Alles over het ependymoom en mijn strijd tegen de kanker


Hier vind je informatie over het ependymoom, een 'goedaardige' vorm van kanker. Ik heb in 1997 deze vorm van kanker gehad en ben in Zwolle succesvol behandeld. Helaas is in 2003 de tumor teruggekomen. Ik ben weer geopereerd in Zwolle (met als resultaat een dwarslaesie) en ik heb twee chemokuren geprobeerd in de Daniel den Hoedkliniek in Rotterdam; helaas zonder resultaat. Daarna ben ik nog ruim een jaar behandeld door een natuurarts.

Doel van mijn website
Ik hoop dat ik met onderstaand verhaal informatie kan verschaffen voor mensen die min of meer in dezelfde situatie zitten als ik toen. Dat ze met de info op deze website beter zijn voorbereid op het leven met kanker. Toen ik hoorde dat ik ependymomen had, was het eerste wat ik deed op Internet zoeken naar informatie. Die vond ik toen nauwelijks.

Wie ik ben
Mijn naam is Noor Jongboer, ik woon in Apeldoorn samen met Wout en ben geboren in Arnhem in 1963. Ik had, voordat ik deze vorm van kanker kreeg, geen medische geschiedenis. Sterker nog, ik was eigenlijk nooit ziek; zelfs maar zelden verkouden. Ik had toen de ellende begon, een fulltime baan.

Noor is 6 juni 2006 overleden. Ter nagedachtenis aan haar en om haar lotgenoten te ondersteunen blijft Noor's website bestaan.


1. De eerste verschijnselen

Hoe het begon
In januari 1997 begon mijn linkerbeen te tintelen, soms erg, soms minder erg. Ook had ik onwillekeurige samentrekkingen van de beenspieren, zodat mijn been "schokte". Later voelde sommige plekken ineens heel heet aan. Niet aan de buitenkant, maar "binnenin". Dat duurde vaak maar even en dan trok het weer weg. Ik had geen pijn, dus ik schonk er weinig aandacht aan; met zo'n 'vage klacht' kon ik niet naar de huisarts, vond ik.

In maart 1997 liep ik een lange wandeltocht in de Ardennen, waarna ik op mijn linkervoet een grote blaar ontdekte. Deze voelde ik absoluut niet! Nader onderzoek van mijn linkerbeen leerde dat ik geen gevoel meer had in de huid van mijn hele linkerbeen! Dit was geen vage klacht meer, dus een afspraak gemaakt met de huisarts.
Samenvattend waren de verschijnselen:

  • tintelingen
  • heet aanvoelen
  • schokjes
  • geen gevoel in de huid

Naar de huisarts en de neuroloog
De huisarts nam de klacht gelukkig serieus en deed een neurologisch onderzoek. Zijn eerste gedachten waren de 'ziekte van Lyme' of 'Multiple Sclerose' en verwees mij door naar dr. Van Leeuwen, de neuroloog in het dichtstbijzijnde ziekenhuis (Lucas Ziekenhuis te Apeldoorn). Ook hij deed ook een neurologisch onderzoek en schreef twee klinische neurofysiologische (KNF) onderzoeken voor die eventueel MS kunnen aantonen:

  • SSEP (Somatos Sensory Evoked Potentials). Hierbij wordt het gevoelszintuigenstelsel onderzocht d.m.v. een apparaatje dat kleine prikkels aan de huid afgeeft. Deze prikkels wekken in de hersenen een signaal op dat vanaf de hoofdhuid en de nek kan worden gemeten.
  • VEP (Visual Evoked Potential). Het visuele zintuigenstelsel, dus dat gedeelte van het zenuwstelsel dat met het zien te maken heeft, wordt onderzocht door de patiënt in een verduisterde kamer te laten kijken naar een televisietoestel. De TV laat een afwisselend schaakbordpatroon zien. Het signaal dat door dit patroon in de hersenen wordt opgewekt, wordt via de hoofdhuid gemeten.

Door de MRI
De uitslagen van deze twee onderzoeken waren normaal, dus geen MS. Dat was een hele opluchting. Daarom weer verder met de onderzoeken. Ditmaal ging ik door de MRI-scan om te kijken of dat wat opleverde. En inderdaad, op de MRI-scan waren duidelijk vier tumoren in het ruggenmergkanaal zichtbaar. De neuroloog dacht toen aan de ziekte 'neurofibromatose'. Duidelijkheid over de aard van de tumoren kon alleen worden vastgesteld door via een operatie een stukje tumorweefsel weg te halen (biopsie) en te onderzoeken. Toen ik hoorde dat het kanker was en geen MS was ik opgelucht: MS is ongeneesbaar en kanker is wel te genezen.

De operatie in Zwolle
In juni 1997 ben ik in het Sophia Ziekenhuis in Zwolle door dr. Zeilstra geopereerd. Uit de grootste tumor, deze zat ter hoogte van de vierde en vijfde thoracale wervel (ongeveer tussen de schouderbladen), werd een klein stukje weggenomen. Na enkele weken kreeg ik de uitslag van het weefselonderzoek: het bleken EPENDYMOMEN te zijn.

Terug naar boven


2. Wat is een ependymoom?

Een ependymoom (in het Engels ependymoma) is een relatief goedaardig gezwel dat ontstaat uit de zgn. 'ependymcellen'. Zie ook de links (zie boven).

Ontstaan
Mij werd verteld dat er bij de vorming van de foetus 'iets' misgaat, waardoor er verkeerde cellen in het hersenvocht (= ruggenmergvocht = liqor) terecht komen. Deze cellen kunnen zich op een gegeven moment om de één of andere reden hechten aan bijvoorbeeld het hersenvlies of het ruggenmergvlies. Als zo'n cel zich hecht aan 'ependymcellen', dan ontstaan ependymomen. Deze informatie heb ik overigens nergens gedrukt gezien; het is puur mondelinge informatie van de neurochirurg.

