Vervolg dagboek Lidi door Rob

2003

  3 februari maandag
Lidi om 11.00 uur naar Spoedeisende hulp ziekenhuis gebracht. Wegens bouwactiviteiten moesten we verder weg parkeren. Ik vroeg haar of ze dat stuk kon lopen. Ze zei van ja. Ik moest haar wel ondersteunen, omdat Lidi af toe duizelig was. Ze heeft dat stuk zelf gelopen van auto naar EHBO.
Weer controles uitgevoerd en wegens plasklachten katheter ingebracht. Er kwam dus weer haast niets uit.
Omdat op de afdeling oncologie geen plaats was is ze naar kamer NO2 gebracht, een kamer met 4 bedden. Er was daar zoveel onrust dat Lidi de afschermgordijnen dicht wilde hebben. Met assistent arts van oncoloog gesproken over mogelijkheden. Er is een obstructie tussen haar nieren en haar blaas en daar worden foto's en een echo van gemaakt. Een mogelijkheid is (dat wordt wel eens gedaan bij 'gezonde' mensen) via laparoscopie een 'Splice' via de blaas naar de nieren in te brengen voor doorstroming. Is er weer hoop?
Toen Lidi daar lag had ze enorm veel pijn, ook bij stilliggen. Wat moet je beslissen?
In voormiddag naar huis gegaan. 's Avonds weer terug. Alle energie lijkt opgebrand. Eten kan ze niet meer, zelfs geen thee of soep. Haar brood opgegeten. Ze ligt aan het infuus en krijgt morfine. Ze ligt steeds zacht te kreunen en te zuchten. Ze lijdt enorm veel pijn. Ik kan niets anders doen dan verdrietig zijn. Maar dat wil ik haar niet laten merken. We moeten er in berusten.
Haar katheterzakje was aardig vol, 450 ml.
Toen ik haar droge lippen met een sponsstaafje wilde bevochtigen schrok hier zo van dat ze begon te sputteren en grimassen te trekken. Ik had er gelijk spijt van.
Naar huis, onrustig geslapen.
Om 6.00 uur aangekleed, naar beneden op bank en met hondje op schoot in slaap gevallen.

  4 februari dinsdag
Ongeveer om 11.00 uur bij Lidi. In haar zakje niet veel bijgekomen lijkt het.
Foto's hebben niets opgeleverd. Er is veel stuwing tussen de nieren en de lever. Ze functioneren dus niet goed. Maar dat wisten we eigenlijk al. Het ging er om of er iets tastbaars verwijderd kon worden. Tumorgroei of vochtophoping? Volgens ass. arts komt de ingreep van een splice niet in aanmerking. Veel te belastend en pijnlijk. Haar lichaam is te zwak. Ik stond perplex en was wanhopig. Ik voelde me uit het veld geslagen en weeïg worden. Teneinde raad teruggereden en naar huisarts gegaan. Volkomen overstuur heeft zijn vrouw me binnengelaten en in de wachtruimte een kop koffie aangeboden. Ze heeft haar man gebeld, die binnen 5 minuten aanwezig was. Veel besproken. Mogelijkheden zijn nihil. Gevraagd of hij aan de oncoloog wil vragen of hij het ons morgen, als de kinderen er zijn, alles haarfijn wil uitleggen waarom het niet kan.
Naar huis gegaan om familie te bellen, hondje te regelen en teruggegaan. Lidi overgebracht naar een 1 persoonskamer op de afdeling oncologie NO17. Kopje tomatensoep gegeten in restaurant.
's Middags met oncoloog gesproken. Hij heeft geen hoop. Haar eten opgegeten. Naar huis. (De dominee is nog bij Lidi geweest en die wist hem te vertellen dat ik even naar huis ben). Kinderen gebeld. Carin en Rens komen woensdag.
Sheila en Erik reageerden pas na 21.00 uur. Ik kreeg ze maar niet te pakken. Die zouden komen omdat ik vreselijk moe ben. Na middernacht om 1.30 uur kwamen ze aan.
Thuis doodmoe naar bed. Mandje van de hond op bed naast mijn bed (van Lidi) gezet en hondje mee naar boven genomen (die liep trouwens vanzelf mee). Door Inez, die later naast mijn voeten lag, redelijk geslapen.

