2002

  1 september zondag
Goed geslapen. Ik voel me goed bij het opstaan.
Ik heb een grote blauwe plek op mijn rechterheup. Hoe kom ik daar nu weer aan?
Rustig aan gedaan. Ik kreeg een beetje pijn in mijn schouder. Gauw medicijnen ingenomen. Bijbel gelezen. Klein beetje onkruid uit tuin gehaald. Met Rob en Inez in bos gelopen.
Vanavond toch weer wat pijn in mijn linkerschouder en bovenarm (4) en rechts ook een beetje (2).
Ik heb hier en daar wat blauwe plekjes. Morgen moet ik weer een Aranespspuitje halen. Maar Ik heb slaap (6).
Gewicht 58 kg. Temp. 37.18.
Medicijnen: 2x diclofenac 100 mg, 2x MS Contin 20 mg, 2x lactulosestroop. Geen pantazol.

  2 september maandag
Goed geslapen. Wel een paar keer wakker en vrij warm. Ik had voor het eerst weer de dekbedden op het bed. 6.30 uur pantazol.
8.55 uur naar dokter voor spuitje Aranesp. Daarna diclofenac en MS Contin ingenomen. Ik had nogal slijmerige ontlasting, dus maar geen lactulosestroop genomen.
Krant gelezen, steeds in slaap gevallen, teletekst gekeken, steeds in slaap gevallen. Gegeten. Met Rob en Inez in bos gewandeld. Geslapen. Niet veel gegeten, nasi.
Vanavond, toen Rob net weg was, kreeg ik ineens heel erge pijn (8) in mijn linkerschouder. Ik kon mijn hoofd niet buigen of draaien en mijn arm niet optillen. Ik had geen koorts (37.13).
Om 19.30 uur mijn medicijnen al ingenomen (diclofenac + 2 MS Contin), maar om 21.00 uur nog geen verbetering. Nog 2 paracetamol genomen. Dat hielp wel een beetje (6).
Ontlasting: 2x met vrij veel slijm, geen diarree. Temp. 37.13. Gewicht 57,5 kg.
Pijn: vanmorgen beetje in linkerschouder (2). Vanavond heel erg (8), later wat minder (6) naar (4).
Veel zitten slapen (6).
Medicijnen: 2x diclofenac 100 mg, 2x MS Contin 20 mg, 1x 2 paracetamol, 1 pantazol, 1x lactulosestroop.

  3 september dinsdag
Onrustig geslapen, maar de erge pijn is weg. Nog een beetje stijve schouder en nek (3). Temp. 36.9.
Ik ben een beetje vervelend in mijn maag en buik, maar heb geen pantazol meer en heb ook nog niet gegeten. Ik weet eigenlijk niet wat ik moet gaan doen vandaag. Ik zou zoveel willen, maar heb de energie niet. Tuin onkruid, uitstapje maken, wandelen, fietsen. Komt misschien ook doordat ik zo verschrikkelijk onzeker ben over de toekomst. Maar juist daarom zou ik afleiding moeten zoeken.
Paar keer heel prikkelbaar tegen Rob geweest. Ik voel me ook zo gespannen. Ik wil dat helemaal niet. Voor het eten schema voor oncoloog gemaakt over hoe ik me voel, vanaf 15 juli. Morgen afmaken.
Gewicht 58 kg.
Medicijnen: 2x MS Contin, 2x diclofenac, 1x lactulosestroop.
De pijn in mijn schouder is helemaal weg. Bij het wandelen wel moeie benen. Af en toe duizelig (6).

  4 september woensdag
Zes uur wakker. Half zeven temp. 36.82. Beetje zere schouders (2).
Bloed laten prikken, schema afgemaakt. Jeuk aan onderbenen, rode bultjes.
Ik krijg steeds meer pijn in mijn schouders, vnl. rechts, maar ook links (5) en ik heb het koud, rillerig, temp. 37.54. Zal ik eerst paracetamol nemen of eerst de gewone medicatie? Het is nog wat vroeg, 19.00 uur. Eerst maar paracetamol dus, dat helpt tegen de koorts èn tegen de pijn (als het goed is). Dan ga ik nog maar even rustig zitten.
t Ik heb sinds gisteren jeuk aan mijn onderbeen. Allemaal rode bultjes. Van de zon? Van de medicijnen? Weet ik veel. De pijn in mijn schouders is bijna over. Ik ben wel heel erg moe (7).
Ontlasting: 4x (geen diarree, steeds dunnere sigaartjes). Gewicht 58 kg. Temp. 36.9.
Medicijnen: 2x 20 MS Contin, 2x diclofenac 100 mg, 1x lactulosestroop, 2x paracetamol, geen pantazol.

  5 september donderdag
AF van 357 naar 266
HB 4,6
tromb. van 28 naar 38
leuc. van 5.9 naar 8.4

Redelijk geslapen. Elke keer als ik wakker werd dacht ik: o ja, straks naar de dokter. Wat hangt me boven het hoofd? Toch wel weer meteen in slaap gevallen.
Met Inez gewandeld. Ik kwam een buurvrouw tegen. Samen gewandeld met drie hondjes. Toen ik terugkwam hoorde ik van Rob dat hij toch nog achter mij aan was gegaan, omdat hij zich schuldig voelde. Maar toen zag hij dat ik gezelschap had en is hij weer terug gegaan, de lieverd!
16.00 uur naar oncoloog in het ziekenhuis. IJsje gegeten omdat we te vroeg waren. De oncoloog vroeg of ik minder pijn had. Nee, of misschien wel, maar ik heb inmiddels wel de morfine verdubbeld en ondanks dat toch af en toe pijnpieken, zoals maandag- en gisteravond. En steeds die bloedarmoede en de lage trombo's. Nu 37. Al met al niet echt positief en geen reden om door te gaan met Taxol. Ik besloot dus maar om er mee te stoppen. Elke week die behandeling en het bloedprikken en de hoop dat het nu wat beter was en dat het bloedbeeld beter werd. Ik kan er niet meer tegen. Ik heb het in alle eerlijkheid geprobeerd. De oncoloog zegt ook, dat ik het niet moet zien als:"Nu ben je opgegeven, want dat was je jaren geleden al toen de uitzaaiingen ontdekt werden. Toen wisten we al dat je niet meer beter zou worden. Je moet ook niet met een plaid over de benen op de bank gaan zitten wachten op ......... . Nee, doe wat je leuk vindt en eet en drink wat je lekker vindt. Gooi alle bijsluiters weg, trek je er niets van aan. Als je meer pijn krijgt neem je meer morfine".
De oncoloog kan nu ook niets meer voor me doen. Hij geeft me terug aan de huisarts. Bij koorts of andere problemen moet ik me tot de huisarts richten. Als ik me weer "bloedarmoedig" voel even bloed laten prikken en eventueel tanken.
De rode vlekjes en jeuk aan de benen komt waarschijnlijk ook door de lage trombo's.
Als ik na dit gesprek buiten sta schieten de tranen in mijn ogen. Heb ik nu de goede beslissing genomen? Waarom moet een mens toch soms van die moeilijke beslissingen nemen? Dat is met je partner. Wel of niet trouwen? Dat is een leuke keuze. Dat was met Rens: wel of niet naar het internaat? Dat is voor Emmie: wel of niet scheiden? En dat is voor mij: wel of niet opnieuw taxol? Je weet nooit of je de goede beslissing hebt genomen. Het is zo moeilijk om niet te blijven twijfelen. Ik vind deze beslissing ook zo moeilijk voor Rob en de kinderen en papa en broer en zus. Ik hoop dat mijn sociale netwerk sterk genoeg is om ons allemaal op te vangen.
Emmie belde vanavond op om te horen hoe het met mij afgelopen was, maar zit zelf ook weer in de knoop na een pak post van de advocaat en het bericht van de reumatoloog dat ze inderdaad fybromyalgie heeft. Nu weet ze in ieder geval waar die pijn vandaan komt. Ik wil haar zo graag helpen, maar kan ook zo weinig doen. Zeker als ik zelf wat minder goed ben. Nou ja, voorlopig kan ik haar wel helpen met papieren uitzoeken. Voorlopig ga ik nu slapen.
Gewicht 57,5 kg.
2x diclofenac, 2x MS Contin, 2x lactulosestroop.

  6 september vrijdag
6.30 uur wakker. Erg warm. Temp. 36.99. Gewicht 56,5 kg.
Heel veel mails verstuurd. Bijna heel de familie, Hannie en Hetty (lotgenoten), Jeannette.
Emmie is de hele morgen geweest. Even kreeg ik een dipje, maar dat ging snel weer over. Papa gebeld. Die was er ook wel even stil van. Hetty belde op, de lieverd.
Vanmiddag gegeten, met Inez gewandeld en Rob. Ik was eerst heel erg geschrokken, omdat Inez van de trap viel tegen de parasol die daar nog stond. Die viel ook om. Ik dacht minstens dat Inez alle poten gebroken zou hebben, maar ze sprong alweer rond. Na de wandeling thee gedronken, geprobeerd te slapen, maar dat ging niet. Dan maar wat puzzelen. Toen kwam de dokter (en 'arts in opleiding'). Even zitten praten. Ik heb er voor mijn gevoel wel moeite mee, omdat het nu allemaal zo dicht bij lijkt te komen. Maar ja, ik moet maar proberen nuchter te blijven denken. Dit moment van stoppen met de behandeling zou toch wel gekomen zijn.
Vanavond tv gekeken en zitten slapen en een half uur met een ruziënde Emmie en haar man aan de telefoon gezeten. Morgen komt Emmie papieren ophalen.
Ik heb een paar keer geprobeerd de hondenclub te bellen maar ik krijg geen gehoor. Desnoods gaan we zondag gewoon op eigen houtje naar die wandeling. Ik probeer het eerst morgen nog even.
Gewicht 57 kg. Temp. 37.9!!
Medicijnen: 2x diclofenac 100 mg, 2x MS Contin 20 mg, 2x lactulosestroop, 2x Ostac.
Nu (23.10 uur) moe, beetje hoofdpijn (2) en in de schouders (2), jeuk aan de benen. Moe (5).

  7 september zaterdag
Paar keer wakker om te plassen. Nu ik die Ostac weer in moet nemen met twee glazen water voor de nacht is dat wel weer vervelend. Ik mag ook geen melk meer drinken.
Ik was wat duizelig gisteravond en had een temp. van 37.9.
Een uur later nog steeds erg warm en duizelig, 37.8. Er lagen nog 1 paracetamol op mijn nachtkastje en die heb ik maar genomen voordat de temperatuur weer boven de 39 komt.
Vanmorgen om 6.00 uur temp. 37.0.
7.00 uur 1x pantazol 20 mg.
Ik voel me vandaag de hele dag niet lekker. Hoofdpijn (5), beetje misselijk, moe, af en toe duizelig (5). Soms is de hoofdpijn even weg maar dan komt het weer. Ik heb het ook warm, hoewel ik nu weer een beetje kippenvel begin te krijgen.
Niet te veel gedaan, alleen gelezen en zitten slapen.
Gewicht 56,5 kg. Ontlasting: 3x. Temp. 37.74.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 2x lactulosestroop, 2 Ostac.
Ik leg een Imigran zetpil klaar tegen de hoofdpijn, want ik wil morgen wel graag mee met de hondenwandeling. Ik weet alleen niet of ik wel Imigran moet nemen. Volgens mij is het geen migraine, hoewel ik wel zere ogen heb. Eerst dus maar slapen.

  8 september zondag
Onrustig geslapen, veel liggen dromen, maar mijn hoofdpijn is nu vrijwel weg. En de zon schijnt!! Als dat zo toch eens mocht blijven, dat zou echt een gezegende dag zijn voor de wandeling met de hondjes. Temp. 37.7.
Voordat we vertrekken voor de wandeling heb ik toch wel heel moeie benen en voel ik me heel gloeierig. Toch maar even temp. gemeten. Ja hoor, 38.46. Wat nu? Dan toch maar thuis blijven? Ben je betoeterd! Ik heb me er zo op verheugd en mijn temperatuur gaat toch steeds op en neer. Ik neem 2 paracetamol en ga gewoon.
Daar heb ik geen spijt van gehad. Het was een heerlijk ontspannen dag en ik voel me gelukkig. Wel heel erg moe aan het eind van de wandeling. Zo moe (9) dat ik weer bijna moet huilen (Rob: De wandeling moest eigenlijk twee uur duren, maar door een verkeerde afslag duurde die bijna vier uur. En dat in de brandende zon). We zijn ook niet meer iets blijven drinken, maar meteen naar huis gegaan. Thuis even thee gedronken en toen geslapen, bijna een uur.
Toen ik thuis kwam had ik geen koorts meer (36.9) en nu (22.50 uur) ook niet (36.92).
Om 20.30 uur al de medicijnen ingenomen, zodat ik niet elk uur uit bed hoef om te plassen.
Vanmorgen nog een heel klein beetje hoofdpijn, maar dat ging gelukkig helemaal over. Verder geen klachten. Wel jeuk aan mijn onderbenen.
Medicijnen: 1 pantazol, 2x diclofenac 100 mg, 2x MS Contin 20 mg, 1x 2 paracetamol, 3x lactulosestroop.
Gewicht 58 kg.

  9 september maandag
Weer veel gedroomd. Weet niet meer waarover.
6.30 uur opgestaan, omdat de auto naar de garage moet.
Ik ben steeds erg duizelig als ik opsta. Ook als ik 's nachts naar de wc moet. Gewicht 57,5 kg.
Ook vandaag was het weer mooi weer. Vanmiddag zelfs 28o. Even een flinke bui. Als ik 's nachts uit bed moet en 's morgens als ik opsta ben ik behoorlijk duizelig. Als ik de krant lees, tv kijk, tijdschrift of boek lees, val ik in slaap en ik heb steeds koorts. Temp. tussen 37.7 en 38.5.
Vanavond ook weer de hele tijd zitten slapen. Ik moet iets te doen hebben wat niet teveel energie kost, want die heb ik niet, maar waardoor ik niet steeds zit te slapen. Ik krijg zo een hekel aan mezelf. Zou ik weer moeten gaan naaien? Maar ik wil wat kleren hebben, die ik niet zelf kan maken, zoals een winterjas en een rok met zo'n ribbelkantje aan de onderkant. Bovendien heeft het misschien niet zoveel nut om nieuwe winterkleren te maken. Rokken draag ik niet veel, omdat dat nogal onpraktisch is met Inez en broeken kan ik beter kopen. Bovendien: hoeveel winters maak ik nog mee? Op internet is ook al niets meer te beleven. Er komen nauwelijks reacties binnen op de lotgenoten sites.
Ik had al vroeg de medicijnen ingenomen. Om 22.30 uur had ik Inez en de poes al verzorgd, maar nu heeft Rob de poes weg laten lopen. Ik hoop dat ie wel terugkomt.
Gewicht 58,5 kg. Temp. 38.4.
Weinig pijn gehad, achter in de middag en het begin van de avond beetje hoofdpijn (2) en pijn in rechterborst.
1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 3x lactulosestroop.

10 september dinsdag
Onrustig geslapen. Dit komt ook door het mailtje via mijn zus over de bedrijfsspaarregeling. Uit het mailtje blijkt, òf angst voor ons òf desinteresse. Waarom sturen ze zo'n mail niet rechtstreeks naar mij en waarom schrijven ze mijn naam verkeerd?
Vanmorgen was ik weer steeds duizelig (4) en had ik hoofdpijn (3). Na de medicijnen ging dat over. Ook eerst heel zweterig en later had ik het koud. Nu was het ook wel een stuk kouder dan gisteren (28o naar 18o).
Een brief geschreven aan een relatie. Ik schreef dat ik mezelf laf vind, omdat ik als geen ander kan weten wat er door je heen gaat als je een knobbeltje ontdekt en de dochter van hem verkeerde ook in zo'n situatie, maar ik durfde niet terug te schrijven. Nu heb ik dat dan eindelijk wel gedaan, in de hoop dat het toch allemaal goed is afgelopen met zijn dochter.
Om 22.00 uur belde Emmie nog een keer over haar moeder die een soort epileptische aanval heeft gehad en over een briefje dat haar man op tafel had gelegd. Die kerel had bij het toneel moeten gaan!!
23.30 uur naar bed. Gewicht 58 kg. Ontlasting: 1x veel.
Ik voelde me vandaag aardig goed. Vanmorgen even vervelend van de duizeligheid en de hoofdpijn en moeie benen (7), maar vanmiddag ging het goed. Toch maar blijven proberen om bezig te blijven, zodat ik niet steeds zit te slapen.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 3x lactulosestroop, 2x Ostac.

11 september woensdag
Heel onrustig geslapen. Het heeft de hele nacht behoorlijk geregend. Ik had het ook vreselijk warm. Hoofdpijn ging wel over. Bij opstaan pijn in rechterborst (2), ribben (3).
Ik voelde me vandaag goed. Bij het krant lezen nog wel slaperig en vanavond bij tv kijken ook. Vanmiddag even weer een beetje duizelig.
Mijn zus is geweest. Gezellig zitten babbelen. 's Middags, na het eten, ging ze al naar huis en ging ik slapen. Daarna met (Rob en ) Inez gewandeld. Nog wat zitten kletsen aan de telefoon met Emmie.
23.15 uur naar bed. Beetje zere ribben. Moe (6). Gewicht 58 kg.
1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 2x lactulosestroop, 2x Ostac.

12 september donderdag
8.00 uur wakker geworden, erg zwetend en met hoofdpijn (4). Ik was om 5.50 uur al wakker en heb pantazol ingenomen en ging weer verder slapen. Ik droom van alles en iedereen door elkaar.
Wat vervelend dat Hannie (van lotgenotencontact op internet) zo geschrokken is van mijn mailtje over de beslissing om te stoppen met behandelen. Als ik had geweten dat ze zo zou reageren had ik het haar niet gemaild. Zij vindt het bericht destructief. Ik voel me er wel bij en zij zal toch moeten accepteren dat dit moment ook voor haar een keer realiteit is. Tenzij er voor die tijd nog een nieuw medicijn of behandeling wordt uitgevonden, of er een wonder gebeurt. Ik hoop voor haar dat haar volgende che hormoonkuur aanslaat, zodat ze deze beslissing nog een eind op kan schuiven. Uiteindelijk heeft ze nog wel een jong kind thuis.
Ik heb zere ogen. Hoop wel dat mijn hoofdpijn en zere ogen na het eten over gaan. Weet eigenlijk niet zo goed wat ik vandaag moet gaan doen. Dat lost zich vanzelf wel op als Emmie vandaag post krijgt van haar advocaat. De zon schijnt ook, dus kan ik lekker wandelen met Inez.
Na het ontbijt Inez uitgelaten en in bos gewandeld.
Ik had nog heel moeie benen van vanmorgen. In het bos mijn been kapot gestoten aan een roestige spijker die uit het bankje stak. Thuis Betadine op gedaan.
23.30 uur naar bed. Gewicht 58 kg.
Pijn: hoofdpijn ging vanzelf over toen ik eenmaal rond ging lopen. Moeie benen, af en toe duizelig. Moe (7). Dan weer heel zweterig dan weer koud. Temperatuur buiten 21o.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 2x lactulosestroop, 1x 2 Ostac.

13 september vrijdag
Paar keer wakker geschrokken door snurken van Rob. Weer een beetje hoofdpijn (2), dat overging na het eten.
Samen met Rob Inez uitgelaten en gelijk gewandeld. Krant gelezen, steeds in slaap gevallen boven de krant. Paar keer Emmie aan de telefoon gehad. Die was weer helemaal in paniek. Hoe kunnen we haar nu aan het verstand brengen dat haar man niets te eisen heeft en dat ze niet zo bang moet voor hem moet zijn? Wat zal dat een rust geven als de scheiding en alles wat daarbij hoort achter de rug is.
Zitten puzzelen, teletekst gekeken, gegeten (geen trek), tv gekeken. Weer steeds in slaap gevallen. Ik kreeg tegen de avond ook weer steeds meer hoofdpijn (4) naar (5). Na het innemen van de medicijnen ging het wel weer iets beter. Ook zere ogen.
23.00 uur Inez uitgelaten en naar bed. Gewicht 58 kg. Temp. 37.24. Moe (7).
Toename van de pijn in bovenarmen (2).
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 2x Ostac, 2x lactulosestroop.

14 september zaterdag
Opgestaan met weer een beetje hoofdpijn (4). Dit ging na het krant lezen en medicijnen weer over. Af en toe had ik het weer heel warm, met het vermoeden van koorts. Ik heb geen temp. gemeten.
Vanmiddag belde Emmie weer over rekeningen die haar man wil zien. Ik heb gezegd dat ik niet meer weet wat ik tegen haar moet zeggen om haar gerust te stellen.
Ik heb 's avonds, als ik Inez uitlaat en mijn schoenen aantrek, een beetje pijn in mijn enkels (2), alsof ze dik zijn. Nu ook een beetje pijn in mijn bovenarmen (2). Langzamerhand komt de pijn dus weer opzetten. Nu de kunst om niet in paniek te raken. Nog steeds af en toe last van mijn rechterpols (zenuw).
Gewicht 58,5 kg. Temp. 37.32. Moe (6).
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 1x 2 Ostac, 3x lactulosestroop.

15 september zondag
Nogal liggen dromen. Ik voelde me goed vandaag. Het was mooi weer, zonnig, 18o. Tijd buiten gezeten. Af en toe klein beetje pijn in bovenarmen (2), maar dat ging wel weer weg. Vanmiddag niet veel trek in soep. Zonder hoofddoekje buiten gelopen. Vanavond weer hoofdpijn, die steeds erger werd. Ook koud, rillerig. Heb ik kou gevat?
Voor het slapen temp. 37.82. Hoofdpijn (6), misselijk, klein beetje keelpijn. Moe (5).
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 2x lactulosestroop, 1x 2 Ostac.