Doorsnede ruggenmerg
Hieronder kun je zien hoe het ruggenmerg in elkaar zit. De zenuwen die aan de achterzijde uit het centrale zenuwstelsel komen zijn voor het gevoel (Sensory root). De zenuwen aan de voorzijde zijn voor de beweging (Motor root). Mijn ependymomen zitten in het hart van het ruggenmerg: het zwarte puntje in het grijze veld in het plaatje rechtsonder.

Doorsnede ruggenmerg

Doorsnede van het ruggenmerg

Terug naar boven


3. Hoe verloopt de behandeling?

Bestraling
Nadat door middel van de biopsie was vastgesteld dat ik vier ependymomen in mijn ruggenmergkanaal had, werd besloten dat ik bestraald zou worden (radiotherapie). Het ependymoom is gelukkig een soort tumor die gevoelig is voor straling. Omdat niet alleen de vier tumoren bestraald moesten worden, maar het totale liqor (om ook de verkeerde cellen te vernietigen), werd mijn hele ruggenmerg en mijn hele schedel bestraald (m.u.v. het gezicht).

Dosis bestraling
Ik werd bestraald in het Sophia Ziekenhuis te Zwolle door dr. Van Beek. Na het maken van het masker (dat was afschuwelijk), het aftekenen van de te bestralen velden en het passen van de loodblokken werd ik 28 maal bestraald. Eerst 20 maal het totale oppervlak (ruggenmerg en hoofd) en daarna nog 8 keer alleen het stuk tussen mijn schouderbladen, waar dus de vier tumoren zaten. Per dag ontving ik een dosis van 1,8 Gray (Gy) (fractiedosis). De maximale dosis die het ruggenmerg kan hebben varieert volgens literatuuropgaven tussen de 40 en de 50 Gy. De dosis die nodig is om een ependymoom te vernietigen, ligt echter tussen de 50 en 60 Gy. Uiteraard is e.e.a. afhankelijk van de plaats en de grootte van de ependymomen. Ik ontving dus in totaal een dosis van 28 x 1,8 Gy = 50,4 Gy.

Bestraling van mijn eierstokken
Na vier bestralingen kwam de radioloog tot de ontdekking (hoe verrassend) dat mijn eierstokken ook in het bestraalde gebied lagen. De soort bestraling voor het onderste deel van het ruggenmerg werd veranderd: van gammastraling naar electronenbestraling; van deze laatste soort is de diepte van de straling instelbaar, zodat wel het liqor werd bestraald maar niet de daarachter liggende eierstokken.
Ik vond het trouwens een blunder van de radioloog om in eerste instantie ook mijn eierstokken te bestralen; als mijn eierstokken de volledige dosis gammastraling hadden ontvangen was ik waarschijnlijk onvruchtbaar geworden en was ik tevens in de overgang geraakt!

Stuk aftekening

Hier zie je een stuk van de aftekening en, als je goed kijkt, het operatielitteken.

Misselijk!
Meteen 's avonds na de eerste bestraling werd ik ziek. Drie uur na de eerste dosis bestraling werd ik misselijk en uiteindelijk moest ik vreselijk overgeven. Vanaf dat moment was ik hondsberoerd en kon niks binnenhouden, zelfs water was moeilijk. De volgende dag kreeg ik van de radioloog medicijnen om het overgeven tegen te gaan; deze hielpen absoluut niet. Toen kreeg ik sterkere medicijnen die wel hielpen. Daarna ging het beter, hoewel ik weinig eetlust had en dus sterk afviel (in de eerste week 5 kilo). Dat ik zo ziek werd had volgens de radioloog te maken met het feit dat de straling door het ruggenmerg heen gaat en de daar achterliggende organen raakt; onder meer dus de maag en de darmen.

Na ongeveer twee weken begon ik allerlei bijverschijnselen te krijgen (in de folder 'Radiotherapie' van de Nederlandse Kankerbestrijding staan deze bijverschijnselen uitgebreid genoemd):

  • Vermoeidheid
    Waarschijnlijk door het snelle afvallen, het reizen van en naar Zwolle voor de bestralingen en door de bestralingen zelf werd ik erg moe. Ik kon dagen op de bank liggen en alleen maar naar de radio luisteren of soms lezen. Ongeveer twee weken na de laatste bestraling was de ergste vermoeidheid verdwenen en begon ik weer conditie op te bouwen (wandelen en oefeningen van de fysiotherapeut). Ongeveer een half jaar na de laatste bestraling had ik nauwelijks nog last van vermoeidheid; alleen bij fysieke inspanning zoals zwemmen, werd ik nog moe. Drie maanden na de laatste bestraling ben ik weer op 'therapeutische basis' gaan werken en weer drie maanden later werkte ik weer fulltime.

    Exact een jaar na de laatste bestraling was ik op vakantie in Canada (september 1998) en liep ik zonder al te veel problemen tochten van 25 km op een dag!!! Dat had ik een jaar daarvoor niet kunnen denken: toen was een tocht naar de WC soms al doodvermoeiend.

  • Haaruitval
    Twee weken na de eerste bestraling viel mijn haar uit; in drie dagen was ik nagenoeg kaal. Toegegeven, ik hielp de haaruitval een beetje door onder de douche het haar eruit te trekken; het moest toch gebeuren en het kriebelde verschrikkelijk en op stoelen en kleding zat haar. Zelfs in mijn eten en drinken zaten haren, dus ik vond dat 't zo snel mogelijk eruit moest. Uiteindelijk was ik helemaal kaal, met hier en daar nog een alleenstaand haartje. Deze heb ik kort laten knippen. Twee maanden na de laatste bestraling begon het haar weer te groeien. Na vier maanden ging ik zelfs weer naar de kapper om er weer model in te laten knippen. Het groeide goed en het is dikker en donkerder dan voorheen. Bovendien zit er nu een lichte slag in! (ik had steil haar). Mijn haar is mooier geworden! Helaas ging die slag er na twee jaar weer uit en heb ik dus weer steil haar. Maar het is nog steeds donkerder dan vroeger, dat wel. Een pruik heb ik nooit gedragen en petjes alleen in het begin. Nadat ik mijn schroom had overwonnen, ging ik gewoon kaal naar buiten, naar de winkels en zelfs naar mijn werk.