  5 februari woensdag
Naar buren geweest. Hondje weggebracht en geregeld. Naar ziekenhuis. Katheterzakje is vervangen door nauwkeuriger exemplaar. Zitten meer cellen in die bij vol zijn overlopen naar de volgende. Toen ik kwam zat er 40 ml in en bij vertrek 's avonds 140 ml. Kleine reservoir was dus overgelopen en vulde de 2e. Zou het toch doorlopen? De oncoloog kwam eerst nog even kijken en zei dat hij nog een keer terugkomt om 11.00 uur. Ik vroeg hem wat er gedaan kon worden, want volgens ass. arts kon er niets meer gedaan worden. De oncoloog zei:"Sterker nog, we doen helemaal niets meer".
Ondanks dat ik het antwoord eigenlijk al wist was ik teneinde raad. Nu wordt door de urinestuwing haar eigen lichaam vergiftigd en is ze binnen een week overleden (Lidi is niet meer in staat om maar iets te reageren, ze ligt zowat in coma). Ik moet dus voor Lidi een beslissing nemen en vraag aan hem of als hij dadelijk weer terugkomt, en de kinderen Rens en Carin er ook zijn, duidelijk aan ons uit wil leggen waarom niet en de gevolgen, want ik kan dat niet.
Om 11.00 uur kwamen Rens en Carin. De oncoloog kwam pas in de voormiddag. We hadden besloten Lidi niet te laten behandelen en zo vlug mogelijk naar huis te laten gaan. We hadden ons er bij neer gelegd (hadden we nog keus?). Op de vraag wat de prognose is, wanneer ze komt te overlijden, antwoordde de oncoloog:"Over één week, misschien twee, maar het kan ook overmorgen zijn." Daar schrok ik toch wel van. Ik zei tegen hem dat Lidi persé thuis wilde sterven en in een toestand als deze geen kunstmatige voeding meer wil hebben, waarop hij antwoordde:"Dan zullen we het infuus onmiddellijk stoppen." De oncoloog (ziekenauto) en de huisarts (thuiszorg) regelden alles om Lidi zo vlug mogelijk thuis te krijgen. Sheila en Erik gingen alvast naar huis om de kamer in te richten en haar bed naar beneden te halen.
Er zijn kennelijk wat problemen met de thuiszorg en zo. Of ze anders morgen naar huis mag komen. "Nee, echt niet, dat hou ik niet uit. Ik wil dat ze vandaag thuis komt." Aan de telefoon aan zorgcentrum uitgelegd dat ik de zorg zelf op me neem en anders de kinderen kunnen helpen. Toen alles zeker was gingen Carin en Rens ook.
Eindelijk kwamen ze van de ambulancedienst. Alles afgekoppeld (katheter wees 160 ml aan). Overlegd hoe of wat. Ik zal voorop rijden, dan hoeven ze niet te zoeken.
Om 18.00 uur kwam Lidi thuis met de ziekenwagen. Haar (Sheila en 2x personeel ambulance) in halletje van brancard gehaald (kon draai naar kamer niet maken) en naar bed voor het raam getild. Haar bed en matras zijn nota bene nog geen week oud. We hadden véél eerder zo'n electrisch verstelbaar bed moeten kopen.
De dokter kwam en heeft haar nog een morfine-injectie gegeven. 's Avonds kwam hij nog een keer om morfine en een zetpil tegen de pijn in de botten te geven. "Zo kom ze de nacht wel door" zei hij. Als er wat was mocht ik niet eerder bellen dan 6.00 uur. Kinderen gingen boven slapen en ik beneden op groene fauteuil naast haar bed of heb aan tafel zitten lezen of schrijven. Wij proberen zo goed en zo kwaad onze rust te nemen, maar toch te waken.
Om te testen of ze wist waar ze was vroeg ik toen we een keer op de rand van het bed zaten:"Weet je waar je bent?" "Ja", zei ze "thuis." "Mooi hé, dat wilde je toch zo graag. Thuis sterven." "Ja", zei ze. Tijdens een liefkozing stond ik voor haar, zij zat op de rand van het bed, raakten onze voorhoofden elkaar. Was heerlijk moment. Ze was zo gevoelig voor pijn dat toen onze hoofden elkaar weer raakten ze een kreetje gaf van "au". Ik durfde haar niet meer te kussen, al lang niet meer, bang dat ik 'iets' zou beschadigen of haar pijn zou doen. Had ook niet meer de lust daartoe, ze is zo anders geworden. Ze was Lidi niet meer. Ook bang dat ik 'iets' naar binnen zou krijgen. Zelf nam ze ook niet het initiatief. We hadden er kennelijk geen behoefte meer aan, typisch.
Lidi kan met mijn hulp redelijk zelfstandig naar w.c.. Ik moet naast haar lopen tegen het omvallen. Ze kan de weg goed vinden, ondanks dat haar ogen half gesloten zijn; ook halve pupillen. Ze vindt 'blindelings' het lichtknopje, de bril, closetrol e.d.).
's Nachts kreunt ze veel (van de onderdrukte pijn?) en slaakt soms een zucht (van wanhoop?). Af en toe fluistert ze:"Water, water, water." Heel kort, gebiedend en zacht van uitputting. Ook een keer:"Dokter, dokter" en "plassen, plassen, plassen." Ik zeg tegen haar dat het loze aandrang is, het door haar ziekte komt en dat ze een katheter heeft.