16 september maandag
6.15 uur wakker. Pantazol. Nog steeds hoofdpijn (4). Temp. 7.15 uur 37.28.
Hoe kom ik van die hoofdpijn af? Als ik steeds hoofdpijn heb kan ik helemaal niet functioneren. Zitten hangen maakt de hoofdpijn ook niet beter.
Als ik de tafel heb gedekt ben ik ineens heel erg misselijk. Ik loop naar boven om Primperan te pakken, maar begin te spugen. Tot mijn schrik zit er een heel klein spoortje bloed bij. Ik gelijk in paniek natuurlijk. Rob ook. Dokter gebeld. Ik moet toch gaan voor een spuitje Aranesp. Hij tilt er niet zo zwaar aan. Misschien door lage bloedwaarde of door diclofenac. Hij prikt een beetje bloed uit mijn vinger voor het Hb. 5.5, weer te laag dus. Dat wordt weer een bloedtransfusie deze week. Woensdag moet ik even bloed laten prikken. Ik voel me heel moe en slap. Thuis plof ik in de stoel en zit de rest van de morgen (vanaf 11.30 uur) te hangen. De dokter heeft ook naar mijn maag en buik gekeken en naar mijn longen geluisterd. Is allemaal goed. Een klein beetje gegeten ( kopje soep en boterham) 's middags. Later nog een glas karnemelk, 2 glazen thee, 's avonds nog thee en 1 glas sap. Emmie stond ineens weer voor de deur. Het was weer geëscaleerd. Waarom gaat ze toch niet vast weg bij hem voordat er echt ongelukken gebeuren?
23.40 uur naar bed. Gewicht 57,5. Temp. 37.14.
's Morgens hoofdpijn (3) en misselijk (6) en slap (4). Pijn in schouders (3), borstbeen (3) en rechterheup (3), doordat ik de medicijnen te laat nam. Vanavond even wat pijn onder in de buik. Toch blaasontsteking? Nu lichte hoofdpijn en moe en slaap.
Medicijnen: 1x pantazol, Primperan. 2x diclofenac, 2x MS Contin, 1x 2 Ostac, Aranesp.

17 september dinsdag
Vanmorgen dus weer hoofdpijn, maar dat ging na de medicijnen en een kop thee over. Evenals de misselijkheid. Vanmiddag even naar de Troonrede gekeken en half zitten slapen. Ik ben de hele dag toch wel slap (7) en heb soms last van duizeligheid. Morgen bloed prikken komt slecht uit, want morgen is ook de recht zitting van Emmie. Die heeft ook alweer verschillende keren gebeld. Ik hoop dat ik morgen fit genoeg ben om te gaan en dat het niet zo druk is bij het prikken.
23.00 uur naar bed. Gewicht 58 kg. Temp. 37.1.
Hele dag beetje pijn in linkerborstkas (3).
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 1x 2 Ostac, 1x lactulosestroop en 2 pruimen.

18 september woensdag
HB 4,7
tromb. 45

Onrustig geslapen. Veel gedroomd, weet niet meer wat. Vroeg wakker. Pantazol.
Bloed laten prikken. Het was erg druk, 9.15 uur pas klaar.
Naar recht zitting geweest. Emmie opgevangen. Na afloop met Emmie gegeten. Wij naar Steenhouwerij (grafmonumenten) geweest, daarna naar huis. Op de terugweg belde het ziekenhuis. Mijn Hb is te laag en ik krijg vrijdag 3 zakjes bloed. Enerzijds baal ik wel, maar toch wel fijn dat dit kan. Daarna voel ik me vaak weer beter, fitter.
Mooie film op tv over vrouw met kanker die euthanasie wilde.
22.30 uur Inez uitgelaten en naar bed. Gewicht 58 kg (57,5). Temp. 37.6. Ik was wel moe vandaag.
Ik heb wel vocht in mijn enkels. Beetje pijn in linkerschouder (4) en voel me iets gloeierig. In mijn elleboogholte links zit een forse blauwe plek van het bloedprikken. Is deze keer links gedaan i.v.m. transfusie, die kan dan weer rechts.
Vanavond een paar keer "overslaan" van hart.
Nu een vol opgeblazen gevoel. Ik ben ook heel erg moe (8).
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 1x 2 Ostac, 2x lactulosestroop.

19 september donderdag
Redelijk geslapen, maar vanmorgen weer erg misselijk toen ik wakker werd.
De hele dag vervelend in de maag gebleven. Ik ben bang dat mijn maag en/of darmen niet tegen al die medicijnen kunnen, die ik steeds slik. Bang voor een maagbloeding of zo. Dat ik daardoor dus ook steeds een bloedtransfusie nodig heb.
De hele morgen ook heel slaperig en loom en moe. Heb 2 uur gedaan over de krant lezen, omdat ik steeds in slaap viel. Een keer viel ik zelfs bijna van de stoel af. Hoe komt dat toch dat ik de ene dag heel veel energie heb en de volgende dag zo slap ben?
Net voor het eten belde Emmie weer in paniek. Na het eten kwam Emmie naar ons toe. Ik weet niet meer wat ik nog moet zeggen tegen haar. Ze gelooft ons toch niet. Alleen wat haar man zegt, dat hoort ze. Soms zou ik haar wel door elkaar kunnen rammelen. Voor mijn gevoel wordt het voor mij ook allemaal wel een beetje veel op deze manier.
Vanmiddag voelde ik me iets beter, hoewel mijn maag wel vervelend bleef doen. Toen Emmie weg was, weer een beetje gekalmeerd gelukkig, zijn we nog even met Inez gaan wandelen. Net voor het avondeten kwam een buurvrouw een bloemenkrans brengen die ze voor mij gemaakt heeft, heel lief.
N.a.v. een film van gisteravond vroeg ik aan Rob hoe dat voelt als je partner ziek is en als je ziet dat het haar uitvalt of dat ze ineens zo misselijk is of wit ziet. Ik kan me niet zo goed voorstellen hoe dat aanvoelt.
23.30 uur naar bed. Gewicht 57,5 (57) kg. Temp. 37.18.
Hele dag somber, misselijk, slaperig, moe (8).
Nu heb ik weer een beetje hoofdpijn en heééél veéél slaap.
Medicijnen: pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 3x lactulosestroop, 1x 2 Ostac. Even getwijfeld of ik een Primperan zou nemen.

20 september vrijdag
Goed geslapen. 9.30 uur naar ziekenhuis voor bloedtransfusie. Het inbrengen van de naald gaf weer zoveel problemen dat ik steeds banger wordt voor de volgende keer. Eerst zat de naald niet goed en kwam er een dikke bult in de holte van mijn elleboog. Toen prikten ze met z'n tweeën in mijn hand, maar mijn ader rolde weg dus veel pijn en geen naald. Ik móést toch bloed hebben, dus wat nu. Anesthesist was er niet. Uiteindelijk werd ik met een rolstoel naar de OK gebracht en daar hebben ze (heeft de ass. anesthesist) de naald ingebracht. Ik voelde er vrijwel niets van. Nu zouden ze een aantekening maken dat de anesthesist de volgende keer de naald moet inbrengen. Als ik Rob en de kinderen niet had hoefde het voor mij niet meer. Elke drie weken deze ellende en daar tussendoor geen één dag dat ik me echt lekker voel ....., bah.
Ik vind het verschrikkelijk dat ik zulke sombere gedachten heb en schaam me ervoor.
23.30 uur naar bed. Hoofdpijn (spanning) en de hele dag alweer last van mijn maag. Daarbij (of daardoor) ben ik heel bang voor de toekomst. Waar komen de maagklachten vandaan en die hoofdpijn? Uitzaaiingen? Maagbloeding? Maag-darmperforatie? Ik weet het niet en haal me van alles in het hoofd. Morgenavond komen de kinderen. Aan de ene kant vind ik dat natuurlijk erg fijn, maar ik zie er ook tegenop, omdat ze ook wel aan mij zullen zien dat het niet echt heel goed gaat.
Gewicht 57 kg. Moe (6), somber (10).
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 1x 2 Ostac, 2x lactulosestroop, 3x zakjes bloed, 2 spuitjes om te plassen.

21 september zaterdag
Gisteravond voor het slapen gaan een boterham met kaas en een glas limonade gedronken. Vanmorgen minder last van de maag. Maar nu heb ik weer behoorlijke pijn rond mijn sleutelbeenderen aan beide zijden (4) en rechts onder mijn schouderblad. Temp. 36.9.
Rob gaat vandaag nog bij Emmie helpen. Ik hoop dat ik het red alleen.
De hele morgen vervelend. Pijn in schouders (5), hoofdpijn (3), duizelig (4), zweterig. Ik ben erg depressief hierdoor. Ik had gehoopt dat ik na de bloedtransfusie weer wat fitter en vrolijker zou zijn.
Rob probeerde mij vanmiddag op te vrolijken door een gek gezichtje op zijn boterham te maken van tomatenketchup.
Vanmiddag was de pijn in mijn schouders en hoofd wat minder (2), maar kreeg ik weer meer pijn in de blindedarmstreek (5).
Met Inez gewandeld.
Nu weer wat meer pijn in de schouders (4) en hoofd (3) en zweterig. Ik neem maar even 2 paracetamol. Misschien helpt dat. En ik maak me een beetje op. Kleur op de wangen, wenkbrauwen bijtekenen. Zo, nu moet het beter gaan. Ik hoop dat Rob Rens er tegen kan dat ik geen sjaaltje om heb in huis. Temp. 37.67. 2 paracetamol.
Sheila en Erik schrokken erg toen ze hoorden dat ik met behandelingen gestopt was. We waren allemaal weer wat overstuur. Ik ben de hele avond al doodmoe (9). Zit gewoon te vechten tegen de slaap. Ondanks de 2 extra paracetamol blijf ik pijn houden. Na het eten heb ik een volle maag en een gevoel of het eten weer niet wil zakken.
Het was vandaag geen fijne dag, ondanks dat de kinderen kwamen. Dat was op zich wel fijn natuurlijk, maar ik voel me de hele dag vervelend. Nu pijn ribben rechts (4). Morgen gaat het hopelijk beter.
Ontlasting 3x. Gewicht 57 kg. Temp. 37.79.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 1x lactulosestroop, 1x 2 Ostac,1x 2 paracetamol.

22 september zondag
Vanmorgen voel ik me wat beter. Tot 6.15 uur goed geslapen, daarna liggen dromen.
7.30 uur opgestaan. Wel pijn in de ribben (4). Ontbeten, Inez uitgelaten en achter de computer voor Kerkepraat. Rob is nog even naar Emmie om te helpen verhuizen.
's Middags zitten lezen en even geslapen. Ook nog even met Inez gewandeld.
Hele dag doet alles zeer (3), een soort vermoeide spierpijn. 's Avonds beetje zitten slapen en tv gekeken.
23.00 uur naar bed. Normale medicijnen.
's Middags beetje waterdunne ontlasting, maar het gevoel dat er meer moest komen.
's Avonds om ca. 18.30 uur belde de dokter om te horen hoe het met me ging, omdat hij er morgen en overmorgen niet is. Ik was wel ontroerd. Over het algemeen voelde ik me beter en vrolijker dan gisteren.

23 september maandag
Voelde me vrij goed en fit. Na het opstaan kreeg ik toch weer een beetje hoofdpijn en pijn in mijn nek links. Dat ging gelukkig ook weer over. Nog steeds waterdunne ontlasting en toch niet naar de wc kunnen.
8.30 Aranesp. De dokter (plaatsvervanger) zei dat ik dat nog maar een dag of twee moet aanzien. Toch gewoon lactulosestroop gebruiken.
Ondanks dat ik me toch nog wat moe en vervelend in de buik voelde heb ik de buurvrouw gebeld en ben daar een kopje thee gaan drinken. De foto's van Rens en Carin meegenomen en haar verteld hoe het er met mij voorstaat. Ik voelde me steeds beter en optimistischer. Vanmiddag na het eten even geslapen, toen belde Emmie.
Vanmiddag met Rob en Inez gewandeld. Het was mooi weer, maar wel een koude wind, 14o.
De dominee kwam papieren brengen voor Rob. Ook hem verteld hoe het er hier voorstaat. Toen kwam Emmie ook nog, even met haar gepraat. Ze bracht wat papieren mee die we samen even moeten invullen.
Morgen komt mijn zus en gaan we naar de markt, als het doorgaat. Ik heb er echt zin in. Nu maar hopen dat ik me goed voel. Ik wil stof kopen voor broeken. Dan kan ik weer gaan naaien.
Om ca. 17.30 uur kreeg ik het weer heel erg koud. Ik liep helemaal te schudden. Temp. 37.88. Toch maar 2 paracetamol genomen. Toen zakte het wel weer.
23.30 uur naar bed. Gewicht 57,5 kg. Ontlasting 1x klein beetje, 1x waterig beetje.
Vanmorgen beetje buikpijn, meer een "volle" buik. Beetje zere ribben en links in mijn nek. Beetje hoofdpijn (3). Later voelde ik me goed. Nu een klein beetje last van de maag, maar ik heb net een halve appel op en direct na de Ostac een paar biscuitjes.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 1x 2 Ostac, 1x 2 paracetamol.

24 september dinsdag
Goed geslapen. 6.00 uur wakker. Beetje liggen doezelen. Ik voel me goed. Nu maar hopen dat mijn zus zich ook goed voelt, want ik heb zin om naar de markt te gaan.
Er zijn al aardig wat reacties binnen op mijn vraag over het aanprikken van de naald voor een bloedtransfusie.
Vanmorgen twee keer naar de wc. Dat ging weer goed. Om 9.30 uur kreeg ik het weer heel erg koud, temp. 38.29. 2 paracetamol, want ik wìl naar de markt.
Dat ging verder goed. Ik had er veel zin in en heb mooie stoffen en truien gezien. Om 13.00 uur gingen we eten bij een cafetaria, broodje gezond en thee. Daar knapte we van op. Daar kreeg ik wel ineens jeuk aan mijn ogen en heel dikke vochtkwabben onder mijn ogen. Wat is dat nu toch weer? Ik word ook een beetje naar in mijn hoofd. Duizelig of zo. We hebben nog bij een kledingzaak gekeken en toen wilde ik naar huis. Ik had nog wel bij anderen willen kijken, maar voelde me ineens te vervelend (4). Thuis lekker even zitten slapen. Ik maak me grote zorgen over wat dit nu weer is met mijn ogen, maar ook over de kleur van mijn ontlasting. Die bevalt me niets. Zo donker. Donderdag aan de dokter vragen.
23.00 uur naar bed. Langzamerhand krijg ik het weer kouder. Temp. 37.95. Gewicht 58 kg.
Verder geen pijn. Alleen last van ogen, koorts en donkere ontlasting.
Ik heb leuke stof gekocht en kan gaan naaien, als ik tenminste een patroon heb.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 1x 2 paracetamol, 1x 2 Ostac, 2x 15 ml lactulosestroop.

25 september woensdag
6.00 uur wakker. Pantazol genomen. Daarna nog geslapen tot 7.00 uur. Ik heb nog steeds een heel dik gezicht. Vooral onder mijn linkeroog zit veel vocht. Ik aarzel weer wat ik doen moet. Afwachten tot morgen tot de dokter komt, of vandaag maar weer naar de dokter klepperen.
Ik moet dalijk naar de redactievergadering van Kerkepraat.
Heel klein beetje ontlasting vanmorgen, wel weer heel donker. Temp. 37.29.
Om 9.15 uur weggegaan. Zelf gereden. Ik was wel wat zweverig, maar had nog geen morfine genomen. Het ging allemaal goed. De dominee was nog steeds snipverkouden en ik had het gevoel dat hij mij had aangestoken. Thuis medicijnen ingenomen en de krant verder gelezen. Viel er weer boven in slaap. Af en toe op internet gekeken naar reacties op vragen over borstkanker.
Vanmiddag haring op brood gegeten (1 boterham, 2 haringen). Lekker voor de keel.
Er stond een wanhoopskreet op internet van een vrouwtje dat in dezelfde situatie verkeert als ik. Uitzaaiingen, slecht beenmerg, haaruitval. Een reactie hierop van een ander dat er nog zoveel mogelijk is. Maar ik weet niet wat ik ervan moet denken. Je komt dan zo gauw in het circuit van al die mensen die wel een middeltje of een therapeut weten die je kan helpen. Het is natuurlijk wel fantastisch als je haar niet uitvalt bij Taxol en je bloed goed blijft door ozontherapie, enz., enz.. Maar voor hetzelfde geld is het iemand die een verkooppunt heeft van herbalife.
's Avonds nog even aan Kerkepraat gewerkt en tv gekeken.
23.00 uur naar bed. Gewicht 58 kg. Temp. 37.09.
Geen pijn, alleen af en toe wat licht in mijn hoofd (4).
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 3x lactulosestroop, 1x 2 Ostac.

26 september donderdag
11.00 uur dokter bellen.
De dokter kwam pas vanavond om ca. 18.30 uur. Mijn opgezette gezicht trekt langzaam bij. Over mijn ontlasting en de koorts zei hij niets. Een port-a-cath valt te overwegen, maar ik weet niet voor hoelang nog.
Ik voelde me vandaag redelijk goed. Hoop dat dit nog een poos zo blijft. Moe (4).
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin., 3x lactulosestroop, 1x 2 Ostac..
Gewicht 58 kg.

27 september vrijdag
Goed geslapen. 7.00 uur wakker. (6.05 uur pantazol genomen). Ik voel me aardig fit.
Gegeten, Inez uitgelaten, krant gelezen en achter de computer. Hard doorgewerkt. 's Middags uurtje geslapen, uur met Inez gewandeld, gegeten. Kerkepraat is bijna af. Morgen breng ik hem weg. Dan kan ik daarna de krant lezen en misschien wat gaan naaien. Of eerst mails lezen. Er zijn er nog twee binnen zei Rob en langzamerhand zullen er ook wel vragen beantwoord zijn op de borstkankersites.
Ik voelde me vandaag lekker. Alleen het warme eten lukt nog steeds niet. Nu heb ik vanmiddag de rest van de pannekoeken opgegeten en vanavond gewoon brood. 2 sinaasappels uitgeperst en een appel gegeten.
Gewicht 58 kg.
Af en toe een klein beetje pijn in de ribben (2). Moe (3).
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 1x 2 Ostac, 2x lactulosestroop.

28 september zaterdag
Goed geslapen. 8.00 uur opgestaan (7.00 uur pantazol). Ik viel weer steeds in slaap en kan wel de hele dag doorslapen, maar dan voel ik me vanavond weer zo waardeloos.
Gedoucht (hele nacht liggen zweten). Ik voel me slap, maar dat komt denk ik omdat ik moet eten.
Temp. 37.22. Gewicht 56 kg.
Stukje krant gelezen, daarna snel aan Kerkepraat verder.
Dat was weer een hele klus. Vanmiddag om 15.30 uur was hij klaar. Waarschijnlijk ben ik toch te lang door gegaan, want ik voelde me vandaag niet lekker. Weer moe (8), moeie benen, duizelig, vervelend in mijn buik en maag, beetje depri, af en toe steken in hoofd. Ik had geen fut meer om met Inez te wandelen, dus heb ik haar maar even zo uitgelaten. Boodschappen gedaan en eindelijk rustig gezeten met een kopje thee en een uurtje geslapen. Toen ging het wel een beetje beter.
's Avonds geen trek in eten (een broodje tomaat), tv gekeken en zitten slapen.
22.30 uur Inez uitgelaten.
Gewicht 57,5 kg. Temp. 36.98.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin, 3x lactulosestroop, 1x 2 Ostac.

29 september zondag
Goed geslapen. Wel een paar keer wakker en liggen dromen. Wakker geworden met pijn in ribben rechts (5) en een beetje hoofdpijn (2). Ik ga maar gauw eten dan gaat het misschien wel over.
Hele dag vervelend met hoofdpijn (3), slaperig, moe (8), pijn in ribben (5).
Was gestreken, trappen lopen gaat moeilijk, krant gelezen en bijbel. Geslapen. Met Inez gewandeld.
Om 18.30 uur overgegeven. Alles wat ik had gegeten kwam er weer uit. Later toch maar een kopje thee gedronken en een Primperan genomen, anders kon ik geen medicijnen innemen.
22.20 uur naar bed. Nog steeds slaperig. Pijn onder in buik. Ik maak me zorgen omdat ik niet weet wat we hier aan kunnen doen.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x MS Contin + Primperan.

30 september maandag
Veel wakker geweest vannacht. 6.30 uur opgestaan. Ik hield het niet meer uit in bed van de pijn onder in mijn rug en mijn benen.
De vragen zijn beantwoord. Als er overwogen wordt vaker infusen te geven dan advies om port-a-cath te plaatsen. Het is zo raar geformuleerd. Betekend dit dat ik moet overwegen te stoppen met die bloedtransfusies? En dan? Dan is het snel afgelopen denk ik.
Ik heb veel pijn (6), neem maar vast de pijnstillers in (8.30). Temp. 37.4.
Naar de dokter geweest voor Aranesp. Rob is meegegaan vanwege de pijn. Gevraagd naar port-a-cath en naar ozontherapie. Hij zal het navragen bij de oncoloog. Hij heeft me weer nauwkeurig onderzocht. Gespannen lever en darmen, maag rustig. Woensdag bloedprikken. Eerst maar hier. Hb 5.5? Ja, dat was het vorige keer ook, dus toch maar even bloedprikken woensdag. Dan zal ik vrijdag wel weer een bloedtransfusie moeten. Ik zie daar erg tegen op. Het is nu al om de 14 dagen. Het gaat dus wel erg hard achteruit. Meer pijn, bloed niet goed. Ik word hier niet vrolijk van. Thuis zitten hangen, maar dat doet ook pijn.
11.00 uur 2 paracetamol. Even geslapen in stoel. Toen toch maar gaan naaien, nou ja, patroon tekenen, spelden en knippen. Vanmiddag toch nog even met Inez naar het bos geweest met auto + Rob.
Papa belde dat hij woensdag komt. Gezellig, als ik me tenminste weer wat beter voel. Emmie belde tegen etenstijd. Zij komt vanavond even langs met papieren die ingevuld moeten worden. Geeft wat afleiding. Ik heb geen tv-serie gezien. Morgenochtend maar kijken. Na het eten 2 paracetamol en om 22.00 uur andere medicatie.
Gewicht 56 kg (56,5).
Veel pijn (6) in benen, armen, rug, heupen, borstbeen. Af en toe misselijk en rillerig. Moe (5), somber (6).
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac 100 mg, 2x MS Contin 20 mg en 1x MS Contin 30 mg, 2x lactulosestroop, 1x 2 Ostac, 2x 2 paracetamol.


2002

  1 oktober dinsdag
Goed geslapen. Wakker geworden met zere armen en erg warm. Ook het gevoel of er een "knoop" in mijn darmen zit. Geen koorts (36.97).
7.35 uur opgestaan. Rob is er vannacht uitgegaan. Ik weet niet waarom. Hij heeft het ook wel erg moeilijk met een vrouw die pijn lijdt en een muziekvereniging waar het niet goed loopt en (nog steeds) de naweeën van de vereniging.
Inez uitgelaten, medicijnen ingenomen, half zitten slapen, Kerkepraat weggebracht en gewandeld met Inez. Gegeten (verse rode kool, niet veel trek). 's Avonds tv gekeken en half zitten slapen.
Pijn in mijn benen (5), maar minder dan gisteren. Moe (5). Vanavond maar weer extra MS Contin.
's Avonds tegen etenstijd koud, temp. 38.
Nu bij het naar bed gaan 38.49. Ik hoop niet dat ik misselijk word, want dan komt het misschien door de splash (voedingsdrank).
Morgen bloed laten prikken.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 1x 2x + 1x 3 MS Contin, 2 Ostac, 3x lactulosesiroop.