    Foto van een kale Noor

    Zo zag ik eruit aan het einde van de bestralingen!

    Terug naar boven

  • Invloed op de huid Op de plaats waar het operatielitteken zat en waar ik dus bestraald werd, ontstonden op een gegeven moment blaren. Omdat het huidweefsel daar nog ongevoelig was, had ik daar geen last van. Op de plek waar de electronenstraling plaatsvond, werd mijn huid rood en pukkelig. Ook dit was verder pijnloos. Op de plaats waar de straling door mijn huid naar buiten kwam (in mijn hals en tussen mijn borsten) verbrandde de huid, werd rood, daarna bruin en schilferig en uiteindelijk weer normaal. Dit deed ook nauwelijks pijn. Mijn oorschelpen verbrandden ook en werden na een tijdje helemaal bruin/zwart. Maar ook dit was van tijdelijke aard. Goed poederen!

  • Smaakverlies Doordat ik nauwelijks speeksel had, verloor ik ook mijn smaak. Lastig, vooral omdat ik nog steeds afviel en dus goed moest eten. Gelukkig heeft het speekselverlies mijn gebit niet aangetast, maar volgens mijn tandarts had ik dagelijks met natriumfluoride moeten spoelen om cariës tegen te gaan.

  • Slikproblemen De straling raakte ook mijn keel en huig; het slikken deed daardoor zeer, zodat ik meest zachte voeding at. Na enkele weken ging dat langzaam weer over. Van de radioloog kreeg ik op een gegeven moment een drankje met pepermuntolie. Dat hielp goed, maar toen was het al bijna het eind van de bestralingen.

  • Oorpijn Door het 'uitdrogen' van mijn oren, het niet meer aanmaken van oorsmeer, kreeg ik oorpijn. Een soort schrale pijn binnenin mijn oren. Het gehoor bleef goed en na een tijdje was ik ook daar aan gewend. Een halfjaar na de laatste bestraling was er nog steeds nauwelijks oorsmeerproductie, maar geen oorpijn meer. Wel jeukte het regelmatig in mijn oren: alsof er een peloton mieren rondmarcheerde! Enkele behandelingen met Earex-oordruppels en het probleem was verholpen. Volgens de radioloog zou ook het uitspuiten van de oren door de huisarts geholpen hebben, maar druppelen was voor mij voldoende.

  • Oogvocht Ik was/ben lenzendraagster, maar door de verminderde oogvochtproductie en door het vele slapen en de vermoeidheid, ben ik tijdelijk overgestapt op de bril. Na een halfjaar kon ik gewoon mijn lenzen weer in.

  • Littekenweefsel Het operatielitteken tussen mijn schouderbladen (ongeveer 15 cm lang) werd tijdens en na de bestraling pijnlijker. Op een gegeven moment ben ik zelfs naar de fysiotherapeut geweest om met oefeningen e.e.a. soepeler te krijgen. Dit lukte wel, maar pas na een jaar kwam het eigenlijk helemaal goed, afgezien van enkele extreme bewegingen.

Syndroom van Lhermitte
Door de bestraling kreeg ik het 'Syndroom van Lhermitte'. Wanneer ik mijn kin op de borst probeerde te krijgen, dus de nek te strekken, voelde ik een soort tinteling over mijn rug lopen. Niet erg prettig maar ook niet pijnlijk. Na een paar maanden ging dit gelukkig weer over.

Resultaten van de bestralingen
In februari 1998 (ongeveer vier maanden na de laatste bestraling) ben ik weer door de MRI-scan gegaan om te kijken of de behandeling aangeslagen was. Nou, die was zeker aangeslagen: ik was helemaal schoon! In het ruggenmergkanaal waren geen tumoren meer te zien. De neuroloog was zeer tevreden uiteraard, en ik natuurlijk ook! Ik moest in februari 1999 terugkomen voor een controlescan. Dat was natuurlijk reuze spannend maar gelukkig was het toen ook helemaal schoon en dus in orde. De volgende controlescan was pas in 2001. Ik voelde mij goed, was niet moe meer en werkte weer 32 uur per week. Al met al ben ik er bijna een jaar mee bezig geweest.

MRI-scanner

Hier zie je hoe iemand door de MRI-scanner gaat

Terug naar boven


4. Wat zijn de vooruitzichten?

Daar kan ik helaas niets zinnigs over zeggen. Artsen reageren zeer terughoudend wanneer je hiernaar vraagt: "zelfs geen garantie tot de deur". Er is ook weinig over de levensduur bekend omdat 't niet zo vaak voorkomt. De neurochirurg vertelde dat ongeveer 5 personen in Nederland in de afgelopen 50 jaar iets vergelijkbaars hebben gehad. Ik ben eigenlijk wel blij dat ik geen prognose heb gehad. Ik vraag er ook niet meer naar. Want wat moet ik met de uitslag? Ik zie wel hoe het zich allemaal ontwikkeld.

Restverschijnselen
Zaken waar ik na deze periode nog last van had waren: nog steeds geen gevoel in de huid van mijn linkerbeen, een wat 'trager' rechterbeen (ik durfde nog niet goed hard te lopen) en, als ik moe ben, lichte evenwichtsstoornissen. Dat laatste was eigenlijk het lastigste, maar als ik me concentreerde, dan was het eigenlijk geen probleem. Het zweten was ook veranderd. Vroeger zweette ik alleen als ik mij bovenmatig inspande. Nu hoefde ik bij wijze van spreken maar aan fysieke inspanning te denken, en het zweten begon. Vooral op mijn hoofd, maar dat was vroeger ook zo, maar nu ook in mijn hals, op mijn schouders, mijn rug, mijn onderarmen/polsen en mijn voeten/enkels.

