergadering niet zitten. Rob neemt de stukken mee en ik ga op de stoel hangen.
Hele dag geslapen. Alleen afgestoft. Af en toe een slokje water.
Op de hele dag 3 beschuitjes, 2 glaasjes water, twee glazen thee, heel misselijk. Vanavond bijna gebraakt. Huisartsenpost gebeld. Ik mag diclofenac Primperan gebruiken. Als de misselijkheid niet over gaat stoppen met antibiotica. Ik hoop het die 1 dag wel vol tenog wel vol te houden. Welterusten meisjes. Oh nee, dat was van de film van gisteren. Nou ja, goed geduld.
23.00 uur naar bed. Geen pijn. Wel jeuk in bilspleet. Temp. 37 kg. Gewicht 57 kg.
Medicijnen: pantazol, 2x 20 mg MS Contin, 2x 100 mg diclofenac, 3x antibiotica, 1 Primperan.

23 augustus vrijdag
Goed geslapen. Wakker geworden (7.15) uur met pijn (3) in rechterschouder/sleutelbeen. Het lijkt wel gewoonte geworden. Vrijdags steeds pijn. Mijn rechterpols doet ook nog steeds zeer (3). Ik heb nu geen pantazol genomen. Even zien hoe dat bevalt. Wel een beetje misselijk, maar dat kan ook van de honger komen.
Ik heb vanmorgen mijn haar gewassen. Er is niet zo veel meer over, maar het valt nu ook niet meer zo hard uit.
Zou ik volgende maand weer opnieuw aan de Taxol beginnen of is die kans nu helemaal voorbij? We weten het niet. Afwachten maar en genieten van de dagen dat ik me redelijk voel. Vandaag moet ik echt Kerkepraat maken. Gelukkig was ik niet meer zo misselijk en had ik geen diarree. Hele dag aan Kerkepraat gewerkt. Paar onderbrekingen door Emmie. Vanmiddag wel van 14.00-15.00 uur geslapen. Toen kwam de vervangende huisarts langs. Maandag bloe urine laten nakijken en spuitje halen. Gelukkig is de dokter weer terug. Kan ik hem nog eens vragen over die beschadigde zenuw en over de slaperigheid en het opschrijven van vreemde dingen.
Gewicht 57,5 kg.
Medicijnen: 2x 20 mg MS Contin, 2x 100 mg diclofenac, 3x antibiotica.
Nu erg moe en duf (6). Ga maar gauw slapen.
Ook weer met Inez gewandeld, met auto naar bos.
Nog klein beetje jeuk aan bilspleet.

24 augustus zaterdag
Als er geen mug in de slaapkamer had gezeten had ik goed geslapen. Midden in de nacht heeft dat kreng mij in mijn oor gestoken. Rob is ook een paar keer gestoken. Vanmorgen heb ik er een doodgeslagen.
Beetje pijn (4) in rechterschouder/sleutelbeen en in mijn pols/duim. Klein beetje misselijk en ik weet eigenlijk niet of ik nu wel of geen pantazol zal nemen. Ik doe het geloof ik maar niet. Vandaag de laatste antibiotica pil. Hoera!
Vanmorgen toch nog wat misselijk. Ook pijn in linkerheup. Later op de dag pijn rechts in levergebied. Nadat we met Inez hadden gewandeld was dat weer een vrijwel over, maar toen ik weer een tijd achter de computer had gezeten kwam de pijn weer terug (4). Om 22.15 uur de tweede serie pijnstillers genomen, toen werd de pijn weer minder.
Gewicht 57,5 kg.
Medicijnen: 2x 100 mg diclofenac, 2x 20 mg MS Contin, 1x antibiotica, 1x lactulosestroop.
Ik had vandaag nogal veel last van tongbranden. Ik neem aan dat dit ook van de medicijnen komt. Bij de Taxol staat het wel aangegeven, maar dat heb ik nu al drie weken niet gehad.
Ik ben wel blij dat de dokter weer terug is. Kan ik maandag tenminste mijn angsten weer aan hem voorleggen. Uitzaaiingen naar lever en/of hersenen, enz.!
Man van Emmie belde mij vanavond op. Hij is bang dat Emmie hem over het lint jaagt. Net als vorige week toen hij haar heeft mishandeld. Ik wil echter beslist niet tussen hem en Emmie instaan, maar ik wil ook mijn vriendin niet kwijt. Het moet beslist niet ten koste van mijn gezondheid gaan. Daarvoor vecht ik niet zo hard met allerlei kuren en behandelingen.
Vanmiddag rond 12 uur had ik het weer koud. Temperatuur gemeten 37.95!! Nee hè! Toch niet weer hè!
Nu, vanavond 37.64.