  2 oktober woensdag
HB 5
tromb. 25

Goed geslapen, 6.00 uur wakker, temp. 37.39. Pantazol. 7.00 uur liep de wekker af. Ik had vannacht erg liggen zweten, maar nu heb ik het zo koud. Ik bibber en ril.
Naar de dokter om bloed te prikken. Vingertoppen tintelen. De dokter zal nog contact met mij opnemen.
9.45 uur terug van bloedprikken, totaal uitgeput, temp. 38.98.
11.00 uur temp. 38.57.
13.00 uur temp. 37.2.
17.00 uur temp. 37.1.
's Avonds krijg ik het weer koud. De dokter belt op en laat de keus aan mij van wel of geen bloedtransfusie, maar uiteindelijk zegt hij dat ik het deze keer maar moet doen en dat hij het voor me regelt dat de anesthesist prikt en dat we dan volgende week nog maar eens moeten overleggen wat we verder doen. Wat kunnen we doen? We zijn alle drie even emotioneel (papa, Rob en ik). Ik wil zo graag op God kunnen vertrouwen dat Hij me de kracht geeft om alles te dragen en dat Hij Rob en papa en de kinderen troost als ik er niet meer ben. Hoe lang ben ik er nog? Hoe lang kan ik doorgaan met deze behandeling: bloestransfusie en pijnbestrijding, steeds koorts en me beroerd voelen.
Vanavond tv gekeken en zitten slapen. Ik ben erg moe en slap en krijg het weer koud.
23.45 uur naar bed. Veel te laat. Mijn hoofd gonst. Maar er stond veel nieuws op het internet via Jeannette.
Temp. 37.8. Gewicht 57 kg. Ik ga maar gauw slapen, want morgen krijg ik waarschijnlijk weer een bloedtransfusie.
Somber (10).
Medicijnen: 1 pantazol, 2 diclofenac, 1x 20 en 1x 30 mg MS Contin, 2 paracetamol, 1x 2 Ostac.

  3 oktober donderdag
6.00 uur wakker. 7.00 uur opgestaan. Gedoucht. Ik voel me weer helemaal slap en bibberig, maar heb nog geen koorts (37.22). Gewicht 56 kg.
Eerst maar rustig gegeten en de krant gelezen. Toen ging het al iets beter. Gewacht op telefoontje van de dokter of (secretaresse) oncoloog. Morgen om 9.30 uur bloedtransfusie (3 zakjes). Jammer, ik had liever vandaag.
Vanmiddag Kerkepraat rondgebracht, daarna geslapen in stoel. Een buurvrouw kwam nog een bloemetje brengen. Ik had ook geen trek in eten. Nog even geslapen in stoel, daarna zitten slapen. Oh nee, ik heb mijn patroon van mijn broek doorgeslagen Toen Rob om 21.30 uur thuiskwam zat ik zo vast te slapen dat ik er zeker van was dat het half zes was. Emmie zocht nog wel vogeltjes op.
Ik heb niet echt pijn vandaag, maar ben wel erg moe (6). Ik mag zelf meer of minder morfine nemen. Ik vraag me af of ik het nog tegen Rob moet zeggen dat ik 's nachts meer (1 tabletje) MS Contin neem dan overdag. Ik ben wel weer slaperig. Vanavond heeft Inez mijn arm kapot gekrabd. Ik neem aan dat dat wel weer overgaat. Even opletten.
23.45 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Ontlasting 1x normaal.
Gewic Temp. 37.8. Ik denk steeds dat ik koorts heb. Nu weer 37. Dat blijft maar schommelen, net als de hele slappe gevoel. Ik zie toch tegen de bloedtransfusie op.
Medicijnen: 1 pantazol, 2 diclofenac 100 mg, morfine (MS Contin) 1x 20 en 1x 30 mg, 1x 2 Ostac.
Ik zit alweer boven mijn dagboek te slapen. Nu is het afgelopen, boek dicht en slapen.

  4 oktober vrijdag
6.00 wakker. Pantazol. Weer geprobeerd te slapen, maar dat ging niet echt. Toch wel een beetje bang voor de bloedtransfusie en dat ik weer zo eng zal zijn in mijn hoofd. De twee rode krabbels op mijn rechterarm (gelukkig) zien er niet uit, maar het is goed dat ik er gisteravond een gaasje met Betadine op heb gedaan. Ik ben benieuwd hoe het nu allemaal gaat vandaag. Of ik opknap van het bloed en of het aanprikken goed gaat.
9.30 uur bloedtransfusie. Het infuus is gelukkig allemaal goedgedaan. Ik voel me weer een stuk fitter. Nu maar hopen dat dit even zo blijft, want anders weet ik het niet meer. De dokter wil overleggen wat we dan verder moeten doen. Zoals ik vanmorgen het ziekenhuis binnenkwam was ook niet leuk meer. Ik zag zo wit dat de opnamezuster een rolstoel voor me liet halen om me naar de afdeling te brengen. Ik voelde me ook zeer beroerd en slap (8). Ook wel een hoop angst voor het aanprikken.
23.30 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Geen pijn.
Vanmiddag niet veel gegeten en vanavond 1 boterham en een stuk kroepoek en een glas karnemelk.
Nu lichte pijn in rechterschouder (2), misschien door hele dag arm recht houden.
Medicijnen: 1 pantazol, 2 diclofenac, 1x 2 en 1x 30 MS Contin, 1x 2 Ostac.

  5 oktober zaterdag
Vanmorgen om 6.00 uur wakker. Pantazol genomen en verder geslapen tot 8.00 uur.
Vanmiddag kwamen Rens en Carin.
Ik had vanmorgen temp. 37.8. Heel rustig aan gedaan.
's Avonds broodjes met ragout gegeten en daarna geklaverjast. Ik was heel blij dat ik niet meer zo moe was als vóór de bloedtransfusie. Ik ben nog wel snel moe, maar heb ook genoten van de gezellige avond. Ik durf niet na te denken over hoeveel avonden we nog met elkaar kunnen meemaken.
Ik ga nu snel slapen (23.30 uur), want ik ben echt heel moe (7).
Er moet nog steeds met de dominee gesproken worden over de duur van de kerkdienst.
Vanmorgen voelde ik me aardig fit. Beetje misselijk van de honger, maar stukken minder dan gisteren. Ook op straat en in de winkel voelde ik me al veel beter. Ik hoop dat ik nog een paar jaartjes zulke goede dagen mag meemaken. Ik kan ook wel zelf van alles overhoop halen, maar ik moet rustig aandoen.
Temp. vanavond 37.3. Gewicht 57,5 kg. Geen pijn. Vanavond wel heel erg moe.
Medicijnen: 1 pantazol, 2x 100 mg diclofenac, 1x 20 en 1x 30 mg MS Contin, 3x lactulosestroop.

  6 oktober zondag
Goed geslapen, 8.00 uur pas wakker.
Gegeten. Even weer misselijk, maar dat kwam dan misschien toch van de lege maag.
Ik wil vandaag mijn broek afmaken, de dagkalender van de afgelopen week lezen en verder lekker rustig aandoen. Misschien nog een paar mailtjes sturen.
Rob vond dat ik er gisteravond weer zo grauw uitzag. Toch een teken dat ik mezelf meer in acht moet nemen, want ik was ook inderdaad doodmoe. Wat dat betreft is het voor mij wel goed dat de kinderen niet konden blijven eten slapen.
Vandaag geen pantazol genomen omdat ze op zijn. Nog een tabletje voor morgenochtend.
Vanmorgen eerst nog informatie gezocht op internet over ozontherapie. Niet veel kunnen vinden. Ik zat steeds te slapen achter de computer. Uiteindelijk ben ik maar naar boven gegaan om te naaien. Voor zover ik nu kan nagaan klopt het patroon aardig.
Vanmiddag nog met Rob en Inez gewandeld.
Vanavond wilde ik tv kijken, dus zat ik weer de hele avond te slapen. Moe (7). Ik moet nog een versiering maken voor de flat van Emmie als zij morgen overgaat. Ook voor woensdag moet ik iets verzinnen als Emmie 50 jaar wordt.
Ik maak me toch steeds meer zorgen over dat hele dagen slapen, ook nu nog na de bloedtransfusie.
Medicijnen: alles, behalve pantazol.

  7 oktober maandag
7.20 uur opgestaan. Pantazol. Daar werd ik in eerste instantie misselijk van.
Gegeten, misselijk zakte. 8.50 uur naar de dokter spuitje gehaald en even gepraat over de toekomst. Toch maar doorgaan met bloedtransfusies. Hij gaat informeren of ozontherapie nog wat kan toevoegen aan de kwaliteit van leven. Andere mogelijkheden zijn er niet. Als ik stop met bloedtransfusies dan word ik steeds slapper.
Ik krijg steeds meer pijn in mijn blindedarmstreek (5) en ben misselijk. Moe (6).
20.00 uur diclofenac.
21.30 uur 3 MS Contin en 2 Ostac.
Driemaal lactulosestroop.
Vanmorgen 10.30 uur 2 MS Contin.
23.00 uur naar bed. Nu ik dit opschrijf val ik weer steeds in slaap. Op het etiket van de pantazol staat nu dat ik deze kort voor het eten in moet nemen, terwijl er steeds opstond: minimaal een uur voor het eten.

  8 oktober dinsdag
Direct voor het eten pantazol genomen. Een half uurtje later alles uitgespuugd. Veel pijn (7) in arm (rechts), been (rechts) en blindedarmstreek. Geen koorts, temp. 37.
Om 10.30 uur MS Contin genomen.
Om 12.00 uur opnieuw diclofenac.
Om 19.00 uur 2 paracetamol.
Ik blijf de hele dag misselijk. Toch probeer ik af en toe iets te eten, sneetje krentenbrood, klein beetje aardappels en groente, een paar biscuitjes.
Vanmiddag toch nog even met Inez gewandeld en in het bos op een bankje gezeten. Het is koud vandaag, maar in de zon uit de wind was het wel even lekker.
Vanavond met Inez uitlaten is het echt ijskoud, 2o.
Ik heb nog steeds veel pijn in arm en buik. Wat moet ik doen? Morgen weer naar de dokter? Als ik steeds blijf spugen word ik er ook niet fitter op. Nou ja, eerst maar slapen. Ik hoop dat ik morgen naar Emmie's verjaardag kan, al is het maar een half uurtje.
Gewicht 56 kg. Temp. 36.82.
Medicijnen: pantazol, 1 diclofenac, 2 MS Contin, 2 paracetamol, 1 Primperan, 3x MS Contin, 2 Ostac, 1 diclofenac.

  9 oktober woensdag
Misselijk opgestaan. Eerst pantazol, daarna Primperan. Gegeten, diclofenac en MS Contin. Toch nog behoorlijk wat pijn (5) in armen en benen en een opgeblazen gevoel in mijn maag en darmen.
Hele morgen zitten hangen. Naar Emmie geweest, die is jarig. Daarna nog met Inez gewandeld. Gegeten. Ik had het ineens weer erg koud, temp. 37.82. 2 paracetamol. TV gekeken en zitten slapen.
21.00 uur 2 Ostac en 3 MS Contin.
23.00 uur 1 diclofenac.
Ik heb het weer koud. Nog steeds een opgeblazen gevoel. Omdat ik me vanmorgen niet lekker voelde was ik ook weer erg bang. Bang dat de pijn niet meer over zal gaan. Bang dat ik me zo slap zal blijven voelen. Bang dat er echt niets meer voor me te doen is. Ik vind mezelf monsterlijk met mijn dunne haren en mijn witte kleur en mijn chagrijnige kop. Somber (7).
Vanmiddag nog nog genoten van de wandeling met Inez.
Temp. 37.89. Gewicht 56 kg (55,5).
Toen ik zo'n koorts had had ik ook weer heel "dove" vingers, beide handen. Af en toe een verdoofd gevoel in mijn mond bij mijn kies, linksboven achter.

10 oktober donderdag
Vannacht had ik het zeer gloeiend warm, maar ik had geen zin om temperatuur op te nemen.
6.00 uur wakker en pantazol genomen. Tot 7.00 uur geslapen. Nog steeds pijn (5) in de lies, heup, onder de rechterknie.
Vanmorgen lag ik te bedenken dat ik met Rob en de kinderen wil praten over euthanasie. Als het zo blijft gaan als gisteren, steeds maar pijn en steeds meer medicijnen en de hele dag zitten slapen en hangen .....? Maar er zijn ook nog best veel goede momenten. Zoals gistermiddag en dinsdagmiddag in de zon in het bos. En vanmorgen lekker tegen Rob aankruipen in bed.
Wat moet ik daar nu mee? Als die ozontherapie nou nog wat voor mij zou zijn ...! Dan kan ik misschien nog een paar maanden of een half jaartje verder. Maar als dat niet helpt en ik moet steeds vaker bloed hebben en voel me steeds slapper? Hoe lang kan ik dat nog volhouden?
Weer de hele morgen geslapen (boven de krant en voor de tv) tot ca. 12.00 uur. Toen zijn we met Inez gaan wandelen.
Nog steeds geen bericht van de dokter over ozontherapie.
Ik kreeg het wel weer heel koud, dus maar weer temperatuur gemeten: 38.49, 2 paracetamol.
's Middags na het avondeten weer koud. Temp. 38.19. Wat moet ik hier nu toch mee?
De pijn viel vandaag wel mee en daardoor kon ik vanmiddag toch lekker even naaien. Om 17.00 uur was ik ineens zo moe dat ik op instorten stond. Ik hoefde alleen nog maar de pas te stikken en een zoom in de pijpen te maken, maar had er echt geen fut meer voor.
Vanavond tv gekeken en zitten slapen. 22.15 uur Inez uitgelaten.
Ik moet nog steeds naar de wc, maar dat gaat niet. Vanmiddag wel lactulosesiroop genomen. Ik hoop dat ik niet weer miselijk word of hoofdpijn krijg. Jammer dat ik nog steeds niets van de dokter heb gehoord. Ik heb zelf nog geprobeerd het emailadres van die lotgenote te vinden, maar die site is even helemaal weg.
Rens belde vanavond. Het nichtje van Carin (Mieke) is overleden. Toch nog snel gegaan.
Af en toe wat pijn in mijn ribben en benen en armen en nog steeds een opgezet gevoel in de maag en lever. Somber (6).
Medicijnen: pantazol, 2 MS Contin, 1 diclofenac, 2 paracetamol, (19.00 uur) 2 paracetamol, (21.00 uur) 3 MS Contin, 2 Ostac. 22.30 1x diclofenac.

11 oktober vrijdag
6.30 uur wakker. Temp. 37.2. Pantazol. Rechterknie doet zeer, maar dat trekt al snel weg.
Ik kan nog steeds de site voor borstkanker niet op. Vervelend, want nu kan ik die Marleen (lotgenotencontact op internet) niet bereiken om te vragen welke arts zij heeft. Pas vanmiddag weer het adres kunnen vinden. De dokter had ook nog niets. Ik heb Marleen gemaild en kreeg ook weer antwoord, maar ik weet niet of ik daar verder mee kom.
Vanmorgen weer beetje misselijk, dus maar weer Primperan genomen. Inez uitgelaten, dokter gebeld voor lactulosestroop en om te horen of hij al iets wijzer was geworden. Nog niets dus.
De dokter belde mij vanmiddag op en vroeg hoe het deze week gegaan is. Niet zo goed dus. Ook hij is er verbaasd over dat die bloedtransfusies maar zo kort helpen. Verder heb ik gezegd dat ik steeds misselijk ben en koorts heb en dat vanmiddag mijn urine er wat raar vlokkerig uitzag. Breng maar urine. Ja hoor, blaasontsteking. Weer een pilletje erbij. Als ik de bijsluiter lees kan ik beter maar meteen een kist bestellen. Ik word hier allemaal zo wanhopig van. Steeds die vermoeidheid, koorts, slapte, rillen, slaap. Bah.
Vanmorgen weer de hele morgen zitten slapen. Boven de krant en op de bank. Pas om 12.00 werd ik een beetje mens. Toen belde Emmie, die had weer problemen met haar ex-man. Vanmiddag is Emmie hier geweest en hebben we samen de advocaat gebeld. Dinsdag een afspraak. Later belde Emmie of ik morgen naar haar kon komen, zodat we samen de papieren kunnen doornemen. Ik denk niet dat dit verstandig is voor mij. Het kan ook wel telefonisch. Het is ook nog maar de vraag of ik dinsdag mee kan. Ik moet in de eerste plaats aan mezelf denken.
Vanavond weer rillerig, temp. 38. Moe (7), somber (6).
Vanmorgen bij het wakker worden pijn onder mijn rechterknie (6). Verkeerd gelegen?
Medicijnen: 1 pantazol. 2 MS Contin, 1 diclofenac, 1 Primperan, 2 paracetamol, 2 Ostac, 3 MS Contin, 1 antibioticum, 1 diclofenac, lactulosestroop.

12 oktober zaterdag
Redelijk geslapen. Wel een paar keer wakker. 6.00 uur pantazol.
8.15 uur opgestaan. Beetje hongergevoel (of misselijk?). Wanneer moet ik nu al die pilletjes innemen? Een uur voor het eten, twee uur vóór het eten? Een uur nà het eten of twee uur er na! Vier uur na pantazol? Wel of geen Primperan? Eerst nog maar eens kijken wat er op het doosje staat. Geprobeerd op tijd de medicijnen in te nemen.
Krant gelezen. Hele morgen zitten slapen, na eerst nog de papieren van de advocaat van Emmie te lezen. Moe (7).
Rob had gestofzuigd en toen Sheila gebeld met de vraag of die me even wakker wilde praten. Dat lukte wel. Gelukkig gaat het met haar weer wat beter.
's Middags patroondelen overgenomen en op de broek gelegd.
Om 23.00 uur naar bed. Heel slaperig en warm!!
Begin van de avond had ik het koud (temp. 37.86) en heb ik weer paracetamol genomen.
Gewicht 56,5 kg (vanmorgen 55 kg). Geen pijn.
Medicijnen: pantazol, Primperan (voor de zekerheid), 2 MS Contin, 1 diclofenac, 2 paracetamol, 3 MS Contin, 2 Ostac, 1 antibioticum, 1 diclofenac.

13 oktober zondag
8.00 uur opgestaan en gedoucht. Ik voelde me vrij goed vandaag. Gegeten, in bijbel gelezen, Emmie mijn zus aan de telefoon. Die kwam met mijn zwager en kinderen vanmiddag langs. Ik had mijn nieuwe trui en broek aan. Hele morgen niet geslapen. Toen ze er waren een beetje (te?) druk zitten praten. Daarna was ik wel moe. Soep gegeten en toen ze weg waren een uurtje geslapen.
Ik heb vanmorgen geen Primperan en geen paracetamol genomen. Na het slapen een kopje thee en toen met Inez gewandeld.
Om 19.00 uur kreeg ik het weer een beetje koud, dus waarschijnlijk weer koorts.
's Avonds tv gekeken en ook niet geslapen. Ik heb nog info en adressen gezocht van ortho-artsen die ozontherapie toepassen, maar niet veel gevonden.
Vanavond was ik ineens heel chagrijnig vanwege een te verwachte bloedtransfusie einde van de week. Mijn urine ziet er nog steeds sterk gekleurd uit.
23.00 uur beetje koud. Temp. 38.04. Gewicht 57 kg. Moe (6).
Morgen moet ik weer naar de dokter.
Medicijnen: pantazol, diclofenac, 2 MS Contin, 1 antibioticum, vanavond 1 diclofenac, 3 MS Contin, 2 Ostac, 1 antibioticum.

14 oktober maandag
Vanmorgen om 6.45 uur opgestaan (gewicht 55,5 kg) en achter de computer gezocht naar info over ozontherapeuten. Gelukkig ook gevonden. Deze info meegenomen naar de dokter (8.45 uur). Rob heeft me gebracht (en is zelf meegegaan) omdat hij bang was dat ik van de fiets zou vallen. Is hij echt zo bezorgd of heeft de dokter vorige vrijdag iets tegen hem gezegd toen hij medicijnen ging halen? Ik vond het wel een beetje vreemd hoor. Het kwam een beetje overbezorgd op mij over en dat maakt mij bang. De dokter gaat de Vereniging artsen ozontherapeuten bellen en kijken of hij iets voor mij kan vinden. Mijn theorie over zuurstof gaat niet op. Ik heb wel voldoende zuurstof maar niet voldoende "treintjes" voor het transport. Nou ja, hopen maar dat die ozontherapie iets voor mij kan betekenen. Ik moet alleen wel oppassen dat ik niet al te veel mijn hoop erop vestig, want stel je voor dat het niet werkt of niet kan bij mij, dan vervliegt al die hoop. Als ik daar aan denk word ik weer helemaal zenuwachtig en verdrietig, want dan moet ik weer verder worstelen met de wetenschap dat er niets meer voor mij gedaan kan worden. Ik zie er nu al weer tegenop dat ik woensdag weer bloed moet laten prikken en vrijdag weer een bloedtransfusie krijg. Tenminste ..... daar reken ik maar vast op.
Ik voelde me vandaag redelijk. Vanmiddag toch wel wat vervelend in de maag maar geen Primperan genomen. Ook geen paracetamol. Ik heb, geloof ik, geen koorts. Zal het zo nog even meten.
Emmie belde weer een paar keer vandaag. Ze heeft weer contact gehad met haar ex en dus weer woorden. Morgen als het even kan met haar mee naar de advocaat.
Ik heb nog geprobeerd wat te naaien, maar ben niet veel opgeschoten. Het was somber, regenachtig weer, dus konden we ook niet met Inez wandelen.
Temp. 37.23. Ontlasting: 1x iets zachter dan sigaren en iets minder bruin. Gewicht 57 kg. Moe (6).
Medicijnen: pantazol, 1 diclofenac, 2 MS Contin, lactulosestroop, 1 antibioticum, 3 MS Contin, 1 diclofenac, 1 antibioticum, 2 Ostac.