Na de operatie en de bestralingen
Tijdens onze vakantie in Canada (Canadian Rockies) in september 1998 heb ik de conditie langzaam opgebouwd door eerst kleine, korte en vlakke tochtjes te lopen en dat op te bouwen tot steile en langere tochten. Tot tochten van 25 km! Daar was ik heel trots op.

Na ruim een jaar vond ik zelf dat ik helemaal genezen was. Ik deed alles weer zoals vroeger, m'n conditie was op peil en de tumoren waren verdwenen! Ik had met de neuroloog afgesproken dat ik één keer per twee jaar voor controle door de MRI zou gaan.

Terugblik
Terugkijkend op de deze periode vind ik eigenlijk dat ik veel positieve zaken heb overgehouden aan mijn ziekte. Ik kan bijvoorbeeld veel meer begrip opbrengen voor mensen met een (chronische) ziekte, ik kan mij beter inleven in de situatie van anderen, ik heb mijn vrienden leren kennen (een cliché, maar daarom niet minder waar), de relatie met mijn partner is verdiept, ik sta meer open voor de verhalen van anderen, zonder zelf mijn verhaal te willen vertellen. En ook maak ik mij niet meer zo druk om bepaalde zaken, ik relativeer wat meer. Genieten van het leven deed ik al, en dat blijf ik doen.

Nog een laatste opmerking: ik ben altijd optimistisch en positief geweest, da's nu eenmaal de aard van 't beestje; ik heb geen moment gedacht dat ik 't niet zou overleven. Pas later ben ik erachter gekomen dat mijn directe omgeving dit wel heeft gedacht. Misschien hebben zij 't wel moeilijker gehad dan ik, wat dat betreft.

Noor tijdens Kerstmis 1999

Dit was tijdens de Kerst in 1999

Terug naar boven


5. En toen werd het 2003...

Tijdens de paasdagen in 2003 (20 en 21 april) zat ik lekker in de zon een boek te lezen. 's Avonds kreeg ik wat last van pijn onder mijn rechter schouderblad. Ik dacht eerst aan spierpijn, omdat ik misschien in de tuinstoel in een verkeerde houding had gezeten, maar de spierpijn ging niet over en de huid aan de rechterkant onder mijn borst voelde dof aan. Dus op 5 mei naar de huisarts... Die dacht aan een nekhernia of misschien toch weer iets met mijn ependymomen. Ik moest maar een afspraak maken met de neuroloog.

Weer door de MRI
Op 13 mei kon ik daar terecht en nadat ik mijn verhaal had gedaan, werd ik uitgebreid neurologisch onderzocht. Er zat maar én ding op: weer door de MRI-scan. Want het was geen nekhernia en het doffe gevoel zat op dezelfde hoogte als waar de eerdere tumoren zaten.... Omdat ik ook last van mijn rug en een soort kramp in mijn rechterbeen had, besloot mijn neuroloog, dr. Van Leeuwen om ook foto's van mijn onderrug te maken. Op 27 mei 2003 ging ik door de MRI-scan gegaan en op 11 juni kreeg ik de uitslag.

De uitslag
Op de foto's is duidelijk een rond 'ding' in mijn ruggenmergkanaal te zien. Niet wit, zoals de vorige keer, maar zwart met een witte ring eromheen. Het lijkt een cyste (met vocht gevuld blaasje) te zijn. Maar als er een cyste zit, dan betekent dat - volgens Van Leeuwen - dat er ook weer een tumor aan het groeien is. Maar de tumor is nu nog zo klein, dat je 'm op de foto's nog niet kan zien. Van Leeuwen weet zelf ook niet goed hoe dit nu verder te behandelen. In overleg besluiten we dat hij de foto's opstuurt naar dr. Zeilstra, de neurochirurg uit het Sophia Ziekenhuis te Zwolle, die mij in 1997 ook heeft geopereerd. Ondertussen ging mijn 'toestand' snel achteruit. Lopen werd moeilijk; traplopen (omhoog) ging nog moeilijker. De pijn in mijn rechterzij breidde zich uit naar de linkerkant, het doffe gevoel werd erger en bereikte ook mijn rechterbeen.

Weer onder het mes
Dr. Zeilstra bekeek de foto's en adviseerde daarna een operatie; de enige manier om te kijken wat er aan de hand was. Hij gaf duidelijk aan dat ik niet teveel van de operatie moest verwachten en dat ik er zelfs rekening mee moest houden dat ik er na de operatie slechter aan toe zou zijn dan voor de operatie. Omdat het aftakelingsproces zo snel ging, besloot ik de gok te wagen. Nietsdoen leek mij nog erger.

Dwarslaesie
Op krukken liep ik op 23 juni 2003 het ziekenhuis in om op 24 juni onder het mes te gaan. Toen ik bijkwam na de operatie stond dr. Zeilstra aan mijn bed met de mededeling dat hij weinig voor me had kunnen doen: hij had niet eens bij de tumor kunnen komen. Mijn rechterbeen was verlamd; ik kon alleen nog mijn tenen bewegen en mijn linkerbeen kon ik nog met veel moeite bewegen, maar veel minder dan voor de operatie. Nadat de drain uit de wond was getrokken, en het liqor niet meer afgevoerd werd, verdween al snel de kracht en het gevoel uit beide benen. Ik had een volledige dwarslaesie vanaf de 4de thoracale wervel (ter hoogte van mijn borsten).

Niveau van dwarslaesie met bijbehorende uitval

Niveau van de dwarslaesie met de bijbehorende uitval

Terug naar boven

Verblijf in Sophia Ziekenhuis te Zwolle
Ik heb in totaal zes weken in het ziekenhuis in Zwolle gelegen. Geen prettige tijd. Ik heb daar waarschijnlijk hersenvliesontsteking opgelopen; ik ben daar in ieder geval voor behandeld (10 dagen een antibioticakuur).Ook kreeg ik trombose in mijn linkerbeen, ondanks de dagelijkse prikjes fraxiparine in mijn buik. Hierdoor ook nog aan de bloedverdunners (acenocoumarol) en regelmatige controle door de trombosedienst.