  6 februari donderdag
's Morgens ging het door mijn fout mis. Lidi zal wel gedacht hebben. Ondanks dat ze met herhaalde gehaaste fluisterende 'bevelen':"Plassen, plassen, plassen, moet plassen, moet plassen", had 'geroepen' heb ik te lang gewacht. Ze had iets van ontlasting laten gaan. Raar zwart plakkerig en reukloos spul. Ze moest dus poepen. Sheila van boven gebeld om te helpen haar te verschonen. Dat kon ik niet alleen. Toen ging Lidi er weer in.
Lidi krijgt steeds meer pijn. Ik wil dringend de dokter bellen, maar moet wachten tot 6.00 uur. En natuurlijk ben ik zijn mobiele nummer kwijt. Op beide nummers (privé en praktijk) krijg ik een antwoordapparaat. Dat schiet niets op. Huisartsenpost ziekenhuis gebeld. Met moeite krijg ik het nummer van de dokter. Hem gebeld en komt direct.
Eind van de morgen hetzelfde:"Plassen, plassen, plassen, moet plassen." Lidi met veel moeite (knikkende knieën) naar wc ondersteund (met z'n 2en). We waren te laat. Weer dat zwarte spul. We hebben moeite met reinigen, omdat Lidi haast niet kan staan. Omdat bed ook vuil is Lidi in haar groene fauteuil gezet (gehesen). Hier krijgt ze bibberingen en stuipen (krampen). Is dat overbelasting? Kou? Haar proberen te bedaren. Ze kijkt met heldere ogen om zich heen. Haar bovenste oogleden zijn nog nooit zo mooi open geweest (niet dat omfloerste door migraine). Ik weet niet of ze me ziet. Even kijkt ze met enorme ogen naar "boven". Ze ziet iets wat wij niet zien, iets overweldigends; verrast, maar toch bang. Ze kijkt me bang aan en kermde/fluisterde angstig (met wat voor kracht ze nog had):"Wat moet ik doen, wat moet ik doen?" Gezegd dat ze gewoon alles over zich moet laten komen en laten gaan. Ze knijpt hevig in mijn hand. Ze kermt hevig; verlangend of angstig. Na dit heftige beven en trillen bedaart ze ineens en vallen haar ogen weer half dicht, met halve pupil. Bed m.b.v. schone handdoek "verschoond". Lidi weer teruggelegd.
Het ziekenhuisbed wordt gebracht. Sheila neemt het aan en het wordt voorlopig in de keuken gezet. 's Middags rijden we het ziekenhuisbed via de tuin de kamer in en zetten de bedden zo naast elkaar dat Lidi en wij er tussen kunnen staan. Sheila heeft Lidi gewassen en verschoond en hebben we haar in het andere bed gelegd. Tijdens het overstappen van Lidi trek ik per ongeluk het katheter er uit, doordat ik op het slangetje stond. Dat vond Lidi niet leuk en ik ook niet. De dokter gebeld om een nieuwe aan te brengen. Maar gezien de geringe hoeveelheid urine besloten plastic broekjes of luiers te gebruiken. Carin heeft die bij de dokter opgehaald.