15 oktober dinsdag
8.00 uur opgestaan. Gewicht 55 kg. Ontlasting is mooi zacht en iets minder donker van kleur. Goed geslapen. Vannacht had ik pijn in mijn armen en schouders voor. Vermoedelijk door het naaiwerk. Ik heb mijn broek gisteren geknipt en doorgeslagen.
Zal ik Primperan nemen voor de zekerheid omdat ik met Emmie naar haar advocaat moet vanmiddag?
Geen Primperan genomen. Wel zitten slapen boven de krant en voor de tv.
12.30 uur gegeten. Ik krijg een beetje hoofdpijn. Door het weer of door de bloedarmoede of door de antibioticakuur of krijg ik griep? Mijn buik doet ook al zo vervelend.
Met Emmie mee geweest. Eerst 2 paracetamol tegen de hoofdpijn. Hielp maar even. Na de advocaat had ik behoorlijk kramp in mijn buik. Bij Emmie naar de wc geweest. Veel lucht en gesputter. Onderweg naar huis op een handdoek gezeten voor het geval dat.
Thuis nog 2 thee gedronken en even geprobeerd te slapen. Emmie belde nog een paar keer.
's Avonds koffer leeggehaald en de zomerkleren erin gedaan. Hoofdpijn wordt weer steeds erger (6). Er is onweer voorspeld. Na tv-serie zitten slapen. Moe (6).
57 kg. Ontlasting 1x normaal , 1x veel lucht.
Medicijnen: pantazol, 1 diclofenac, 2 MS Contin, 1 antibioticum, 2 paracetamol, 1 Primperan (toch wel tegen de misselijkheid 's avonds), 3 MS Contin, 1 diclofenac, 1 antibioticum, 2 Ostac.

16 oktober woensdag
HB 4,6

Vroeg wakker (4.30 uur), tijd wakker gelegen. Toch weer ingedoezeld. 6.00 uur wakker. Pantazol. 7.00 uur wakker. Veel liggen dromen.
Grote hoop gedaan. Nog steeds beetje hoofdpijn (2). Nog een mogelijke oorzaak is andere sokken.
Dalijk even bloed laten prikken en voor de rest heb ik de dag voor mezelf voor zover ik weet. Misschien kan ik straks nog naaien. Na het eten een half uurtje gewacht voordat ik bloed ging laten prikken, omdat ik weer heel snel buiten adem was. Toen ik terugkwam was de post al geweest en lag de brief van Emmie's advocaat er ook al. Ik vond hem keurig opgesteld.
Eerst maar een poosje gaan naaien. Te smalle naadjes aangeknipt waardoor de ritssluiting wat problemen gaf, maar dat is opgelost. Emmie belde. Ze heeft wéér met haar ex gesproken, maar had nog geen post. Ik word hier zo kriegel van. Ze belde nog een paar keer over de belastingen en weet ik veel waarover nog meer.
De dokter had gebeld en ik heb inderdaad weer bloedarmoede. Het zoeken naar iemand voor de ozontherapie wil ook niet echt lukken.
Toen ik zat te doezelen belde Emmie weer. Ze vertelde o.a dat haar advocaat heeft laten doorschemeren dat er nog wel wat te onderhandelen viel met de prijs van het huis. Als er ergens niet mee moet worden onderhandeld is het dat wel. Zo ondergraaf je je eigen eisen nog vóórdat ze gelezen zijn. Het werd me ineens allemaal te veel, vooral omdat Emmie mij vroeg om de advocaat hierover te bellen. Ik was even helemaal overstuur. Ik ren mijn benen uit mijn kont om iedereen te helpen en niemand kan mij helpen.
Ik heb weer last van mijn darmen (diarree) en een beetje hoofdpijn. 's Avonds krijg ik het weer koud. Temp. 38. 's Avonds tv gekeken, geslapen en om 23.00 uur naar bed.
Rob heeft vanmiddag nog wel informatie gezocht voor mij op internet over een heilpraktiker in Duitsland.
Gewicht 57 kg. Moe (6).
Medicijnen: pantazol, 1 diclofenac, 2 MS Contin, 1 antibioticum (laatste). 's-Avonds 2 paracetamol, 3 MS Contin, 2 Ostac, 1 diclofenac.

17 oktober donderdag
6.00 uur wakker. Pantazol. Weer verder geslapen. 7.30 uur wakker, misselijk. Primperan. Hielp niet. Overgegeven. Zodra ik overeind kwam moest ik spugen, maar er kwam niets. Rob heeft een beschuitje en een kopje thee gemaakt. Hielp niet. Weer braken, maar het bleef erin. Ook de medicijnen bleven er gelukkig in.
Hele dag in bed gelegen. Steeds geprobeerd op te staan, maar steeds weer misselijk en koud zweet. Geen koorts.
Om 17.00 uur kwam de dokter. Ruim drie kwartier met hem gepraat. Over van alles. Kansen, levensduur, behandeling, euthanasie, afscheid, Emmie, vereniging, Rob, uitzaaiingen in hersenen. Hij gaat contact opnemen met die heilpraktiker in Duitsland i.v.m. ozontherapie. Misschien toch nog een kans om me een poosje wat beter te voelen. Hij heeft me nog weer onderzocht en daarvoor moest ik rechtop zitten. Het zweet brak me weer uit.
Vanavond heeft Rob vla gehaald en mij warme vla en wat biscuitjes gegeven. Om 20.00 uur toch even naar beneden om naar tv-serie te kijken. Dat ging gelukkig goed. Later nog een schaaltje vla met mijn pillen en een kopje thee en een peer.
Nu begin ik wel weer naar te worden, dus ga ik maar gauw liggen. Ik hoop dat ik me morgen goed genoeg voel om met eigen auto naar het ziekenhuis te gaan en niet met de ambulance. Dan schrikken de buren zich rot als ze de ziekenwagen in de straat zien.
Het moeilijkste punt uit het gesprek met de dokter was over het afscheid nemen. Ik weet niet hoe? Uit het gesprek maakte ik ook op dat ik niet zo veel meer dan 4 maanden heb te leven. Heeft een port-a-cath nog zin? Als je elke week of misschien wel meerdere keren per week ozontherapie zou krijgen moet ik wel erg vaak geprikt worden. Nou ja, wacht maar even af. Of mijn zus morgen naar het ziekenhuis komt zien we morgen wel. Eerst maar even kijken hoe ik me vannacht voel. Toen ik net heel voorzichtig opstond van de bank werd het helemaal zwart voor mijn ogen. Als we morgen met eigen vervoer gaan moet Rob me maar met de rolstoel naar de afdeling brengen.
Medicijnen: pantazol, Primperan, 2 MS Contin, 1 diclofenac, 3 MS Contin, 1 diclofenac, geen Ostac, 10 ml lactulosestroop.
Ontlasting: vanavond grote soepele hoop. Gewicht 54,5 kg. Temp. 36.9. Hele dag moe .

18 oktober vrijdag
7.00 uur wakker, beetje misselijk, koud. Temp. 38. Primperan. Toch nog maar paracetamol genomen.
Het eten bleef er gelukkig in, zodat ik met de auto naar het ziekenhuis kon en niet met de ambulance hoefde. Ik kwam daar aan zo slap als een vaatdoek en zo wit als een laken. Meteen op bed gaan liggen. Gelukkig ging het inbrengen van de naald in een keer goed. Hele dag op bed liggen hangen. Het schoot maar niet op, ondanks dat mijn zus en Emmie (2x) nog geweest zijn. Om 18.30 uur waren we thuis en voelde ik me weer een stuk beter. Alle medicijnen ingenomen die ik hebben moest. Nog een kop thee en twee glazen appelsap gedronken.
Toen ik om 23.00 uur naar bed ging liep ik weer te klappertanden, dus maar weer temperatuur genomen: 38.6. Maar weer twee paracetamol.
Toen we de medicijnen gingen ophalen riep de dokter ons binnen. Hij heeft die heilpraktiker in Duitsland gesproken en mogelijk kan ik daar volgende week al terecht voor ozontherapie. Als dat toch zou helpen. Ik durf niet te hopen. Wel moet er dan nog veel vaker geprikt worden, dat vind ik wel eng. Goed, eerst maar slapen. Ik hoop dat ik morgen wat fut heb om iets te doen. Naaien of zo. Moe (6).

19 oktober zaterdag
Vroeg wakker, pantazol, wel een paar keer ingedoezeld. 8.20 uur opgestaan. Temp. 7.30 uur 37.2. Vannacht liggen zweten.
Mijn urine had vanmorgen weer een vreemd roze kleurtje. De dokter gebeld om 12.00 uur wegens rode urine en koorts (38) en pijn onder in de buik. Hij heeft huisartsendienst in het ziekenhuis en ik mocht hem daar bellen. Urine brengen. Geen blaasontsteking. Wat dan wel?
Ik probeer veel te drinken. Langzaam wordt de kleur minder oranje rood, nog wel geconcentreerd. Mijn buikpijn wordt ook iets minder. Als ik geplast heb heb ik een beetje steken onder in de buik. Ik vind dit toch wel eng, maar hoef toch niet meer naar de dokter. Alleen als de klachten terugkomen.
Tot 14.00 uur morgenmiddag kan ik bellen. Daarna is hij met vakantie. Woensdag moet ik dan maar zelf bellen naar de heilpraktiker in Duitsland. Als het toch eens zou helpen!! Ik ben zo bang.
Probeer te gaan slapen. Eerst nog even temperatuur opnemen 37.4. Gewicht 56 kg (55,5). Moe (5).
Medicijnen: pantazol, 1x diclofenac, 2 MS Contin, 1 diclofenac, 3 MS Contin, 2 Ostac, klein beetje lactulosestroop.

20 oktober zondag
Gewandeld met Inez en Rob (met auto naar het bos), gelezen en geprobeerd te slapen, maar dat ging niet. Ik ben onrustig. Als maar spelen de woorden van de dokter door m'n hoofd, dat ik afscheid moet nemen. En ik besef dat ik dat ook moet doen, zeker na donderdag en vrijdag toen ik zo vreselijk slap was.
Gelukkig gaat het nu weer iets beter. Ik drink veel en probeer maar even de Ostac te laten staan. Misschien werken door de Ostac mijn nieren niet goed.
Rens belde tegen de avond. Ik vertelde van mijn zwakte de afgelopen week, maar dat er ook hoop is nu ik woensdag een afspraak ga maken met de heilpraktiker in Duitsland. Eigenlijk moet ik ook Sheila nog bellen, maar ik vind het zo lastig dat zij zo ver weg woont en onregelmatige werktijden heeft. Ik kan natuurlijk ook wel met Erik praten, maar ik heb toch liever even mijn eigen dochter aan de telefoon.
Gewicht 56 kg.
Geen pijn. Medicijnen: pantazol, 1 diclofenac, 2 MS Contin, 1 diclofenac, 3 MS Contin.
Hele dag slap gevoel en moe (6), maar toch gewandeld.

21 oktober maandag
7.30 uur opgestaan. Als het aan mij lag was ik nog langer blijven liggen. Wat ben ik toch een luilak geworden. Wel pantazol genomen. Goed geslapen.
9.10 uur spuitje Aranesp halen.
Ik voelde me vandaag redelijk goed en ben met Rob even weg geweest. Na een uurtje werd ik wel ineens weer hondsmoe en misselijk. In een restaurant een broodje (en een glas karnemelk) gegeten toen ging het wel weer. Toen we thuiskwamen waren we beiden zo moe dat we alle stekkers van telefoons eruit hebben getrokken en zijn gaan slapen. Alleen de fax belde twee keer. Ook de mobieltjes waren verschillende keren gebeld. Meest door Emmie.
Vanavond heb ik ineens weer allemaal rode bultjes op mijn handen, benen en op mijn rug begint het ook al. Ik denk een allergische reactie, maar Rob denkt dat het met de trombocyten te maken heeft. Wacht wel even af hoe het morgen is. Misschien gaan we morgen toch even naar papa toe. Combineren met iemand anders is waarschijnlijk te veel voor mij.
Sheila gebeld. Die zou in mijn situatie een groot feest geven en dan verdwijnen naar het buitenland, maar ik kan toch niet iedereen, papa en de kinderen en broers en zussen in de steek laten? Bovendien: waar vind ik zo'n arts als hier?
Nou, ik ga nu eerst maar slapen, het is al 0.00 uur.
Nog even temp. opnemen 37.92. Gewicht 56,5 kg. Moe (7), misselijk (7).
Medicijnen: pantazol, Aranesp, 1 diclofenac, 2 MS Contin, 1 diclofenac, 3 MS Contin. Geen Ostac.

22 oktober dinsdag
8.00 uur wakker geschrokken. Er zijn veel bultjes bijgekomen en sommige doen zeer. Temp. 37.39. Gewicht 55 kg.
Dokter gebeld, daar kan ik om 10.50 uur terecht. Waarschijnlijk een infectie. Morgen bloed laten prikken en nog even naar de bultjes laten kijken. Waarschijnlijk weer medicijnen.
Ik hoop dat de behandeling met ozon wel door kan gaan.
Ik kon niet zelf met Inez wandelen doordat ik ook bultjes op de voeten heb en die doen zeer met de schoenen erop.
In de loop van de dag steeds meer bultjes. Ik krijg ook een beetje hoofdpijn en spierpijn in mijn benen, maar dat komt misschien ook doordat ik niet op slippers loop maar op sokken. En een beetje "rommelige" buik. Vanmorgen sinds lang weer 2 glazen sinaasappel/grapefruit gedronken. Dat was ineens een beetje te veel van het goede.
22.45 uur naar bed. Gewicht 56,5 kg (vocht in benen). Temp. 38.10.
We hopen dat ik morgen toch wel behandeld kan worden met ozon en dat het helpt.
Medicijnen: pantazol, 2 MS Contin, 1 diclofenac, 3 MS Contin, 1 diclofenac, multivit. en selenium. Die laatste twee neem ik vrijwel elke dag.

23 oktober woensdag
HB 5,9
tromb. 25
leuc. 7

6.30 uur wakker geworden. 7.00 uur pantazol. Temp. 36.70. Gewicht 54,5. Misschien iets minder bultjes. 8.00 uur grote hoeveelheid ontlasting. Urine is weer roze/rood.
8.30 uur bloed laten prikken. Heilpraktiker gebeld, maar die had nog geen gegevens bij de hand. Morgen terugbellen.
's Middags belde vervangend huisarts, maar de bloeduitslagen waren goed. Althans geen veranderingen. Trombo's tussen 25 en 30 en leuco's 7. Hb vergeten te vragen.
Vanmiddag even geïnternet. Daarna met Inez gewandeld. Ik mòest er gewoon even uit. Even uitwaaien. Daarna kwam Emmie. Haar ex belde.
Vanavond belde ze me nog een keer, omdat ze in de put zat. Ze is ook zo bang om mij kwijt te raken. Niet alleen als hulp, maar ook als vriendin. Ik kan daar ook niets aan doen. Iedereen staat er zo machteloos tegenover.
Nu heb ik weer een dikke rode enkel links. Ik heb maar met mijn voet op een stoel gezeten.
23.10 uur naar bed. Ontlasting: veel. Gewicht 56,(5) kg. Temp. 36.8.
Medicijnen: pantazol, 2 MS Contin, 1 diclofenac, lactulosestroop, 3 MS Contin, 1 diclofenac, weer 2 Ostac.

24 oktober donderdag
Goed geslapen. 7.00 uur wakker. Pantazol.
Opgestaan, bultjes iets minder? Pijn in enkel ook iets minder. Temp. 36.9.
In de loop van de dag enkel steeds roder en dikker. Toch maar zoveel mogelijk blijven zitten met been omhoog. Heilpraktiker gebeld. Foto's opgehaald in ziekenhuis (Rob) en morgen om 13.30 uur kan ik naar hem. Eerst was hij wat terughoudend, maar toen hij hoorde dat ik pal over de grens woon werd hij wel enthousiaster.
Geen pijn of misselijkheid, en vermoeidheid viel ook wel mee (5), hoewel ik wel weer veel heb zitten slapen. Ook nog even met Kerkepraat bezig geweest, maar ik kan niet verder omdat ik wacht op de bijdrage van de dominee.
Ik maak me wel zorgen om mijn linkervoet. Die enkel is dik en rood en voelt warm aan.
23.00 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Ontlasting: grote hoop. Temp. 36.69.
Medicijnen: MS Contin, Ostac, diclofenac, lactulosestroop.

25 oktober vrijdag
7.00 uur wakker geworden van de wekker. Nog slaap. Enkel doet iets minder zeer (minder druk), maar ik heb nu natuurlijk wel de hele nacht gerust. Temp. 36.98. Gewicht 56 kg.
8.30 uur heeft de dokter naar mijn voet gekeken. Waarschijnlijk een ontsteking in het gewricht. Ze zal wat klaarzetten. De bultjes worden al minder, maar sommige gaan open en dan komt er vocht uit.
Vanmiddag om 13.30 uur naar de heilpraktiker geweest. Die dokter heeft van alles gevraagd en genoteerd en uitgelegd. Hij neemt een beetje bloed af via een infuus, dat verrijkt hij met ozon en dan krijg ik dat bloed weer terug. Nu ben ik dus bang voor problemen met het inbrengen van het infuus, zeker als dat meerdere keren per week zou moeten gebeuren.
Dinsdag kan ik beginnen. Ergens vind ik het wel eng hoor. Hij was zo slordig en chaotisch. De manier waarop hij met de foto's omgaat. Wie weet of hij wel steriel werkt. Moet ik het nu wel doen? Ik moet wel naar een soort Moermandieet en krijg heel veel vitamines en mineralen ingespoten, samen met ozon. Hij gaat eerst nog mijn bloed onderzoeken om een beetje en indicatie te krijgen van de kans van slagen. Maar hoe moet ik hier nu zelf tegenover staan? Eerst nog maar een paar nachtjes over slapen.
Vanavond is mijn voet weer heel rood en dik. Ik heb hem al ingesmeerd met de zalf die ik kreeg.
23.15 uur naar bed. Gewicht 57 (56,5). Ontlasting: grote hoop.
Ik voelde me nog vrij fit vandaag. Alleen als ik naar de dokter heb gefietst of de trap oploop begin ik weer een beetje buiten adem te raken (4). Ik geloof niet dat ik koorts heb. Ook redelijk gegeten (nasi).
Sheila heeft vanavond hier gegeten dat was wel gezellig.
Rob heeft de afstandsbediening voor de verlichting geplaatst, maar nu gaat het licht niet meer uit.
Ik heb nog geen copy binnen van de dominee, dus kan ik niet verder met Kerkepraat.
Medicijnen: alles.

26 oktober zaterdag
8.00 uur opgestaan. Gedoucht, gegeten. Ik werd weer een beetje misselijk, maar waarschijnlijk van de honger. Ik was ook weer duizelig bij het opstaan en snel bewegen. Toen ik de hond eten gaf en overeind kwam werd het weer zwart voor mijn ogen. De trap oplopen kost ook steeds meer moeite. Toch heb ik het idee dat het iets beter gaat dan de vorige keer (14 dagen geleden).
Nog niet veel kunnen doen aan Kerkepraat. Copy kwam pas vanmiddag. Wel gestofzuigd en de vogelkooi schoongemaakt en de vloeren gedweild.
Alle medicijnen ingenomen. Geen koorts voor zover ik voel. Paar keer mijn enkel ingesmeerd en toch geprobeerd er mee te rusten. Mail naar mijn zus en zwager gestuurd en naar Hettie (van lotgenotencontact). Papa belde. De hele familie is dus weer op de hoogte van de stand van zaken. Alleen Carin en Rens morgen even bellen. Ik val om van de slaap (7).
Gewicht 57 kg.

27 oktober zondag
Goed geslapen. Vroeg wakker. De wintertijd is weer ingegaan, dus kan ik niet al te vroeg opstaan. Het is nu 7.00 uur. Gewicht 56 kg.
Aan Kerkepraat begonnen. Dat ging eerst prima, maar met het indelen voor het juiste aantal pagina's had ik het ineens gehad. Ik was moe (6). Gegeten. Ik had geen trek.
Beetje pijn in mijn rechterborst en schouder(blad).
Vanavond stormde het verschrikkelijk. Ergste storm sinds 12 jaar. Ik vond dat heel eng en was bang dat de gevel eruit zou waaien. Gelukkig is de wind nu weer afgenomen.
Inez verliest vocht, dus het ziet ernaar uit dat ze toch loops is. Ik zie erg tegen morgen op. Ik moet naar de dokter om over de ozontherapie te praten en Emmie heeft nog steeds problemen, dus moeten we de advocaat spreken. Ik heb hier allemaal helemaal geen zin meer in.
Ik heb een beetje hoofdpijn (2) en moeie zere ogen (2).
Vanavond weer zitten slapen voor de tv.
Al mijn medicijnen weer netjes ingenomen.
Gewicht 57 kg.

28 oktober maandag
10.30 uur naar dokter Aranesp halen. Die vindt de ozontherapie ook erg duur ( 100,--).
Ik heb al twee dagen een beetje pijn in mijn rechterborst (3) en arm en ribben en een beetje hoofdpijn af en toe (2).
Mijn broek naaien lukte niet zo goed. Ik heb vanavond ook Carin en Rens gebeld.
24.00 uur naar bed. Alle medicijnen ingenomen.
Toch weer steeds zitten slapen, vooral als Rob tegen me zit te redeneren of als de tv aanstaat. Met Emmie samen haar advocaat gebeld. Ook daar word ik moe van (7).