Incontinentie
Door de dwarslaesie heb ik geen controle meer over blaas en anus. Deze incontinentie is een gigavervelend gevolg van de dwarslaesie; misschien nog wel erger dan het feit dat ik niet meer kan lopen. Door orde en regelmaat zou mijn ontlasting te sturen zijn en voor de urine heb ik een suprapubis katheter. Dat is een slangetje van ongeveer 40 cm die door een opening in de buikwand in de blaas uitkomt. Aan het eind van het slangetje zit een kraantje waarmee ik regelmatig mijn blaas kan legen in een urinaal.

Second opinion in de Daniel den Hoedkliniek
Vanuit het Sophia Ziekenhuis ben ik met een ambulance naar de Daniel den Hoedkliniek geweest voor een second opinion. De Daniel den Hoedkliniek is een kliniek die gespecialiseerd is in kanker. De kliniek maakt deel uit van de Erasmus universiteit te Rotterdam. Daar adviseerde dr. Enting een viermaandelijkse controle middels MRI-scans en zelfonderzoek naar de grenzen van wel gevoel/geen gevoel. Mochten er uitzaaiingen zijn of mocht de tumor gaan groeien, dan adviseerde zij een chemokuurbehandeling. Helaas was de kans dat deze chemo aan zou slaan niet zo hoog (20% tot 30%), maar het was het enige wat nog wat zou kunnen helpen. Bestralen kan niet meer, omdat ik zes jaar geleden al de maximale dosis gehad heb. Nu nog bestralen zou meer kapot maken dan dat het zou helpen.

Naar het revalidatiecentrum
Toen eindelijk mijn operatiewond dicht zat (want dat koste nogal veel moeite) en ik van alle infusen was verlost, kon ik naar een revalidatiecentrum. Ik koos voor Kastanjehof in Apeldoorn, omdat we daar wonen en ik daar meer bezoek krijg. Hierover later meer.

Tumoren en chemo's
Vanuit Kastanjehof ging ik op 26 november 2003 weer voor controle door de MRI-scan in Apeldoorn gegaan. De neuroloog, dr. Van Leeuwen, belde dat er op de scans groei van de tumor te zien was. In overleg met de Daniel den Hoed Kliniek werd besloten om voorlopig geen chemokuur te doen. Dat doen ze alleen als er uitzaaiingen zijn, maar wel moest ik regelmatig door de scan om de tumor in de gaten te houden.

Terug naar boven

Uitzaaiing in hoofd
En zo was ik op 5 april 2004 weer aan de beurt voor een MRI-scan. Dit keer voor het eerst helemaal van kop tot tumor. Dit duurde ruim twee uur, waarbij ik met de tillift steeds van de tafel werd opgetild, zodat er een andere antenne onder mij geschoven kon worden. Ook werd ik nog met contrastvloeistof ingespoten. Op 21 april gingen Wout en ik naar de neuroloog voor de uitslag. Er bleek een uitzaaiing van de tumor in mijn hoofd te zitten en nog wel vlak bij de hersenstam! De neuroloog zei letterlijk dat het een 'levensbedreigende tumor' was. Groot was onze schrik en ons verdriet.

Weer naar de Daniel den Hoedkliniek
De neuroloog regelde voor ons meteen een afspraak met dr. Van den Bent van de Daniel den Hoed kliniek te Rotterdam (dr. Enting was daar inmiddels niet meer werkzaam). Op maandag 26 april gingen Wout, mijn moeder en ik er heen, gewapend met een pak MRI-scans van het Lucas Ziekenhuis in Apeldoorn. Van den Bent had uiteraard geen tijd om alle foto's goed te bekijken, maar hij had wel gezien dat op de scans die in september 2003 gemaakt ook al een kleine tumor te zien was ("als je weet waar je moet kijken"). Hij gaf aan pas met chemo te willen beginnen als ik last van de tumor zou krijgen, zoals dubbelzien of meer pijn. Wij vonden dit geen goed idee want de ervaring had ons geleerd dat als er eenmaal verschijnselen zijn, dit dan ook snel verergert: we wilden niet langer achter de feiten aanhollen. Hij zou er nog eens over nadenken en alle scans rustig bekijken; ook zou hij het nog met collega's bespreken.

Groeit de tumor?
Tijdens het volgende gesprek op 17 mei bleek dat Van den Bent er niet van overtuigd was dat de tumor daadwerkelijk gegroeid was. De MRI maakt foto's in 'plakjes' van de tumoren. Dit kan betekenen dat de plakjes of de foto's van september 2003 en april 2004 niet op dezelfde plaats van de tumor zijn gemaakt. Bijvoorbeeld in september aan de rand van de tumor en in april precies in het midden. Dan lijkt het alsof de tumor gegroeid is, maar dat hoeft helemaal niet zo te zijn. Hopelijk maakt onderstaande tekening dat duidelijk.

relatieve grootte tumordoorsnede

Overzicht relatieve grootte van de tumor

Terug naar boven

Opnieuw door de scan
Op 16 juni ben ik in Apeldoorn weer door de MRI-scan gegaan. De foto's werden opgestuurd naar Van den Bent. Hij belde daarna dat hij de foto's bekeken had. De tumor in mijn hoofd lijkt stabiel maar de tumor in mijn rug groeit. Op 30 juni werd mijn situatie in een team van collega's en deskundigen besproken. Besloten werd dat ik in Rotterdam nogmaals door de MRI-scanner moest. De MRI-foto's uit Apeldoorn waren "bagger". Hierop kon hij de tumoren niet goed zien. Vanwege de vakantie van Van den Bent werd deze MRI-scan pas gepland op 20 augustus.

Omdat de pijn toenam vroeg ik om vervroeging van deze afspraak. En gelukkig kon ik donderdag 22 juli terecht bij dr. Taal, de vervanger van dr. Van den Bent. Hij onderzocht me en besloot dat het inderdaad ernstig was en regelde dat ik de volgende maandag, 26 juli, door de MRI kon. Hulde!