  7 februari vrijdag
4.00 uur donderdagnacht (vrijdagmorgen). Ik zit aan tafel delen van het dagboek te lezen en gezangen te bestuderen. Ik hoor in bed zachtjes kreunen en zie in mijn rechterooghoek iets bewegen, een arm een weinig op en neer gaan. Ik kijk naar Lidi en zie dat ze me heel helder aankijkt en probeert te wenken. Ik loop naar haar toe en zie dat ze me werkelijk ziet, omdat haar ogen mij volgen als ik heen en weer ga met mijn hoofd. Ik denk: komt nu het einde? Ik waarschuw met de telefoon naar zolder Sheila. Die komt. Ik zie dat ze werkelijk wakker is en waarschuw de rest. We gaan allemaal om het bed staan. Lidi kijkt mij intens aan. Als ik na een poosje zeg, dat ze nog dezelfde mooie ogen heeft als vroeger, misschien nog mooier, net of ze helderder zijn, lijkt het alsof ik een traantje in haar ooghoek ontwaar. We blijven elkaar intens aankijken. Het is net of ze iets wil zeggen. Dat zie ik aan haar mond en ogen, maar hoor niets anders dan een soort gezucht. Ik wil haar testen of we contact hebben en zeg:"Weet je nog dat toen je moeder dood ging ik toen tegen je zei, kan je dan geen teken geven door bv. met je ogen te knipperen". Dan begint ze me vurig aan te kijken en te huiveren. Als ik zeg, dat de voorzienigheid o.i.d. daar waarschijnlijk een stokje voor heeft gestoken, want je kan geen geluid voortbrengen en je ogen kunnen niet knipperen, begint ze hevig te schokken en me 'gedesillusioneerd' aan te kijken. Ze knijpt me hevig in mijn handen, net als vanmiddag, en te kermen. We blijven elkaar heel intens aankijken en ik zeg allerlei lieve woordjes tegen haar en bedank haar voor het fijne leven en goede zorgen die we met en voor elkaar mochten hebben. Haar ogen worden weer groot en ze kijkt weer "omhoog" en kermt en kreunt, blij verrast met wat ze ziet, maar toch angstig. Alsof ze nog niet wil wat er kennelijk gaat gebeuren. Ze "komt weer terug" en kijkt me weer indringend aan, net alsof ze afscheid wil nemen. Ik zeg allerlei lieve dingen tegen haar en weet dan niets meer, want alles is al gezegd. Het lijkt alsof ze werkelijk huilt. Heeft er kennelijk vrede mee, want haar ogen gaan zoekend omhoog en vindt Rens. Die twee kijken elkaar ook al zo aan. Het lijken wel minuten. Rens huilt hard. Ze kijkt verder naar Erik die er naast staat. Hetzelfde. Weer zoekend kijken. Vindt ze niet zo gauw. Ik buig me over haar heen en ze kijkt me aan en ik beweeg mijn hand verder naar Sheila en zeg:"Hier is Sheila." Idem. Nu Carin. Ze blikt weer terug naar mij. Nu lijkt het echt alsof ze afscheid neemt, wat wil zeggen, maar klinkt als hevig kermen. Geen klanken. Plotseling kijkt ze weer omhoog. Ziet iets zaligs, haar blik is blij verrast, verlandend, nieuwsgierig, emotioneel. Ze knijpt hevig in onze handen, schudt hevig. Ik weet niet meer wat ik zie. Zo'n toppunt van extase heb ik bij haar nog nooit gezien. Haar blik is enorm, zulke grote, heldere ogen. Hemels. Ze gaat stuiptrekken, verkrampen en valt met een plof ineens levenloos neer en is in rust. Het is net of er iets enorms uit het lichaam weg wordt getrokken (gezogen), maar in een flits. Niet waarneembaar, je voelt het.
Het lichaam ligt echt levenloos. Haar ogen zijn weer mat en half dicht. Maar haar gezicht is anders. De spanning en de pijnverdrukking zijn weg. Het ziet er vriendelijk en zacht uit. Ik huil, maar dat mocht zeker niet. Plots begint ze (of het lichaam) weer krampachtig te ademen en te kreunen op het ritme van de adem. Leeft ze weer? Ik hoop het niet, maar ben bang. Bel de dokter, die staat even later naast me. Onderzoekt haar. Maar kan ook niets doen. Er komt bloed uit haar neus. Dat deppen we en leggen een 'dam' aan van vellen papierrol. De dokter gaat weer naar huis.