29 oktober dinsdag
Goed geslapen. Mijn enkel doet weer een beetje zeer.
Ik probeer me in Rob z'n situatie te verplaatsen. Hoe zou het voelen om je partner langzaam te zien wegglijden en om haar steeds voor behandeling naar het ziekenhuis of de dokter te begeleiden en haar steeds prikken te zien krijgen?
Ik was vanmiddag hartstikke bang. Had visioenen van mijzelf op de behandeltafel en dat er iets mis ging zodat ik overleed.
Vanmiddag kreeg ik het ineens weer heel erg koud en had dus weer koorts 37.9.
17.30 uur, de heilpraktiker heeft alles uitgelegd en op de monitor laten zien wat hij allemaal uit het bloed haalde. Dat was niet best, maar we gaan er tegenaan met ozontherapie, vitamines, mineralen en magneetveldtherapie. Volgens hem was het onbegrijpelijk dat ik nog rondliep. Mijn lichaam neemt geen vitamines op, mijn bloedvaten bevatten veel te veel calcium en te weinig zuurstof. Hij dacht eerder aan Hodgkin dan aan borstkanker. Hoewel de tumoruitzaaiingen natuurlijk wel versleept kunnen worden door de lymfe.
Op de behandeltafel werd ik even heel beroerd. Alsof ik onder narcose werd gebracht met een kapje. Het begon te fluiten in mijn oren en ik kreeg het heel warm. Mijn hart bonsde in mijn oren. Gelukkig hield Rob mijn hand vast, want ik had het idee dat ik zo uit het leven weggleed. Na 10 minuten voelde ik me weer wat beter, alleen nog een beetje licht in mijn hoofd. Toen moest ik nog op een magneetbed voor magneetveldtherapie om de werking van de ozon te versterken. Die ozon wordt in het lichaam omgezet in zuurstof. Als het aanslaat, hetgeen hij niet kon garanderen, dan zal ik met een paar weken merken dat ik minder vaak bloedtransfusies nodig heb. Als het niet aanslaat......? Dan zijn we net zo ver als nu. Morgen moet ik bij mijn huisarts bloed laten prikken om te zien hoe het Hb is. Als ik weer bloed krijg moet ik meteen weer ozonbehandeling want dat nieuwe bloed moet ook verrijkt worden met zuurstof en vitamines.
Het prikken ging trouwens prima.
Vanavond even Emmie gebeld. Een mail gestuurd naar de rest van de familie en tv gekeken.
23.00 uur naar bed. Ontlasting: geen. Gewicht 57 kg. Alle medicijnen ingenomen. Inez uitgelaten. Mijn enkel doet weer (of nog) behoorlijk zeer (5).

30 oktober woensdag
HB 4,8
tromb. 22
leuc. 10?

Goed geslapen. 6.30 uur opgestaan. Beetje slap op de benen. Gewicht 56 kg. Beschuitje gegeten. Bloed laten prikken, eerst Inez uitgelaten.
Mijn enkel doet nog steeds zeer (2) en als ik te snel loop ben ik buiten adem. Als ik buk en snel overeind kom ben ik weer duizelig (7) en wordt het zwart voor mijn ogen. Dus mijn Hb zal wel te laag zijn.
Krant gelezen en daarna patroon getekend van trui. Gegeten. Even boven achter de computer gezeten omdat Rob beneden ging zitten slapen. Met Inez gewandeld. Met auto naar het bos. Weer kortademig. Kerkepraat weggebracht. Daarna naar fokster. Volgens haar is Inez nog niet helemaal loops. Maandag nog even naar laten kijken of woensdag laten dekken. Dat zou toch wel heel fijn zijn als het lukt. Dan heb ik weer iets om naar uit te kijken, naast het vechten tegen mijn ziekte. Een extra stimulans. Morgen moet ik weer naar de heilpraktiker en vrijdag weer bloedtransfusie, want mijn HB is maar weer 4.8, mijn trombo's 22. Daar schrok ik wel van hoor. Zo laag is het nog niet geweest.
23.30 uur naar bed. Alle medicijnen ingenomen. Gewicht 57,5 kg. Ontlasting: normaal.
Voor zover ik weet geen koorts.

31 oktober donderdag
7.00 uur opgestaan. Rob heeft Inez uitgelaten, ik was te moe (8).
11.30 uur naar de heilpraktiker. Ik was best wel weer bang hoor, maar de naald ging erin zonder dat ik het voelde en doordat hij de vitamines nu wat langzamer deed werd ik ook niet zo beroerd. Nog wel een beetje, maar niet meer alsof ik van de wereld ging. De rest van de behandeling ging ook vrij vlot, alleen had hij een dunnere naald gebruikt en daardoor liep het infuus langzamer. Hij zat dus veel aan de naald te rommelen, waardoor nu de ader geïrriteerd en opgezet is. Ik weet dus niet hoe dit morgen met de bloedtransfusie moet gaan. Nu zie ik daar weer heel erg tegen op. De assistente was snipverkouden. Ik hoop niet dat ze ons aangestoken heeft.
Vanmiddag nog weg geweest. Eerst was ik heel moe en slap op de benen, maar dat ging allengs over. Toen we thuiskwamen heb ik nog de kerkkrantjes rondgebracht.
Vanavond de hele avond zitten slapen, behalve tijdens een tv-serie en toen Sheila belde.
23.30 uur naar bed. Gewicht 57,5 kg. Ontlasting normaal (veel).
Alle medicijnen, incl. 2 vit.
Beetje keelpijn. Ik heb vitamine C gekregen en laat de multivitaminen en selenium nu staan. Vanavond had ik, net als dinsdag een rode plas (eenmalig), alleen had ik dinsdag geen buikpijn erbij en nu wel.


2002

  1 november vrijdag
Ik ben bang dat er niet in mijn elleboogholte geprikt kan worden voor de bloedtransfusie, dus dat wordt waarschijnlijk weer een ramp. Nou ja, tanden op elkaar.
9.30 uur bloedtransfusie. Dat viel gelukkig heel erg mee. De naald ging er in één keer goed in, weer in de holte van mijn elleboog. Toen begon het wachten weer. Om 9.15 uur waren we in het ziekenhuis en om 17.30 uur gingen we pas naar huis. Emmie kwam ook nog even. Ik rust daar alleen niet echt van uit. Ze brengt steeds zoveel negatieve energie mee.
Gedeelte van de avond zitten slapen. Daar baal ik ook zo van dat ik elke keer maar een groot deel van de dag zit te slapen. Dat is toch niet gezond. Nou ja, de heilpraktiker zei ook niet voor niets dat hij zich verbaasde dat ik nog rondloop met zo'n verstoorde stofwisseling, slechte bloedvaten en zonder vitamines.
22.50 uur naar bed. Gewicht 57kg (56,5). Ontlasting: grote hoop. Moe (7).
Alle medicijnen ingenomen, incl. 4 vitamine C.

  2 november zaterdag
Inez was vandaag heel hangerig. Ze liep of stond maar met een hangend kopje en staartje en keek heel verdrietig. Ze had diarree en poepte en plaste elke minuut. Ik hoop dat ze niet ziek wordt, want dan gaat het dekken ook niet door. Het is toch maar de vraag of dat gaat lukken. Ik merk niets meer van een eventuele loopsheid.
Carin belde en die vertelde dat ze last had van een stress-slokdarm. Pijn op de borst en maagzuur. Hopelijk gaat dat snel over, arme meid.
Het was best heel mooi weer en ik voelde me goed, dus ik wilde met Inez wandelen, maar Inez voelde zich duidelijk niet lekker.
Vanaf 4 uur heb ik zitten slapen. 's Avonds ook weer de hele avond zitten slapen voor de tv. Daar baal ik toch zo van, maar ik kan mijn ogen gewoon niet open houden.
23.15 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Moe (7).
Af en toe een opgeblazen gevoel in mijn buik. Een paar keer werd ik wat duizelig vandaag. Misschien het idee dat Rob vandaag weg was.
Ik moet wel oppassen dat ik niet teveel dropjes eet.
Alle medicijnen ingenomen die ik hebben moest (+ 4 vitamine C).

  3 november zondag
Veel gedroomd. 7.30 uur wakker. Beetje misselijk. Meteen pantazol genomen. Doe ik nog steeds elke morgen. Ik heb het weer heel warm, terwijl ik het vannacht nogal fris vond. Temp. 37.09. Ik ga me aankleden en eens kijken hoe het met Inez is.
Ik schrok heel erg toen ik naar beneden ging, want Inez reageerde niet. Ook niet toen ik wat tegen haar zei, maar gelukkig ging het vandaag wel beter met haar.
Met mij ging het minder goed.
Gegeten, Inez uitgelaten, bijbel gelezen en toen viel ik al steeds in slaap. Ik heb een opgeblazen gevoel in mijn buik en maag. De hele dag val ik steeds in slaap. Ik word daar zo chagrijnig van. Vanmiddag geprobeerd te naaien, daarna met Inez gewandeld, gelezen, gegeten, tv gekeken en dus weer zitten slapen. Bah, wat heb ik nu aan zo'n leven? Als de ozon niet snel helpt stop ik er geloof ik maar mee hoor.
23.20 uur naar bed. Nu ik dit zit te schrijven val ik zelfs steeds in slaap. Gewicht 57 kg. Moe (8).
Mijn enkels doen ook nog steeds pijn.
Alle medicijnen (incl. 2x 2 vitamine C) ingenomen.

  4 november maandag
7.45 uur wakker geschrokken.
9.40 uur Aranesp-spuitje gehaald bij de dokter.
In de loop van de morgen werd Inez weer hangerig. Dierenarts gebeld, die zegt dat het blaasontsteking is.
Ik heb de hele dag beetje hoofdpijn (2). Af en toe is het weg.
Vanavond opgeblazen gevoel in buik en om 21.00 uur, vlak na het innemen van de medicijnen, moet ik weer braken. Gelukkig kan ik alles binnen houden.
Nog steeds misselijk om 22.30 uur, ondanks Primperan. Ook nog steeds hoofdpijn. Gewicht 57 kg. Niet de hele dag geslapen. Wel na 21.00 uur. Moe (3).
Na de muesli ineens weer een dikke bloedblaar op puntje van de tong. 's Avonds na het eten was die door en was de druk eraf.

  5 november dinsdag
Vaak eruit geweest. 's Morgens vroeg wakker. Wel steeds weggedoezeld. Nog steeds hoofdpijn, of liever pijn in mijn gezicht rechts (4). Ik hoop dat het overgaat en dat het geen problemen geeft bij de ozonbehandeling. Ik heb heel droge prikkende ogen. Toch geen griep? Gewicht 54,5.
Vanmorgen alleen 2 beschuitjes gegeten en een kopje thee. Geen muesli. Later pilletjes ingenomen.
Ik kreeg het weer heel koud en had dus inderdaad koorts 38.14. 2 paracetamol.
Ik had Inez uitgelaten en toen kwam een hondje achter ons aan. Ik heb Inez toen de hele weg naar huis gedragen. Inez was weer heel tierig vandaag. Vanavond begon ze ineens veel druppeltjes bloed te verliezen. Ik geef haar geen pilletjes meer tegen blaasontsteking. Eerst maar kijken hoe het gaat. Misschien kan ze toch nog gedekt worden.
12.30 uur ozon. De behandeling bij de heilpraktiker ging heel goed. Snel, vrijwel zonder vervelend te worden. Mijn hoofdpijn was over en mijn koorts ook. Vanmiddag even met Inez naar het bos geweest (met auto). Daarna nog wat zitten naaien. Mijn trui is klaar. Ik wilde vanmiddag nog even slapen, maar Rob snurkte veel te hard.
Pijn in rechterzij (3) (blindedarmstreek) en beetje onder in de buik. Ook aan de binnenkant van rechterbeen (5). Gewicht 56,5 kg. Moe (3).

  6 november woensdag
Heel veel eruit geweest om te plassen. De hele nacht behoorlijk wat pijn gehad aan de binnenkant van mijn rechterbeen (6). Om 3 uur twee paracetamol genomen. Hielp niet echt. Nu (7.30 uur) nog steeds niet minder. Ik kan niet precies zeggen waar die pijn zit. In mijn lies? Mijn knie? Mijn bloedvat? Mijn heup? Mijn enkel?
Gegeten, Inez uitgelaten, krant gelezen zonder te slapen. Nog steeds pijn in been. Inez laten rennen in het bos. Af en toe op internet gekeken.
Vanmiddag even geslapen (uurtje). Inez een paar keer uitgelaten. Ze vloeit aardig.
Om 15.00 uur temp. 37.28.
Vanavond tv gekeken. Mijn been doet nog steeds zeer (4). Rob moest vanmiddag naar de crematie van een lid van de muziek. Toen hij terugkwam voelde hij zich verkouden en zo rook hij ook. Hij heeft nog wel boodschappen gedaan. Na het eten is hij een poosje naar bed gegaan, terwijl hij vanmiddag ook al had zitten slapen.
Mijn ogen prikken aldoor alsof ik ook verkouden word.
23.00 uur naar bed. Alle medicijnen ingenomen. Ontlasting: grote hoop. Gewicht 57 kg. Moe (3).
Verschillende zere plekjes op tong en elders in de mond.

  7 november donderdag
Goed geslapen. Paar keer wakker, niet elke keer geplast. Ik voel me goed op dit moment. Alleen wat pijn in mijn rechterbovenarm (3). De pijn in mijn been is bijna weg.
7.15 uur opgestaan. Gedoucht en haren gewassen. Inez uitgelaten, krant gelezen.
's Middags om 12.00 uur naar de heilpraktiker. Dat ging weer goed. Boodschappen gedaan. Sanitair schoongemaakt, vloeren gedweild, afgestoft. Rob gestofzuigd. Emmie kwam op visite voor Rob z'n verjaardag. Zou ik volgend jaar zijn verjaardag nog meemaken? Inez nog een paar keer uitgelaten. Ze vloeit al iets minder.
Morgen moet ik weer naar de heilpraktiker, dan dinsdag en donderdag en dan maar hopen dat ik volgende week vrijdag geen bloedtransfusies nodig heb. Heel spannend allemaal. Wat moet er nu als het wel aanslaat? Ik kan toch niet in deze frequentie doorgaan? Elke keer 100,- .
23.15 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Moe (3).

  8 november vrijdag
Ik werd wakker van de pijn in mijn been (rechterdij) (6)en mijn heup (6). Komt dat nu door de behandeling? Mijn ruggenwervel wordt ook steeds gevoeliger, links onder (naast de 5e wervel?) (2), alsof daar een blauwe plek zit. En mijn rechterschouder (4).
Zou het niet te zwaar zijn om vandaag ook nog een behandeling te krijgen?
11.00 uur heilpraktiker, extra spuitje ampullen tegen kanker.
De behandeling vandaag was inderdaad zwaar. Ik had misschien te weinig gegeten en misschien ging het weer wat snel of had ik last van en blauwe plek waar gespoten moest worden of kwam het door het vocht wat ik vasthield, maar ik werd erg duizelig en weer heel eng in mijn hoofd bij het toedienen van de vitamines.
De hele dag last gehouden van pijn in mijn rechterdijbeen. Toen ik morfine had genomen en diclofenac werd de pijn wel een poosje minder (2), maar toen dat uitgewerkt was kwam de pijn weer terug. Ik heb een knots van een blauwe plek op mijn arm van het prikken.
Sheila en Rob hebben vanmiddag boodschappen gedaan. Toen ze een poosje weg waren werd ik ineens weer heel duizelig, net als Ménière. Rob heeft later nog mijn medicijnen opgehaald en met de dokter gepraat. Die is erg belangstellend hoe het gaat. Hij zegt dat ik niet bang moet zijn om bij meer pijn meer medicijnen te nemen. Ik kan altijd weer terug. Maar juist dat laatste geloof ik niet. Vanmiddag toch maar 2 paracetamol genomen. De dokter vindt mij ook al zo flink, maar ikzelf ben af en toe zo vreselijk bang.
Ik hoop zo dat het goed gaat met de puppy's van Inez. Dat ik dat nog mee mag en kan maken. En ik hoop dat die ozontherapie aanlaat. Want wat anders? Dan heb ik alles voor niets gedaan en doorstaan.
23.00 uur. Gewicht 57,5 kg. Moe (3).
Alle gebruikelijke medicijnen.

  9 november zaterdag
Nu ben ik echt doodmoe. Om 7.30 opgestaan. Aangekleed, Inez uitgelaten, gegeten. Sheila en Rob halen vader van het station en de taart en het brood bij de bakker.
Het wordt een heel gezellige dag en ik voel me vrij goed. Af en toe wat last van mijn been (3). Vanmiddag bel ik toch de fokster even omdat Inez nu niet meer bloed vloeit, maar een witachtige afscheiding. Ik ben zo bang dat we toch te laat zijn. Het zou zo'n teleurstelling zijn als het nu allemaal niet doorgaat, want dan is het nog maar de vraag of ik het dan nog mee kan maken dat Inez puppy's krijgt. Ik heb dit vanmiddag ook tegen haar gezegd, maar zij verzekerde me dat we niet te laat zijn.
Vanavond word ik toch wel erg moe (8). Jammer dat Carin zo'n pijn in haar nek had. Ze zag er ook erg slecht uit. Het schiet me nu pas door mijn hoofd dat het ook wel eens nekkramp zou kunnen zijn. Maar laat ik mezelf nu niet allerlei angsten op mijn hals halen.
Om 20.30 uur is iedereen weg en hang ik uitgeput op de bank.
Om 23.00 uur laat ik Inez uit en ga ik naar bed.
23.45 uur lig ik erin.
Beetje pijn in been (3). Mijn linkerenkel is weer dik en ik doe er maar weer zalf op (Advil). Ik heb ook weer gekleurde plas, maar ik heb vanavond rode vruchtensap gedronken. Mijn knik in mijn rechterarm is helemaal blauw. Rondom de paars-blauwe plek van het prikken is gewoon een heel blauwe schaduw.

10 november zondag
Goed geslapen. Laat wakker. 9.00 uur opgestaan. Nog erg moe en bibberig. Pijn in rechterdijbeen.
Wordt het niet allemaal veel te veel? Ik vind het heel leuk dat Sheila en Erik ons hebben uitgenodigd voor een etentje maar ben bang dat het allemaal veel te vermoeiend wordt. Nou ja, probeer maar eerst te gaan eten.
Mijn thermometer is kapot, of de batterij is leeg (koortsthermometer).
Hele dag beetje hoofdpijn gehad ((2) naar (4)).
Heel erg leuk lekker en gezellig gegeten. Sheila en Erik gaan een geregistreerd partnerschap aan, hetgeen gelijk staat aan trouwen en zij vragen de wederzijdse ouders als getuigen. Ze hebben geen geld om te trouwen, maar willen toch de verantwoording voor elkaar dragen en hun liefde voor elkaar bevestigen op deze manier. Een van de redenen die hierbij meespelen is mijn gezondheid. Een huwelijk maak ik misschien niet meer mee, maar hier ben ik toch heel blij mee.
Vanavond kreeg ik pijn in mijn maag (4) en ik heb nog steeds hoofdpijn (4). Mijn linkerenkel is ook weer dik.
22.45 uur naar bed. Maagpijn (4), hoofdpijn (4), pijn in heupen en ruggenwervel (2) en heel moe (7).
Gewicht 57,5kg. Ontlasting normaal.

11 november maandag
Goed geslapen. Maar één keer eruit geweest. Nog wel moe, maar ik sta toch maar op om 7.10 uur. Ik krijg een enorme steek in mijn rechterheup (8). Ik hoop dat ik deze dag een beetje redelijk doorkom na zo'n vermoeiend weekend. Zo niet, ik weet waar het van komt en deze dagen kan niemand me meer afpakken.
Weer een groot deel van de dag zitten slapen. Een paar keer enorme steken in mijn linkerarm gehad (8). Ook regelmatig pijn in mijn ribben, benen en armen (3). Gelukkig helpt de MS Contin wel. Ik wil (nog) niet meer MS Contin innemen en probeer het zolang mogelijk uit te zingen.
14.20 uur Aranesp-spuitje gehaald bij de dokter. Hij vroeg of ik het nog vol kon houden die behandelingen. Ik hoop dat ik al iets positiefs kan melden aan het einde van de week. Ik kan niet zeggen dat ik me beter voel. Als ik Inez uitlaat of naar de dokter loop of fiets ben ik buiten adem. Mijn longen doen dan zeer. Of dat nu van de koude lucht komt of van de ziekte weet ik niet. Ik word daar steeds zenuwachtiger van. Maar hoe kan ik daar een eind aan maken? Meer pijnstillers? Vaker ozontherapie? Of vaker bloedtransfusie? Ik ben heel benieuwd naar de bloeduitslagen. Het is zo slopend dat je niet weet waar je aan toe bent.
Ik ga me weer verheugen op Oud en Nieuw als de kinderen hier komen. Voor die tijd wil ik graag een keer naar papa en bij mijn vrienden en kennissen langs, maar daar komt ook steeds niets van. Ik heb nu een paar dagen nodig om bij te komen van dit weekend en dan 2x per week de behandeling met ozon en de verwachting van Inez. Dat laatste wordt niets meer volgens mij. Nou dat mag dan zeker niet. Is me niet gegund die lol van puppy's.
23.30 uur naar bed. Gewicht 57,5 kg (vanmorgen 56,5). Moe (5).
Ik heb weer een bloedblaartje op mijn tong aan de linkerzijkant en op het puntje van mijn tong zit een gewoon blaartje. Mijn enkel is nog steeds dik en pijnlijk.

12 november dinsdag
8.00 uur opgestaan. Beetje misselijk. Gisteravond chips gegeten. Ook pijn in benen. Spierpijn (4). Eerst maar wat te eten maken. Straks ook weer naar de heilpraktiker (11.45 uur). Mijn arm is nog blauw, dus ik zie er een beetje tegen op.
Deze keer heeft de assistente geprikt en dat ging wat minder goed dan wanneer hij zelf prikt. Verder ging het wel redelijk. Ik heb weer heel veel geslapen vandaag. Voelde me moe en depri (3). Weet niet of ik door moet gaan met de behandeling als ik deze week geen resultaat merk. Bij inspanning erg snel buiten adem. Wat dat betreft merk ik er niet zo veel van. En dan zit Emmie ook nog steeds met haar problemen. Soms baal ik daar zo hevig van.
Ik heb steeds heel zere moeie benen. Vanmorgen had ik het ook weer vreselijk koud, rillerig. Ik denk dat ik koorts had, maar de thermometer doet het niet. Waarschijnlijk moet er een nieuw batterijtje in.
Vanmiddag toen ik Inez uitliet heeft Sheila gebeld. Ze gaan toch trouwen en niet een geregistreerd partnerschap. In augustus geven ze pas een feest. Misschien ben ik er dan niet meer, maar dan zijn ze toch al wel getrouwd.
Ik ben ook wel in afwachting van de puppy's van Inez. Volgens mij wordt dat niets meer. Jammer, maar nu heb ik dan het huwelijk van Sheila en Erik om naar uit te kijken. Eerst de kerstdagen en oud en nieuw. Ik ben zo blij dat de kinderen zo goed terecht zijn gekomen.
23.00 uur naar bed. Gewicht 57,5 kg.
Pijn in de benen, erg koud, kortademig, veel geslapen, maar ik voel me wel iets meer uitgerust.