25 augustus zondag
Wakker door alarm buiten. Kwartier later wakker door een jongen die buiten om zijn vader stond te roepen. Een uurtje later wakker door dromen. Weer een half uurtje wakker om te plassen. 3.30 uur wakker door niesbui, Rob en plassen. 7.30 uur wakker, geplast, pantazol genomen en weer in slaap gevallen.
8.37 uur wakker en opgestaan. Pijn in linkerheup (3). Dan heb ik dus weer verkeerd gelegen. Temp. 7.30 uur 36.79.
Ik wilde met Inez gaan wandelen, maar was duizelig en heb Inez dus alleen uitgelaten ( 20 minuten). Weekblad gelezen, teletekst gekeken, maar ik viel in slaap. Soep gemaakt en gegeten, zitten slapen. Emmie belde 2 keer. Ik weet niet meer wat ik met haar aan moet. Bijbels dagboek gelezen 11-8 t/m 27-8.
23.00 uur naar bed. Moe (7). Mijn haar valt nu bijna niet meer uit. Mijn rechterbovenbeen vertoont allemaal blauwe strepen van bloedvaten. Zou dat iets met mijn trombo's te maken hebben. Ik vind het allemaal maar eng. Ik hoop zo dat ik 8 september met die wandeling van die hondjes mee kan doen. Alleen als ik niet mee kan doen omdat Inez loops zou zijn dan vind ik het niet zo erg.
Ik heb slaap en beetje branderig tong.
Temp. 37.2. Gewicht 57,5 kg. Ontlasting 3x.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac 100 mg, 2x MS Contin 20 mg.
Af en toe beetje pijn in leverstreek (3), maar minder dan gisteren. Wel jeuk aan bilspleet en schaamlippen. Nog steeds last van beschadigde zenuw in hand. 'k Ga maar gauw slapen.

26 augustus maandag
6.50 uur wakker. Op potje geplast. Dokter gebeld.
8.50 uur naar dokter. Prik halen en gesprek. Urine is nu goed. Gepraat over bloedprikken. Morgenmiddag ook CA 15.3 en AF. Donderdag de uitslag. Ook gepraat over angst en uitzaaiingen hersenen. Geen reden tot angst zolang Rob niets bijzonders opvalt van vreemd gedrag of vreemd praten of de draad van mijn verhaal kwijt zijn.
Emmie kwam om 19.15 uur. Hele avond papieren doorgenomen voor morgen advocaat.
24.00 uur naar bed. Doodmoe (8). Gewicht 57,5 kg.
Medicijnen: 2x 100 mg diclofenac, 2x 20 mg MS Contin. Geen lactulosestroop.
Geen pijn, alleen in rechterpols (zenuw). Wel snelle hartslag bij kleine inspanning (100) als trap oplopen.
Temp. 36.6 vanmorgen 36.64. Vanavond 37.1.