Tegen de morgen begint ze te kreunen, maar dat kan niet van de pijn zijn. Ze rolt kreunend heen en weer. Alsof ze het niet uithoudt van de pijn. Tijdens spreekuur dokter gebeld. Kwam direct met 'arts in opleiding'. Ze rochelt (gorgelt) eng. Het schijnt dat er bloed in of uit de longen loopt en ze beweegt heviger. We verhogen de morfinepomp en de dokter spuit een slaapmiddel in. Ze lijkt amper te bedaren. Hij spuit weer in. Het lijkt na een poosje rustiger te gaan.
Tegen de middag begint Lidi weer onrustig te worden. Dokter gebeld. We mogen een valium klysma toedienen en later een diclofenac zetpil toedienen. Dit helpt niet. Wat nu? Haar krampen (stuipen) worden steeds heviger. We kunnen haar amper in bedwang houden. Haar armen en benen maaien en trappen. Soms door de spijlen van de bedrand heen. Haar hoofd knalt met een enorme bons tegen de bedrand aan, maar geeft geen kik. Kon dit nog Lidi zijn? Volgens mij was de ziel er 's nachts al uit. Volgens Sheila heeft ze 's morgens wel even gekeken en gehuild (is dat die zilveren draad waar men het weleens over heeft?). Maar nu had ze, met het trappen en slaan, geen pijnsensatie. Als ze 'normaal' met zoveel pijnstillers was behandeld was ze letterlijk doodgespoten. Waren het stuiptrekkingen van het lichaam? Een lichaam dat afsterft?
Dokter gebeld en komt. Wat hij ook doet, het lichaam kalmeert niet (want is dit nog Lidi? Ik hoop het niet). We moeten haar stevig vast houden. Kussens naast het hoofd en langs de bedrand gelegd, anders trapt ze haar benen kapot. Ik hield haar hoofd stevig vast. De wijkzuster was er ook al. De dokter spoot van alles in. "Daar voelt ze niets van" zei hij!? Dit hadden ze nog nooit meegemaakt, zo heftig. Eindelijk kalmeert "ze" (haar lichaam). Dokter zuigt met een pompje regelmatig bloed uit haar mond.
Hele middag aan bed gezeten. Didgeridoo muziek en tango Adios voor haar gedraaid. Haar hand iets opgebeurd en lange tijd vastgehouden (ringvinger), waar ze een blauwe plek op haar middelvinger van overhield. En ik heb toch niet hard geknepen.
Om half 5 (?) werd ik moe en vroeg aan Rens die in de keuken stond of hij even op wilde passen, want ik wilde slapen. Ik vroeg Inez mee naar boven, maar die heeft niet veel animo. Ik wil deur dicht doen, maar ze loopt naar beneden. Ik ga naar de wc en roep daarna Inez weer. Komt wel, maar doet raar, ik weet niet wat. Ga naar bed. Inez gaat over bed naar mijn gezicht en kijkt me vreemd aan. Op een millimeter afstand. Alsof ze iets wil zeggen. Gaat naar de deur en jankt zachtjes, omdat ze eruit wil. Ik doe de deur open en Inez gaat gauw naar beneden naar de kamer, waar niemand is. Behalve Lidi natuurlijk. Ik val in diepe slaap tot Rens me ineens wakker maakt:"Mamma is overleden." Ik schrik me rot en denk:"Net nu ik er even niet ben." Volgens Rens was het ongeveer 18.40 uur, want het is nu 18.45 uur als ik beneden ben. Hij zegt:"Ik sta buiten een shaggie te roken en zie de hond heel vreemd naar mamma kijken. Ze zat op de grond voor het bed. Daarna ging ik afwassen. Ik ga naar binnen en zie dat mamma niet meer ademt."
Haar gezicht is een beetje verwrongen en haar mond scheef, doordat haar hoofd scheef lag, maar haar gezicht was wel ontspannen en niet meer verkrampt.
"Vaarwel mijn lief poppetje" zeg ik.

Al die dagen heeft ze niet met haar ogen geknipperd. Ze bleven wel vochtig, verdroogden niet. Na het overlijden heb ik haar ogen toegedaan, maar ze bleven niet zitten. Ze gingen weer helemaal open. (Dit in tegenstelling tot wat je in films ziet). Nog twee keer geprobeerd.

EINDE DAGBOEK ROB
verder met dagboek Sheila

< INDEX > < VERDER >