13 november woensdag
CA15.3 ?
HB 4,9
tromb. 23
leuc. 10.8

Om 5.00 uur was ik wakker en heb ik de wekker gezet omdat ik om 8.30 uur bloed moet prikken.
Even voor 7.00 uur staat Rob op. Ik lig nog te doezelen en na te denken over het huwelijk van Sheila en Erik en ineens schiet ik overeind. Rob moet naar de oogarts en daarna naar Emmie.
Naar tv-serie gekeken. Hierna was ik ineens weer heel erg misselijk en moest ik overgeven.
Vanmiddag liep ik weer te shaken van de kou en heb ik maar weer paracetamol genomen.
Ik zag het eigenlijk helemaal niet zitten om Inez nog te laten dekken, omdat ze helemaal geen verschijnselen meer had van loopsheid. We zijn toch maar gegaan. Nu mogen we morgen terugkomen om het nog een keer te proberen. En nu maar afwachten.
Ik heb vanmorgen bloed laten prikken, maar weet de uitslagen nog niet. Misschien heeft de dokter wel gebeld, maar waren wij er even niet. Morgenochtend maar even navragen.
Vanavond wat pijn in mijn rechterheup (4) en weer een beetje hoofdpijn. Halverwege de avond had ik jeuk aan mijn linkeroog en het deed zeer als ik er in wreef.
23.00 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Moe (4).

14 november donderdag
Gewicht 56 kg. Ook vannacht voelde ik me heel vervelend of althans vanmorgen. Vannacht had ik een heel snelle pols en dat maakte mij best bang. Moet ik nu wel doorgaan met die ozontherapie? Val ik dan straks niet ineens bewusteloos neer?
Weinig gegeten, alleen een beschuitje na een Primperan. Daarna een tijd zitten slapen. Toen een boterham met kaas en een kop thee. Vervolgens toch maar naar therapie (11.15 uur). De heilpraktiker kon zich wel voorstellen dat ik teleurgesteld was, dat ik toch weer drie zakjes bloed moet hebben morgen. Maar het is net wat de huisarts zegt: ik heb geen keus als ik me zo slap voel. Misschien heb ik wel 20 spoelingen nodig? Er zat een mevrouw die al 10 ozonspoelingen heeft gehad en nu nog 30 chelatietherapiebehandelingen (schoonmaken van de bloedvaten, ook via infuus) moet (reuma), 2x per week. Moet je ook maar vol kunnen houden. Toen ik in de wachtkamer zat had ik weer een snelle pols en heel hete handen, dus waarschijnlijk koorts. Na de behandeling ging dat over.
Vanmiddag had ik het ineens weer heel koud, temp. 38.15. Nu vanavond temp. 37.68.
Om 15.00 uur kwamen er twee heren van een firma van grafzerken. Daar hebben we iets moois besproken (eigen ontwerp). Daarna hebben we Inez weer laten dekken.
23.10 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Moe (4).
Pantazol, Primperan, 2 MS Contin, 1 diclofenac, 2 paracetamol, vitaminepillen.

15 november vrijdag
Vroeg wakker door snurken van Rob. Ik krijg weer tintelende vingers . Hoe zou dat toch komen? Ik vind dat wel eng hoor. Misschien vraag ik het vandaag even in het ziekenhuis of dat kwaad kan.
Dat was dus weer een rampdag vandaag. In eerste instantie voelde ik me best goed. Pantazol, beschuit en volkoren en boterham (volkoren) gegeten. Pilletjes meegenomen. Het duurde erg lang eer er iemand kwam om de naald voor de transfusie te plaatsen. Ze kreeg hem er niet helemaal goed in, dus liet ze hem maar zitten. Het eerste zakje bloed ging prima. Het tweede was net aangekoppeld toen die stopte met lopen. Paar keer geprobeerd, paar keer mijn arm verlegd. Dan liep het weer even, maar nee hoor het stopte steeds. Toch zou het moeten kunnen, want het eerste zakje ging ook. Nog eens proberen en nog eens. En ineens liep het weer door. Toen het derde zakje. Het was inmiddels al 16.15 uur en er was al gesproken over een nieuwe naald opzetten. Ik dus de zenuwen. Pompje erbij gepakt, maar elke vijf minuten begon dat ding te piepen. Bij het derde zakje kwam Emmie binnen. Ik had liever Rob zien komen, maar ja, die kwam even later ook. Iedereen was even lief voor me. Uiteindelijk waren we pas om 19.30 uur thuis, maar het bloed zit erin.
In de loop van de avond krijg ik weer zere armen en benen en nu 22.40 uur heb ik het weer koud, temp. 38.64. Ik ben te moe om te slapen. Ik heb ook kramp in mijn buik, maar misschien gebruik ik wel te weinig lactulosestroop. Toch nog maar beetje genomen. Ik heb heel dikke enkels. De hele dag al. Gewicht 56 kg. Ontlasting normaal. Veel geplast door de plasmedicijnen.
Ik moet toch met de dokter, de oncoloog en de heilpraktiker overleggen of ze een port kunnen plaatsen, want deze marteling is niets gedaan. Maar ..... durf ik dat wel? Ik moet dan wel onder narcose. Nou, eerst maar slapen.

16 november zaterdag
Rob ligt hevig te snurken en daardoor kan ik niet slapen. Ik droom elke keer dat iemand (mijn schoonzus) haar arm om mij heen slaat en mij heel stevig vast wil pakken, ondanks dat ik steeds zeg dat dit heel erg zeer doet in de ribben. Ze gelooft dat niet en zegt:"Joh, stel je niet zo aan". Dan gaan we naar een "leuk" restaurantje in een kubusvorm. Als we daar even zitten gaat die kubus langzaam draaien en ik ben al zo duizelig en misselijk. Als ik wakker word ben ik helemaal bezweet.
7.15 uur wakker, lekker blijven knuffelen. Gewicht 54,5 kg.
Ik heb liggen piekeren over de port-a-cath. Misschien kan ik wel helemaal geen port laten plaatsen, want ik kan misschien niet meer geopereerd worden wegens de lage trombo's. Dan loop ik misschien het risico dood te bloeden. Of ben ik nu te pessimistisch? Ik voel me nu wel aardig goed.
8.30 uur pantazol. Lekker gedoucht.
Ik heb vanmorgen en heel grote vieze bloedblaar aan de binnenkant van mijn wang rechts. Daar heb ik gisteravond (zachtjes) op gebeten, maar dat is nu een onwijs grote enge plek. In de loop van de dag nog verschillend keren op gebeten. Is er niet goed voor natuurlijk.
De hele dag bezig geweest. Waarmee? Weet ik niet. Wassen, bellen, e-mailen, uurtje geslapen, toen werd ik wakker van de telefoon.
Vanavond bezig geweest met schema voor de oncoloog aan de hand van dagboek. Ik wil het weer overzichtelijk op papier hebben staan.
Nu ben ik weer heel erg moe en heb heel veel slaap. Mijn hoofd gonst en mijn oren brommen. Af en toe ben ik duizelig. Geen draaiduizelingen, maar meer het omvallen naar een kant. Ik ga dus maar snel slapen.
Gewicht 56 kg.

17 november zondag
Even vóór 8.00 uur wakker. Ik ben erg bezweet en voel me slap. Temp. 36.97. Beetje misselijk. Ik heb een paar kleine wondjes tussen de borstaanzet. Die bloeden als ik me was. Hoe komt dat nu weer? Allemaal van de lage trombocyten? Ik hoop wel dat ik me zo wat sterker voel, want we zouden vanmiddag naar papa gaan. Het zou een hele teleurstelling voor hem zijn als het nu weer niet zou doorgaan. Zal ik een Primperan nemen? Of zal ik eerst maar gewoon een beschuitje en een kopje thee pakken en zien hoe dat gaat?
Hele morgen slap en beetje misselijk geweest. Rob had soep gemaakt en er verkeerde kruiden in gedaan. Ik had al niet zoveel trek en nu smaakte het al helemaal niet, dus de soep niet opgegeten. In plaats daarvan een bekertje karnemelk dessert. Toen we eenmaal bij papa waren voelde ik me beter. 2 kopjes thee en daarna een glas limonade, wat erg sterk en zoet smaakte. Later zei papa waarvan het was. Toen ging er bij mij een lichtje branden, dat het misschien wel eens siroop kon zijn. Ja hoor, nu maar hopen dat we niet ziek van worden, diarree of verstopping.
's Avonds worteltjes, doperwten, aardappelen en biefstuk gegeten. Dat smaakte goed. Ik eet niet veel, maar het was wel lekker. Nog een kopje thee en toen naar huis. Om 21.10 uur thuis. TV gekeken. Ik ben dus weer in slaap gevallen. 22.30 uur Inez uitgelaten en toen was ik blij dat ik naar bed kon.
Alle gebruikelijke medicijnen ingenomen.
Ik heb sinds vanmorgen weer kleine rode pukkeltjes die open gaan en bloeden. Voornamelijk op mijn romp. Vrijdag had ik daar wat jeuk. Mijn rechterknik van de elleboog is toch wel aardig blauw en enkele blauwe pekken aan mijn linkerbeen. Gewicht 56,5 kg. Ontlasting: 2x.
Temp. 37.02 (vanmiddag om 13.00 uur).

18 november maandag
Veel gedroomd, maar toch wel goed geslapen. Om 7.00 uur wakker geworden doordat Rob opstond. Even een kwartiertje blijven liggen om "wakker" te worden en te bedenken wat ik vandaag allemaal moet doen. Ik ben weer een beetje weeïg als ik overeind kom, maar moet ook naar de wc en heb tintelende vingers.
11.00 uur Aranesp bij de huisarts.
's Middags kreeg ik steeds meer pijn in mijn linkerbeen, langs de binnenkant.
Voor mijn middagdutje 2 paracetamol. Hielpen niet. De pijn wordt steeds erger.
's Avonds direct na het eten de morfine en diclofenac genomen i.p.v. om 21.30 uur. Hielp niet. Emmie kwam om iets uit te zoeken, maar mijn hoofd staat er niet naar. Ik houd het niet meer uit van de pijn (9). Om 20.15 uur bel ik de huisarts. Die adviseert nog 2 morfinetabletjes te nemen en om 21.30 uur moet ik terugbellen. Morfine helpt niet, ik word er alleen slaperig van. Ik bel hem weer en hij wil dat ik even langskom. Emmie brengt me. Het lijkt een zenuwpijn te zijn, dus dat er ergens een zenuw op een tumor drukt of omgekeerd. Ik krijg Neurontin voorgeschreven, een anti epilecticum wat ook tegen pijn helpt. Maar hij heeft dat niet meer in huis dus ik moet naar een apotheek. Emmie brengt me (het wordt glad buiten). Ik had een briefje op de bar gelegd voor Rob, dat ik even naar de dokter ben (Rob was naar de muziek). Hij heeft de hond gepakt en is gaan lopen naar de dokter, maar daar was ik al weg. Toen was hij in paniek. Hij dacht dat ik in het ziekenhuis lag, de arme schat, haalt zich meteen het ergste in het hoofd.
Weer thuis gekomen de Neurontin ingenomen en naar bed. Gewicht 56 kg. Ontlasting 2x.
Geen Ostac ingenomen. Verder wel alle medicijnen. Moe (5).

19 november dinsdag
Goed geslapen. Ik schrok om 8.14 uur wakker. De pijn was wat minder, maar komt nu weer terug. Nieuwe Neurontin genomen.
Ik was bij het opstaan erg dizzy, maar nu na het eten gaat dat wel redelijk. Dokter gebeld om verslag uit te brengen hoe het vannacht gegaan is. Ik moet alle medicijnen gewoon innemen en donderdag terugkomen. Voor de ozonbehandeling moet ik met de heilpraktiker overleggen.
Gewicht bij het opstaan 54,5 kg. Temperatuur 37.4.
Nogal eng in mijn hoofd (4), maar dat werd na het eten wel wat beter. Als ik mijn hoofd maar niet teveel draaide.
11.00 uur ozon.
Bij de heilpraktiker even tranen omdat ik niet meer weet wat ik moet doen, wel of niet doorgaan met de ozon? Enerzijds wel duur en merk er niets van. Aan de andere kant, als ik het niet gedaan had was ik misschien al nog verder achteruit gegaan en zou ik elke 10 of 7 dagen een bloedtransfusie moeten. Dus toch maar doorgaan. Ik voelde de naald nauwelijks. Na de ozon voelde ik me toch wel vrij fit.
's Middags met Inez gewandeld (met auto naar bos).
Nu vanavond heb ik weer pijn in mijn benen, ja allebei, maar links het ergst. Ik had het koud toen ik Inez uit wilde laten (18.30 uur) en inderdaad, ik heb weer koorts, 38.14.
Ik weet niet welke pillen ik het eerst in moet nemen, de diclofenac, of de Neurontin, of MS Contin.
Voorlopig maar de diclofenac en 2 paracetamol tegen de koorts.
Jammer toch dat ik nu weer zoveel pijn heb. Vanmiddag voelde ik me nog zo gelukkig en optimistisch. (Rob:"Hoe moet ik me de pijn voorstellen?" Lidi:
"Zoiets als electrische schok als je je elleboog stoot .... , nou, je hebt weleens kiespijn gehad, denk ik, die zenuwpijn, zo voelt het, je kan er niets tegen doen").

20 november woensdag
Goed geslapen. Nu weinig pijn in been (2) (7.45 uur). Vandaag komt mijn zus. Ik heb gisteravond de schema's bijgewerkt tot vandaag. 55 kg, temp. 38.14 (9.00 uur).
De pijn in mijn benen wordt heviger (7). Het lijkt vanuit mijn heupen te komen, maar even later denk ik weer dat het achter mijn schaambeen vandaan komt of uit mijn onderste ruggenwervels.
Mijn zus kwam hier. Dat was gezellig en gaf wat afleiding. Even met haar over de toekomst gepraat, die onzekere toekomst. Samen met haar naar de supermarkt gelopen. Het is lekker fris weer. Ik heb broodjes gezond gemaakt, maar het wilde bij mij niet zakken. Het was wel erg lekker. Misschien heb ik teveel gegeten (een broodje gezond en een broodje met jam en een grote peer en een glas karnemelk).
Vanmiddag met Rob naar het bos geweest met de auto en Inez. Heerlijk genoten. Ik voelde mijn been wel hoor. Toen we thuiskwamen was ik erg moe en ging ik slapen in de stoel. Ik heb 2 uur heel vast geslapen en schrok wakker doordat mijn arm van de leuning viel. Ik heb weer heel veel pijn in mijn been (8).
's Avonds eerst de diclofenac genomen en om 20.30 uur de Neurontin en de morfine. Om 22.30 uur de Ostac en de morfine plus 2 paracetamol. Ik liep vanavond te rillen. Temp. 37.5.
Nu, bij het naar bed gaan, 38.7.

21 november donderdag
Goed geslapen. Vanmorgen wakker geworden met weer veel pijn in linkerbeen (7). Na de medicijnen ging het iets beter, maar al gauw ( 11.00 uur) kwam de pijn weer terug (7).
Vanmorgen naar de dokter geweest. Hij zal overleggen met het ziekenhuis voor een foto en evt. een botscan.
Ik ben nu, vanavond, zo moe dat ik niet meer weet of ik alles goed opschrijf.
Hele dag toch nog pijn in mijn been gehad. Ellie was hier en we zijn te lang doorgegaan. Ik heb ook te veel gegeten. Ik hoop dat het eten snel zakt.
Ik val elke keer in slaap. Bah!
22.45 uur naar bed. Na veel ruzie in GST van Gewicht 57,5 kg.
Temp. 37.1. Ik ga maar gauw slapen want ik val steeds om. Ook grote blauwe plek aan achterkant rechterbovenbeen.

22 november vrijdag
Goed geslapen. Ik werd alleen vannacht waker omdat ik in mijn slaap moest braken. Een wybertje genomen en weer gaan slapen. Om 7.40 uur werd ik wakker doordat Rob opstond. Ik dacht dat het nog een uur vroeger was.
Als ik overeind kom gaat mijn linkerbeen meteen weer zeer doen. Geen koorts (37.26). Krant gelezen en gegeten, dat ging best goed.
Om 11.15 uur voor ozontherapie, ging ook prima. Ik had voor het eerst, eigenlijk de vorige keer al, het gevoel of ik me 'luchtiger' voelde.
Inez doet nu precies wat wij willen. Als ik zeg:"Ga maar op je plaats op de poef", dan gaat ze ook.
Vanmiddag ook nog even gewandeld, met de auto naar 't bos. Daarna naar huis, een paar boodschappen gedaan en afgebroken do. Daarna heel moe in de stoel gezeten. Ik had weer erge pijn in mijn been. Ik had eigenlijk gewild dat Pere de heilpraktiker er nog wel even naar zou kijken. nee dat was vorige week dinsdag Ik val weer steeds in slaap vanavond. Ook nu ik in mijn boek schrijf. Opa is ook Dinsdag a.s. moet ik een scan en foto's laten maken dan
23.10 uur temp. 37.2. Gewicht 58,5. Mijn been doet nu vrijwel geen pijn meer.

23 november zaterdag
Heel goed en vast geslapen. Ik zou zo wel een hele dag verder kunnen slapen. Het is 8.00 uur als ik wakker wordt, dus de hoogste tijd om op te staan.
Toen ik wakker werd had ik geen pijn, maar na een half uurtje voelde ik toch de pijn in mijn been weer opkomen. Direct na het ontbijt medicijnen ingenomen.
Zou ik nu door die medicijnen zo duf en slaperig zijn. Ik kan zo weer opnieuw in slaap vallen. Maar dat wil ik niet, de hele dag slapen. Aan de andere kant wil ik ook niet de hele dag verrekken van de pijn. Nou, zien hoe het vandaag gaat.
Rob moet vanmiddag weg voor de muziek. Om niet de hele middag en avond alleen te zitten heb ik met Ellie afgesproken dat zij vanavond hier komt.
Inez uitgelaten, krant gelezen. Ik zou heel erg graag weer met Inez gaan wandelen. Ik merk het al weer met trappen lopen dat ik snel buiten adem ben. Dat wordt vrijdag dus toch weer transfusie. Jammer, want ik had deze week juist het idee dat ik me na de ozontherapie toch iets "luchtiger" voelde. Misschien kwam het wel van de opluchting dat Inez, wacht dat de prikken goed gingen.
Rens en Carin zijn ook al zo enthousiast over het trouwen. Heel leuk idee dat ik binnenkort samen met Carin kleren ga kopen. Of de buurvrouw doet het zelf. Ze gaat recht door naar het ziekenhuis. Verdorie, zit ik weer onzin te schrijven.
Het is nu 23.50 uur. Ik weeg 58,5. Temp. 37.75 en ik heb slaap. Ik weet dat hij heel veel heeft maar of dat van hem is of blijft is nog maar de vraag.

24 november zondag
Lekker geslapen. Lang uitgeslapen. Ik snap er niets meer van, de hele dag zitten slapen. Eerst vanmorgen tot 13.00 uur. Neurontin is nog erger dan morfine.
Vanmiddag ben ik even bezig geweest met de papieren van Ellie. Niet veel gelopen. Het was wel mooi weer, maar ik denk dat het heel druk is in het bos.
Nu ik minder gelopen heb en veel geslapen, heb ik ook minder pijn in mijn been. Komt natuurlijk ook door de medicijnen.
23.15 uur naar bed. Gewicht 58,5 kg.
Ik heb vanavond één MS Contin minder genomen wegens slaperigheid.

25 november maandag
Prikje gehaald bij de dokter.
Vanmorgen Neurontin, vanmiddag niet. Ik probeerde er een over te slaan omdat ik zo slaperig ben. Vanmorgen lang zitten
14.00 uur naar ozontherapie. Deze keer ging de naald inbrengen niet zo goed en moest hij overnieuw aan de andere kant. Daarna nog boodschappen gedaan. Toen naar huis.
Ik zit steeds te slapen. Vanavond ook weer. Ik heb heel veel geslapen. Steeds werd ik wakker door de telefoon. 2x Emmie en een keer doordat Rob thuis kwam. Die trap wordt zo weer plakkerig en het gaat weer ruiken, naar zuursnippers. Ik ga weer onzin opschrijven. Bah. Ik ga maar gauw slapen.
Gewicht 58 kg. Maar de.

26 november dinsdag
7.00 uur opgestaan. Moest om 8.45 uur in ziekenhuis zijn voor een scintigram. We waren wat aan de late kant en het was druk. De contrastvloeistof inspuiten ging heel moeilijk. Daarna röntgenfoto's gemaakt van rug en bekken. Toen ben ik met Rob naar Emmie gegaan. Ze heeft het langzamerhand leuk ingericht. Om half twaalf moesten we weer terug voor de scintigram (12.00 uur), daarna naar huis.
Vanmiddag even zitten slapen, maar ook met Inez gewandeld in het bos (met de auto naar het bos). Heerlijk om toch de vogels in het bos te horen.
Om 18.00 uur eten gekookt. 's Avonds een beetje zitten doezelen, maar niet echt zitten slapen. Emmie belde nog twee keer.
23.20 naar bed. Zelf Inez uitgelaten.
Medicijnen: 3x Neurontin, 2x 2 MS Contin, 2x diclofenac, 1x 2 Ostac.
Vanavond had ik het koud. Nu niet meer zo, maar ik heb toch verhoging 37.90. Gewicht 58 kg. Ontlasting: 2x. Beetje opgeblazen gevoel in maag. Ik zie heel erg tegen een eventuele bloedtransfusie op, dus ik hoop dat dit niet nodig is. Morgen moet ik bloedprikken, dus morgenavond weet ik meer. De uitslag van de botscan en foto's weet ik pas volgende week.
Ik heb nog steeds heel dikke benen als ik gewone sokken aan heb, dus doe ik maar slobsokken aan.

27 november woensdag
HB 4,3
tromb. 27

Half zeven wakker. Ik wilde eigenlijk nog een mail versturen maar had geen fut. Ik was heel slap en had het gevoel of mijn gezicht aan een kant verlamd was. 7.30 uur opgestaan. 56 kg, temp. 37.9.
Bloed laten prikken. Ik was niet in staat om zelf naar de dokter te lopen, zo duizelig was ik, dus heeft Rob me gebracht. Daarna is hij naar Emmie geweest. Ik was alleen thuis. Alleen.
Vanmorgen kwam een buurvrouw een kopje koffie drinken en even later kwam de andere buurvrouw een gebakje brengen.
Ik zat boven de krant een beetje te slapen. Af en toe controleerde ik de telefoon of die het nog deed. De dokter zou de bloeduitslagen doorbellen. Om 17.20 uur had hij nog niet gebeld, dus belde ik zelf maar. Hb 4.3. Zo laag is het nog nooit geweest. Ik ben heel verdrietig en in paniek. Morgen ozontherapie, of moet ik daar maar mee stoppen. Vrijdag weer bloedtransfusie. Ik ben bang voor het aanprikken.
Ik heb vandaag geen pillen tegen de zenuwpijn genomen, dus: 2 diclofenac, 2x 2 MS Contin, 1x 2 Ostac.
's Avonds heb ik toch wel behoorlijk pijn in de enkels. Ik ben wel benieuwd hoe het nu morgen allemaal moet. Eerst maar slapen. Verder zien we morgen wel weer.
Rob is ook helemaal depri. Die vraagt zich ook af of we door moeten gaan met de ozon of dat we ons geld beter aan leuke dingen uit kunnen geven.
Ontlasting: 2x. Temp. 37.74.