Aan de chemo
Ik had na de MRI-scan een gesprek met dr. Van den Bent, die inmiddels weer terug was van vakantie. Ook hij zag de ernst van de situatie in en stelde voor dat ik meteen maar in de Daniel den Hoedkliniek zou blijven om met een chemokuur te starten. Daar was ik natuurlijk blij mee; eindelijk weer de actie waarop ik zat te wachten.

Eerste kuur
Ik werd opgenomen en op de 28ste juli kreeg ik de eerste zakken met chemo (cisplatin en etoposide). Ik kreeg medicijnen tegen de misselijkheid en die hielpen goed. De week na de chemo was ik moe maar daarna was ik weer helemaal de oude. Wel was mijn haar uitgevallen en was ik voor de tweede keer in mijn leven kaal.

Doof
Op 17 augustus ging ik voor de tweede dosis naar Rotterdam. En ook die ging prima, maar mijn gehoor was duidelijk verminderd. Tijdens het controlegesprek met mijn interniste, dr. Van der Rijt, bleek dat ze aarzelde om een derde kuur met cisplatin te geven omdat dit mijn gehoor nog verder onherstelbaar zou beschadigen. Uiteindelijk zou ik helemaal doof kunnen worden. En dat is, zoals ze zei, "een ongewenste bijwerking". De opname voor de derde kuur, die gepland stond voor dinsdag 7 september, werd daarom afgeblazen.

Weer controle
Op 10 september ging ik weer naar de Daniel den Hoedkliniek voor een bloedtest, een gehoortest en een MRI-scan met daarna een gesprek met dr. Van den Bent en mijn internist. Mijn bloed was in orde, maar mijn gehoor was duidelijk achteruit gegaan (vooral de hoge tonen) zoals dat op 17 augustus al was vastgesteld en de tumor in mijn rug is "niet kleiner is geworden". Zo drukte Van den Bent het uit. Op de MRI-foto's die voor de kuren waren genomen, was de tumor in mijn rug 8,3 cm. En op deze laatste foto's was dat 8,6 cm geworden. De groei was te klein om te kunnen zeggen dat de tumor echt gegroeid was, maar hij was zeker niet kleiner geworden.

Tweede kuur
Weer werd mijn geval in 'de grote vergadering' besproken. De conclusie was dat er gestopt zou worden met de cisplatin en de etoposide. Die hadden tenslotte geen verbetering gegeven. Ze wilden het nu met een andere chemische stof proberen, nl. temozolomide. Dit is een chemo die in tabletvorm wordt gegeven. Het is een kuur met cycli van 28 dagen, waarbij op de eerste 5 dagen de chemo wordt ingenomen (op de nuchtere maag, vooraf gegaan door een pil tegen de misselijkheid) en op de 18e dag wordt dan het bloed gecontroleerd. Dat betekende dat ik niet opgenomen hoefde te worden maar gewoon thuis de kuur kon volgen. En dat ging prima. Ik had geen bijwerkingen en mijn haar begon zelfs weer te groeien.

Helaas
Op 20 december 2004 ging ik weer door de MRI-scan om te kijken of deze nieuwe kuur aansloeg. Helaas bleek uit de foto's dat de kuur niet aangeslagen had; de tumor in mijn rug was 2 cm gegroeid. Van den Bent gaf aan dat er verder geen therapieën meer zijn voor mij, ook geen experimentele. Hij heeft nog navraag gedaan bij collega's in binnen- en buitenland maar dat leverde niets op. Ik heb niet gevraagd was mijn prognose was; dat wil ik nl. niet weten.

Terug bij af
Van den Bent gaf aan dat, als de tumor verder door zou groeien, eerst mijn armen verlamd zouden raken en dat de tumor daarna bij de zenuwen voor de ademhaling komt - en dat is dan het einde. Hij zou zijn bevindingen naar dr. Zeilstra - mijn neurochirurg uit Zwolle - sturen en met hem moest ik dan maar bekijken wat te doen. Dit laatste gesprek met dr. Zeilstra in februari 2005 leverde niets op. Ik kon nog een second opinion vragen bij een andere neurochirurg of bij een radioloog over het eventueel bestralen van de tumor, maar ik zou waarschijnlijk hetzelfde antwoord krijgen: "wij kunnen niets meer voor u doen". Intussen was ik op zoek gegaan naar alternatieve geneeswijzen en besloot dat eerst maar eens te proberen.

Terug naar boven


6. Revalidatie, nieuwe woning en aangepaste auto

Ondertussen was ik op 5 augustus 2003 per ambulance vanuit het ziekenhuis in Zwolle naar het revalidatiecentrum in Apeldoorn - Kastanjehof - gegaan. Eén van de eerste dingen die ik moest leren was de transfer van rolstoel naar bed met een glijplank. Dat vond ik in het begin heel eng, maar nu doe ik heb bij wijze van spreken met m´n ogen dicht.

Transfer met glijplank

Hier zie je iemand een transfer met een glijplank maken

Revalideren
Daarnaast moest ik ook proberen zoveel mogelijk in de rolstoel te zitten. In de eerste weken in Kastanjehof ging ik als een speer vooruit. Elke dag leerde ik wel iets nieuws. Na een paar maanden kon ik mezelf al wassen onder de douche (op een po-douchestoel) en kon ik mijzelf helemaal aankleden (inclusief twee elastische kousen).

Hier zit ik op mijn kamer in Kastanjehof

Hier zit ik bij mijn bed op mijn kamer die ik met drie andere revalidanten moet delen

Terug naar boven

Overbelaste schouders
Helaas kreeg ik in oktober 2003 overbelaste armen (schouders, ellebogen, polsen en duimen). Dit kwam doordat ik d.m.v. een timertje op mijn nieuwe horloge elke 12 minuten mijzelf liftte. Dat is het opdrukken van het bovenlijf, zodat de billen even loskomen van de zitting van de rolstoel om de doorbloeding te verbeteren en daardoor doorzitten te voorkomen. Dat moest van de verpleging en de therapeuten. Leuke therapieën zoals tafeltennis, badminton en rolstoeltraining moest ik noodgedwongen afzeggen en tijdens de fysiotherapie werden mijn armen gefrictioneerd en later met ultrageluid behandeld. Meteen gestopt met het om de 12 minuten liften.