27 augustus dinsdag
Goed geslapen. Om 5.30 uur wakker met zere schouder (rechts) en heup (links). Verkeerd gelegen dus. Om 6.30 uur pantazol genomen. Na heel langzaam de trap oplopen hartslag van 100-120.
Steeds duizelig, Inez uitgelaten. Heel zweverig, zweterig en duizelig. Gegeten. Even een half uurtje gezeten. Temp. 37.5. Als dat maar goed gaat! Inez uitlaten, omkleden, Emmie komt me halen. Eerst bloedprikken (15.00 uur). Ik ben er helemaal niet gerust op dat het goed is met mijn bloed, maar ik moet toch wachten tot donderdag voor de uitslag. Tenzij het zo slecht is dat ze van het ziekenhuis eerder opbellen en zeggen dat ik moet komen voor een bloedtransfusie of een trombocytentransfusie.
Met Emmie mee naar haar advocaat. Emmie blijft maar vasthouden aan dat ze nog niet rijp is voor de definitieve verhuizing. Ik hou maar zoveel mogelijk mijn mond dicht. Ik ben doodmoe als we weer thuis zijn. Rob haalt loempia's. Eten, dan gaat Emmie naar huis.
Ik ga Inez uitlaten en dan naar bed. 23.30 uur. Gewicht 57,5 kg (58). Temp. 37.13.
Geen pijn, alleen af en toe last van rechterhand, moe (7), hart op hol, duizelig, zweten.
Medicijnen: 2x diclofenac 100 mg, 2x MS Contin 20 mg, 2x lactulosestroop, 1x pantazol.

28 augustus woensdag
AF 266
HB 4,6
tromb. 38
leuc. 8.6

Vrij veel gedroomd vannacht. Beetje pijn in schouders (3) en rechterbovenarm (3). Beetje misselijk. Aan tafel begin ik weer te zweten en heb ik het gevoel of mijn hart weer op hol slaat. Ik word hier best een beetje verdrietig van. Ik durf nog niet eens het hondje uit te laten. Ik zou zo graag weer 's morgens fit opstaan en denken van: ha, vandaag gaan we er weer eens even lekker tegenaan. Een flinke wandeling met de hond, stoffen en stofzuigen, het sanitair en de vloeren weer eens een beurt. Maar nee, dat zit er niet in. Gelukkig komt mijn zus straks, dat geeft weer wat afleiding. We moeten ook de Kerkkrantjes nog rondbrengen. De zon gaat schijnen, dus misschien kunnen we ook nog wel buiten zitten straks. Toch nog een lichtpuntje.
Nou, niet dus. Om 9.30 uur belt de oncologe (de oncoloog er niet) dat ik bloedarmoede heb en dat ik weer een transfusie moet hebben. Een kwartiertje later hoor ik dat het vandaag moet. Dag plannen. Snel wat spullen bij elkaar graaien en op naar het ziekenhuis waar ik om 10.30 uur moet zijn. Nu kwam mijn zus bij mij op bezoek in het ziekenhuis.
Het inbrengen van de naald was dus weer een ramp. Ondanks dat ik vroeg of ze de naald in de elleboogholte wilde prikken probeerde ze het eerst in de hand. Dat ging mis. Door de ader heen. 2e poging, onder toezicht van een verpleegkundige die aan één stuk ratelde, ging ook mis. Weer door de ader. Dan de anesthesist erbij gehaald. Die voelde, prikte in de elleboogholte en klaar. Dan maar de hele dag de arm recht houden. Met kussen eronder is dat best te doen. Om 16.45 uur kwam Rob, maar ik was nog niet klaar. Om 17.30 uur klaar en mocht ik naar huis. Ik word er wel verdrietig van hoor, elke keer dat gesjouw naar het ziekenhuis en die tegenvallende bloeduitslagen. In de haast was ik mijn pijnstillers vergeten, maar die heb ik in het ziekenhuis gekregen toen ik merkte dat ik pijn kreeg (hoofd (3) en rechterschouder/bovenarm). Maar goed, van zo'n bloedtransfusie knap je wel weer op. Ik was nl. weer heel moeals ik met de snelheid van een slak de trap was opgelopen had ik en pols van 120.
Nu voel ik me weer wat krachtiger. Ik hoop dat het een poosje zo blijft. Voorlopig probeer ik alles maar weer van me af te zetten tot volgende week donderdag, als ik naar de oncoloog moet. Alleen morgen even de tumormarkers, die wil ik wel graag weten.
Gewicht 58 kg.
Medicijnen: 2x diclofenac 100 mg (een retard tablet en 1 zetpil), 2x 20 mg MS Contin, 1x lactulosestroop.