28 november donderdag
11.30(45) uur ozon, vervallen wegens zwakte.
Ik voel me beroerd. Slap, misselijk, koud, rillerig. Temp. 37.7. Hopeloos. Wat moet ik doen. Heel snelle hartslag, 120. Als ik de trap oploop krijg ik af en toe lichtflitsen in mijn linkeroog.
Vanmorgen had ik niet koud. Temp. 37.7. Vanavond 38.22.
Vanmiddag kon ik niet slapen doordat Rob zo zat te snurken op de bank. Vanavond dus erg moe. Ik heb nog wel een brief geschreven voor de advocaat van haar ex. Veel telefoontjes gehad. Vader (zelf gebeld), mijn schoonzus, zus, Sheila 2x, Carin, Emmie (verschillende keren).
Ik ga nu gauw slapen. Ben erg moe, 23.00 uur. Gewicht 57,5 kg. Pijn in benen, toch maar twee Neurontin genomen en geen 3.
2 diclofenac, 2 Ostac, 2 Neurontin, 2x 2 MS Contin.
Misschien moet ik mezelf inderdaad meer rust geven om te accepteren dat ik ziek ben en dat het steeds slechter zal worden. Dan kom ik misschien toch nog eens aan kaartjes maken toe. Enerzijds staat mijn hoofd er niet naar, maar als ik steeds maar blijf piepen en klagen dat ik zo zielig ben dan doe ik straks helemaal niets meer. Ik doe dan mezelf en Rob te kort.

29 november vrijdag
Bloedtransfusie 8.30 uur, 8x prikken, toen in voet !!!
Zo slap, misselijk, overgeven, hoofdpijn, zo bang. Het lukte dus inderdaad niet het aanprikken. Ca. 8x geprikt in arm, voeten, enkels, uiteindelijk in rechtervoet. Hè, hè, het infuus liep vlot door. Om 14.00 uur zat het 2e zakje er al in. Toen voelde ik iets plakkerigs. Ja hoor, ik lag in een bloedbad. Gelukkig was ik niet vast in slaap gevallen. Ik kon nu alarmeren dat een dopje (van het infuus) was losgeschoten.
Ik had het heel erg koud 's morgens en lag helemaal te schudden onder 5 voorverwarmde dekens. 's Middags kreeg ik weer wat meer kleur gelukkig, maar de zusters raadden wel aan om zo'n kastje (porth a cath)te laten plaatsen. "Heeft het voor mij nog zin?" "Mevrouw, al is het maar voor twee keer."
's Avonds kwam Sheila. Ik had het weer koud en weer koorts 38.78. Mijn voeten doen een beetje zeer van het prikken.
Ik ben wat minder moe nu, maar voel me nog niet echt fit en nog steeds erg verward. Niet meer misselijk en geen hoofdpijn meer. Wel af en toe duizelig.

30 november zaterdag
Nogal veel liggen dromen en piekeren. Hoe moet dat nu bij een volgend infuus of een operatie. Dan moet er weer een naald ingebracht worden. Ik krijg het al benauwd bij de gedachte en word er misselijk van.
Ik hoop dat ik genoeg energie heb voor wat de komende week allemaal wil en moet doen. Ik moet vandaag maar proberen rustig aan te doen. Morgen komen Carin's ouders.
Ik voelde me helemaal niet lekker.
Rob zei ook dat ik weer wit zag. Steeds duizelig en moe. Hond uitgelaten, was gestreken, krant gelezen. Later voelde ik me iets beter. Bedden verschoond, want ik had erg liggen zweten.
's Middags wilde ik gaan slapen toen Emmie belde. Ik heb gevraagd of ze later wilde komen, zodat ik toch eerst kon slapen. Dat deed ze en ik heb eerst Inez uitgelaten en toen nog uur geslapen. Toen kwam Emmie. Ze bracht een mooi schilderijtje mee als troost in moeilijke tijden. Toch heel lief van haar. Ze bleef hangen tot bijna 20.00 uur, toen moesten we nog eten. We hadden vanmiddag ook al zo laat gegeten. Vervelend dat ik nu vanavond nog zo vol zit dat ik er helemaal misselijk van ben. Ik heb last van terugkomend maagzuur.
0.15 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Toch nog even proberen naar de wc te gaan, dan ben ik dat volle gevoel misschien wat kwijt.


2002

  1 december zondag
Heel goed geslapen. Gisteravond veel te laat naar bed gegaan, maar er waren nieuwe vragen beantwoord op de borstkanker site. Ik heb nog hele moeie ogen van het lezen. Nog een beetje weeïg in de maag. Ik ga eruit kijken of ik genoeg energie heb om te stoffen en de vloeren af te nemen en te dweilen voordat vanmiddag Carin's ouders komen.
Mijn enkels doen een beetje zeer en ik vraag me af of ik morgen zonder meer een rolstoel mee zal nemen (lenen van buurvrouw), of dat ik het maar zal wagen en als ik moe of duizelig word gewoon een kopje thee ga drinken. Eerst maar kijken hoe het vandaag gaat en morgenochtend met de dokter overleggen.
23.00 uur. Af en toe duizelig en af en toe heel moe, maar als ik dan even rustig ga zitten gaat het wel weer. Toch weet ik nog niet of ik morgen en rolstoel mee zal nemen. Ik voel me vandaag wel iets rustiger. Misschien komt dat omdat ik morgen geen infuus o.i.d. hoef. Wel naar de dokter. Ik hoop dat als er zo'n kastje geplaatst moet worden dit zo spoedig mogelijk kan, dat kan je maar beter achter de rug hebben.
Haar ouders zijn vanmiddag geweest en die zeiden dat Mieke, het nichtje van Carin, ook zo'n kastje had.
Gewicht 58 kg (57,5). Ontlasting: heel klein beetje.
Geen pijn in been (benen). Komt dat door medicijnen of is de oorzaak weg?
Wel slaperig van de medicijnen. Vanmorgen toen ik in de bijbel las en vanavond bij tv kijken.

  2 december maandag
Wekker op half zeven. Ik werd wakker en was misselijk. Ik hoop wel dat dit overgaat na het eten. Of zal ik weer een Primperan innemen? Ik heb wel pantazol genomen. Het eerste wat ik deed was ontlasting. De laatste tijd gebruik ik helemaal geen lactulosestroop meer.
Ik ga maar gauw een beschuitje pakken. Dat is verder goed gegaan. Na het beschuitje en de thee zakte de misselijkheid.
Samen met Rob naar de dokter geweest. De uitslag van de foto's en botscan laten geen gevaarlijke situaties zien. Dus geen gevaar voor inzakking of breken van wervels of ribben. Ik had daar ook niet meer aan gedacht. Hij gaat overleggen met de oncoloog en chirurg voor een port-a-cath o.i.d.. Zo kan het niet langer.
Ik ben nog wel steeds duizelig en daarom neem ik voor alle zekerheid toch de rolstoel mee naar het ziekenhuis vanmiddag.
Gelukkig heb ik hem niet nodig gehad. Niet geslaagd met kleding, laarzen en scho jas. Maar wel een leuk broekpak gezien. Misschien kan ik morgen met Rob even in andere stad kijken of ze daar wel mijn maat hebben. Ik was wel erg moe toen ik thuis kwam. Ik heb eerst zitten slapen, toen naar tv-serie gekeken en weer verder geslapen.
Om 22.45 uur was Rob nog niet thuis uit de muziek, dus heb ik Inez uitgelaten en ben naar bed gegaan. Ik heb nog steeds behoorlijk pijn in mijn enkels.
Gewicht 57,5 kg. Ontlasting: 2x.
Medicijnen: pantazol, 2x MS Contin, 1x 2 Ostac, 2x diclofenac, 1x Neurontin.
Ik hoop die laatste af te kunnen bouwen.

  3 december dinsdag
Doordat Rob vroeg wakker was was ik ik het ook en dan ga je liggen piekeren. Ik vind het nog steeds een gek idee dat ik straks ineens in het ziekenhuis lig om een kastje te laten plaatsen. Hoe zal dat allemaal gaan? Zou het pijn doen? In de weg zitten? Zou je het überhaupt voelen.
7.15 uur 56 kg. Waarom ben ik als maar zo duizelig?
Vanmorgen met Rob naar andere stad geweest om te kijken of ze daar nog wel dat pakje hebben. Maar helaas. Vervolgens thuis gegeten en geslapen. Nou ja, ik niet want Rob snurkte. Toen naar het ziekenhuis voor info over de port-a-cath. Dat duurde langer dan ik dacht, maar uiteindelijk toch gekregen en ook het ding zelf gezien. Dat is een stuk kleiner dan ik dacht. Valt alweer mee. Nu op een holletje naar de advocaat van Emmie. Dat was ook om zeer duf van te worden. Daarna thuis gegeten en ik heb een tijdje zitten slapen, maar werd ook verschillende keren wakker van de telefoon.
Ik had de hele dag behoorlijk pijn in de ribben rechts en veel last van duizeligheid. De blauwe plek op mijn arm verandert steeds. Verder veel last van zere enkels. Ik hoop dat die operatie snel achter de rug is.
Medicijnen: 2x diclofenac, 1x pantazol, 1x 2 paracetamol vanwege pijn in de ribben, 1x Ostac, 1x Neurontin.
Gewicht 57 kg.
Morgen naar redactievergadering. Rob gaat mee en rijdt. Ik durf met die duizeligheid geen auto te rijden. Ik hoop dat ik Kerkepraat een beetje vlot weg krijg. Wil ook graag weer aan mijn broek verder of kaartjes maken.

  4 december woensdag
Hoe moet mijn leven verder? Altijd maar pijn? Of altijd maar medicijnen slikken? Of aldoor maar naar artsen rennen? Ik weet het niet meer, maar zie het somber in.
Op het moment verrek ik weer van de pijn onder in de rug, ribben rechts en buik. Waarschijnlijk veel te veel gelopen de laatste dagen en steeds op andere sokken. Maar wat moet ik dan? Hele dagen op bed blijven liggen? Verder met ozon? Nee, nee, nee!! IK WIL RUST!!!! Maar waar vind ik die? Eerst moet ik de kerkepraat maken. Zou ik daarna eens een poosje kunnen doen waar ik zelf zin in heb? Ho! ho! dat heb ik maandagmiddag en gistermorgen ook gedaan. Maar ik zie de bui alweer hangen wat betreft Emmie. Die echtscheiding kan nog wel jaren duren en al die tijd word ik meegesleept. Maar ik kan haar toch niet laten vallen? Uiteindelijk heb ik Emmie gebeld, nadat zij mijn voicemail weer had ingesproken en heb ik gezegd dat ik het niet meer aankan. Ik trek het niet meer.
De pijn in mijn rug is wel minder geworden na de paracetamol diclofenac en MS Contin. Maar ik kreeg daarvoor in de plaats hevige pijn in mijn linkerarm en kaken. Ik voel me echt heel beroerd. De hele avond zie ik het al niet zitten. Ik zou er zo wel uit willen stappen, maar ik wil ook graag de trouwerij van Sheila en Erik meemaken en misschien puppy's geboren zien worden bij Inez.
Gewicht 58 kg.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x 2 MS Contin, 1x 2 Ostac, 1x Neurontin, 1x 2 paracetamol.
Kiespijn, pijn in nek, hoofdpijn, vreselijke pijn in linkerarm (8), ribben (4).
Ik ga proberen te slapen. Moet ik meer morfine nemen?

  5 december donderdag
Ondanks de pijn toch redelijk geslapen. Wel weer wakker geworden met dezelfde pijn in mijn linkerarm (7). In het begin van de nacht elk half uur eruit om te plassen. Vervelend is dat! Ik hoop maar dat ik nog een beetje opknap in de loop van de dag. Dat heb ik wel vaker meegemaakt, dus ik blijf hopen.
Toen ik vanmiddag mijn horloge afdeed ging de pijn in mijn arm over.
Veel geslapen vandaag.
Nu vanavond bij het naar bed gaan heb ik een heel vol, branderig gevoel. Door al die rot medicijnen.
Gewicht 58 kg.
Medicijnen: pantazol, 2x diclofenac, 1x 2 Ostac, 1x 2 paracetamol, 1x Neurontin, 2x 2 MS Contin.
Dikke enkels, dikke buik en maag. Nog steeds veel blauwe plekken, rechterarm, linkerhand. Moe.
19.00 uur koorts 38.09. Wacht nog steeds op oproep ziekenhuis. Zie ik wel tegenop, maar het moet wel gebeuren. Misschien heeft mijn rechterarm nu wat meer rust gehad voor een nieuw infuus.

  6 december vrijdag
Goed geslapen. Werd wakker door pijn in mijn arm (7) en doordat Rob eruit ging 7.30 uur. Ik heb het koud 37.62. Mijn enkels doen nog steeds zeer (4).
Na het ontbijt diclofenac en MS Contin genomen. Toen ging de pijn in mijn arm over. Een poosje met Kerkepraat bezig geweest. Ik was wel slaperig. Later heeft Rob dat van mij overgenomen. Ik ging de krant lezen, maar viel steeds in slaap. Gegeten. Even zitten slapen. Pas tegen de avond belde de dokter met de boodschap dat de oncoloog het erg druk heeft en nog geen operatie heeft kunnen regelen. Dat wordt dan waarschijnlijk volgende week. Misschien kan het gecombineerd worden met een bloedtransfusie.
Emmie kwam nog langs om een sinterklaascadeautje te brengen. Ze zit wel erg in de put, maar ik kan er ook niets aan doen. Als ik alles een beetje van me af weet te zetten voel ik me beter.
Vanavond kreeg ik weer erge pijn in mijn arm (8), maar na de MS Contin en diclofenac ging dat weer over.
21.15 uur MS Contin en Ostac. Geen Neurontin, dat probeer ik af te bouwen. Ik heb wel dikke, zere enkels.
Gewicht 58,5 kg.
Ondanks dat ik het vanmorgen en vanavond heel koud en rillerig had heb ik vandaag geen paracetamol genomen. Als ik me morgen fit genoeg voel wil ik misschien nog wel even naar de stad.

  7 december zaterdag
Toen ik pas in bed lag had ik erg veel pijn in mijn linkerarm (7) en onder in mijn buik en rug. Gelukkig toch nog in slaap gevallen. Vanmorgen bij het wakker worden weer veel pijn (8). Kon ik al die laatjes met pijn maar open gooien en de pijn eruit gooien.
8.00 uur opgestaan. Red ik Sheila d'r huwelijk nog zonder al te veel pijn? Ik hoop het toch wel. Ik ga maar opstaan en eten. Gewicht 57 kg.
Toen ik gegeten had en mijn medicijnen had ingenomen ging mijn pijn in mijn arm over, of het werd in ieder geval minder. Toch met Rob naar de stad geweest. 's Middags echt doodmoe.
's Avonds tegen 17.00 uur weer heel veel pijn in mijn arm (8). Ik kon wel weer huilen van vermoeidheid en pijn. 1 diclofenac en 2 MS Contin genomen. Vanavond zitten slapen voor de tv, maar de pijn ging weer een eind weg (2). Ik neem voor alle zekerheid een MS Contin mee naar bed, als de pijn in mijn arm dan terugkomt neem ik weer MS Contin. Geen Neurontin. Ik hoop dat ik kan slapen.
Gewicht 58,5 kg.
Ik begrijp niet hoe ik steeds aan die heel zere enkels kom. Elke keer heel dik.
Misschien ga ik morgen aan mijn broek prutsen of kaartjes maken.

  8 december zondag
Redelijk geslapen. Zonder al te veel pijn wakker geworden. Ontlasting: bloed erbij. Zal ik de erwtensoep weer opzetten? Of moet ik dat voor vanavond bewaren?
Soep viel tegen. Ik mis er iets aan of er zit een bijsmaak aan.
Voelde me een paar keer erg duizelig met Inez uitlaten. Vanavond ook weer.
Nu weer heel erg dikke benen en voeten en 's avonds steeds pijn in de benen aan de binnenkant. Ook steeds pijn onder in de buik. Waar komt dat toch vandaan? Ik ben zo bang dat ik er iets aan overhoud aan de dikke benen, die buikpijn en de duizeligheid. Morgen toch nog eens met de dokter overleggen.
Gewicht 58,5 kg.
Medicijnen: pantazol, 1 diclofenac, 2 MS Contin, 1 diclofenac, 2 MS Contin, 1x 2 Ostac.
Vanmiddag had ik ook hoofdpijn (4), maar dat is al weer minder.

  9 december maandag
Liggen dromen. Vanmorgen vroeg wakker, 6.00 uur. Rommelige buik. Om 7.00 uur een idee voor kerstkaartjes, maar ik heb geen materiaal. Hoe kom ik daaraan. Gisteren broek gemaakt. Nu wil ik kaartjes maken. Ik moet wat te doen hebben, want ik zie zo tegen de komende dagen op (ziekenhuis).
Krant gelezen. Gezocht naar papier voor kerstkaarten, maar niet kunnen vinden.
11.30 uur Aranesp.
's Middags even gewandeld ondanks de kou. Zitten slapen. Vanavond ook geslapen. Naar de dokter geweest. Ik zie toch wel tegen de operatie op. Veel met mijn been omhoog gezeten, zodat ik wat minder dikke voeten heb. Emmie heeft niet gebeld en ik kon haar ook niet te pakken krijgen. Wel even met papa gesproken.
23.30 uur naar bed. Opgeblazen buik. Gewicht 57,5 kg. Ontlasting: 2x.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x 2 MS Contin, 1x 2 Ostac.
Beetje pijn in linkerarm. Rob had de verwarming aangedaan. Nu hangt er een heel droge lucht.

10 december dinsdag
Nog steeds zere enkel. Nog geen oproep voor ziekenhuis. Nog steeds zere benen van vermoeidheid. Door Hb (te laag?). Geen bericht gekregen over urine, geen bericht over operatie port-a-cath en geen bericht over bloedtransfusie. Nu weet ik ook niet of ik morgen bloed moet laten prikken.
Ik heb 's avonds wel steeds een opgeblazen gevoel in mijn buik en 's avonds na het eten het gevoel of mijn eten niet zakt. Vanavond wilde ik warme vla maken maar dat mislukte. Toen had ik even de neiging om overal mee te gaan gooien. (Rob: Dat vond ik zo aandoenlijk, hoe ze stond te stumperen met die vanillevla. Te dik, melk erbij, ging klonteren, hup nijdig in de gootsteen. Op bank kamer zitten huilen. Dus sprong ik gelijk op de fiets (het was nog net geen sluitingstijd) en vla gehaald. Schaaltje gepakt, in de magnetron en ... alsjeblieft. Dat kan je toch niet aanzien? (De erwtensoep, een paar dagen geleden, mislukte ook al terwijl ze altijd prima heeft kunnen koken).
Gewicht 57 kg.
Medicijnen: 1x pantazol, 2x diclofenac, 2x 2 MS Contin, 1x 2 paracetamol (omdat ik het zo koud had), 1x 2 Ostac.

11 december woensdag
HB 4,2
tromb. 23

Ik vraag me af waar mijn tas is om mijn kleding (nachtpon en duster enz.) in mee te nemen. Zou ik mogen eten vóór het bloedprikken? En medicijnen vóór de operatie? Straks eerst maar eens even bellen.
Vandaag gehoord dat ik dinsdag een gesprek heb met chirurg en vrijdag een port-a-cath krijg. Vanmorgen nog bloed laten prikken, want ik moet eerst nog een bloedtransfusie, 3 zakjes. Ik zie daar heel erg tegen op.
Vanmorgen een kerstboom gekocht en wat materiaal voor kaartjes.
Hele dag heel erg duizelig. Zou ik me ooit weer goed voelen.
Rens en Carin belden vanavond op. Helemaal geen leuke nieuwtjes meer gekregen via de mail. Wat saai.
Zou de opgeblazen buik komen door gebrek aan lactulose? Eerst maar slapen, 23.50 uur, 57 kg. Moe. Zere enkels. Wel minder doordat ik met de benen omhoog heb gezeten. Nog steeds opgeblazen buik.
Medicijnen: 1x pantazol, 1x diclofenac + 2 MS Contin, 1x 2 paracetamol, 1x diclofenac + 2 MS Contin, 1x 2 Ostac.

12 december donderdag
Nog steeds erg duizelig en kortademig. Ik zie erg tegen morgen, die bloedtransfusie, op.
Vanavond alweer een opgeblazen buik.
Vanmorgen een beetje zitten knippen aan kerstkaartjes. Inez uitgelaten. Vanmiddag maar heel even geslapen. Ik werd wakker doordat de dokter aan de deur stond. Met het uitlaten van Inez ook nog wat Kerkepraat weggebracht. Als ik heel rustig aan loop gaat het wel. Toch heeft de dokter wel gelijk als hij zegt dat we beter samen kunnen wandelen, i.v.m. valpartijen.
Naar de fokster geweest. Inez is waarschijnlijk wel zwanger. Nu maar hopen dat ze even op Sheila wacht tot die getrouwd is.
Vanavond beetje tv gekeken en beetje zitten slapen, ca. 1 uurtje.
Ontlasting: 2x. Gewicht 58(5) kg.
Medicijnen: pantazol, 1x diclofenac + 2 MS Contin, 1x diclofenac + 2 MS Contin, 1x 2 Ostac, beetje lactulosestroop.
Veel met benen omhoog gezeten.
Wat vervelend toch dat die Ostac zo'n opgeblazen gevoel geeft. Je moet ook zo'n plons water drinken vlak voor het naar bed gaan!

13 december vrijdag
Goed geslapen. 6.00 uur wakker. 7.00 uur eruit.
Honger. Broek gestreken, aangekleed. Weer grote blauwe plek op linkerspierbal (??). Nu maar hopen dat het prikken goed gaat. Proberen te ontspannen.
9.30 uur bloedtransfusie.
Toch weer 4x moeten prikken in voet !! Bidden of het in een keer goed mag gaan helpt ook niet. Waar heb ik dit toch aan verdiend? Nou ja, toen het infuus er eenmaal inzat ging het allemaal wel goed.
's Middags kwam Sheila en dat was wel gezellig. Ze had kerstmutsen bij zich met lichtjes erin en dat vonden de zusters en patiënten wel leuk. 's Avonds zitten slapen. Erg moe van de emoties. Normale medicijnen ingenomen.
23.00 uur naar bed. Gewicht 57 kg. Ontlasting: 1x, oranje/rode plas.
Nog steeds heel duizelig. Zou dat met uitzaaiingen in de hersenen te maken hebben?