Nieuwe woning
Vanaf oktober 2003 ging ik elk weekeinde naar huis. In de woonkamer stond een hoog/laagbed en een toiletstoel van de Thuiszorg. De gemeente concludeerde dat ons huidige huis (een geschakelde tussenwoning) niet geschikt kan worden gemaakt voor een rolstoeler dus moesten we op zoek naar een nieuw onderkomen. Dat hebben we gevonden in de vorm van een groot appartement aan De Spreng in Apeldoorn. Na de verbouwing van de badkamer zijn we er op 13 september 2004 ingetrokken.

Appartementencomplex aan De Spreng

Het appartementencomplex aan De Spreng in Apeldoorn

Ontslagen uit Kastanjehof
Daarna ben ik klinisch ontslagen uit Kastanjehof maar kwam nog wel twee ochtenden terug voor fysiotherapie en ergotherapie (poliklinisch). Op 22 december 2004 had ik mijn laatste therapie en nam ik afscheid van Kastanjehof. Ik zal er af en toe nog wel even naartoe gaan want daar staat een weegschaal waarop ik mij met stoel en al kan wegen. Want ik wil mijn gewicht wel een beetje in de gaten houden.

Statafel
Tijdens mijn verblijf in Kastanjehof stond ik ook regelmatig in de 'statafel'. Dat is een apparaat waarin ik op vernuftige wijze op mijn eigen benen kan staan. Dit was nodig ter bevordering van de bloedsomloop, het op rek houden van de spieren en het tegengaan van botontkalking en decubitus. Ook thuis zou ik een statafel moeten hebben voor een betere gezondheid. Via mijn ziektekostenverzekeraar kreeg ik een eigen statafel, waarin ik regelmatig moet staan.

Omdat veel mensen mijn statafel in de serre zien staan vragen ze vaak hoe zo'n statafel nu werkt. Hieronder wordt dat hopelijk duidelijk.

Via glijplank van rolstoel naar statafel
In de statafel
Knieblok neerklappen voor fixatie onderbenen
Via glijplank van rolstoel naar statafel
In de statafel
Knieblok neerklappen voor
fixatie onderbenen
Met afstandsbediening omhoog
En ten slotte rechtop
Met afstandsbediening
omhoog
En ten slotte rechtop

Terug naar boven

Aangepaste auto en nieuw rijbewijs
Ondanks de slechte vooruitzichten ben ik maar gewoon doorgegaan met leven. Zo wilde ik in ieder geval weer aan het werk en daarvoor had ik een aangepaste auto nodig. Dus heb ik in maart 2004 drie autorijlessen gehad in een aangepaste lesauto: geen voetpedalen, maar handgas en een handbedrijfsrem én natuurlijk een automaat. Na die drie lessen moest ik een rijtest afleggen bij het CBR en gelukkig heb ik die goed afgelegd. Ik heb nu een nieuw rijbewijs waarop staat welke aanpassingen in mijn auto moeten zitten.

Kangoo
Daarna heb ik een Renault Kangoo aangeschaft waarin een liftje zit om de rolstoel achter mij in de auto te tillen om mijn nog steeds kwetsbare schouders te ontlasten. De auto is aangepast door de firma Bever. Toen bleek dat mijn huidige rolstoel met zijn vaste frame en grote gewicht (32 kg) niet in de Kangoo was mee te nemen. Ik kreeg daarom ook een aparte rolstoel, een TiLite SX, die goed opklapbaar is en ook niet zoveel weegt (16 kg).

Mijn TiLite rolstoel

Mijn TiLite rolstoel, gemaakt van titanium

De Kangoo moest ik natuurlijk zelf betalen maar de autoaanpassingen en de kleine rolstoel werden gefinancierd door het UWV (Uitkeringsinstantie Werkgevers Verzekeringen). Ik moet zeggen dat ik niet mag mopperen over de mensen die voor mij de hulpmiddelen regelen en betalen.

In mijn Kangoo

In mijn aangepaste Kangoo met kale kop van de chemo, eind augustus 2004
(Klik hier voor meer 'Kangoofoto's')

Terug naar boven


7. Alternatieve geneeswijze

Na een uitgebreide zoektocht op Internet besloot ik de Niet Toxische Tumor Therapie (NTTT) te volgen. En via Internet vond ik de dichtstbijzijnde natuurarts: dokter B.R. De Klyn te Ellecom. Via de website www.kanker-actueel.nl kwam ik op de site van deze arts. Op 10 januari 2005 had ik mijn eerste gesprek. Na een fysiek onderzoek en een 'levend bloedanalyse' kreeg ik een dieet en aanvullende medicijnen en supplementen voorgeschreven.

Levend bloedanalyse
Bij een 'levend bloedanalyse' neemt dr. De Klyn een druppel bloed en legt die onder de microscoop. Mijn rode bloedlichaampjes bleken teveel aan elkaar te klonteren en dat moet niet. Ook waren er te weinig witte bloedlichaampjes. Vandaar dus de supplementen om het bloed beter en minder vervuild te maken en meer witte bloedlichaampjes te krijgen. Bij de volgende bloedanalyse bleek mijn bloed al verbeterd: de rode cellen klonterden al minder aan elkaar. "Dit is veelbelovend", zei hij.

Levend bloedanalyse

Hier zie je een foto van mijn ´levend bloedanalyse´

Werkwijze NTTT
Dr. De Klyn gaf aan dat hij mij niet kan genezen maar dat ik dat zelf moet doen. Wat hij kan doen, is het scheppen van voorwaarden zodat ikzelf, dat wil zeggen, mijn afweersysteem, de tumor kan bestrijden.