29 augustus donderdag
Redelijk geslapen. 's Middags kwam Emmie. Die ging om 17.00 uur weer. Inmiddels was ook de dokter geweest. Ik probeerde om 16.45 uur het ziekenhuis te bellen voor de uitslag van de tumormarkers, maar de secretaresse was al weg. De dokter wist de uitslag ook niet.
Ik ben erg moe (7). Wilde vanavond niets meer doen. Maar Emmie belde nog een keer dat ze papieren kwijt was. Ze kwam nog even langs. Daarna teletekst, maar ik viel steeds in slaap. Ik wilde nog een email beantwoorden en een email versturen, maar de computer had er geen zin in. De e-mails opgeslagen en de computer afgesloten. Inmiddels heeft Rob Inez uitgelaten en naar bed gebracht en de poes verzorgd. Thee gemaakt voor Rob en warme melk voor mezelf.
23.10 uur naar bed. Gewicht 58,5 kg. Temp. 36.75. Moe.
Vanmorgen wat pijn in rechterschouder (4). Misschien doordat ik die arm gisteren de hele dag recht moest houden?
Medicijnen: pantazol, 2x diclofenac 100, 2x MS Contin 20, 2x lactulosestroop.
Mondhoekjes kapot. Nog steeds last van pols (rechts) (4) (zenuw).

30 augustus vrijdag
Goed geslapen. Wel liggen dromen, maar ik weet niet meer waarover. 7.30 uur wakker. Even blijven liggen, maar ineens vliegt alles me weer aan en zweet ik mijn bed uit. Ik denk eraan dat Sheila en Erik met vakantie gaan volgende week en hoop dat ze niet teruggeroepen hoeven te worden. Ik denk aan Rens die met zijn tanden bezig is. Een zware belasting voor hem en ik hoop dat hij het volhoudt en dat het allemaal goed komt. Ik denk aan de oudejaarsavond. Carin en Rens willen hier komen oliebollen eten. Zou ik er ook nog van kunnen genieten? Ik weet dat ik zo niet moet denken, want ik leef nù. Dus ga ik er maar gauw uit. Ik stoot ongenadig mijn teen aan de stoelpoot. Onder de koude kraan maar. Rob spreekt mijn gedachten uit dat we hopen dat Emmie ons een paar dagen met rust laat. Maar die kans is maar klein, want haar man krijgt een pak post van Emmie's advocaat.
Ik was erg moe en slaperig en viel steeds in slaap. Kreeg ook steeds meer pijn in mijn schouders en bovenarmen (5). Ik wil niet méér MS Contin nemen. Nog niet. Maar ik ben wel bang. Wat moet ik nu voor waarde toekennen aan een gestegen trombowaarde en een gedaalde Hb, CA 15.3 en AF. Wat gaan we straks doen? Ik heb zelf het gevoel of ik vandaag alweer minder energie had dan gisteren. Als dat zo is heb ik woensdag of donderdag misschien alweer een transfusie nodig. Dat kan zo toch niet doorgaan?
Emmie is ook nog een keer langsgekomen en heeft 2x gebeld wegens ontvangen post van haar advocaat.
Moe (8). Gewicht 58,5 kg. Temp. 37.57.
Contin 20 mg, 2x lactulosestroop.
Behoorlijke pijn in schouder vnl. rechts (8). Mondhoekjes kapot.

31 augustus zaterdag
Goed geslapen. Wel een paar keer eruit en een paar keer "aangevallen" door een mug.
8.00 uur opgestaan. 6.30 uur temp. 36.80. Pantazol. 8.00 uur opgestaan.
Vogelkooi schoongemaakt, gestofzuigd, vloeren gedweild, boodschappen gedaan, met Inez gewandeld (alleen), gezeten maar niet echt geslapen omdat Rob lag te snurken. Hier en daar bijkeuken gesopt. Er was niets op tv, dus zitten slapen. Ik baal er nog steeds van dat ik steeds in slaap val als ik zit. Of ik nu tv kijk of krant of tijdschrift lees.
23.45 uur naar bed. Zo laat doordat Rob om 22.45 uur thuiskwam. Gewicht 58 kg.
Medicijnen: pantazol, 2x diclofenac 100 mg, 2x 20 mg MS Contin, 2x lactulosestroop.
Als ik te lang wacht met medicijnen innemen krijg ik wat meer pijn in schouders en bovenarmen.

< INDEX > < VERDER >