14 december zaterdag
Wat vliegen mijn gedachten toch heen en weer. Ik pieker over van alles en nog wat. Hoe zou ik me voelen als ik alleen was. Als ik Rob en/of de kinderen niet had? Of als mijn ziekte heel snel verliep? Nu is het zo slopend en ben ik er al zo lang mee bezig. Enerzijds natuurlijk fijn dat ik er nog steeds ben en dat ik kan genieten van Rob en de kinderen, de hond, de natuur en straks de kerst en oud en nieuw en het huwelijk van Sheila en Erik. Maar ik zou me toch zo graag weer eens lekker fit willen voelen. Geen pijntje hier, slapte daar, misselijk zus, kramp zo, vermoeidheidheid, lekker een eind willen wandelen, enz.. Ben ik zo ondankbaar? Ik weet het niet.
Vanmiddag geprobeerd te slapen. Ging niet. Vanavond Inez uitgelaten. Gelukkig is het nog niet heel erg glad. Gewone medicijnen ingenomen.
23.36 uur naar bed. Ik zit weer heel vol. Weer zo'n opgeblazen buik (58 kg).
Vandaag wat minder duizelig. Kon ik nu maar lekker een eind gaan wandelen, dan zou mijn eten misschien ook beter zakken.
Morgen misschien verder met kaartjes en ook de bijbel lezen. Heb ik vorige week ook al niet gedaan.

15 december zondag
Eerst om 6.30 wakker, toen pas om 8.30 uur. Snel eruit om Inez uit te laten.
Gegeten, bijbel gelezen, kaartjes gemaakt, tv gekeken, geslapen maar Rob snurkte. 's Middags even met Inez gewandeld. Het was wel vrij koud buiten, maar toch wel even lekker om eruit te zijn. Vanmiddag en vanavond nog wat gepuzzeld, en geknipt en geplakt. Gegeten, tv gekeken en half zitten slapen. Tussendoor nogal zitten snoepen en ik was een pilletje (morfine) kwijt. Misschien was dat de oorzaak dat ik nu ineens weer misselijk ben. Ik heb wel een nieuw pilletje gepakt, maar ik moest vanavond bijna overgeven toen ik Inez uit ging laten. Het lijkt wel of mijn blauwe plekken steeds groter worden. Het helpt wel dat ik regelmatig met mijn voeten hoog zit.
Vanavond zitten slapen.
Ontlasting: 2x. 58,5 kg.
Medicijnen: pantazol, 2 MS Contin en 1 diclofenac, 2 MS Contin en 1 diclofenac, 2 Ostac, 2x lactulosestroop.
Moe.

16 december maandag
Nog steeds zere enkels en mijn blauwe plekken trekken aan alle kanten. Beetje slappe benen.
Krant gelezen, Inez uitgelaten door de regen, naar de dokter geweest.
22.40 uur naar bed. 59 kg. Opgeblazen gevoel.
Vanavond ineens weer heel veel pijn in rechterbeen (8). 2 MS Contin + diclofenac. Na een goed half uur zakte de pijn wel een beetje. Ik blijf maar een vol gevoel houden en een beetje zeurderige pijn in mijn leverstreek. Mijn enkels blijven ook zeer doen en als ik 's nachts wakker word heb ik een gevoel in mijn heupen alsof ze bont en blauw zijn. Rob is nog niet thuis uit de muziek maar ik ga vast naar bed. Morgenmiddag heb ik dat gesprek met de chirurg. Ik vind het wel eng hoor dat "kastje" plaatsen.
Medicijnen: pantazol, 2 MS Contin + diclofenac, 2 MS Contin + 1 diclofenac, 2 Ostac, Aranesp.
Pijn in rechterknie (binnenkant) en rechterheup (buiten achter). Ik ga maar gauw slapen.
Gewicht 59 kg.

17 december dinsdag
Eerst vervelend liggen dromen. Daarna redelijk geslapen. 7.00 uur opgestaan. Gewicht 57,5 kg.
Weer erge pijn in rechterbeen (8). Komt dat door het op de sokken lopen? Ik zou niet weten waar het anders van moet komen. Vervelend is dat toch dat ik daar zo gevoelig voor ben. Hopelijk gaat de pijn straks wel over als ik medicijnen heb genomen.
15.00 uur naar chirurg ziekenhuis, röntgenonderzoek.
Ik kreeg steeds meer pijn in mijn knieën en heupen en rechterbovenbeen.
's Avonds werd ik weer gek van de pijn (8). MS Contin + diclofenac. Zitten slapen.
Ik ben verdrietig en in de war. Ik heb het gevoel dat er vreselijk met me gesold wordt. Eerst zou ik vorige week geholpen worden, toen zou het a.s. vrijdag zijn en poliklinisch en nu hoorde ik weer dat het toch onder narcose gebeurt en dat ik pas 30 december geholpen word. Er zit een beetje extra risico aan die operatie vanwege mijn lage bloedwaarde en trombo's. Van te voren krijg ik ik 3 zakjes bloed en een zakje trombo-concentraat. Ik ben best wel bang. Al dat geschuif en gedoe maakt mij er niet rustiger op. Ik hoop dat ik wel met oudjaar weer thuis ben.
23.00 naar bed. Gewicht 59 kg.
Nog steeds veel pijn in been (8). Ook mijn enkels doen nog steeds zeer.
Medicijnen: pantazol, 1x 2 MS Contin + 1 diclofenac, 1x 2 MS Contin + 1 diclofenac, 1x 2 Ostac.

18 december woensdag
Hele dag opgezette harde buik. Vandaag wel gewandeld met Inez, uur. Kaartjes gemaakt, krant gelezen. Gewicht 57,5 kg.
's Avonds weer heel erg koud temp. 37.9. Deken omgeslagen en met benen op stoeltje gezeten, naar tv gekeken.
Nog steeds strakke buik. Hoe kom ik daarvan af. Ik maak me daar best zorgen om. Vrijdag nog maar een keer naar laten kijken door de dokter.
23.30 uur naar bed. Gewicht 58(5) kg.
Veel pijn in mijn buik gehad vandaag.
Medicijnen: pantazol, 1x 2 MS Contin + diclofenac, 1X 2 MS Contin + diclofenac, 1x 2 Ostac.
Rob voelt zich een droge keel. Ik hoop dat hij me niet aansteekt anders kan ik nog niet geholpen worden.

19 december donderdag
Hele nacht last van volle buik. 7.45 uur opgestaan. Mijn tong doet ook zeer. Wanneer en hoe kan ik nou eens lekker ontspannen. Mijn enkels doen ook nog zeer en de binnenkant van mijn dijbenen. Gewicht 58,5 kg.
's Morgens en 's avonds zeer veel pijn in mijn rechterdijbeen. Na de MS Contin en diclofenac gaat dat over. Krant gelezen, kaartjes verder gemaakt.
Gisteren en vandaag toch weer met Inez gewandeld. Nog steeds een volle opgeblazen buik, hoewel ik vanmiddag tijdens het winkelen wel winden moest laten.
23.15 uur, nu weer heel vol. Hoop dat dit geen kwaad kan. Morgen kaartjes afmaken.
Als alles gegaan was zoals was afgesproken dan zou ik morgen geopereerd worden. Nu moet ik nog 1 week wachten. Papa, Rob en de kinderen zijn ook heel zenuwachtig volgens mij.
Gewicht 58(5) kg. Ontlasting: geen.
Medicijnen: pantazol, 1x 2 MS Contin + diclofenac, 1x 2 MS Contin + diclofenac, 1x 2 Ostac, 1x lactulosestroop. Paar keer mond gespoeld met Kamillosan tegen zere tong.

20 december vrijdag
7.15 uur wakker. Ontlasting. Gewicht 58 kg. Pijn in rechterbeen. Tong doet zeer. Wel goed geslapen.
Krant gelezen. Wat minder pijn in been. Wel volle opgeblazen buik. Kaartjes afgemaakt. 23.00 uur naar bed. Gewicht 59 kg?? Hoe kom ik zo zwaar? Ik heb geen vla gegeten en ook niet echt veel spaghetti.
Hele avond zitten slapen. Niet gewandeld met Inez, omdat Rob weg moest en de dokter vanmiddag zou komen. Die kwam ook wel, maar veel later dan afgesproken (15.00-16.00 uur). Dat kan gebeuren als je arts bent. Gesproken over de operatie en als het mis gaat over euthanasie. Ik ben ergens heel bang voor, inwendige bloeding of zo. Dat komt denk ik doordat vorige week vrijdag een mevrouw bij mij op de kamer een bloeding in haar buik had. In het weekend vul ik de verklaring in en die neem ik dan maandagavond ( 17.00 uur) mee naar de dokter. Die informeert dan nog wanneer ik die bloedtransfusie krijg, zondag of maandag. Ik hoop dat ik niet te slap ben voor die operatie. Normaal zou ik vrijdag (27e) een bloedtransfusie krijgen en ik ben nu al af en toe duizelig. Mijn rechteroor piept heel hard. Vooral als ik een boertje laat. Nou ja, ik ga maar weer gauw slapen.

21 december zaterdag
Goed geslapen. Pijn in tong. Beetje zere heup rechts en dijbeen. Ontlasting. Gewicht 58 kg. Bovenop mijn voeten beetje dik (kussentjes).
Hele dag rondgelummeld. Wel even boodschappen gedaan en Inez 2x uitgelaten.
Ik heb erg veel last van mijn benen. Dik, opgezet, veel vocht en daardoor ook een opgeblazen gevoel in mijn buik. Ik vind dat erg eng en word steeds angstiger.
23.20 uur naar bed. Gewicht 59,5 kg!! Wat kan ik hieraan doen? Ik wou dat ik meer vertrouwen in God had, zoals vroeger, dan was ik niet zo bang. Toen wist ik gewoon dat alles goed zou komen. Nu ben ik dat hele vertrouwen kwijt. Ik weet ook niet of bidden helpt. Soms probeer ik het, maar het lukt niet. Als ik niet door de operatie heen kom zal ik daar zelf waarschijnlijk weinig van merken, maar Rob en de kinderen en papa wel. En mijn vrienden en vriendinnen en broers en zus en schoonzus. Wat een narigheid toch. Ik probeer maar te slapen. Hopelijk voel ik me morgen wat opgewekter.
Medicijnen: pantazol, 1x 2 MS Contin + 1 diclofenac, 1x 2 MS Contin + 1 diclofenac, 1x 2 Ostac.
Paar keer gespoeld met Kamillosan.

22 december zondag
Goed geslapen. Aan het begin van de nacht weer liggen dromen. Ik voel me nu iets beter dan gisteravond toen ik naar bed ging.
Misschien doe ik met het trouwen van Sheila wel die zwarte Chinese rok aan, dat is nog heel modern ook. Je ziet nog heel veel broeken en rokken van dat spul. Ik weet alleen nog niet wat voor schoenen of laarzen ik dan aan moet, want mijn enkels zijn steeds zo dik dat ik helemaal geen laarsjes aan kan. Nou ja, dat zie ik dan wel.
Hele dag niets gedaan. Alleen maar zitten lezen en puzzelen en af en toe Inez uitgelaten.
Ik had vanavond best wel honger, had vanmiddag niets gegeten.
Toen ik om 22.30 uur Inez uit ging laten was ik ineens weer heel erg misselijk en moest ik spugen. Gelukkig kon ik nog wachten tot ik thuis was.
Het ging vandaag verder best wel goed met mij, maar nu ben ik weer terug bij af. Weer heel bang vanwege mijn dikke benen en opgezette buik. Morgen toch nog even duidelijk met de dokter bespreken of dat geen kwaad kan. Eerst maar slapen.
Gewicht 59 kg. Ontlasting: ja.
Medicijnen: 1x 2 MS Contin + diclofenac, 1x 2 MS Contin + diclofenac, 1x 2 Ostac.
Dikke benen en jeuk aan onderbenen. Enkels doen zeer als ik schoenen aantrek. Opgeblazen buik. Beetje duizelig.

23 december maandag
Redelijk geslapen. Wakker geworden om 6.30 uur met zere rug/buik in blindedarmstreek. Gewicht 58 kg. Naar de wc geweest en nog een half uurtje terug naar bed, maar kon niet meer slapen.
7.30 uur opgestaan. Pijn in enkels blijft. Pijn in rug/buik ook. Wanneer voel ik me nou weer eens fit?
Niet veel gedaan vandaag, wel veel geslapen. Ook de papieren van Emmie opgeruimd.
Vanmiddag om 17.00 uur naar de dokter geweest. Hij heeft me weer onderzocht, i.v.m. vele vocht vasthouden. Plaspillen gekregen. Hopelijk voel ik me dan minder opgeblazen. Vanavond tv gekeken en toen kwam Emmie. Zitten praten totdat Rob thuis kwam uit de muziek. We vragen ons toch af of Inez wel zwanger is. Ze wordt nog niet echt dikker en zou toch al ver over de helft moeten zijn. Nou ja, als ze niet zwanger is hebben we ook geen probleem rond Sheila's trouwen. Alleen wel jammer, want ik weet natuurlijk niet of ik het dan nog mee zal maken dat Inez puppy's krijgt.
23.40 uur naar bed. Iets minder opgeblazen maar nog wel een gevoelige buik en enkels.
Gewicht 58,5 kg. Ontlasting: normaal 1 x.
Hoe sterk ben ik voor de operatie. Het heeft geen nut om me bang of van streek te maken. Die operatie gaat goed of niet. Als het goed is zorgt God voor mij.
Medicijnen: 1x 2 MS Contin + diclofenac, 1x 2 MS Contin + diclofenac, 1x 2 Ostac, plaspil.
Eerst lekker nog de kerstdagen. 1e Kerstdag naar de kinderen. Ik hoop dat ik een beetje fut heb. Vandaag voelde ik me wel moe in de benen en als ik snel liep werd ik wel kortademig. Ik heb ook een beetje droge keel en hoop dat ik niet nog gauw even verkouden word.

24 december dinsdag
Goed geslapen, paar keer eruit geweest om te plassen. Tegen de morgen heel vast in slaap gevallen. Ik schrok wakker van Inez en Rob die op het bed zaten.
Hele dag beetje duf geweest. Nog steeds opgeblazen buik en maag, mijn benen en enkels zijn wat minder dik. Krant gelezen, tv gekeken, internet (niets nieuws). Boodschappen heeft Rob gedaan. Hier en daar met een stofdoek rondgewapperd. Rob heeft gestofzuigd. In de loop van de dag krijg ik een beetje hoofdpijn vanuit mijn nekwervels. 's Avonds half slapend tv gekeken. Om 23.00 uur Inez uitgelaten en toen werd ik weer wak misselijk. Door de hoofdpijn? Plaspillen? Bloedarmoede? Vermoeidheid? Ik heb vrijwel niets gedaan vandaag dus dat laatste lijkt me niet waarschijnlijk. Ik vroeg me net af of ik iets moest eten of juist niet toen ik ineens weer heel misselijk werd. Ik ga maar gauw naar bed. Hopelijk voel ik me morgen goed als we naar Sheila gaan.
Medicijnen: 1 pantazol, 1x 2 MS Contin + diclofenac, 1x plaspil, 1x 2 MS Contin + diclofenac.
Vanavond geen Ostac, 2x lactulosestroop.
Gewicht 57,5 (58) kg. Ontlasting: 1x.

25 december woensdag
Goed geslapen, wel een paar keer wakker geweest. Toen ik opstond voelde ik me vervelend. Pijn onder in de rug, moe, slap, misselijk. Primperan.
7.00 uur opgestaan. Hele tijd zitten hangen. Om een uur of 10 voelde ik me iets beter.
Medicijnen ingenomen: 2 MS Contin + diclofenac + plaspil.
Vanavond bij Sheila kreeg ik weer hoofdpijn. Medicijnen ingenomen: 2 MS Contin + 1 diclofenac. Thuisgekomen, Inez uitgelaten. Toen wilde ik naar bed gaan, maar er was taptoe Edinburgh op de tv. Blijven kijken tot 24.00 uur. Toen was het afgelopen en ging ik naar bed. Die plaspillen helpen wel, want ik weeg nu 57 kg en heb niet zulke dikke benen. Ik heb alleen de Ostac niet ingenomen.
Ik heb nu wel een beetje pijn in de ribben en nog steeds in de rug en een beetje hoofdpijn.
Ik hoop dat ik fit genoeg blijf tot zondag, tot de bloedtransfusie.
Morgen komen mijn zus en zwager even hier.

26 december donderdag
Paar keer wakker door snurken Rob. Om 7.00 uur bij Rob gekropen. Ik voel me redelijk. Ik pieker als maar over die operatie en over het inbrengen van het infuus. Als dat de hele nacht moet blijven zitten zal het waarschijnlijk niet in mijn elleboogholte kunnen. Weer in mijn voet? Dan kan ik weer niet zelf uit bed. Wel vervelend hoor. Nou ja, als het dan verder maar allemaal goed gaat.
Voelde me vandaag redelijk goed. Alleen nog steeds een opgezette buik, vooral rechts. Af en toe misselijk en heel snel buiten adem. Vanmorgen rustig zitten puzzelen. Vanmiddag kwamen mijn zus en zwager.
Om 22.30 uur Inez uitgelaten. Ik twijfelde even of dat wel zou lukken of dat ik daar te moe of te misselijk voor zou zijn, maar het is wel gelukt.
Gewicht 57 (57,5 ) kg. Ontlasting normaal.
Moe, snel buiten adem, af en toe pijn in onderbenen, opgeblazen buik. Vooral door die vermoeidheid en de opgeblazen buik ben ik bang voor de operatie. En ik zie natuurlijk erg tegen het prikken op. Hoe zal het infuus erin gaan en waar?
Medicijnen: pantazol, 1x 2 MS Contin + diclofenac + plaspil, 1x 2 Ostac, 1x 2 MS Contin + diclofenac.

27 december vrijdag
HB 4.6

Goed geslapen. Vroeg wakker (7.00 uur). Gewicht 57 kg. Ontlasting: 2x.
Weer de hele dag moe en slaperig. Opgeblazen buik. Af en toe pijn in de ribben rechts.
Naar ziekenhuis geweest om bloed te laten prikken. Mijn Hb is iets minder gezakt dan de vorige keer (4.6). Gelukkig. Er was wel een andere waarde meer gestegen, maar ik weet niet welke.
Ik voel me als maar stilletjes en slaperig en bang. Waarom heb ik niet meer zoveel vertrouwen als vroeger? Vertrouwen in God en in mijn eigen lijf en dat het allemaal wel goed komt?
22.45 uur naar bed. Zelf Inez uitgelaten (3e keer). Gewicht 58 kg.
1x pantazol,1x 2 MS Contin + diclofenac + plaspil, 1x 2 MS Contin + diclofenac + 2 Ostac.
Ik ga maar weer proberen te slapen, ondanks mijn volle buik.

28 december zaterdag
Goed geslapen. 7.45 uur wakker. Gewicht 57 kg. Beetje dikke ogen. Ik moet vandaag de bedden afhalen en de lakens wassen, zodat de bedden lekker schoon zijn als ik morgen naar het ziekenhuis ga. Rob stond op met hoofdpijn.
Vandaag ging alles goed tot vanavond. Vanmorgen de krant gelezen, daarna samen gestofzuigd, de vogelkooi schoongemaakt. Rob heeft boodschappen gedaan en ik heb de laden van de diepvriezer schoongemaakt. Vanmiddag ook nog met Inez in het bos geweest (met de auto). Daarna even zitten slapen. Wel weer een heel vol gevoel na de thee. Ik kreeg een beetje hoofdpijn, maar dat ging ook weer over. Vanavond zat ik tv te kijken, eigenlijk meer te slapen, toen ik opeens erge hoofdpijn kreeg rond mijn rechteroog. Dit wilde niet overgaan. Eigenlijk wilde ik om 22.15 uur zelf Inez uitlaten, maar ik werd te misselijk, dus heeft Rob dat maar gedaan en ik ga naar bed. Mijn maag is aan het pruttelen.
Gewicht 58 kg.
Medicijnen: pantazol,1x 2 MS Contin + diclofenac + plaspil, 1x 2 MS Contin + diclofenac + 2 Ostac.
Nog steeds opgeblazen buik. Morgen is het zover. Dan moet ik naar het ziekenhuis. Fijn dat ik een kaart kreeg van een vriendin van Sheila, helemaal uit St. Maarten. Over de hele wereld denken mensen aan mij. Mensen die ik wel ken of niet ken of nauwelijks ken. Dan moet ik toch wel vertrouwen hebben dat alles goed gaat!!

29 december zondag
Vandaag is het dan zover en moet ik naar het ziekenhuis. Ik heb me gedoucht en de haren gewassen en ben meteen doodmoe en buiten adem. Ik krijg steeds meer kiespijn rechts onder. Misschien lig ik te veel te bijten 's nachts.
13.30 uur opname ziekenhuis, bloedtransfusie.
Ik was erg bang voor het aanprikken, maar het ging heel gemakkelijk. Het infuus liep alleen vreselijk langzaam. Om 15.30 ging het er in en om 02.00 uur 's nachts zaten pas de drie zakjes bloed erin. Daardoor natuurlijk wel onrustig geslapen.

30 december maandag
Onze trouwdag 1970, operatie: plaatsen PAC.
Ik was heel zenuwachtig en doordat ik nuchter moest blijven voel ik me ook slap. Bovendien had ik het heel erg koud.
Om 10.30 uur ging ik naar de OK en om 11.15 uur werd ik wakker. Ik had het idee dat ik stikte. Waarschijnlijk door het slangetje wat in de keel heeft gezeten. Na twee pijnstillers knapte ik al snel weer op.
's Middags voelde ik me al steeds beter al doet de wond natuurlijk wel zeer. 's Avonds twee boterhammen gegeten en toen mocht ik naar huis. Nog wel wat slap op de benen, maar ik ben er weer. Rob blij, poes blij, hondje blij, buren blij.
Om 21.30 uur naar bed. Toch wel en beetje ongerust vanwege de rode plas en een beetje onder de pleister.

31 december dinsdag
Om 7.00 uur wakker. Ik voel geen pijn zolang ik lig. Vraag me af wat ik aan kan trekken wat warm genoeg is en niet knelt.

< INDEX > < VERDER >