Dit gebeurt met de vier elementen van de Niet Toxische TumorTherapie (NTTT). Ik geef ze hieronder kort weer:

  1. Voeding en reiniging
    De voeding moet organisch en biologisch verbouwd zijn. Verder mag ik geen vlees (enkele uitzonderingen daargelaten) en geen suiker. Ik slik hiervoor hepeel en lymfomyosoot druppels. In grote lijnen volg ik het dieet van dr. Houtsmuller, die voortborduurt op het bekende Moermandieet.
  2. Supplementen ofwel vitamines, mineralen en enzymen
    Om het lichaam optimaal te laten functioneren, worden stoffen die betrokken zijn bij de celstofwisseling en het afweersysteem in een hoge dosering toegediend. Ook kunnen sommige stoffen bijdragen tot ontgifting van het lichaam. Hiervoor slik ik vitamine C, antioxydanten en resveratrol.
  3. Niet-toxische tumorremmende substanties
    Deze substanties kunnen zorgen voor remming van de groei van de tumor. Om dit te bewerkstelligen, slik ik vitamine B-17.
  4. Immuunstimulatie
    Als bovengenoemde elementen in werking zijn, moeten de cellen van het afweersysteem worden geactiveerd. Ook daarvoor krijg ik middelen toegediend: iscador/isorel, thymus, bèta glycans en melatonine.

    Ook de kracht van de geest kan het immuunsysteem activeren en stimuleren. Nou, daar ontbreekt het niet aan.


Terug naar boven

Isorel
De iscador blijkt als contra-indicatie verhoogde hersendruk te hebben en wordt afgeraden voor mensen met hersen- of ruggenmergtumoren. Dit middel was voor mij dus ongeschikt. Tot een bepaalde sterkte mocht het wel. Het kan niet via de mond worden toegediend, want dan werkt het niet. Het moet geïnjecteerd worden en het liefst in de buurt van de tumor. Wout heeft die injecties in mijn rug gegeven. Toen ik op de maximale sterkte was, ben ik overgegaan op isorel.

Infusen
Dit is een vergelijkbaar product (gemaakt van maretak) maar dan zonder de bijwerking van verhoogde hersendruk. Het moet intraveneus, dus via een ader worden toegediend. Vooraf werden drie buisjes bloed afgenomen en daarna heb ik drie infusen met isorel gehad. Toen werden er weer drie buisjes bloed afgenomen en de isorel bleek goed te werken. Besloten werd dat ik elke week een infuus met isorel krijg. Na veel gedoe met huisarts en apotheek kreeg ik het voor elkaar dat de thuiszorg elke week een infuus komt zetten. Dan hoef ik niet elke week naar Ellecom.
De thymus injecteer ik drie keer per week in mijn bovenbenen; geen probleem want ik voel het toch niet.

Houtsmullerdieet
Op advies van dr. De Kleyn volg ik het Houtsmullerdieet; een moderne vorm van het bekende Moermandieet. Dit houdt in geen vlees (behalve lever en zwezerik), geen suiker en volkorenproducten. Het allerbelangrijkste is veel fruit en groenten. Ik probeer het zo goed mogelijk te volgen, maar soms wijk ik er vanaf; het leven moet tenslotte ook leuk blijven. Meer informatie over het Houtsmullerdieet vind je bij de basisprincipes van het Houtsmullerdieet.

Beta-onderzoek
Inmiddels heb ik ook een 'Beta-onderzoek' gehad. Beta staat voor Bio-Elektronische Terrein Analyse volgens prof. Vincent. Hierbij worden bloed, speeksel en urine onderzocht. Er wordt gemeten op drie criteria, namelijk de zuurtegraad (pH), de redoxpotentiaal (rH2) en de elektrische weerstand (r). Klik hier voor meer informatie.
Mijn bloed en speeksel waren in orde maar mijn urine was zodanig afwijkend door de chronische blaasontsteking, dat daar geen waardes aan konden worden verbonden. Een totaal beeld was daardoor helaas niet te vormen.

Hoe staat het na een half jaar natuurlijke behandeling met mijn gezondheid?
Ik ben nu dus een half jaar onder behandeling van dr. De Klyn. Ik heb mij deze periode goed en energiek gevoeld. Ik ben zelfs weer begonnen met werken. Twee keer per week ga ik met mijn Kangoo naar Arnhem en werk daar van ongeveer 10.30 uur tot 15.00 uur. En ook zijn Wout en ik samen op vakantie geweest in Frankrijk (L' Accolade).

Meer pijn
Na terugkomst uit Frankrijk begon ik steeds meer pijn te krijgen; niet alleen ter hoogte van de dwarslaesie, maar ook in mijn oksels. Ik werd er 's nachts wakker van. En enige tijd later voelde ik, dat ook delen van mijn armen en handen gevoelloos raakten. In overleg met de huisarts heb ik de juiste pijnmedicatie gevonden: OxyContin (een opium preparaat) en hopelijk gaat de aantasting van de armen niet snel. Ik wist natuurlijk wel dat, als de tumor zou blijven groeien, mijn armen gevoelloos en verlamd zouden raken, maar dat dat met zoveel pijn gepaard zou gaan, daar had ik niet op gerekend.

Na enige tijd ging de gevoelloosheid in mijn armen en handen gelukkig weer weg. Maar de grens van gevoelloosheid gaat toch gestaag door, helaas. Nadat zich blijvend krachtverlies in mijn handen voordeed ben ik met de behandeling gestopt.

Terug naar boven


Noor's Nieuwsbrief

Noor schreef over haar wel en wee een maandelijkse nieuwsbrief. Niet alleen over haar gezondheid maar ook over haar geworstel met instanties als het RIO (nu CIZ), het zorgkantoor, de rolstoelleverancier en de gemeente. En over het PersoonsGebonden Budget (PGB), haar vakantie en natuurlijk over hoe het haar partner destijds verging.

Foto van Noor Klik hier om de nieuwsbrieven te lezen in het nieuwsbrievenarchief.

Heb je nog meer interesse, kijk dan eens naar het werkstuk dat Noor's schoonzus Marianne heeft gemaakt in het kader van haar studie Homeopathie.

Terug naar boven


© 2006 L.M. Jongboer